Infekte nach IV-Therapie

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Infekte nach IV-Therapie

Beitragvon Edith Schäfer am 20.05.2010, 07:22

Hallo,
ich bin neu im Forum und habe eine Frage.
Mein Sohn ist jetzt 17 Jahre und macht 2x im Jahr eine IV-Therapie auf anraten des Arztes
aus der CF Ambulanz Uni Essen. Er hat mit der Lunge nicht soviel Probleme eher Magen, Darm
und ist Lebertransplantiert.
Jetzt ist uns aufgefallen, dass er nach den IV-Therapien recht schnell einen Infekt hat, und wir
das Gefühl haben, dass das Antibiotika (Ciprobay) dann nicht mehr so gut wirkt, es dauert
eigentlich zu lange,bis die Beschwerden besser werden ( vor allen Dingen ist der Reizhusten so
unangenehm, bis der Schleim sich lockert, dauert dann fast eine Woche ).
Welche Erfahrungen habt Ihr den mit den IV-Therapien, soll mann sie wirklich 2x im Jahr machen
bin jetzt fast dazu geneigt, dieses Jahr keine mehr machen zu lassen und abzuwarten wie sich der
Herbst und Winter entwickelt.
Es würde mich freuen, wenn mir jemand antworten könnte.
Edith Schäfer
 
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Re: Infekte nach IV-Therapie

Beitragvon Wandervogel am 20.05.2010, 16:32

Hallo Edith

Dem Gedankengang kann ich nicht folgen. Was hat es denn mit der i.V-Therapie zu tun, wenn dann Ciprobay nicht so gut wirkt.
Vielleicht sind es ja Keime, für die Ciprobay nicht sensibel ist. Außerdem macht Ciprobay als Monotherapie schnell Resistenzen. Vielleicht sollte man dann anstelle der i.V. die Therapie mit Ciprobay in Frage stellen.

Ich persönliche mache, nur i.V.-Therapie und gar keine orale Therapie (außer Zithromax). Zum Teil 3 bis 4 mal pro Jahr. Die Wirkung ist jedes Mal gut und deutlich besser, als nach einer oralen Therapie.

Und was heißt denn "nach der i.V. rasch einen Infekt bekommt". Vielleicht ist das ja gar kein "Infekt" durch Bakterien, sondern durch Viren oder Pilze und dann wirkt Ciprobay auch nicht.

Was ist denn nach der i.V. für ein Keim nachweisbar?

LG
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Re: Infekte nach IV-Therapie

Beitragvon SCHROTKA am 22.05.2010, 09:03

Hallo,
ich kenne dieses Gefuhl nach der IV. Fast nach jeder IV kann ich am Ende der Therapie nicht gut atmen, meine FEV1 ist niedriger als vor der Iv und ich bekomme reizhusten. Das Atmen ist ziemlich schwer....ich habe sehr wenig Sputum, fast keinen und kann nicht richtig abhusten. Es dauert meist 2 Wochen, bis sich wieder die Flora in der Lunge regeneriert. Dann ist das Atmen viel besser und endlich merke ich den Sinn der IV. Das hangt aber nicht so mit den Keimen aber mit den Pilzen die ich bekomme wahrend der IV. ICh habe dann sehr viel Candida im Sputum, die macht das. In lezter Zeit nehme ich schon am Anfang der IV und noch eine Woche nahher Antipilzmittel. Habt Ihr auch nach Pilzen wie Candida oder Aspergillus als eine Ursache dafur gesucht, weil die ATB die Bakterien abtoten und denn Pilzen freien Raum lassen.

Ingrid
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Re: Infekte nach IV-Therapie

Beitragvon MarieMelancholie am 30.05.2010, 22:22

Hallo Edith,

ich bin mittlerweile 26 und habe noch nie eine IV gemacht. Dazu muss ich allerdings sagen, dass meine Lungenfunktion auch noch fit ist (FEV1 73%) und ich auch nie Probleme mit Pseudomonas hatte.

Lediglich der staph aureus wohnt seit über 10 Jahren in mir, bislang ohne Schaden anzurichten. Inzwischen ist er leider resistent und schimpft sich MRSA. Wenn der nächste Infekt kommt, bin ich also vermutlich die längste Zeit ohne IV ausgekommen. Was man hier so darüber liest, klingt schon beängstigend, und ich bin daher froh, in einer Ambulanz betreut zu werden, die zum Thema IV die eher liberale Auffassung vertritt.

Was ich allerdings überhaupt nicht verstehe, ist, dass es ja unter den Experten zwei Lager gibt. Die einen sagen: IV muss regelmäßig sein zur Prophylaxe, die anderen sind für die IV außschließlich im Bedarfsfall. Ja was denn nun? Es kann doch nicht sein, dass das so krass unterschiedlich gehandhabt wird, so langsam müssten doch mal Vergleichsdaten vorliegen, die sagen das ein oder andere hat sich als besser erwiesen?? Die derzeitige Situation führt dazu, dass man als Patient absolut hilflos und verunsichert ist. Aber das ist ja nichts neues.. :evil:
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Re: Infekte nach IV-Therapie

