FEV1 Werte

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Beitragvon hanson am 25.04.2006, 21:32

Also, ich bin schon seit ca. 15 Jahren bei knapp unter 50%, Tendenz leicht fallend (klar, wir haben ja CF). Meine VCmax liegt ca. bei 94%. Ist das im Rahmen? Hab aber seit ca. 20 Jahren eine Pseudomonasbesiedlung mit etlichen Resistenzen. Mache eigentlich sehr viel Sport, aber in letzter Zeit fühl ich mich 1 oder 2 Tage später immer leicht kränkelnd. Trau mich dann manchmal gar nicht mehr. Hat jemand einen Tip?

Stephan, 33
hanson
 

Beitragvon Christine am 26.04.2006, 08:21

Hi Stephan,

vielleicht übst du den Sport mit einer zu hohen Pulsfrequenz aus
und strengst damit deinen Körper zu sehr an , dass er dann mit
dem "Kränkeln" reagiert. Vielleicht solltest du dir einen Pulsmesser
anschaffen und dir nach einem Belastungstest in deiner Ambulanz
den richtigen Puls für dein Training ermitteln lassen.

Also ich selbst mache 4 mal die Woche Sport im Verein und schaue,
dass ich mich rund herum noch viel an der frischen Luft bewege.
Wenn ich kränkle mache ich eigentlich immer weiter, außer bei Fieber.
Bisher bin ich ganz gut damit gefahren.

Mein FEV1 liegt seit ich denken kann bei ca. 70-75 %.

Gruß Christine
Christine
 

...ja ich habe auch etwa 90,5 % FEV1 und etwa 53% MEF50...

Beitragvon Hans am 21.05.2006, 13:34

Hallo,

ja ich habe auch etwa 90,5 % FEV1 und etwa 53% MEF50,noch etwa 113% VC, das heisst kleine peripherisch Obstruktion und hyperinflation. Aber diese Werte habe ich nur nach gruendliche Inhalation Therapie und Abhustung + Bronchodilator (Symbicort) :arrow: . Ich inhaliere taeglich 2x 15 ml 7% NaCl, 2x 20 ml 0.9% NaCl, 1x 2.5 ml Pulmozyme - das alles im Pari Eflow Rapid Vernebler + physiotherapie
Ich habe chronische besiedlung mit Stenotrophomonas maltophilia (seit 1997) und sehr oft besiedlung mit Staphylococcus Aureus. 3x hatte ich auch Pseudomonas aureginosa (1996,1998,2001), im Ferbruar 2006 erstens Cepacia Burkh. seit der I.V. habe ich nur Hefe :)
Taeglich huste ich etwa 150 g des Schleim aus. Aber nach der Therapie kann ich problemlos Tennis spielen, Fahrraden im Gebirgen oder Fussball spielen.
Also nur FEV1 Werte wuerdigen ist bischen wenig,aber gute Idee, danke fuer den Vergleich.
Hans
 

Beitragvon Carmeli am 21.05.2006, 19:24

Hallo Hans
Du bist scheinbar ein sehr gutes Beispiel, was man mit intensiver Therapie trotz Keime so erreichen kann.

Gruß Carmen
Carmeli
 

Beitragvon hans81hans am 21.05.2006, 20:45

Hallo,

ja danke. Ich meine dass viele Leute mit CF ( besonders in hochentwickelt Staaten) sind unnoetig sehr krank und haben schlechte FEV1 % usw. , weil sie sehr wenig inhalieren, dann koennen sie nicht alles Schleim abhusten, es gibt wunderbar Umgebung fuer Bakterien, also sie koennen nicht gut atmen, keine Lust haben , kein Sport oder Uebung machen usw. Und sie sind immer im den schlechten Zirkelschluss...

Natuerlich du musst auch viel Glueck, gute Familie und Freunde usw. haben, aber ich kenne viele Leute die haben sehr schlecht FEV1% , sie wissen dass sie viel Schleim im Lungen haben , aber sie inhalieren nicht mehr und sie husten den Schleim nicht ab...Schade

Ich moechte mich nicht vorstellen welche Fitness wurde ich jetzt haben wenn ich wurde nur 2x2 ml NaCl oder Amiloride + 2.5 ml Pulmozyme pro Tag inhalieren und dazu Antibiotika nehmen...

MfG
hans81hans
 

Beitragvon Heischeisch am 22.05.2006, 13:34

Hallo Hans,

was Du geschrieben hast, gehört für mich zu den allerwichtigsten Beiträgen hier bisher.

Es beweist, dass es nicht auf neue Entwicklung sondern auf die konsequente Anwendung der vorhandenen Mittel ankommt.

