Iv - Therapie viermal im Jahr? Erfolg?

[Marie]

Hallo zusammen
Unserer Tochter, 13 Jahre, geht es gut. Sie macht mehrmals die Woche Sport, hustet wenig (Lufu 94%, vorher über 100%).Sie hat sich aber letztes Jahr einen Pseudomonas eingefangen, der weder mit Bramitob noch mit Pulmozymen und Colistin verschwand. Jetzt soll sie auf Anraten der MHH Hannover viermal im Jahr zur IV-Therapie, jeweils für 14 Tage, plus Inhalation zu Hause( GernebcIn/Tobramycin).
Unsere Fragen:
Ist das eine normale Verordnung oder würden andere Ambulanzen das anders handhaben?
Wie sind die Erfolgsaussichten?
Kann man das auch in normalem Kreiskrankenhaus durchführen lassen oder haben die dort zu wenig Erfahrung?
Wir müssten nämlich zwei Stunden nach Hannover fahren, mit dem normalen Berufsleben schlecht zu vereinbaren....
Außerdem haben wir Angst vor den vielen Medis, da es ihr ja eigentlich gut geht. Wir haben Angst, dass es ihr hinterher schlechter geht, sie sich ggf. einen Klinikkeim einfängt. Von den Sorgen um Schule, Sport und Teilnahme am normalen Leben ganz zu schweigen. Wie sind eure Erfahrungen?

[Piepmatz1]

Ich hab gelesen dass ihr dieses Forum etwas inaktiv findet und deswegen will ich euch die frage Mal beantworten soll ja keiner ratlos bleiben

Meine letzte iv ist aber schon etwas länger ( wegen einer lungenentzündung) her weshalb ich nicht weiß ob mein wissen jetzt noch aktuell ist also verbessert mich gerne

1:Also grundsätzlich geht jede Ambulanz etwas anders damit um und es liegt auch etwas an dem Keim den man hat da ja jeder Keim nochmal etwas anders ist aber Tobi etc kriegt man in sehr vielen Fällen damit nach der iv der Keim nicht wieder an Stärke gewinnt.

2:Die Erfolgsaussichten sind bei iv Therapien oft positiv ( meine Erfahrungen)da bei ivs ja oft sehr starke und wirksame Antibiotika verabreicht werden es kommt halt vor daß man mach der iv öfters erkältet ist da das Antibiotikum ja ziemlich viel platt macht aber meiner Meinung nach besser als ein Pseudomonas

3:im Normalfall geht das eigentlich klar da Infusionen im Krankenhaus ja auch zum "Normalfall"gehören aber da würde ich nochmal am besten Rücksprache mit der cf Ambulanz halten und bei mir ist es so dass das KH in meiner Stadt /Dorf nicht so gut ist weshalb ich eher in meine Ambulanz ( Münster )fahren würde aber ich weiß nicht wie das da bei euch aussieht.und ich hatte es auch so das ich bei meiner letzten iv die letzten Invasionen auch zu Hause bekommen habe muss man halt mit den behandelnden Ärzten absprechen

4: klar die vielen Medis machen einem hin und wieder Angst auch mir ist ja auch normal das man sich Sorgen macht aber man sollte auch betrachten das wenn man die Therapie richtig macht die Therapie auch wieder "lasse" kann also die iv bitte nicht die Physio usw da ein Pseudomonas ja in ihrem Alter temporär ist (ich gehe Mal stark davon aus das sie nicht chronisch besiedelt ist )
Und man kann ja schauen wir sich der Keim nach jeder iv Verhält weswegen man nicht unbedingt 4 Mal im Jahr zur iv muss aber das kann ich relativ schlecht beurteilen da ich sie ja nicht genauer kenne
Ich habe zum Glück jetzt schon sehr lange keinen Pseudomonas gehabt und das bleibt hoffentlich auch so bei weiteren Fragen oder wenn ich was vergessen habe könnt ihr mir ja einfach eine PN schreiben

PS hoffentlich wirst du denn scheiss Keim bald wieder los würde mich freuen eine Antwort von euch zu kriegen .
LG Piepmatz

[Marie]

Hallo

Erst einmal vielen Dank für deine Nachricht. Ich habe sie eben erst gelesen, ich dachte in dem Forum tut sich nichts mehr... . Du hast uns etwas Mut gemacht. Unsere Tochter ist nämlich jetzt gerade im Krankenhaus zur Iv Therapie. Bisher verträgt sie auch die hohe Dosis gut und nach einer Woche soll sie schon nach Hause kommen und die Heim-IV machen. Mal sehen, ob wir das hinkriegen???? Gibt es denn evtl irgendein Medikament, dass man nach der Therapie zur Stärkung des Immunsystems geben kann, damit man nicht sofort wieder krank wird???

