Welche FEV1 hat Herr Kruip?

[Isaak]

Hallo,

wer ihn nicht kennt. Herr Kruip hat selber CF, ist verheiratet, hat Kinder und schreibt hin- und wieder für mukoinfo oder ist im TV zu sehen und schon ziemlich alt für einen Muko

Hat er vielleicht kürzlich mal irgendwo seine FEV1 erwähnt oder weiß das jemand? Auch welchen Gendefekt er genau hat?

Grund meiner Frage, es sieht immer so aus, als müsse er nur Inhalieren und dann wäre alles super und gesunde wundern sich dann, warum man selber keine Kinder hat und aus der Puste kommt, wenn man mit den Kindern von verwandten spielt. Gerade beim Bereich Familie/Kinder frage ich mich, wie man das schafft, wenn man es den ganzen Tag hat, von wenn die Kinder aufstehen bis, sie abends ins Bett gehen (und auch Nachts, wenn sie mal krank sind oder schlecht geträumt haben) und das 365 Tage im Jahr.

Ich finde, wüsste man die FEV1, dann könnte man das ganze mehr in Relation setzen. Ich will aber auch nicht jammern, nicht dass mich jemand falsch versteht.

[Fragende]

Schicke ihm doch mal eine Kontaktanfrage und stelle ihm seine Fragen persönlich.
Er antwortet dir sicher.

http://www.familie-kruip.de/

Grüße

[Wandervogel]

Hallo
Es ist wohl weniger eine Frage der Mutation und FEV 1, als vielmehr eine Frage der Einstellung und Selbstorganisation.
Hier kommt "nicht fuer sondern mit derMuko leben" zum Tragen.
Inhalation 3 x taeglich ist kein Problem, taeglich Sport die Basistherapie ergaenzt durch Physio. Mehr ist es nicht. Mit diesem Programm kann man eine 42 Stundenwoche Job, Hobbys, Freunde, Sport, Ehrenamt und Familie unter einen Hut bringen. Eine gute Ernaehrung gehoert noch dazu.
Durch den Sport verbessert sich meist die FEV1 und der Gesundheitszustand. Dazu kommt die regelmaesige Reha, die alle,die ich jenseits der 40 kenne und die ihr Leben in einem aehnlichen Stil managen absolvieren. Es sind auch die, die sich nicht taeglich fragen, inhaliere ich heute oder nicht, mache ich Physio oder nicht und es sind die, die mit und nicht fuer die Muko leben.
Herzliche Gruesse
Wandervogel

[kerstink]

Hallo Wandervogel,

ich finde Deine Einstellung so super, und ich wünschte ich könnte meinen Sohn so erziehen das er die gleich Einstellung bekommt.

LG Kerstin

[Wandervogel]

Hallo Kerstin
Es wird gelingen, wenn man das Kind im vernuenftigen Mass gewaehren laesst. Auch das Loslassen spielt hier eine Rolle. Das Kind muss lernen, dass es nicht nur CF gibt. Man macht Therapie viel lieber, wenn man davor genuegend gespielt und mit anderen herum getollt hat. Man macht Therapie auch lieber, wenn man einmel gesehen hat, dass manDurchfall bekommt, wenn man Kreon vergessen hat. Man macht Therapie auch viel lieber, wenn Eltern vertrauen, dass man es auf derKlassenfahrt selbstaendig tut und die Klassenfahrt und nicht die Therapie im Vordergrund gestellt wird. All das ist fuer Eltern sehr schwer.Aber ohne das wird es nicht funktionieren.

Ich wuensche viel Glueck.
LG Wandervogel

[kerstink]

Hallo Wandervogel,

dann hoffe ich das ich auf dem besten Weg bin, genau diese Dinge versuch ich alle umzusetzten.
Bald ist Kindergatenschlafen und es ist echt komisch für mich ihn das ertse Mal nicht bei mir zu haben, aber ich weiß das es für ihn so wichtig ist und das er so stolz auf sich sein wird. Das ist so schön zusehen und macht mich glücklich, wenn ich seh wie gut es ihm dabei geht.
Oder neulich waren drei Wochen Waldwochen,
viele haben gesagt, ne das wird ich nicht machen, das ist doch viel zu gefährlich(so viele Keime und Laub), ich hab dann gesagt, er ist ein Kind und er muß doch lernen mit den Gefahren im Alltag zuleben.

