Pseudomonas-Kolonisierung bei Patienten ohne CF-Gen

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Pseudomonas-Kolonisierung bei Patienten ohne CF-Gen

Beitragvon jpl90 am 25.04.2016, 02:52

Hallo!
Ich bin Juan, bin in Argentinien geboren und habe ein Jahr in Deutschland studiert und gearbeitet. Als ich in Potsdam war, habe ich hier geschrieben und Sie waren sehr nett :).

Meine Freundin (fast 25 Jahre alt) hat eine Pseudomonas Aeruginos-Kolonisierung. Sie hat Bronchiektasien aber es ist nicht bestätigt, dass sie CF hat. Vor ein paar Wochen hat sie einen Gentest durchgeführt. Die Ergebnisse sollten in ungefähr einem Monat fertig sein, aber laut anderen -nicht so tiefen- Tests ist es ganz möglich, dass sie kein CF-Gen trägt (oder möglicherweise eine "leichte" Mutation).

Die Behandlungen, um den PA los zu machen, sind laut Ärzten genau die gleichen als bei CF-Patienten (Colistin, Tobi, usw), aber diese Fälle sind in Argentinien gar nicht üblich. Deswegen wollen die Krankenkassen die Behandlungen nicht unterstützen ("es ist nicht notwendig wenn man kein CF-Gen trägt")... Und die rechtliche Probleme sind sehr schwer; der Weg sieht noch sehr lang aus...

Ich möchte Fragen: Ist es in Deutschland (oder Europa) doch üblich, PA ohne CF-Gen zu tragen? Behandelt man ihn auch mit Colistin, Tobi, usw?

Vielen Dank!

Viele Grüße aus Argentinien
jpl90
 
Beiträge: 5
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Re: Pseudomonas-Kolonisierung bei Patienten ohne CF-Gen

Beitragvon Fragende am 26.04.2016, 09:56

Hallo Juan,

ich weiß von einem Kind, das die gleichen Symptome wie bei einer CF hat, bei dem jedoch die CF auch nicht bestätigt werden kann. Dieses Kind hat nun die Diagnose: "CF-like-disease". Das bedeutet, die Symtome sind da, aber man kann es nicht schwarz auf weiß belegen, weil der Schweißtest es nicht bewest und im großen Gentest auch nichts herausgekommen ist. Behandelt wird aber so, als hätte das Kind CF, also genau die gleiche Therapie. Dieses Kind hatte auch schonmal den PA. Und es bekam daraufhin auch eine IV, wie von dir beschrieben.

Welcher Gentest wurde bei deiner Freundin gemacht? Der große oder der kleine Gentest? Evtl. hat deine Freundin ja eine a-typische Mukoviszidose?

Alles Gute!


jpl90 hat geschrieben:Hallo!
Ich bin Juan, bin in Argentinien geboren und habe ein Jahr in Deutschland studiert und gearbeitet. Als ich in Potsdam war, habe ich hier geschrieben und Sie waren sehr nett :).

Meine Freundin (fast 25 Jahre alt) hat eine Pseudomonas Aeruginos-Kolonisierung. Sie hat Bronchiektasien aber es ist nicht bestätigt, dass sie CF hat. Vor ein paar Wochen hat sie einen Gentest durchgeführt. Die Ergebnisse sollten in ungefähr einem Monat fertig sein, aber laut anderen -nicht so tiefen- Tests ist es ganz möglich, dass sie kein CF-Gen trägt (oder möglicherweise eine "leichte" Mutation).

Die Behandlungen, um den PA los zu machen, sind laut Ärzten genau die gleichen als bei CF-Patienten (Colistin, Tobi, usw), aber diese Fälle sind in Argentinien gar nicht üblich. Deswegen wollen die Krankenkassen die Behandlungen nicht unterstützen ("es ist nicht notwendig wenn man kein CF-Gen trägt")... Und die rechtliche Probleme sind sehr schwer; der Weg sieht noch sehr lang aus...