Darin keinen Zentimeter zurückzuweichen, wird mit Erfolg belohnt!

Vielen Dank für die nüchterne Darstellung!

Liebe Grüße
Roland
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Beitragvon aengeli am 22.05.2006, 18:24

hallo hans
Ich Teile deine Meinung voll und ganz, eine konsequente Therapie ist sehr viel Wert! Doch kann ich als noch junger Mensch (18) verstehen, dass dies nicht immer sehr einfach ist. Ein CF Patient muss sehr früh sehr viel Verantwortung für sich selber übernehmen, Für mich wurde diese Belastung manchmal so gross, dass ich gar keine Kraft mehr aufbrachte für die Therapie es wurde mir alles zu viel! Jetzt habe ich mit gut 18 endlich gemerkt, dass es auch Menschen gibt die mich einfach so annehmen wie ich bin auch wenn ich ganz anders bin. Das hat mir sehr geholfen dazu zu stehen, dass ich die Therapie dringendst brauche. Ich kann mir vorstellen, dass es vielen CFlern ähnlich ging.
Wie geht er eigentlich mit dem Gedanken um in naher Zukunft vielleicht Sauerstoff zu gebrauchen und damit dann ziemlich eingeschränkt zu werden, für mich ist dieser Gedanke ziemlich schrecklich. Werde so lang wie möglich das versuchen zu vermeiden! Habe im Moment wegen einem sehr starken Infekt in der Nacht Sauerstoff! Was denkt ihr wenn man mal dran hing kommt man dann wieder davon los?
Glg Patrizia
aengeli
 

Beitragvon Joui am 22.05.2006, 20:44

@aengeli: hey also normalerweise heißt es ja dass man von sauerstoff nich abhängig werden kann. ham die ärzte mir jedenfalls krampfhaft versucht weiß zu machen. aber nachdems mir wieder gut ging mit ner sättigung von 96 oder so und ich nachts versucht hab ohne o2 auszukommen "musste" ich einfach irgendwann nachts wieder aufstehn und das zeuch nehmen. ich weiß ja nich wie das bei den anderen so is.
auf jeden fall wars bei mir ziemich schwer wieder davon loszukommen.
Gruß, Johannes



Es war. Es wird nie wieder sein.
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Beitragvon Carmeli am 25.05.2006, 19:58

aengeli hat geschrieben:hallo hans
Wie geht er eigentlich mit dem Gedanken um in naher Zukunft vielleicht Sauerstoff zu gebrauchen und damit dann ziemlich eingeschränkt zu werden, für mich ist dieser Gedanke ziemlich schrecklich. Werde so lang wie möglich das versuchen zu vermeiden! Habe im Moment wegen einem sehr starken Infekt in der Nacht Sauerstoff! Was denkt ihr wenn man mal dran hing kommt man dann wieder davon los?
Glg Patrizia


Hallo Patrizia

"Sauerstoff nehmen müssen" das kommt nicht plötzlich. Es ist ein Prozeß.

Was ist das Problem beim Sauerstoffmangel?
Das Herz muss eine vermehrte Arbeit leisten und kann schwach werden. Man bekommt dann zur Atmenot der CF noch die Atemnot des schwachen Herzen dazu. (sehr vereinfacht ausgedrückt.)

Wie merkt man den Sauerstoffmangel?
Zum Teil wird man morgens wach und hat Kopfschmerzen. Oder man ist oft sehr müde, kann sich nicht richtig konzentrieren und man bekommt bei körperlicher Belastung schlechter Luft. Viele Dinge sind dann ohne Sauerstoff nicht mehr möglich.
Wenn man gern Sport getrieben hat, dann muss man nun darauf verzichten, weil man zum einen nicht mehr mithalten kann oder der Sport auch keinen Spaß mehr macht und man nur noch am jabsen ist.

So und nun bekommt man Sauerstoff. Man nutzt ihn über Nacht. Die morgendlichen Kopfschmerzen sind verschwunden, die Tagesmüdigkeit auch.
Zum Sport kann man den Sauerstoff auch mitnehmen.
Bergtouren mit Freunden oder die Moutainbiketour sind wieder drin und machen auch wieder Spaß.

Nun meine Frage an Dich, liebe Patrizia. Was schränkt mehr ein, eine Leben mit Sauerstoffmangel oder das nutzen einer Sauerstofftherapie?

Das Problem, dass viele mit Sauerstoff eingeschränkt sind, liegt am verordneten Sauerstoffsystem. Wenn man einen Konzentrator für die Nacht bekommt und eine Stahlflasche, die 6 kg wiegt für unterwegs nutzen muss, dann schränkt das extrem ein.

