Seite 1 von 1

Re: Pseudomonas-Kolonisierung bei Patienten ohne CF-Gen

BeitragVerfasst: 26.04.2016, 08:56
von Fragende
Hallo Juan,

ich weiß von einem Kind, das die gleichen Symptome wie bei einer CF hat, bei dem jedoch die CF auch nicht bestätigt werden kann. Dieses Kind hat nun die Diagnose: "CF-like-disease". Das bedeutet, die Symtome sind da, aber man kann es nicht schwarz auf weiß belegen, weil der Schweißtest es nicht bewest und im großen Gentest auch nichts herausgekommen ist. Behandelt wird aber so, als hätte das Kind CF, also genau die gleiche Therapie. Dieses Kind hatte auch schonmal den PA. Und es bekam daraufhin auch eine IV, wie von dir beschrieben.

Welcher Gentest wurde bei deiner Freundin gemacht? Der große oder der kleine Gentest? Evtl. hat deine Freundin ja eine a-typische Mukoviszidose?

Alles Gute!


jpl90 hat geschrieben:Hallo!
Ich bin Juan, bin in Argentinien geboren und habe ein Jahr in Deutschland studiert und gearbeitet. Als ich in Potsdam war, habe ich hier geschrieben und Sie waren sehr nett :).

Meine Freundin (fast 25 Jahre alt) hat eine Pseudomonas Aeruginos-Kolonisierung. Sie hat Bronchiektasien aber es ist nicht bestätigt, dass sie CF hat. Vor ein paar Wochen hat sie einen Gentest durchgeführt. Die Ergebnisse sollten in ungefähr einem Monat fertig sein, aber laut anderen -nicht so tiefen- Tests ist es ganz möglich, dass sie kein CF-Gen trägt (oder möglicherweise eine "leichte" Mutation).

Die Behandlungen, um den PA los zu machen, sind laut Ärzten genau die gleichen als bei CF-Patienten (Colistin, Tobi, usw), aber diese Fälle sind in Argentinien gar nicht üblich. Deswegen wollen die Krankenkassen die Behandlungen nicht unterstützen ("es ist nicht notwendig wenn man kein CF-Gen trägt")... Und die rechtliche Probleme sind sehr schwer; der Weg sieht noch sehr lang aus...

Ich möchte Fragen: Ist es in Deutschland (oder Europa) doch üblich, PA ohne CF-Gen zu tragen? Behandelt man ihn auch mit Colistin, Tobi, usw?

Vielen Dank!

Viele Grüße aus Argentinien

Re: Pseudomonas-Kolonisierung bei Patienten ohne CF-Gen

BeitragVerfasst: 11.05.2016, 07:13
von Fragende
Es gibt auch Mutationen der CF, da ist die Bauchspeicheldrüse gar nicht betroffen. Evtl. ist das bei deiner Freundin auch so?
Also nicht jeder Mukopatient hat auch eine Pankreasinsuffizienz.