an alle Transplantierten

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an alle Transplantierten

Beitragvon Ela am 23.03.2009, 17:28

Hallo

hätte gerne von Euch schon erfolgreich Transplantierten gewust ,wie Euer letzter FEV 1 Wert vor der TX war.
Was konntet ihr noch machen ,mit oder ohne O2.
Wie war Euer Befinden (luftnot,Husten,müde,psychisch, Ängste S,chmerzen oder so ...)
Wie lange hielt dieser Zustand an.
Habt Ihr selber gemerkt wann es soweit ist auf "HU" zugehen ,ohne das Ärzte was sagten .
Erzählt mal bitte.
Oder sagt wo ich was finde,habe noch nicht alles durch stöbert.

lG Ela
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Re: an alle Transplantierten

Beitragvon Inschn am 24.03.2009, 18:33

Hallo Ela,

erst einmal WILLKOMMEN!
Wie sieht es denn bei dir aus? Bist du gelistet zur TX?

Ich bin im Juli 2008 doppellungentransplantiert worden und bin in die OP mit einem FEV 1 um die 40 % gegangen ... dazu muss man aber sagen, dass ich kein Muko bin, sondern eine andere Lungenerkrankung. Da seinzige auffällige daran war, dass sie von der Therapie her fast genauso ab lief wie bei CF'lern ... Bin halt nur ein Pseudo *gg*

Zum Befinden kann ich nur sagen, dass ich im Januar 2008 vom stabilen Zustand auf ein sehr niedriges Level abgerauscht bin und 6 Wochen auf Intensiv lag, als ich dann Transportfähig war ging es ab in die Heliosklinik nach Berlin, um dort weitere Schritte zu meiner Höher Listung einzuleiten. (war seit 2007 aktiv gelistet) ... von da an ging eig. alles ganz schnell ... mir wurde bewusst, dass es so einfach nicht mehr weiter gehen konnte und ich schnellst möglich auf U oder die HU Liste kommen musste. Der Ansicht waren meine Ärzte auch. Also hieß es Augen zu und durch. Nachdem die Docs mich in der Klinik aber weiter aufgepäppelt hatten, stand das Thema Höherlistung zur Debatte. Die wollten mich wieder heim schicken. Aber vom Kopf her hatte ich mich so sehr darauf eingefahren das ich standhaft blieb und die Klinik nicht verlassen habe.
Eurotransplant hatte mich auch nicht runtergestuft. Gott sei Dank!
Hatte nie irgendwelche Ängste. Ich war mir bewusst wie es ausgehen kann, aber was hatte ich zu verlieren? Die Docs wussten ja nicht wirklich, wieviel Zeit mir noch blieb. Damit hatte ich mich auch schon in den Jahren zuvor abgefunden. Und ich wollte es wagen, also von Angst keine Spur!

ich wünsche dir für deinen weiteren Weg alles Gute!

LG
Inschn
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Re: an alle Transplantierten

Beitragvon Ela am 25.03.2009, 14:06

Hallo Inchen,

Erstmal danke für Deine Antwort.
Sag mal Deinen Erzählungen nach ,bist du Carina?
Ich bins Daniela ...
,wir lagen im März 2008 zusammen im Zimmer in Steglitz und vor ca. 2 Wochen haben wir uns dort auf dem Gang wieder getroffen und geschnackt.
Dem zu folge kannte ich ja Deine Antwort schon.Trotzdem vielen dank.

Hatte ja auch gehofft es meldet sich noch Jemand.

Dann brauch ich ja nicht weiter antworten du kennst meine Lage ja.
OH,mit einem FEV1 von 40% war ich noch total fit ,ohne O2 ,hab Sport gemacht und so.Das ist dann wohl der Unterschied den die Ärzte meinen ,CFler geht es auch mit einer scheinbar schlechten LuFu noch gut.
Und ich hab ja gesehen wie es dir ging.

Hach, so sind meine Fragen immer noch offen .

Meld dich mal ,oder meine Adresse verschollen.

Alles Gute Dir weiter.
lG Ela
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Re: an alle Transplantierten

Beitragvon mtklee am 24.06.2009, 14:24

Hallo Ela....

ich bin jetzt nicht Transplantiert, sondern dern Mann einer Transplantierten CF´lerin...