Ich persönlich nutze seit einiger Zeit das Flüssigsauerstoffsystem Helios. Und das ist super. Ich habe den Marathon, der wiegt gefüllt 2,5 kg kann bis 4l/min im Sparmodus und bis 6l/min im Dauerflow betrieben werden. Bei Sparmodus und 2l/min reicht er ca. 22 Stunden. Er ist in einem kleinen Rucksack und wirklich richtig leicht. Zusätzlich habe ich noch den kleinen Helios 300, der ist gefüllt so leicht, dass man ihn als "Bauchtasche" um die Hüfte tragen kann.
Ich möchte das System nicht mehr missen. Wenn ich an meinen letzten REHA-Aufenthalt denke (da hatte ich die Wahl zwischen: entweder ich bleibe daheim oder ich nehme Sauerstoff mit und verbringe den Tag mit der Gruppe auf Bergtour) dann ist die O2-Therapie für mich ein großer Gewinn an Lebensqualität.
Oder wenn man beim Skilanglauf nach 100 m jabsend auf den Stöcken hängt und jeder 70jährige locker an einem vorbei zieht, dann ist das ziemlich deprimierend. Da nehme ich doch lieber den O2 mit und mache ne gute Skitour und habe Spaß am Leben.

@ Joui
Der Mensch wird nicht abhängig vom Sauerstoff, der Mensch ist abhängig vom Sauerstoff. Und wenn Du in der Nacht wach wirst und den O2 benötigst, dann ist das kein Zeichen einer Gewöhnung an eine Sauerstofftherapie sondern ein Zeichen Deiner schlechten Lungenfunktion bzw. des schlechten Zustandes Deiner Lunge.

Die Leute, die ich bisher kennen gelernt habe, haben sehr vom Sauerstoff profitiert.

Klar und das möchte ich nicht verschweigen, gibt es auch Probleme. Sich mit der Sauerstofftherapie anzufreunden, das ist ein Prozeß und harte Kopfarbeit. Mein Tip ist es. Wenn es einmal soweit ist, dann ruhig probieren. Und nicht gleich sagen: "Möchte ich nicht."
Das Hauptproblem ist die Überwindung, sich mit Sauerstoff in der Öffentlichkeit zu zeigen. Aber meine Erfahrung ist, dass es überhaupt kein Problem darstellt. Die meisten Menschen, die ich kennen lernte, gingen locker damit um. Kurz erklärt wieso und weshalb und fertig. Und noch mehr Leute, denen man auf der Straße flüchtig begegnet, wissen überhaupt nicht , dass es Sauerstoff ist.

Liebe Patrizia
Was das Beängstigende am Sauerstoff ist, ist nich der Sauerstoff selbst sondern die Tatsache, dass die Notwendigkeit einer O2-Therapie ein Zeichen dafür ist, dass sich die Lungenfunktion ziemlich verschlechtert hat. Aber egal ob man dann den O2 nimmt oder nicht. Der Lunge ist das egal, dem Herz nicht. Und die Lungensituation wird nicht besser, wenn man sagt, ich zögere die Sauerstofftherapie soweit wie möglich hinaus.

Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 

Beitragvon Carmeli am 25.05.2006, 20:31

Halllo Patrizia

Hier ein interessanter Link, wie Kinder mit O2-umgehen.
http://home.tiscalinet.ch/cystischefibr ... meset.html?
dann links unter Berichte und dann siehe Antonio

Auszug:
"Und brauchst du während dem Spiel den Sauerstoff nicht?

Ich nehme die kleine Flasche mit. Ich spiele dann etwa 10-15 Minuten, mache eine Sauerstoffpause, und wenn ich mich wieder erholt habe, spiele ich weiter. So immer hin und her, manchmal bis zu einer Stunde. Wenn es draussen schön ist und die Kollegen draussen sind, dann hält mich nichts, dann mache ich fast immer mit. Ich finde es toll, wenn mich die andern anfeuern: "Hopp Antonio, hopp Antonio!" Sie geben mir viele Pässe, denn sie wissen dass ich Profi bin im Schiessen. Manchmal nutze ich es auch aus, dass ich kleiner bin als die andern. Ich kann mich besser unbemerkt freistellen, in der Nähe des Goals. Pech gehabt, wenn dann plötzlich einer bemerkt: "Pass auf Antonio auf, der ist gefährlich !" Und plötzlich decken mich dann drei Spieler. Scheisse. Den fiesen Trick "husten, ablenken und dann Goal schiessen" habe ich auch schon gemacht."
Carmeli
 

Beitragvon Joui am 25.05.2006, 21:54

ha ha...
ich glaub du weißt wie das mit dem sauerstoff gemeint war.


