Erstbesiedlung.....bin verzweifelt,

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Erstbesiedlung.....bin verzweifelt,

Beitragvon kokke am 14.12.2012, 20:00

hallo zusammen, meine Tochter (gerade 4 Jahre geworden, CF) hat sich irgendwo Pseudomonas (nicht mukoid) eingefangen. Wir haben Mittwoch die Nachricht erhalten, seit dem mache ich mir nur noch Gedanken darum, ob wir den Keim wieder loswerden und wie lange es wohl dauern wird.
Vielleicht kann mir jemand aus eigenen Erfahrungen berichten wie lange es dauern kann und wie so bei euch die Therapien liefen um den Pseudomonas wieder loszuwerden. Wie seid Ihr damit umgegangen und wie habt ihr es euren kleinen Kindern erklärt, das auf einmal mehr Therapie notwendig ist (inklusive i.v. - Therapie). Meine Kleine ist total traurig und das alles so kurz vor Weihnachten. Ich könnte nur heulen :(
Wer hat Erfahrungen mit Heim - i.v. bei kleinen Kindern.

Vielen Dank
lg
kokke
 
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Re: Erstbesiedlung.....bin verzweifelt,

Beitragvon Dani am 16.12.2012, 21:54

Hallo Kokke,
als erstes mal ist es ganz wichtig, den Kopf nicht hängen zu lassen. Ich weiß, es ist einfach gesagt.
Also mein Sohn ist mittlerweile 10,5 Jahre. Er hat sich im Januar 2010 den Pseudomonas zum ersten mal eingefangen. Unsere Ambulanz ist der Meinung, es sei das Beste gleich voll drauf zu hauen, also wurde eine 14-tägige i.V. Therapie (4 Tage Krankenhaus, dann zu Hause) gemacht und zwar mit Tobramycin und Ceftazidim. Im Anschluß wurde für 4 Wochen Tobramycin inhaliert und dann 4 Wochen Pause, dann wieder inhaliert und so weiter. Die nächste i.v. wurde im Mai gemacht und dann noch eine Ende August. Die Rachenabstriche wurden immer in der Hälfte der Inhalationspause gemacht, so dass wir im Oktober den ersten negativen Nachweis hatten. Nach 9 Monaten! Ich habe schon damit gerechnet, dass wir ihn nicht mehr weg bekommen. Im April 2011 war der Pseudomonas dann plötzlich wieder nachweisbar, allerdings nach einer einzigen i.v. Therapie wieder weg und das bis heute. Inhalieren musste mein Sohn noch 1 Jahr im on/off Schema.
Das waren unsere Erfahrungen mit dem Pseudomonas. Ich hoffe ich konnte Dir helfen, wenn noch Fragen offen sind, einfach fragen.
Viele Grüße
Dani
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Re: Erstbesiedlung.....bin verzweifelt,

Beitragvon kokke am 17.12.2012, 04:26

Hallo Dani,

vielen dank für deine Antwort. :D
Da hat dein Sohn ja auch ordentlich kämpfen müssen !!! 9 Monate ---Wahnsinn !!! :shock:
Hatte er Symptome vom Pseudomonas bekommen, oder war er nur im Abstrich zu sehen ?
Ja, unsere Ambulanz ist der gleichen Meinung. Wir müssen nach Weihnachten zur i.v. -Therapie
( Tobramycin und Ceftazidim) und dürfen dann ggf. zu Hause weitermachen. Bis dahin inhaliert sie Colistin und nimmt Ciprobay 10% Saft ein.
Wie läuft denn so eine Heim -i.v. ab ?
Ich finde es so schwierig etwas zu bekämpfen, was man nicht sieht !!! Das macht mich total fertig, weil ich keine Rückmeldung bekomme........man muss immer bis zum nächsten Abstrich warten und dann hoffen, das es was gebracht hat. Diese Ungewissheit zermürbt mich regelrecht, und wir haben ja gerade erstmal angefangen :(
Ich hoffe, ich bekomme das bald besser in den Griff und meine Gedanken kreisen dann nicht immer um die selbe Sache !!
lieben dank und alles gute für deinen sohn
kokke
 
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Re: Erstbesiedlung.....bin verzweifelt,

