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BeitragVerfasst: 08.04.2006, 20:11
von sven
Carmeli hat geschrieben:Das ist wirklich erstaunlich, und bestimmt einmalig. :P

Und das für 34 Jahre...;-)

BeitragVerfasst: 08.04.2006, 20:11
von jonnyausgeloggt
ich kenn mich da nich so gut aus, aber ich glaub am aussagekräftigsten sin sowieso die werte die was was mim hämoglobin zu tun haben. hämoglobingehalt an sich, MCH, MCHC, MCV, RDW-CV...
weil die werte geben aufschluss über die letzten ca. 100 tage. also einer lebensdauer von so nem komischen erythrozyt (rotes blutkörperchen). und zwar sin diese für den sauerstofftransport verantwortlich. wenns einem schlechter geht wird einfach mehr hämoglobin hergestellt.

bei mir is dass jedenfalls so, egal wie ich mich anstrenge, wenn die sättigung gemessen wird atme ich irgendwie anders. ka

BeitragVerfasst: 08.04.2006, 20:15
von sven
jonnyausgeloggt hat geschrieben:bei mir is dass jedenfalls so, egal wie ich mich anstrenge, wenn die sättigung gemessen wird atme ich irgendwie anders. ka

Am Aussagekräftigsten sind Werte über mehrere Jahre, woran man dann viel besser einen Verlauf sehen kann und ggf. eingreifen kann.

BeitragVerfasst: 08.04.2006, 20:19
von Kathrin nicht eingeloggt
Hallo,
nicht vergessen sollte man auch die MEF 25-75, die reagieren meines Wissens nach viel eher auf Veränderungen als der FEV1, jedenfalls wenn man sich noch auf einem ziemlich hohen Niveau mit der Lungenfunktion bewegt. Mein letzter FEV1 lag übrigens bei 112%...

Liebe Grüße,
Kathrin

BeitragVerfasst: 08.04.2006, 20:19
von Carmeli
ich kenn mich da nich so gut aus, aber ich glaub am aussagekräftigsten sin sowieso die werte die was was mim hämoglobin zu tun haben. hämoglobingehalt an sich, MCH, MCHC, MCV, RDW-CV...
weil die werte geben aufschluss über die letzten ca. 100 tage. also einer lebensdauer von so nem komischen erythrozyt (rotes blutkörperchen). und zwar sin diese für den sauerstofftransport verantwortlich. wenns einem schlechter geht wird einfach mehr hämoglobin hergestellt.

bei mir is dass jedenfalls so, egal wie ich mich anstrenge, wenn die sättigung gemessen wird atme ich irgendwie anders. ka


Hallo Jonny

Naja, das aussagekräftigste ist schon die LUFU und die Blutgasanalyse (pO2, pCO2, pH-Wert und Sauerstoffsättigung)

Was das Hämoglobin angeht, so ist es für die Sauerstoffbindung wichtig. Bei Anämie (Blutarmut) kann es auch zu Sauerstoffmangel kommen. Aber das ist eher weniger das Problem bei CF.
Bei CF kommt es meist durch die Zerstörung der Lunge zu einer verminderten Sauerstoffaufnahme, die sich dann, wenn sie längere Zeit besteht, auf den Hämatokrit auswirkt und diesen ansteigen läßt ("das Blut wird dick").

Gruß Carmen

BeitragVerfasst: 08.04.2006, 20:22
von Carmeli
MEF 25-75, die reagieren meines Wissens nach viel eher auf Veränderungen als der FEV1, jedenfalls wenn man sich noch auf einem ziemlich hohen Niveau mit der Lungenfunktion bewegt. Mein letzter FEV1 lag übrigens bei 112%...


Genau, wie Recht Du hast Kathrin
die MEF 25 spiegeln die Situation in den kleinen Atemwegen wieder. Hier spielt sich die Entzündung ab, hier hängt das Sekret.
Aber viele achten leider nur auf die FEV1 und vernachlässigen die MEF 25.
Wenn die FEV1 schlecht ist, dann ist das "Kind meist bereits in den Brunnen gefallen".

BeitragVerfasst: 08.04.2006, 20:48
von Ann
Hi,

also meine FEV1 ist meist so zwischen 40 und 45% ... das andere weiss ich grad net aus dem Kopf...

Liebe Grüsse, Ann-Christin

BeitragVerfasst: 10.04.2006, 17:25
von meldav
Das ist genau das, was ich mich auch immer frage - bei mir ist auch der FEV1 nicht so toll (um die 40% zur Zeit), dafür sind aber die Sättigung und der PCO2 und der CO2 Wert in Ordnung. Das widersprciht sich doch irgendwie, oder? Soll ich mich freuen oder mir Sorgen machen?! Was denkt ihr ist aussagekräftiger? LG Melanie

BeitragVerfasst: 10.04.2006, 18:57
von Heischeisch
Hi Melanie,
es ist gut, wenn die Blutgase in Ordnung sind, aber ich würde eben immer wieder z.B. durch Sport und auch gut ausgewählte Kuren (z.B. Tannheim, Davos) den FEV1 nach oben treiben wollen. Es ist halt so: wenn der FEV1 irgendwann so um die 100% war (wobei die Details, ob nun 90% oder 110% usw., unwichtig sind), und nun um 40% ist, dann zeigt das die Folgen fortwährender Schädigung der Lunge an.