DANKE

LG Kerstin

[Jade]

Diese Frage hat mich echt amüsiert
@nix für ungut Isaak:)

Dazu kann ich nur sagen das er bestimmt nur das richtige Managment mit der Krankheit hat nicht mehr und nicht weniger. Und wenn das stimmt hat man jede Menge Energie.

[Trygg]

Hallo allerseits!

Ohne jetzt alles relativieren zu wollen, was bezüglich der Organisation etc. geschrieben wurde, aber so ein bisschen muss man schon realistisch sein und jeden Betroffenen individuell sehen. Wenn man alle 6 Wochen eine i.v. mit mittlerweile starken Nebenwirkungen macht und dann auch noch durch Pech meist in der kurzen Zeit dazwischen einmal krank ist, fällt es schwer, die ganzen Sachen, die hier genannt werden, unter einen Hut zu bringen.
Wenn hier immer wieder betont wird, dass alles möglich ist, wenn nur der Betroffene es organisieren kann, übt das schon einen gewissen Druck auf Leute wie mich aus, die seit Jahren um die billigste Watterhöhung auf dem Fahrrad oder den kleinsten Prozentpunkt FEV1 kämpfen. Ob ich während einer i.v. 2 Wochen durchgehend schwach bin oder unter Levofloxacin nächtelang nicht schlafen kann, kann ich selbst einfach nicht beeinflussen. Und an diesem Punkt limitiert einen die Krankheit! Das kann man einfach nicht wegdiskutieren und so ist es eben, wenn man schon halb auf der Transplantationsliste steht oder stand. Es gibt einfach einen Punkt, an dem der Körper kaum noch Reserven hat und dann stellt sich die Frage, ob man nach der Arbeit noch Sport macht, gar nicht, weil man entweder nach der Arbeit nur noch schlafen kann oder man gar nicht erst in der Lage ist, arbeiten zu gehen.
Ich denke zum Bewältigungsprozess einer Krankheit gehört es auch, dass man Grenzen der Machbarkeit erkennt und damit leben lernt. Ich gehe gerne ins Fitnessstudio, ich mag mich selber aber auch noch, wenn ich das mal ausfallen lasse, weil ich nicht fit genug bin.
Nicht falsch verstehen, wer das alles hinbekommt, hat meinen Respekt.

Generell finde ich, dass die Werte sowieso total nachhinken. Zumindest bei mir war es so, dass ich mit deutlich unter 30% FEV1 (Tiefstwert 24% im Februar 2011) erst nach ein paar Monaten richtig Probleme bekommen hab. Seit knapp 2 Jahren geht es jetzt wieder wertemäßig aufwärts, eine subjektive Verbesserung merke ich aber erst seit 4 oder 5 Monaten. Vielleicht liegt das am langsamen Muskelaufbau?

lg
Jenny

[Isaak]

Danke Trygg/Jenny für deine Meimung dazu, das hat mir nun das Gefühl gegeben, dass ich doch nicht einfach nur Gründe vorschiebe und ein Versager bin.

Ich gebe natürlich zu, dass ich früher mal etwas geschlampert hab, um aber das hinzubekommen, was oben geschrieben wird, da muss ich jetzt auch erst wieder mal hinkommen. Ich kann mir vorstellen, wenn man auf dem Level ist, dann kann man es halten. Aber wenn man unten ist braucht es erstmal ewig, bis man wieder da ist, um es dann halten zu können. Bei den anderen Klang es so einfach. Trotzdem stimmt das natürlich mit der Organisation, aber halt, wwie du sagst im Kontext des aktuell machbaren.

Ich hatte ihn angeschrieben und per mail klang es schon etwas relativierender.