Carmeli hat geschrieben:"Sauerstoff nehmen müssen" das kommt nicht plötzlich. Es ist ein Prozeß.


ich musste von HEUT AUF MORGEN wegen einer lungenentzündung ZUSÄTZLICHEN SAUERSTOFF ÜBER EINEN SAUERSTOFFKONZENTRATOR zu mir nehmen.
NACHDEM ES MIR WIEDER GUT GING (mit einer sättigung von über 96 spo2%), hatte ich immer noch das gefühl dass ich ZUSÄTZLICHEN SAUERSTOFF ÜBER EINEN SAUERSTOFFKONZENTRATOR brauchen würde. war natürlich quatsch - nur einbildung - weil ich auch wieder meinen alten fev1 von bissl unter 90 erreicht hatte.


und falls das dann mal bei mir irgendwann fast so weit sein sollte, dass ich ZUSÄTZLICHEN SAUERSTOFF ÜBER EINEN SAUERSTOFFKONZENTRATOR brauch, werd ich das trotzdem so lang wie möglich hinauszögern. dann is man ja noch mehr eingeschränkt in seiner freiheit (spontane übenachtungen bei freunden / kurzurlaube usw.) und kann sich so viele rote backsteinmauern denken wie man will.
und ich werd garantiert mal nicht an herzüberlastungsversagen sterben.
Gruß, Johannes



Es war. Es wird nie wieder sein.
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Beitragvon Jess am 26.05.2006, 09:06

Hi Du,

also mit dem nicht mehr spontan sein stimmt vielleicht in gewisser Weise, aber je nachdem was für ein Auto Du zur Verfügung hast musst Du gar nicht eingeschränkt sein, was Übernachtungen oder Kurzurlaube angeht! Es ist weiterhin einfach nur eine Sache der Organisation!

Was die Sache mit dem Herz angeht, so war dies ja nur das als medizinisch wichtigest Beispiel. Du musst bedenken, wenn Dein Körper zu wenig Sauerstoff bezieht, schalten automatisch alle Organe auf sparsystem und das ist nicht gesund! Du entziehst also nicht nur Deinem Herzen etwas sondern auch allen anderen Organen.

Ich weiss auch, dass es scheisse ist mit o2 durch die Gegend laufen zu müssen, aber das ist mir lieber als zu sterben oder mir selbst den Körper kaputt zu machen. ;-) Du kannst doch weiterhin alles machen und Dein Körper muss in keinerlei Hinsicht zurückstecken. Die Blicke der Leute sind nicht so schlimm wie man sich das in den eigenen Gedanken ausmalt, im Gegenteil, die Leute nehmen Rücksicht. Es ist verblüffent aber man kann dies echt beobachten. Natürlich gibt es immer ein paar Idioten aber die gibt es nun mal überall! ;-)

Wenn o2 notwendig ist, würde ich nicht mehr drauf verzichten wollen und ich kann auch weiterhin bei meine Eltern oder Freunden übernachten! ;-)

LG
Jess
Jess
 

Beitragvon aengeli am 29.05.2006, 19:17

Hallo Zusammen
So also bin vom Sauerstoff in der Nacht wieder weg. Bin mir aber gar nicht sicher ob das wirklich der richtige Weg ist. Wache wieder vermehrt mit Kopfschmerzen auf und bin zum Teil sehr müde durch den Tag! Muss ich mich da wirklich so quälen? Bin im Moment ziemlich gefrustet mir nach einer so gut gelaufenen REHA solch ein Infekt eingefangen zu haben. Bin froh dieses Forum gefunden zu haben, da ich sonst sehr mühe habe über CF und die daraus entstehenden Probleme zu sprechen.
Danke für die Unterstützung hier.
Glg Patrizia
aengeli
 

Beitragvon Carmeli am 30.05.2006, 17:28

Hallo Patrizia

Was stört Dich denn an dem Sauerstoff über Nacht? Du steckst ihn in die Nase und fertig.
Wenn er Dir zur Verfügung steht, dann nutze ihn doch einfach, zumal wenn es Dir damit besser geht.
Man muss sich nicht mit Kopfschmerzen und Tagesmüdigkeit quälen, wenn es einen Weg gibt, dieses nicht zu haben. Also kein falsches Heldentum. :P

Gruß Carmen
Carmeli
 

Beitragvon Jess am 21.07.2006, 18:25

Hallo Zappo,

ich hatte einen FEV1 von 29%, wog 41 Kilos und musste Sauerstoff in Höhe von 4 Litern bekommen das 24 Std pro Tag.

Alle anderen Werte habe ich nicht mehr im Kopf!

LG
Jess
Jess
 

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