Ich möchte Fragen: Ist es in Deutschland (oder Europa) doch üblich, PA ohne CF-Gen zu tragen? Behandelt man ihn auch mit Colistin, Tobi, usw?

Vielen Dank!

Viele Grüße aus Argentinien
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Re: Pseudomonas-Kolonisierung bei Patienten ohne CF-Gen

Beitragvon jpl90 am 09.05.2016, 00:48

Fragende hat geschrieben:Hallo Juan,

ich weiß von einem Kind, das die gleichen Symptome wie bei einer CF hat, bei dem jedoch die CF auch nicht bestätigt werden kann. Dieses Kind hat nun die Diagnose: "CF-like-disease". Das bedeutet, die Symtome sind da, aber man kann es nicht schwarz auf weiß belegen, weil der Schweißtest es nicht bewest und im großen Gentest auch nichts herausgekommen ist. Behandelt wird aber so, als hätte das Kind CF, also genau die gleiche Therapie. Dieses Kind hatte auch schonmal den PA. Und es bekam daraufhin auch eine IV, wie von dir beschrieben.

Welcher Gentest wurde bei deiner Freundin gemacht? Der große oder der kleine Gentest? Evtl. hat deine Freundin ja eine a-typische Mukoviszidose?

Alles Gute!



Hallo Fragende,

vielen Dank für deine Antwort! Erst heute habe ich sie gelesen. Entschuldigung!

Bei meiner Freundin sind die CF-Symptome teilweise da. Also, Sputum, PA, usw schon, aber andere typische Symptome (ich glaube, z.B. im Pankreas), die der Arzt, der den Gentest macht, genannt hat, sind nicht da.

Bei ihr wurde zweimal den Schweißtest gemacht (einmal als sie ein Kind war und auch vor zwei oder drei Jahren, natürlich negativ). Dieses Mal wurde bei ihr den großen Gentest gemacht, der die mehr als 1800 Mutationen finden sollte (und ich habe verstanden, es könnte sogar neue Mutationen finden). Die Ergebnisse haben wir noch nicht erhalten (der Arzt hat gesagt, es könnte mehr als 2 Monate dauern).

Ihr Lungenarzt sagt genau was du geschrieben hast: die Behandlung wäre genau als sie CF hätte. Die Testergebnisse sollten nur eine "Formalität" in diesem Fall sein. Diese Formalität wäre aber doch notwendig, um es behandeln zu können (ohne zu viele rechtliche Probleme mit ihrer Krankenkasse hier in Argentinien...).

Vielen Dank nochmal! Dann gibt es doch möglicherweise andere ähnliche Fälle, aber es sieht so aus, dass es in Deutschland kein Problem mit der Krankenkasse ist.

Ich hoffe, wir können irgendwie eine Lösung finden, um es behandeln zu können :).

Alles Gute!
jpl90
 
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Re: Pseudomonas-Kolonisierung bei Patienten ohne CF-Gen

Beitragvon Fragende am 11.05.2016, 08:13

Es gibt auch Mutationen der CF, da ist die Bauchspeicheldrüse gar nicht betroffen. Evtl. ist das bei deiner Freundin auch so?
Also nicht jeder Mukopatient hat auch eine Pankreasinsuffizienz.
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Re: Pseudomonas-Kolonisierung bei Patienten ohne CF-Gen

Beitragvon jpl90 am 07.06.2016, 15:40

Fragende hat geschrieben:Es gibt auch Mutationen der CF, da ist die Bauchspeicheldrüse gar nicht betroffen. Evtl. ist das bei deiner Freundin auch so?
Also nicht jeder Mukopatient hat auch eine Pankreasinsuffizienz.


Das wissen wir nicht. Und das ist in Argentinien gar nicht üblig. Wir warten noch auf die Ergebnisse...

Vielen Dank für deine Antworten!

VG aus Argentinien
jpl90
 
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