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Erfahrungen mit Tobi Podhaler bei Pseudomonas

BeitragVerfasst: 28.10.2019, 17:56
von Marie
Hallo zusammen

Wir wissen zur Zeit nicht so recht weiter- vielleicht kann uns jemand helfen....
Unsere Tochter, jetzt 15 Jahre alt, hat sich 2018 Pseudomonas eingefangen. Auch nach 2 IV -Therapien im Krankenhaus hat sie ihn nicht wegbekommen. Nachdem die Ärztin in Hannover eigentlich wollte, dass sie viermal im Jahr IV Therapie macht, ist sie auf plötzlich davon abgerückt. Dann wurde uns erst mal wieder die Therapie mit Gernebcin /Nacl empfohlen, was wir natürlich auch gemacht haben. Man muss an dieser Stelle sagen, dass es unserer Tochter gut damit gegangen ist. Sie hat kaum gehustet und sie hatte und hat auch noch eine gute Lungenfunktion. Dann wurde uns auf einmal der Tobi Podhaler empfohlen, d.h. zweimal am Tag mit dem Granulat inhalieren, dann nach einem Monat - einen Monat pausieren. Das erschien uns erstmal reizvoll. Doch leider bewirkte der Podhaler bei unserer Tochter, dass sie auf einmal viel stärker hustete und auch vermehrt Schleim spuckte, was vorher kaum passierte, nur in ganz kleinen Mengen. Jetzt wissen wir nicht, ob der Schleim vorher schon da war und jetzt erst rauskommt. Das kommt uns allerdings komisch vor, da sie ja vorher gar nicht husten musste und keine Beschwerden hatte. Oder ist es eben so, dass es einfach mit der vermehrten Schleimbildung irgendwann anfangen musste und es gar nichts mit dem Podhaler zu tun hat. Wenn das so ist, hilft ihr der Podhaler ja vlt. auch gut, dass der Schleim rauskommt, denn das geht ständig. Es ist halt nur komisch, weil da vorher gar nichts war....
Hat das auch schon mal jemand so erlebt? Die Sache mit dem Hustenreiz ist auch merkwürdig. Mal ist es so schlimm, dass sie sich fast übergeben muss, dann ist tagelang nichts mehr. Der Hustenreiz war übrigens auch in dem Podhaler- freien Monat- aber nicht andauernd. Irgendwie steigen wir da noch nicht ganz durch. Nach drei Podhaler-Zyklen ist der Pseudomonas auch immer noch nachweisbar, er soll wohl nur in Schach gehalten werden, da man von einer chronischen Besiedlung ausgeht.
Oder sollen wir wieder auf Gernebcin oder etwas anderes umsteigen. Wie sind eure Erfahrungen?
Die Ärztin kennt die Reizhustenthematik beim Podhaler und würde uns auch wieder was anderes verschreiben. Doch wir sind uns nicht sicher.

Re: Erfahrungen mit Tobi Podhaler bei Pseudomonas

BeitragVerfasst: 22.11.2019, 21:06
von Nanna
Hallo,
mir geht's genauso. Als Alternative ohne Husten vertrage ich Vantobra sehr gut.
Vielleicht könnt ihr wechseln?
Liebe Grüße und gute Besserung!

Re: Erfahrungen mit Tobi Podhaler bei Pseudomonas

BeitragVerfasst: 23.11.2019, 15:22
von Marie
Hallo Nanna

Vielen Dank für deinen Tipp. Ich werde gleich nächste Woche mal in der Ambulanz anrufen und danach fragen. Leider ist die behandelnde Ärztin gerade im Urlaub, aber da wird mir wohl jemand anderes etwas sagen können. Jetzt liegt das teure Medikament hier auch rum, kostet ja schließlich über 3500 Euro. Was macht man denn damit? Da ist erst die Ration für drei Tage raus......

Re: Erfahrungen mit Tobi Podhaler bei Pseudomonas

BeitragVerfasst: 24.11.2019, 10:21
von Moonchild
Evtl. kannst du das Medikament ja der Ambulanz zur Verfügung stellen. Ich weiß aber nicht, ob die sowas annehmen dürfen.

Re: Erfahrungen mit Tobi Podhaler bei Pseudomonas

BeitragVerfasst: 25.11.2019, 17:36
von Marie
Vielen Dank, ich werde mal fragen, wie man damit umgeht und dann berichten.