Ich kann jetzt nicht mehr sagen, wie hoch der FEV1 von Kerstin vor der TX war, aber es ging ihr schon recht schlecht. Gehen konnte sie nur noch kurze strecken ohne außer Atem zu kommen Sport war nur noch begrenzt möglich und beschränkte sich auf etwas Ergo fahren und gelegentlich auf den Laufband gehen. Durch den Sauerstoff war an Sport außerhalb der Wohnung nicht zu denken.
Sie hatte Sauerstoff 24h bei 2 Ltr. .

Wenn Du noch fragen hast kannst Du dich ja einfach mal melden.

Kerstin wurde übrings am DHZB vor fast acht Jahren transplantiert.

Auf unserer Internetseite kannst Du aber auch Erfahrungen anderer Transplantierte nachlesen. Hier der Link: http://www.transplantationsbegleitung.de/5_6.html

Wenn Du mit jemanden mal Sprechen willst findest Du Ansprechpartner unter folgenden Link: http://www.transplantationsbegleitung.de/5_1.html

LG
Michael Klee
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Re: an alle Transplantierten

Beitragvon Ela am 19.07.2009, 19:39

hallo michael

habe gerade erst gesehen ,daß du mir geantwortet hast,danke.

ich hoffe deiner frau geht es gut,weil du hier schreibst.

die seiten hatte ich mir schon angesehen ,danke.

24h o2 hab ich auch schon seid ca. 2 jahre.
meist so 2liter.in belastung ehr mehr,2-3l.
sport mache ich kaum noch,dehnung und so.was mein kg's so einfällt.
ich versuche aber jeden tag noch mit unserem hund zu gehen.
was seid 3 tagen wieder schlecht ist.
so muß mein mann noch mehr ran.was er aber tut.

hat kerstin in heckeshorn gewartet ? wie lange ?
wie lange stand sie auf der liste?
wie habt ihr die zeit davor gemeistert,hatte ihr angst?

kann sie seid dertx ganz normal leben ? (essen,verreisen,sport,unternehmungen ...)
darf ich fragen wie alt sie ist?
ich bin jetzt 38.
hab mich bis vor 3 jahren auch gut gehalten,seid dem wirds immer schlechter.
war sie in teltow zur reha,was läuft da ?

das sind jetzt so spontan meine fragen,sicher noch nicht die letzten.
ich danke die/euch erstmal für die mühe.
seid ihr aus berlin ?
liebe grüße
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Re: an alle Transplantierten

Beitragvon mtklee am 20.07.2009, 07:31

Hallo Ela...

Kerstin geht es sehr gut...sie hat mit unseren Verein genug arbeit, so dass sie hier nicht all zu viel liest...aber sie steht natürlich für pers. Gespräche gerne zur Verfügung...

Kerstin hatte auch 24h O² bei 2L und bei Belastung 3L...wir haben zwar keinen Hund aber Kerstin konnte auch nur noch bedingt etwas im Haushalt machen, sodass viele Aufgaben an mir hängen geblieben sind...was ja ganz normal ist...

Kerstin war in Hekeshorn drei Wochen HU gelistet und war vorher ca. 3/4 Jahr normal gelistet...

Die Zeit vor der TX war auf jeden Fall nicht leicht. Kerstin hatte ja bedingt durch den Sauerstoff nur einen Aktionsradius von fünf bis sechs Stunden...da gab es nicht viele Möglichkeiten. Das war auch die Zeit, als wir uns ein Tandem gekauft haben, damit Kerstin wieder kleine Radtouren machen konnte, und ich sie sicher wieder nach hause bringen konnte, wenn bei Kerstin nichts mehr ging, oder der Sauerstoff aus ging...klar hatten wir Angst...das war ja auch der Grund für die HU Listung...Kerstin merkte wie ihr langsam die Therapiemöglichkeiten ausgingen und keine Verbesserung ihres Zustandes zu erwarten war...

Also Kerstin lebt heute eigentlich ganz normal, es ist ja auch schon fast acht Jahre her...jedoch gibt auch ein paar Sachen auf die geachtet werden muss...
Essen: Hier gibt ein paar Lebensmittel die tabu sind, aber das sind nicht viele und man kann auch ohne sie auskommen. Gut im ersten Jahr gibt es noch strengere Richtlinien, die werden dann aber nach und nach gelockert...