Beitragvon Wandervogel am 31.05.2010, 17:39

Hallo Marie

In einigen CF-Ambulanzen wird die Antibiotikatherapie nach "dänischem Modell", sprich mit regelmäßiger (alle 3-4 Monate) i.V.-Antibiotikatherapie bei chronischer Keimbesidlung therapiert und in manchen "CF-Kliniken" wird dieser Weg nicht begangen.
In Dänemark liegt die Lebenserwartung bei CF um ca. 10 Jahre höher, als in Deutschland.
Da braucht es keine anderen Studien.
Als es noch keine intensive Antibiotikatherapie bei CF gab, war die CF eine reine Kinderkrankheit, sprich die wenigsten wurden älter als 12 Jahre.
Ob man wirklich froh sein kann, dass man in einer "i.V-liberalen" Ambulanz betreut wird, bezweifle ich.
Ich persönliche verdanke meinen guten Gesundheitszustand, wie viele andere auch, einer regelmäßigen i.V.-Therapie.
LG
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Re: Infekte nach IV-Therapie

Beitragvon MarieMelancholie am 01.06.2010, 20:23

Ja moment - generell bei chronischer Keimbesiedelung oder bei chronischer Pseudomonas-Besiedelung? :?: Evtl. ist das nochmal was anderes?
Ich hatte ja immer nur den Staph.
Vielleicht behandelt meine Ambulanz ja auch nach dem dänischen Modell und ich habs aufgrund fehlender Pseudomonaden nur nie mitbekommen :lol:

Im Eingangspost ist ja garnicht erwähnt, aufgrund der Besiedelung welcher Bakterien die IV überhaupt durchgeführt werden soll. Das wäre sicher interessant zu wissen. Dem dänischen Modell entspricht die Empfehlung - alle 6 Monate- in dem Fall auch nicht exakt.

Dass die Lebenserwartung in Dänemark etwas höher ist, hab ich auch schon gehört, finde im Moment aber keine genauen Zahlen. Glaub' Deiner Quelle dann einfach mal.
Handhaben die nur den Umgang mit der IV-Antibiose anders, oder gibt es noch andere Therapieunterschiede?

Es wird meines Wissens noch immer kontrovers diskutiert, so klar wie Du das darstellst schein dass ja dann hoffentlich nicht zu sein - würde das doch bedeuten dass einzelne Zentren wissentlich stur eine veraltete Strategie verfolgen, die dem Patienten schadet. Oder?

Das geht doch gleich mal als Frage an den Expertenrat :mrgreen:
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Re: Infekte nach IV-Therapie

Beitragvon MarieMelancholie am 01.06.2010, 20:25

Kenn diesen freundlichen Umgangston aus anderen Foren garnicht - ebenfalls liebe Grüße.
Das fehlen derselben in den vorherigen Posts sollte dementsprechend nicht ruppig gemeint sein oder so :)
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Re: Infekte nach IV-Therapie

Beitragvon Wandervogel am 02.06.2010, 18:40

Hallo Marie

Ja moment - generell bei chronischer Keimbesiedelung oder bei chronischer Pseudomonas-Besiedelung? :?: Evtl. ist das nochmal was anderes?
Ich hatte ja immer nur den Staph.


Die meisten CFler haben als chronische Keimbesiedlung den Pseudomonas. Aber es gibt auch anderen Keime, die chronisch nachgewiesen werden. Die Ambulanzen, die ich kenne, behandeln individuell jede chronische Keimbesiedlung mit i.V.

Dem dänischen Modell entspricht die Empfehlung - alle 6 Monate- in dem Fall auch nicht exakt.


Der Standard der regelmäßigen i.V-Therapie nach dänischem Modell ist alle 3 bis 4 Monate, sprich i.V. 3 bis 4 mal pro Jahr. Einige Ambulanzen in Deutschland machen aber eben auch individuell bei gutem Allgemeinzustand die i.V.-Therapie ein bis zweimal pro Jahr.

Es wird meines Wissens noch immer kontrovers diskutiert, so klar wie Du das darstellst schein dass ja dann hoffentlich nicht zu sein - würde das doch bedeuten dass einzelne Zentren wissentlich stur eine veraltete Strategie verfolgen, die dem Patienten schadet. Oder?


Naja, wenn in Deutschland die mittlere Überlebenszeit bei 30 Jahren liegt und in Dänemark bei 40, dann sind das 10 Jahre. Anders ist in Dänemark die soziale Betreuung und es gibt intensivere Schulungsprogramme. Desweiteren finden die Kontrolluntersuchungen in Dänemark nicht alle 3 Monate, sondern monatlich statt, so dass man Infektionen oder frische Keimbesiedlungen deutlich früher entdeckt werden. Desweiteren gibt es nicht so viele CF-Ambulanzen, sonern die Betreuung ist sehr konzentriert. Die Hygiene ist ebenfalls strenger, als in Deutschland.

Das Problem in Deutschland sind eher weniger die Ambulanzen, als eher die Patienten, die eine 3 bis 4mal jährlich durchgeführte i.V-Therapie selten nicht akzeptieren und ablehnen.

LG
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Re: Infekte nach IV-Therapie

Beitragvon MarieMelancholie am 08.06.2010, 11:59

In Dänemark liegt die Lebenserwartung bei CF um ca. 10 Jahre höher, als in Deutschland.
Da braucht es keine anderen Studien.


Ok, aber da du ja selbst aufführst, dass sich die dänischen Behandelungsstandards auch in anderen Faktoren von den deutschen unterscheiden find' ichs sehr wagemutig, sich einen Faktor (hier: IV) rauszusuchen und zu sagen: Daran liegts, dass die Lebenserwartung dort höher ist. Es ist wahrscheinlich die Summe des Gesamten, die den Unterschied bewirkt, und nicht nur die Methode der Antibiose für sich genommen.

Die Antwort vom Expertenrat liegt inzwischen übrigens vor: [url]http://ecorn-cf.eu/index.php?id=32&no_cache=1&L=1&tx_expertadvice_pi1[showitem]=1561&tx_expertadvice_pi1[search]=[/url]
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