[Anika]

Also in Berlin hätte man mit dieser guten Lufu 1-2x pro Jahr IV Therapie und gern auch nach 5 Tagen als Heimtherapie zu Hause.

[Piepmatz1]

Gibt es denn evtl irgendein Medikament, dass man nach der Therapie zur Stärkung des Immunsystems geben kann, damit man nicht sofort wieder krank wird???

Naja so auf die schnelle fallen mir da jetzt keine Medikamente ein ( kenne mich aber auch nicht so gut mit solchen Themen aus aus oben genannten Gründen) aber ich würde in der Situation dass selbe machen wie in der Grippe/Erkältungs Zeit um das Immunsystem zu stärken also viel trinken sich ausgewogen ernähren mit vielen Vitaminen ( zur Zeit gibt es ja noch Apfelsinen das sind echte Vitaminbomben und schmecken auch gut ) und nach der IV viel Sport machen zum Beispiel joggen aber nicht wenn man schon leicht erkältet ist !!! Das würde nur schaden in solchen Fällen lieber sich die Ruhe antun .

Ich denke aber auch das bei einer "kurzen"IV von einer oder 2 Wochen nicht das ganze Immunsystem brach liegt sondern nur etwas geschwächt ist aber ich würde vielleicht nochmal in der Apotheke Fragen was man da so machen kann einige werden wahrscheinlich ähnliche Dinge wie ich empfehlen aber das kommt sicher auch
Auf die Apotheke drauf an.

LG Piepmatz 1
PS ich hoffe die iv verläuft positiv für euch und falls du keine neuen Beiträge zu deiner Frage/Antwort verpassen möchtest kannst du ja beim stellen von fragen unter Optionen anstellen das du informiert werden möchtest wenn eine Antwort geschrieben wurde

[Marie]

Vielen Dank für eure Antworten. Unsere Tochter war jetzt 10 Tage in Paderborn im Krankenhaus und dann haben wir vier Tage zum ersten Mal die Therapie zu Hause gemeistert. Und- es hat gut geklappt. Unsere Tochter hat alles gut mitgemacht und vertragen. Wir haben sogar festgestellt, dass sie an dieser Situation noch gewachsen ist und sie im Grunde viel abgeklärter mit ihrer Situation umgegangen ist als zahlreiche andere Mädels, die mit ihr auf dem Zimmer waren und weniger schlimme Diagnosen hatten und älter waren.
Abschließend bleibt aber zu sagen, dass so eine Therapie schon schlapp und müde macht und man hinterher viel Stress in der Schule hat, um alles nachzuholen.Auf dem Gymnasium muss sie zahlreiche Arbeiten nachschreiben usw.
Wir sind jetzt auf das Ergebnis gespannt, haben aber für uns auch erst mal festgelegt, dass zwei bis drei IV Therapien im Jahr reichen. Vier Therapien wollen wir unser Tochter erst mal nicht zumuten, da einen so eine Therapie schon etwas zurückwirft und die Nebenwirkungen ja jedes Mal zunehmen sollen.

[Piepmatz1]

Hallo Marie
Die Situation kennt wahrscheinlich jeder Muko mit Schule oder Arbeit und das alles nachholen ist schwer ich kenne das auch aus meiner letzten Reha auf Amrum klar da gab es auch eine "Schule" die ist auch ganz gut aber da kann man natürlich nicht alles machen aber die Hauptfächer werden da ganz gut unterstützt .

Außerdem freut es mich sehr das sie die Therapie so gut vertragen hat und mich erstaunt es überhaupt nicht dass sie an einer solchen Situation sehr gewachsen ist da solche Zeiten wirklich zeigen wie stark man ist und wenn wieder Mal schwere Situationen vor sich hat denkt man wieder an diese Zeit und sagt sich ich hab diese "scheiße" geschaft jetzt schaff ich dass auch noch ich denke aber auch noch dass wenn man mit muko aufgewachsen ist das man auch nochmal ein anderen Blick auf alles was mit Gesundheit und so weiter zu tun hat

So hab ich das zumindest immer betrachtet mit meinem noch relativ jungen Alter