Vereisen in Deutschland kein Problem ebenso das Westeuropäische Nachbarland...im Prinzip sind auch fernreisen möglich, hier würde ich aber auf die Hygiene in den Ländern achten.

Sport ist für uns sehr wichtig. Wir waren dieses Jahr mal wieder im Trainingscamp der Triathleten auf Mallorca und sind dort mit den Athleten zusammen Rad gefahren (Tandem). Im übrigen hat das Tandem einen hohen Stellenwert in unseren gemeinsamen Aktivitäten...wir fahren immer wenn es am Wochenende möglich ist mit unserem Tandem seit der Transplantation sind es immerhin schon ca. 15.000 km...dazu gehören auch Radreisen über zwei bis drei Wochen und meist um die 1.000 km...in zwei Wochen werden wir von München nach Venedig fahren...also einmal über die Alpen...alles mit Gepäck...und Du kannst davon ausgehen, dass Kerstin hier fleißig mit treten muss, damit wir das schaffen...
Kerstin spielt aber auch noch zwei bis dreimal in der Woche Volleyball, geht gelegentlich zum Joggen oder Spining...wie Du siehst ist viel möglich...leider gehört das Schwimmen in Hallenbädern wegen der Keime nicht dazu...
Unternehmungen sind auch problemlos möglich...wir meiden im Winter große Menschenansammlungen wie Konzerte oder Kino, wegen der Infektionsgefahr...sonst ist alles möglich...
Kerstin ist dieses Jahr 41 geworden...

Zur Reha war sie nicht in Teltow, sondern in Zehlendorf, damals wurden nur Herztransplantierte nach Teltow geschickt...aber Infos zur Reha in Teltow kann Dir sicher die Ute Opper von der IOP geben. Die machen dort auch Workshops und treffen sich einmal im Monat...

Wir kommen aus den Bergischen Land genauer gesagt aus Wuppertal...

Ich hoffe ich konnte Deine Fragen alle beantworten...wenn Du noch Fragen hast kannst Du dich gerne melden...

Liebe Grüße
Michael
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Re: an alle Transplantierten

Beitragvon Ela am 20.07.2009, 14:45

hallo,
das hört sich ja alles sehr schön an.
ihr seid ja richtige extremsportler. hut ab!
toll was alles wieder möglich ist.
ich hoffe ich schaffe das auch.
aber ich will das alles durchstehen und wieder leben ...

ja ,mein mann schmeist auch inzwischen fast alleine den haushalt.für mich ist es aber immer noch unschön das er alles macht.ich versuche aber noch so oft es geht zu kochen oder zu backen da ich das so ungerne aus der hand gebe.bzw. immer daneben stehe und "komandos" gebe.
das ist mein großes problem :abgeben und zu geben das es nicht mehr geht und es wird immer mehr.
dabei macht er es gut ,ich habe nichts zu meckern . gut nach dem staubsaugen/wischen räume ich ihm immer nach -er stellt nicht alles nach meiner zufriedenheit wieder hin,oder legt die wäsche nicht so wie ich.... aber das ist halt mein tick.aber inzwischen hab ich da auch schon etwas nach gelassen.

das ich kaum noch mit unserem hund gehen kann und schon gar nicht mehr toben kann mit ihr.tut mir aber sehr leid und weh.und da bin ich immer noch sehr neidisch das mein mann das alles macht.

das mit der zeitbegrenzung wegen dem o2 verfluche ich auch öfter. ich hab halt angst er ist zu schnell alle ,also brechen wir meist ehr auf.wo man doch gerne noch geblieben wäre.
allerdings sind ausflüge jeglicher art so anstrengend und ich kann es kaum noch genießen.ich bin ja fast nur noch zuschauer überall.
spaziergänge kann ich kaum genießen weil ich so mit der atmung zu tun habe oder das mir nicht schwindlig wird .
ich hoffe es hat bald ein positives ende.