Beitragvon Dani am 17.12.2012, 09:28

Hallo Kokke,

man hat ihm den Pseudomonas nach und nach schon angemerkt. Davon abgesehen, dass die Lungenfunktion 20-30 % abgerutscht ist, hatte er viel mehr Schleim und hat bedeutend mehr gehustet. Sonst hustet er gar nicht. Ausserdem hat er ca. 2 kg abgenommen.
Zur Heim-i.V. kann ich nur sagen, eine super Sache. Man muss halt nicht die kompletten 14 Tage im Krankenhaus verbringen. Bei uns war es so, dass uns eine sehr nette Frau, von der Firma die die Heimtherapie macht, schon im Krankenhaus besucht hat und uns alles gezeigt und erklärt hat. Und bei der ersten Infusion zu Hause kam sie auch und hat geschaut, dass wir alles richtig machen. Mein Sohn hat halt den Zugang gehabt mit einem kleinen Schlauch an dem ein Drehverschluß war. Die Infusionen müssen also nur per Drehverschluß angeschraubt werden, zwischendrin mit Kochsalz gespült. Wichtig ist hat alles steril zu halten. Klingt am Anfang viel, aber man gewöhnt sich ganz schnell dran. Falls Ihr eine zweite i.V. machen müsst (was ich Euch nicht wünsche) hast Du den Ablauf komplett drin und die Angst was falsch zu machen ist dann auch weg.
Ob der Pseudomonas dann wirklich besiegt ist, zeigt leider erst der Rachenabstrich. Das warten war für mich auch immer ganz schrecklich.
Wird bei Euch vor der i.V. nochmal ein Abstrich gemacht? Es gibt ja auch Ambulanzen die nur mit Ciprobay und Ab inhalativ behandeln und danach der Pseudomonas wieder weg ist. Das wär Euch zu wünschen. :)
Zu Dir, mach Dich nicht verrückt. Du kannst als Mutter nur das tun, was Du tust. Leider können wir den Pseudomonas nicht wegzaubern. Die Hoffnung nicht aufgeben :D .
Liebe Grüße und ein schönes Weihnachtsfest wünsch ich Euch.
Dani
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Re: Erstbesiedlung.....bin verzweifelt,

Beitragvon Nela001 am 17.12.2012, 12:14

Hallo!

Als betroffene Mama möchte ich dir auch sagen, mach dich nicht verrückt! Mein Sohn hatte bereits 2x eine Pseudomonasbesiedelung (das erste Mal nach der Diagnose festgestellt, bei ihm wurde CF erst mit 2,5 Jahren erkannt, dh keiner weiss wie lange er den Keim schon hatte).
Wir haben beide Male nur Inhalationstherapie gemacht, i.v. war eigentlich kein Thema (wahrscheinlich dann wenn wir ihn mit Inhalieren nicht wegbekommen hätten). Jedenfalls hatten wir auch den Therapiezyklus 4 Wochen inhalieren, 4 Wochen Pause und dann nochmal 4 Wochen inhalieren mit Tobi, und zusätzlich Antibiotika zum Einnehmen. Beide Male haben wir ihn mit dieser Therapie wegbekommen.
Aber natürlich, gerade beim ersten Mal waren wir genauso verzweifelt und haben uns natürlich auch gequält mit diesen Gedanken, hoffentlich kriegen wir den wieder weg, wie lange wird es dauern etc...
Das längere Inhalieren ist meinem Sohn nicht großartig aufgefallen, weil er beim Ihalieren immer fernsehen darf (eh klar, je länger desto besser :) ), und gesundheitlich hat man die Pseudomonasbesiedelung eigentlich kaum bemerkt...
Wünsch euch jedenfalls alles Gute für die Therapie!!!

LG
Daniela
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Re: Erstbesiedlung.....bin verzweifelt,

Beitragvon kokke am 17.12.2012, 21:04

Hallo zurück,
Vielen lieben Dank für die aufmunternden Worte :)
Wir werden uns durchkämpfen und ich hoffe das unsere Kleine, das alles meistert.
Im Moment wird es jeden Tag mehr Schleim und Husten, außerdem sind die Nebenhöhlen dicht.....hört sich jedenfalls so an. Ob das nun aber vom Pseudomonas ist , oder sie einfach noch einen Infekt dazu hat, werde ich wohl nie erfahren, ich hoffe einfach es wird besser.
Vom Ciprobay hat sie schon Durchfall und fühlt sich schlapp, ich hoffe nur das sie nicht so viel Gewicht verliert, da sie sowieso schon zu wenig Gewicht hat.
Aber vielleicht fängt das Antibiotika jetzt richtig an zu wirken und es wird bald wieder besser!!!
Unsere Ambulanz hat nicht nochmal von einem Abstrich vor der i.v. geredet, werde aber mal fragen.
Das mit der Heim i.v. klingt ja ganz machbar, da ist man wenigstens im gewohnten Umfeld.
Zur Zeit Versuch ich mich einfach viel abzulenken und alles so normal wie möglich zu halten.
Wünsche euch auch alles gute weiterhin !!!
Lg :D
kokke
 
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Re: Erstbesiedlung.....bin verzweifelt,

Beitragvon Wandervogel am 18.12.2012, 18:43

Hallo Kokke

Ich denke, dass Deine Kleine es meistern wird. Für viele Eltern ist der Pseudmonas ein Schreckgespenst. Leider gehört der Pseudomonas aber zur CF. Das Gute ist nur, dass man um ihn weíß, ihn deshalb rechtzeitig findet und behandeln kann. Man sollte sich wegen Pseudmonas aber nicht verrückt machen. Der wird im Leben noch oft auftauchen. Ändern kann man das nicht. Der kommt einfach, egal, was man macht. Einfluss hat man darauf nicht.

