Pulmozyme ? Ja,nein,vielleicht...

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Pulmozyme ? Ja,nein,vielleicht...

Beitragvon Holdemari am 11.11.2013, 22:56

Hallo :D
Ich bin neu hier. mein Sohn ist 3 1/2 und hat vor 1 Monat die Diagnose Mukoviszidose gestellt bekommen. es war eher ein Zufallsbefund als bei einem Krankenhausaufenthalt zur Entlassung der Schweißtest gemacht wurde( in diesem Kinderkrankenhaus zum Glück ein Routinetest,sonst wüßten wir immer noch nicht bescheid,warum der kleine Kerl so oft hustet..)
Also alles Neuland !wir werden aber zum Glück von Anfang an super unterstützt und kommen gut zurecht.
Uns wurde empfohlen über eine Therapie für unseren 3 1/2 Jahre alten Sohn mit Pulmozyme nachzudenken. Es ist laut Arzt-wenn ich mich echt erinnere- erst ab dem 6. LJ angezeigt. Der Arzt in der Ambulanz,sagt,er hätte sehr gute Erfahrungen auch bei jüngeren Patienten mit diesem Medikament gemacht.
Wer hat Erfahrungen und kann berichten? Gibt es Nebenwirkungen? Dem kleinen geht es gut! Er hustet momentan nicht, sodass ich ihn nur per Aero-Chamber inhalieren lasse,nicht feucht.
Ist es wirklich nötig,trotz des fast schon asymptomatischen Verlaufes alles Register zu ziehen? Vielleicht auch gerade,weil es ihm gut geht? Prävention??
Bin dankbar für klare Worte :wink:
Leben und leben lassen!
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Re: Pulmozyme ? Ja,nein,vielleicht...

Beitragvon Fragende am 12.11.2013, 10:32

Unsere Tochter ist jetzt fast 5 Jahre alt und sie hat noch nie Pulmozyme erhalten, es hat auch noch nie jemand darüber gesprochen. Mehr kann ich dazu leicher nicht sagen.
Sie inhaliert täglich 1x mit 3%igem Nacl (Pariboy), bei Infekten auch häufiger. Wieso inhaliert euer Sohn mit dem Aerochamber? Inhaliert er nicht mit Kochsalz? Habe noch nie gehört, dass CFler mit dem Aerochamber inhalieren, außer sie haben noch Asthma etc...

Seid ihr in einer zertifizierten CF-Ambulanz?

Hier gibt es eine Infobroschüre über Pulmozyme:
http://www.muko-life.ch/pdf/Patientenbroschuere_CF.pdf

Vielleicht kannst du ja deine Frage mal im Expertenrat stellen. Kennst du die Seite?
http://ecorn-cf.eu/index.php?id=question-list&L=1
Wenn du bei der Suche Pulmozyme eingibst gibt es bereits eine Fragen und Antworten über dieses Thema.

Liebe Grüße
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Re: Pulmozyme ? Ja,nein,vielleicht...

Beitragvon kerstink am 12.11.2013, 13:37

Hallo,

unser Sohn ist auch drei 1/2 ,er inhaliert auch mit dem Pariboy S zwei bis drei mal mit 3% Kochsalzlösung Mucoclear(sehr wichtig für die Reinigung der Lunge), zusätzlich bekommt er 1-2 Hübe Salbutamol. Das mit dem Pulmozyme hat uns auch noch nie jemand gesagt.
Du solltest dich auf jeden Fall an die Therapie Empfelungen halten, nur weil die Kinder so früh und konsequent therpiert werden (Inhalation, Pysiotherapie und Sport und ein gewisses Maß an Hygiene), haben sie eine hohe Lebenserwartung.
Liebe Grüße von Kertsin
kerstink
 
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Re: Pulmozyme ? Ja,nein,vielleicht...

Beitragvon Holdemari am 12.11.2013, 18:51

Hallo,
danke für eure Beiträge.
Ich inhaliere noch aus Gewohnheit mit dem Aerochamber.,da vor der Diagnose Mukoviszidose schon inhaliert werden mußte.Es fällt mir schwer alles sofort umzusetzen. Diese Latte an Medikamenten und dann noch inhalieren dreimal täglich habe ich bis jetzt noch nicht integriert bekommen. Da es noch eine Zwillingsschwester und einen 5 jährigen Bruder gibt und ich die meiste Zeit alleine bin,komme ich doch momentan an meine Grenze.
Ich werde mir aber jetzt einen Plan machen wie ich das Inhalieren gut integrieren kann.Ich habe bereits den Pariboy Junior. Das Umdenken ist noch nicht ganz abgeschlossen....aber es ist gut so klar zu hören,dass es an mir liegt mein Kind zu unterstützen und sein Leben positiv zu beeinflussen.
Ich bin in HH in der CF Ambulanz und sehr gut betreut. Es ist eben alles noch am Anfang....
Es ist schwierig anzunehmen,dass mein Kind für immer so viele Medikamente nehmen muß....
Aber er macht brav mit und Physiotherapie läuft.
So,jetzt mache ich den Pariboy klar ;-)
Schönen Abend euch.
Leben und leben lassen!
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Re: Pulmozyme ? Ja,nein,vielleicht...

