FEV1 Werte

[summergirl]

Ich bin 19 Jahre!

Mal davon abgesehen ging es mir auch schon mal richtig schlecht vor ca. 4 Jahren!

[Carmeli]

DAs Ding is, dass es ja viel weniger auf den momentanen WErt ankommt als auf den Verlauf. Wenn ein CFler bis zu seinem 15. Lebensjahr immer 110% gehabt hat und innerhalb der nächsten drei jahre auf 95% fällt, dann sollte man vielleicht etwas unternehmen und nicht sagen: "95%, das ist ja echt toll"

Hallo Johannes

Wie recht Du hast. Aber leider sehen das viele so nicht. Wenn die FEV1 von 110 auf 95% anfällt, dann ist das ein Abfall von 15 %. Würde die FEV1 von 40% um 15% abfallen, dann würde sie nur noch bei 25% liegen. So ist das.
Aber sehr viele sind mit niedrigen Werten zufrieden und der Meinung, dass ist eben so bei CF. Aber vielleicht wird man in einigen Jahren umdenken müssen.

Die Beschwerden, die jemand mit einer schlechten LUFU hat, sind gar nicht so sehr vom direkten Wert abhängig, sondern eher von der Tatsache, wie schnell sich die LUFU verschlechtert hat. Wenn sie sich in einem Zeitraum von 10 Jahren um 20% verschlechtert, merkt man das vielleicht gar nicht. Wenn sie sich aber innerhalb von einer Woche um 20% verschlechtert, kann man sich sehr elend fühlen.
@ Fuzi
Diese raschen Veränderungen treten meist beim Asthma auf. Deshalb haben Asthmatiker selbst bei einer LUFU von 50% schon starke Atemnot, während ein CFler mit einer LUFU von 50% sogar noch Sport treiben kann.

Liebe Grüße
Carmen

[ernesto]

28 , das konnte ja auch nicht ewig gutgehen

LG Jörn

[jouiausgeloggt]

bei mir schwangt der manchmal ziemlich doll. aber wenns mir einigermassen gut geht dann so zwischen 80 und 90.
bin 19

n8

[Krümel]

hi melanie,
ich bin 34 J. Mein letzte IV war vor 1 J. , das war meine 2. überhaupt erst. Meine Werte waren aber auch nicht immer so gut wie jetzt, sie schwankten meistens zw. 65 - 70%.
gruß, petra

[Jess]

Hi zusammen,

ich bin 26 und habe eine FEV1 von 28-30, schwankt derzeit immer ein bisschen!

@Fuzi, ich glaube Du solltest das Ganze nicht immer gleich so heftig sehen, natürlich ist es nicht schön, wenn die Luft wenig ist, aber die Veränderung wirst du schneller akzeptieren als Du denkst und wenn jeder CFler so denken würde (von wegen nicht aufstehen wollen) könnten wir uns ja alle schonmal hinlegen *g*

Selbst gesunden geht es bei einer Erkältung doch so mies, dass sie nit mehr aufstehen wollen *g* So geht es uns halt ab und an ein paar Tage öfter im Jahr, jedoch sollte man sich von diesen Gedanken nicht beeinflussen lassen, im Gegenteil! Ankämpfen!!!! Genau wie man gegen einen schlechter werdenden FEV1 ankämpfen sollte, solange man die Luft dazu noch zur Verfügung hat! Zudem gewöhnt sich ein Körper doch schnell an die Umstände die ihm gegeben sind.

Lieben Gruß
Jess

[sven]

Naja, die FEV1 Werte machen ja allein nicht soviel her. Wichtig ist doch auch eine ausreichende Sauerstoffversorgung....

[jenny]

meiner schwankt zwischen 25 und 50% je nach jahreszeit.

[Carmeli]

Naja, die FEV1 Werte machen ja allein nicht soviel her. Wichtig ist doch auch eine ausreichende Sauerstoffversorgung....

Bei schlechter LUUF liegt auch meist eine schlechtere Sauerstoffversorgung vor.

[sven]

Naja, die FEV1 Werte machen ja allein nicht soviel her. Wichtig ist doch auch eine ausreichende Sauerstoffversorgung....

Bei schlechter LUUF liegt auch meist eine schlechtere Sauerstoffversorgung vor.

Ja, davon höre ich immer wieder. Gastärzte sind auch immer wieder erstaunt, wie "gut" mein (P)O2 ist, obwohl der FEV1 nicht so toll ist.
BTW: Der PO2 ist doch wesentlich aussagekräftiger als die %tuale Messung, oder?

[Carmeli]

Ja, davon höre ich immer wieder. Gastärzte sind auch immer wieder erstaunt, wie "gut" mein (P)O2 ist, obwohl der FEV1 nicht so toll ist.

Hallo Sven
Naja, "gut" ist ja sehr relativ. Gerade bei CF. Wenn der pO2 in Ruhe noch gut ist (90%) dann kann er unter Belastung deutlich abfallen, was häufig übersehen wird.

Wie sind denn Deine Werte (FEV1 und pO2 bzw. Sauerstoffsättigung)?

Gruß Carmen

[sven]

Ja, davon höre ich immer wieder. Gastärzte sind auch immer wieder erstaunt, wie "gut" mein (P)O2 ist, obwohl der FEV1 nicht so toll ist.

Naja, "gut" ist ja sehr relativ. Gerade bei CF. Wenn der pO2 in Ruhe noch gut ist (90%) dann kann er unter Belastung deutlich abfallen, was häufig übersehen wird.
Wie sind denn Deine Werte (FEV1 und pO2 bzw. Sauerstoffsättigung)?

Also: FEV1 liegt bei ca. 40%, pO2 74-80 mmHg Sättigung zw. 95-97% Und unter Last gehen die Werte kaum runter...

[Carmeli]

Und unter Last gehen die Werte kaum runter

Wieviel Watt schaffst Du auf dem Ergometer ohne, dass es zum pO2-Abfall kommt?

[sven]

Und unter Last gehen die Werte kaum runter

Wieviel Watt schaffst Du auf dem Ergometer ohne, dass es zum pO2-Abfall kommt?

Hmmm, das waren so etwa 160...180, da war dann der Abfall minimal.

[Carmeli]

Das ist wirklich erstaunlich, und bestimmt einmalig.