Einige haben die Erfahrung gemacht, dass man durch geeignete Maßnahmen viel herausholen kann, und wahrscheinlich ist die Lungeninfektneigung auch geringer. Und wieviel Prozent ein Lungeninfekt "frisst", ist ja leider von Mal zu Mal sehr unterschiedlich und kaum vorhersehbar. Also, man sollte um jedes Prozent kämpfen. Und wie Kathrin und Carmen schon sagten, sind dann auch die MEF25/50/75-Werte wahrscheinlich noch vor dem FEV1 empfindlichere, frühere Indikatoren für neuerliche Probleme.

Wenn die Blutgase durch einen weiteren Verlust an Gasaustauschfähigkeit dann doch zu leiden beginnen, ist eben auch Sport wieder zu beginnen und weiterzuführen deutlich schwieriger, denn es fehlt zunächst die Sportbelastungsfähigkeit. Das gleicht dann etwas dem Problem, sich am eigenen Schopf aus dem Graben zu ziehen. Nicht unmöglich, haben einige schon mit Bravour geschafft, aber schwieriger, als in besseren Zeiten zu investieren.

Liebe Grüße
Kai-Roland Heidenreich

BeitragVerfasst: 10.04.2006, 19:04
von Gast
Das ist genau das, was ich mich auch immer frage - bei mir ist auch der FEV1 nicht so toll (um die 40% zur Zeit), dafür sind aber die Sättigung und der PCO2 und der CO2 Wert in Ordnung. Das widersprciht sich doch irgendwie, oder? Soll ich mich freuen oder mir Sorgen machen?! Was denkt ihr ist aussagekräftiger? LG Melanie


Hallo Melanie

Was heißt in Ordnung? In Ordnung und in Ordnung sind gerade bei CF zweierlei Dinge. In Ordnung kann hier heißen "richtig normal" also wie bei Gesunden, in Ordnung kann aber auch heißen "Sauerstoff muss man noch nicht verordenen".

Wie sind denn die genauen Werte? Und dann macht es eine Unterschied ob man Ruhe- oder Belastungswerte nimmt.

Gruß Carmen

BeitragVerfasst: 12.04.2006, 08:38
von meldav
In Ordung ist (für mich zumindest) ein paar Prozent unter dem Sollwert für Gesunde. Bei meiner Größe, Alter und Gewicht ist der Sollwert glaub ich 78 und bei mir ist er 71. Der FEV1 ärgert mich schon sehr, aber ich denke ich muss meiner Lunge auch ein bisschen Zeit lassen - ich hatte nie groß Probleme und mit Therapie hab ich so richtig erst mit 18 angefangen, weil es mir so gut ging, dann hat´s mich Ende 2003 so richtig auf die Schnauze gehauen, ich lag 4 Wochen im künstlichen Koma, Luftröhrenschnitt, Lungenbluten, Beatmung und die Ärzte wollten mich schon transplanieren (was vorher nie ein Thema war). Die meisten Ärzte dachten nicht dass ich das überlebe und nannten mich "medizinisches Wunder", aber das wär doch gelacht gewesen. Von daher bin ich sehr dankbar, dass die Werte wieder so gut (gut wenn man bedenkt was war) sind und ich muss halt einfach weiter dran arbeiten.

BeitragVerfasst: 12.04.2006, 08:47
von Gast
Nur nicht unterkriegen lassen.
Das mit dem "medizinischen Wunder" kenn ich auch. So werd ich auch immer bezeichnet. Ich hab erst mit 30 J. mit ein wenig Therapie angefangen.
Lg, Petra

BeitragVerfasst: 13.04.2006, 07:58
von summergirl
Boah, mit 30 J.???
Das ist ja wahnsinn! Und ich dachte immer ich sei schon gut! *g*

Respekt, Du scheinst doch also gar nichts von Deiner Muko zu merken, oder?
Ich mein, die Krankheit beeinträchtigt Dich doch in keinster Weise oder?


Gruß
summergirl

BeitragVerfasst: 13.04.2006, 12:34
von Krümel
Hi Summergirl,
nee, beeinträchtigen tut mich Muko nicht.
Aber so ganz befreit von Sachen wie Pseudomonas oder Aspergillus bin ich auch nicht. Den Pseudo hatte ich vor 5 J. auf einmal, mit meiner 1. IV dann wegbekommen. Da war ich 30 J. alt. Dann hab ich halt angefangen mit zumindest 1 x am Tag inhalieren. Letztes Jahr hat man den Aspergillus entdeckt. Als Prophylaxe nehme ich seither Sempera 2x am Tag, weil ich echt keine Lust drauf hab, den Mist wieder zu kriegen. Das war nämlich gar nicht lustig, wenn man bei jedem Schritt schnauft wie eine Dampflok. Ansonsten gabs bisher nichts aufregendes. Gott sei Dank, wenn man hier im Forum liest, was andere alles so erleben.
Ich hoffe, dass es Dir auch sehr lange so gut geht, wie jetzt. Am besten ist es denke ich echt, wenn man sich einfach nicht so viele Gedanken über die Krankheit macht. So halte ich es zumindest.
Gruß
Petra

@Petra

BeitragVerfasst: 13.04.2006, 14:45
von summergirl
Hey Petra,

ich finde Deine Einstellung so super!!
Ich finde auch das es einem besser geht wenn man sich nicht soviel Gedanken drum macht!
Den Pseudomonas hatte ich auch vor 2 Jahren, und hab ihn wieder erfolgreich wegbekommen! *puh*
Aber seitdem hatte ich so an Keimen nichts mehr! Und da bin ich auch recht froh drum!
Aber wie gesagt, ich finde Deine Einstellung echt super, da sollten sich einige andere mal ne Scheibe von abschneiden! :wink:

Gruß
summergirl