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Orkambi

BeitragVerfasst: 28.01.2016, 15:03
von Elvis
Hallo ihr Lieben
Meine Tochter soll bald Orkambi einnehmen,deshalb mache ich mir ein bisschen Sorgen wegen den Nebenwirkungen.Hat einer schon Erfahrung mit Orkambi gemacht?Eswäre total lieb von euch zuhören.

Re: Orkambi

BeitragVerfasst: 29.01.2016, 12:56
von Fragende
Hallo Elvis,

im facebook gibt es eine Orkambi-Gruppe. Dort erhältst du sicher viele Informationen.

Viele Grüße

Re: Orkambi

BeitragVerfasst: 14.02.2016, 15:23
von beacla
Hallo Elvis,

Unser 19jähriger Sohn nimmt Orkambi seit fast einer Woche. Seitdem außer einem ein wenig verstärktem Husten "keine besondere Vorkommnisse". Das hängt aber auch damit zusammen, dass er eine sehr gute Lungenfunktion hat: FEV und MF50 und MF75 jeweils über 100%. MF25 48 - 63 %, d.h. In den kleinen Lungenbläschen ist Schleim vorhanden, der jetzt wahrscheinlich verstärkt gelöst wird. Da er im Mai Abitur macht, erhoffen wir uns mit Orkambi einen insgesamt stabileren Gesundheitszustand.

Aber die Nebenwirkungen hängen wohl stark vom Allgemeinzustand des Patienten ab. Patienten mit geringer Lungenfunktion werden hier in der Uniklinik Mainz stationär aufgenommen, wenn Sie Orkambi bekommen, da das verstärkte Lösen des Schleims erst einmal zu einer Verschlechterung des Allgemeinzustands führt, ehe es letztendlich zu einer Verbesserung kommt, nachdem der viele Schleim gelöst wurde.

Re: Orkambi

BeitragVerfasst: 14.02.2016, 15:27
von beacla
Nachtrag:

Hier sind zwei Ansprechpartner beim Muko e.V. Genannt, die Dir vielleicht mit Rat zur Seite stehen können:

http://muko.info/nc/mukoviszidose/news- ... /1571.html

Aber vielleicht bekommt Deine Tochter ja mittlerweile schon Orkambi? Falls ja, wäre ein Erfahrungsbericht bestimmt für viele von Interesse.

LG

Beacla

Re: Orkambi

BeitragVerfasst: 06.06.2016, 08:49
von McHenner
Hallo,

meine Frau nimmt seit etwas mehr als 2 Wochen Orkambi.
Auch sie war im Vorfeld auf der Suche nach deutschsprachigen Erfahrungsberichten und ist nicht fündig geworden. Daher hat sie sich entschlossen ihre Erfahrungen für andere Betroffene in einem Blog zu dokumentieren: https://angicf.wordpress.com