Beitragvon Fragende am 12.11.2013, 19:10

Das ist am Anfang wirklich alles viel umzusetzen, vor allem wenn du noch andere kleine Kinder hast. Aber du wirst sehen mit der Zeit wächst man selbst und das Kind hinein und irgendwann ist es so wie Zähneputzen. Ich wollte es am Anfang auch nicht glauben, aber es ist wirklich die Macht der Gewohnheit. Dennoch... als Mama, hat man manchmal wirklich viel zu schultern, gerade in Sachen Neudiagnose, in alles reinwachsen, sich mit allem auseinandersetzen, Gedanken machen wenn man wieder mal was liest oder hört, ich möchte das gar nicht kleinreden.

Wg. der Inhalation, ich glaube die wenigsten Kinder inhalieren 3x täglich, außer bei einem Infekt.
Fange doch einfach langsam an mit einer Inhalation am Tag. Wir inhalieren nur morgens vor dem Kindergarten, bei Infekten aber bis zu 3x täglich. Mit der Zeit wirst du sicherlich merken wie oft die Inhalation notwendig sein muß.
Sind es denn so viele Medikamente, die dein Kind nehmen muß?
Eigentlich ist es ja "nur" Kreon, Kochsalz zum Inhalieren und Vitamine, oder?
Aber natürlich ist das viel wenn man vorher nichts nehmen mußte.

Ganz wichtig und gut finde ich, dass die Physio bei euch schon läuft. Ich finde die Physio mit einer der wichtigsten Bausteine im Therapieplan bei der CF, überhaupt Sport und Bewegung.
Und den meisten Kindern macht das ja totalen Spaß.

Ich wünsche dir viel Kraft in alles reinzuwachsen und was ich noch ganz vergessen habe: "herzlich willkommen hier" :wink:

Liebe Grüße
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Re: Pulmozyme ? Ja,nein,vielleicht...

Beitragvon Holdemari am 12.11.2013, 20:10

Danke :D
Der kleine Mann muß Salbutamol (3 mal tägl.)und NaCL (3mal tgl.)und Flutide (2 mal tgl.)bekommen. Allein deswegen sollte ich mindestens morgens und abends inhalieren. Da ist mir bisher das gewohnte Händeln mit dem Aerochamber praktikabler gewesen.Habe aber eben gerade mit der Feuchtinhalation begonnen,macht ja Sinn wegen des Schleims. Der ist zum Glück mäßig vorhanden und jetzt ein Tag nach Physio gehts raus..Zusätzlich bekommt er momentan 3 mal täglich ein Antibiotikum plus Vitamine plus Kreon plus Fluimicil plus Symbioflor-Kur( das hatten wir vor der Diagnose begonnen,um seine überreizten Schleimhäute Darm und Bronchien positiv zu beeinflussen..)
Es tut gut,zu hören,das nicht zwingend 3 mal täglich während der infektfreien Zeit inhaliert wird.
Sobald die asthmatische Komponente im Griff ist,werden sich die Medikamente mit Glück reduzieren.
Wir warten jetzt den Gentest ab,der Ende des Monats gemacht wird und dann haben wir vielleicht ne Idee,wie es weiter geht. So wie es aussieht,sind die Geschwister gesund,zumindest war der Schweißtest bei beiden negativ.
Lg zurück :D
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Re: Pulmozyme ? Ja,nein,vielleicht...

Beitragvon Fragende am 13.11.2013, 09:36

Hallo Holdemari,

aber Salbutamol wird zusammen mit NaCl inhaliert, oder?
Drücke euch die Daumen, dass die Geschwisterkinder kein CF haben. Das ist nochmal eine Geduldsprobe bis das Ergebnis da ist, aber wenn der Schweißtest schonmal negativ war, dann kannst du ja optimistisch sein.
Wir haben auch noch ein älteres Kind ohne CF.

Berichte doch mal wenn ihr die Kreonkapseln ausprobiert habt wie es klappt.

Liebe Grüße.
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Re: Pulmozyme ? Ja,nein,vielleicht...

