von Trygg am 13.07.2014, 22:23
Hallo allerseits!
Ohne jetzt alles relativieren zu wollen, was bezüglich der Organisation etc. geschrieben wurde, aber so ein bisschen muss man schon realistisch sein und jeden Betroffenen individuell sehen. Wenn man alle 6 Wochen eine i.v. mit mittlerweile starken Nebenwirkungen macht und dann auch noch durch Pech meist in der kurzen Zeit dazwischen einmal krank ist, fällt es schwer, die ganzen Sachen, die hier genannt werden, unter einen Hut zu bringen.
Wenn hier immer wieder betont wird, dass alles möglich ist, wenn nur der Betroffene es organisieren kann, übt das schon einen gewissen Druck auf Leute wie mich aus, die seit Jahren um die billigste Watterhöhung auf dem Fahrrad oder den kleinsten Prozentpunkt FEV1 kämpfen. Ob ich während einer i.v. 2 Wochen durchgehend schwach bin oder unter Levofloxacin nächtelang nicht schlafen kann, kann ich selbst einfach nicht beeinflussen. Und an diesem Punkt limitiert einen die Krankheit! Das kann man einfach nicht wegdiskutieren und so ist es eben, wenn man schon halb auf der Transplantationsliste steht oder stand. Es gibt einfach einen Punkt, an dem der Körper kaum noch Reserven hat und dann stellt sich die Frage, ob man nach der Arbeit noch Sport macht, gar nicht, weil man entweder nach der Arbeit nur noch schlafen kann oder man gar nicht erst in der Lage ist, arbeiten zu gehen.
Ich denke zum Bewältigungsprozess einer Krankheit gehört es auch, dass man Grenzen der Machbarkeit erkennt und damit leben lernt. Ich gehe gerne ins Fitnessstudio, ich mag mich selber aber auch noch, wenn ich das mal ausfallen lasse, weil ich nicht fit genug bin.
Nicht falsch verstehen, wer das alles hinbekommt, hat meinen Respekt.
Generell finde ich, dass die Werte sowieso total nachhinken. Zumindest bei mir war es so, dass ich mit deutlich unter 30% FEV1 (Tiefstwert 24% im Februar 2011) erst nach ein paar Monaten richtig Probleme bekommen hab. Seit knapp 2 Jahren geht es jetzt wieder wertemäßig aufwärts, eine subjektive Verbesserung merke ich aber erst seit 4 oder 5 Monaten. Vielleicht liegt das am langsamen Muskelaufbau?
lg
Jenny