Wenn Ihr wisst, dass der Pseudomonas da ist und die i.V. bereits geplant ist, dann macht es keinen Sinn, vor der I.v. noch einmal einen Abstrich zu machen. Dann ist nach Ciprobay zu erwarten, dass er zunächst nicht mehr nachweisbar ist. Das heißt aber nicht, dass er weg ist. Er ist eben nur nicht nachweisbar; durch die Hemmstoffe des Ciprobays wächst er auf der Platte nicht und wird nicht gesehen. Man würde sich dann auf der sicheren Seite wiegen und vielleicht eine therapeutische Möglichkeit verpassen.

Wegen des Durchfalls unter Ciprobay solltest Du unbedingt in der Ambulanz beim Arzt vorsprechen. Das ist nicht gut. Zum einem verliert Dein Kind Gewicht und wird schwach. Zum anderen kann das Ciprobay nicht gut genug wirken und die Gefahr der Resistenzen ist gegeben. Der Durchfall kann aber auch ein Zeichen für Darmbakterien sein, die sich unter Ciprobay gebildet haben.

Wichtig ist, dass Du Deiner Kleinen genügend Flüssigkeit gibts.

Herzliche Grüße
Wandervogel
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Re: Erstbesiedlung.....bin verzweifelt,

Beitragvon kokke am 19.12.2012, 10:26

Hallo Wandervogel,

vielen Dank für die erklärenden Worte. Jetzt leuchtet mir das auch ein,das meine Ambulanz lieber gleich noch eine i.v. machen möchte ( ohne Abstrich). Ich dachte immer vielleicht reicht das Ciprobay und Colistin ja allein aus, aber wenn die Gefahr besteht, das der Pseudomonas dann doch nicht ganz weg ist, nur nicht nachweisbar ist, dann ist es wohl besser, gleich voll dagegen zu gehen. Dann haben wir wenigsten alles Mögliche gemacht um ihn loszuwerden.
Ich bin jetzt gut motiviert und wir werden das schon schaffen :D
Es nützt ja nichts, den Kopf in den Sand zu stecken ( obwohl ich das z.Zt. gerne mal machen möchte) !!!
Ja, wenn der Durchfall schlimmer wird werde ich mal in der Ambulanz anrufen !
Trinken tut sie noch relativ gut, essen weniger.
Mal sehen.

Lieben Dank
Viele Grüße
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Re: Erstbesiedlung.....bin verzweifelt,

Beitragvon kokke am 20.02.2013, 13:51

Hallo,

es ist ja nun eine Weile her und ich wollte mal von dem erfreulichen Ergebnis berichten und somit vielleicht andere Eltern motivieren.
Meine Tochter ( und ich :lol: ) haben die i.v.- Therapie inclusive Heim-i.v. gut überstanden. Es war nicht ganz einfach und kostete auch viele Tränen und Nerven, aber im Großen und Ganzen hat die kleine Maus es wirklich super gemeistert.
Und heute haben wir die ersten Abstrichergebnisse nach 4 Wochen erhalten. Es war kein Pseudomonas mehr drin !!!!! :lol: wir freuen uns riesig und hoffen jetzt, das es so bleibt !!!!


Lg an Alle !!! :D
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Re: Erstbesiedlung.....bin verzweifelt,

Beitragvon Nanna am 21.02.2013, 13:48

Glückwunsch :-D!
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Re: Erstbesiedlung.....bin verzweifelt,

Beitragvon Dani am 22.02.2013, 17:03

Hallo kokke,

siehst Du, den Kopf nicht hängen lassen. Wünsch Euch weiterhin alles Gute und das sie Pseudomonasfrei bleibt :D

Viele Grüße
Dani
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Re: Erstbesiedlung.....bin verzweifelt,

Beitragvon Seestern am 08.10.2014, 18:16

Hallo Kokke,
ich kann Dich verstehen, ich war schon 12 bei der Erstbesiedlung, aber die Angst ist bei Muko immer da mal mehr mal weniger, frag meine Mutter. Ich hatte dann auch gleich 2 Wochen IV in der Kinderklinik und das wars dann erstmal, 1 Jahr später war er wieder da und nochmal eine IV u fertig.
Inhaliert habe ich als Kind auch als nur mal 4 Wochen oder so und ich konnte alles machen bis ich so ca Ende 20 war, dann kam tägliches Inhalieren u 1 IV pro Jahr, jetzt bin ich 37
Kopf hoch und frag Deine Ambulanz was sie meint...
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Re: Erstbesiedlung.....bin verzweifelt,

Beitragvon Seestern am 08.10.2014, 18:17

Sorry hab grad gesehen, das Dein Eintrag schon älter ist, bin heute erst reingekommen ;-)))
Viel Glück weiterhin
Seestern
 
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