Beitragvon Holdemari am 13.11.2013, 10:09

Hallo,ja das Salbutamol mit NaCL wenn ich feucht vernebeln lasse. Ansonsten hatte ich es immer für dem Flutide per Aerochamber.
Kennst du dich mit der familienorientierten Reha aus? Ich habe Tannenhof im Visier hätte aber natürlich auch gerne etwas vergleichbares Wohnort nah ( Norddeutschland).
Lg
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Re: Pulmozyme ? Ja,nein,vielleicht...

Beitragvon Fragende am 13.11.2013, 10:24

Ich habe dir eine PN geschickt.
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Re: Pulmozyme ? Ja,nein,vielleicht...

Beitragvon Holdemari am 20.11.2013, 20:22

Der Expertenrat war ein guter Tipp.habe schon eine Antwort bekommen,die mir weiterhilft.
Lg :D
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Re: Pulmozyme ? Ja,nein,vielleicht...

Beitragvon Coccinelle am 21.12.2013, 21:33

Hallo Holdemari,
falls Dir heute eine Antwort noch weiterhilft - unser Sohn inhaliert seit seinem 10. Lebensmonat einmal täglich mit Pulmozymen und verträgt es sehr gut (er ist 2,5 Jahre mittlerweile), die Krankenkasse hat bisher alle Kosten übernommen. Hintergrund war, dass er das 3%-NaCl nicht vertrug und immer spucken musste nach dem Inhalieren (als sowieso stark untergewichtiges Kerlchen) und wir damals mit den Nerven echt am Ende waren. Seitdem ist Ruhe, er nimmt zu und ich hatte keine Lust mehr, es ein weiteres Mal mit 3%igem zu versuchen (das normale NaCl geht problemlos).
LG, Ingrid
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Re: Pulmozyme ? Ja,nein,vielleicht...

Beitragvon Holdemari am 22.12.2013, 09:23

Hallo Ingrid,
danke für deinen Beitrag.
Ben verträgt zum Glück die 3% NaCL und es geht ihm und den Atemwegen gut damit.
Ich habe mich erst einmal gegen das Pulmozyme entschieden. Für spätere Therapie gut zu wissen,das andere kleine Kinder es gut vertragen.
lg
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Re: Pulmozyme ? Ja,nein,vielleicht...

Beitragvon Isaak am 24.05.2014, 00:45

Ist zwar schon etwas her, aber hier das ist noch ganz interessant:

http://www.mukoland.de/pulmozyme.htm
Allerdings kann man natürlich nicht sagen, wie positiv sich Pulmozyme auswirken würde, wenn es jemand von früher Kindheit an hatte. Die Erkenntnisse in dem Artikel sind ja von Erwachsenen. Man kann ja nicht wissen, ob es einen höheren Einfluss hat, wenn es seit je her inhaliert wurde.
Der Artikel sagt ja auch ganz klar, dass es Leute gibt denen es sogar sehr hilft und andere denen es kaum hilft. Man weiß es halt nicht und muss es wohl im Zweifelsfall mit dem Arzt zusammen ausprobieren und verfolgen.

Am wichtigsten ist aber wohl, dass man überhaupt inhaliert (früher hat man ja mit 0,9% NaCl inhaliert und man fand das reicht zur Reinigung und zum Unterstützen beim Abhusten aus. An 3-6% NaCl dachte damals noch keiner)

Wenn kein Schleim da ist, den man Abhusten kann, z.B. wenn man infektfrei ist und IMMER 3x tägl. inhaliert, dann ist es natürlich auch so eine Sache, 3x tägl. zu inhalieren. Andererseits ist es für Kinder wohl schwer das als normal anzunehmen, wenn man mal so und mal so oft inhaliert, dann schleicht sich leicht ein Schlendrian ein. Anders ist das natürlich dann, wenn man von vornherein sagt, wir inhalieren 1-2x und bei Infekten 3x. Dann ist das ja auch eine Regelmäßigkeit für das Kind, die verständlich ist und nicht mal so mal so ist, sodass das kInd sich auch denken würde, "och, wir haben doch schon öfter Mal nen Tag ausfallen lassen, dann ist es doch egal, wenn ich es heute auch lasse". Das schleicht sich dann ein und irgendwann ist es jeden Tag.

Mit dem Unterbringen der Therapie und den Medikamenten. Meinst du den Alltag mit den Geschwistrn oder habt ihr viele außerhäusige Bespaßungsprogramme? Es gibt ja manche Kinder die 5x die Woche zu irgendeinem Kurs müssen, mit dem guten Vorsatz, dass man dem Kind die beste Bildung geben will. Da kann es einfach helfen, mal eines der vielen Bildungsangebote abzuschaffen, es bleibt ja noch genug übrig, es sei denn, das Kind ist damit glücklich und will das so.
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