da hat kerstin aber nicht lange warten müßen.die glückliche.
ich stehe seid nov.07 auf der liste.meine ärzte sagen ich muß demnächst (herbst) mit hu und damit klinikwarten rechnen.
mir grault es sehr vor der wartezeit und der ungewissheit.
es ist nich klinik wie zur iv,nach 2-3 wochen kann man gehn.

so fern will ich ja gar nicht reisen.
aber wir hegen beide ein traum nach scandinavien oder irland.
fliegen will ich eh nicht ...
wünsche hab ich viele für danach...
und ich glaube auch ich schaff das.
wenn diese angst bzw. ungewissheit ob die lunge kommt nicht wäre.
der liebe kopf spielt da manchmal ganz schön verrückt.
ich nehm mir auch vieles sehr zu herzen ,reagiere sehr emotional und denke viel über alles lange nach (nicht nur cf und tx).

wie kam es das ihr das in berlin gemacht habt ?
was ja nicht verkehrt ist.

das mit den schwimmbädern weiß ich.stört mich aber nicht,mag ich so wieso nicht.aber seen oder meer ist okay?
ich habe immer viel getanzt und würde das auch gerne wieder tun.
träume ...
aber radfahren ,inlinern und da fällt mir dann wenn ichs wieder kann bestimmt mehr ein.
mit ballsportarten jeglicher art habe ich nichts am hut,mädchen ...

na nun hab ich mich ja ganz schön offenbart.
ich werde auf dein angebot was meine fragerei angeht sicher gerne zurück kommen.
danke dir noch mal.
grüß kerstin ,weiter euch alles gute.

wie ist das jetzt nach tx mit der putzerei zuhause ,macht kerstin das wieder.
man soll ja aufpassen wegen jeglicher keime etc.
da finde ich eure lösung in der infektzeit gut. hab ich aber jetzt auch schon so gehalten.
darf sie auto fahren?
wie ist das eigentlich mit der rente,pflegestufe(wenn sie hatte) und dem schwerbeschädigtenausweis.ändert sich da was?
kommt sie immer noch ins dhzb zu untersuchungen?
mustet ihr zuhause was ändern?
mir wurde z.bsp. geraten meine blumen auf seramis zusetzen ,wenn ich sie nicht abgeben will.hab ich auch schon längst gemacht ,alle fanden es nicht gut ...
hast du die wohnung in ihrer abwesenheit komplett desinfiziert oder so?
wahrscheinlich löst sich so etwas nachher alles von selbst.
aber so viel zu meinem nach denken über alles.
mein hund darf ich behalten wurde mir zum glück gesagt,darf nur nicht so doll mit ihr kuscheln.

so das reicht erstmal.
danke für deine geduld .
liebe grüße ela.
Ela
 
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Re: an alle Transplantierten

Beitragvon simonschweer am 11.08.2009, 06:56

Ela hat geschrieben:Hallo


Hallo :)
Ela hat geschrieben:hätte gerne von Euch schon erfolgreich Transplantierten gewust ,wie Euer letzter FEV 1 Wert vor der TX war.

Meiner lag bei 16% - in meinem Falle sind das 590ml. (dieser Wert hielt sich ein ganzes Jahr vor der TX)

Ela hat geschrieben:Was konntet ihr noch machen ,mit oder ohne O2.

Mit 02, 24h. Viel machen ging nicht mehr, fast alles nur noch mit Rollstuhl.

Ela hat geschrieben:Wie war Euer Befinden (luftnot,Husten,müde,psychisch, Ängste S,chmerzen oder so ...)

Luftnot, müde und Husten ohne Ende. Schmerzen direkt nicht und psychisch auch keine Probleme.

Ela hat geschrieben:Wie lange hielt dieser Zustand an.

Über 1 Jahr.

Ela hat geschrieben:Habt Ihr selber gemerkt wann es soweit ist auf "HU" zugehen ,ohne das Ärzte was sagten .
.
Ich war ein Jahr "normal" gelistet und bin dann AdHoc ins Krankenhaus gekommen wegen Lutnot. Von da an weiss ich nicht mehr :) Bin erst wieder mit neuer Lunge und bereits "entklammert" wieder aufgewacht in Hannover. Sprich Hannover hat mich HU gelistet in letzter Sekunde sozusagen.


Viele Grüße
Simon
simonschweer
 


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