Nahrungsaufnahme

[mathilda]

Wir sind Neulinge auf diesem Thema, Haben vor 2 Wochen die Diagnose für unsere 19 Monate alte Tochter bekommen. Ich lese immer öfte,r wie wichtig die Ernährung bei Muko ist. Unsere Tochter nimmt keine feste Nahrung zu sich. Sie ißt nur Breikost. Sobald ein paar Stücke mit dabei sind, würgt sie und spuckt es aus. Habt ihr auch solche Erfahrungen gemacht? Wenn ja, wie habt Ihr dieses Poblem gelöst? Kennt einer Ernährungsberatungen in Sachsen-Anhalt?

Mathilda

[Wandervogel]

Hallo Mathilda

Ich würde da nicht so einen Streß machen. Hauptsache ist doch, was man isst. Achte einfach auf vollwertiges Essen. Gutes Fleisch und gutes Gemüse, gutes Obst, ordentliche Miclhpodukte. Fein frisch kaufen uns selbst zu bereiten.
Ob man das nun als Brei ist, sprich püriert oder als Stückchen, das ist doch egal. Im Prinzipt ist doch der Brei dann auch nicht schlecht, da so die Verdauung entlastet wird.

Ansonsten würde ich immer mal etwas zum Knabbern anbieten. Mal eine Möhre, oder Banane. oder ein Stück Käse, Wiener Würstchen oder Lebenkäse, Ei. Nur keinen Streß. Niemand isst ein Leben lang Brei. Wie ist das denn mit Rüherei?

Du bist doch bestimmt in einer CF-Ambulanz. Dort gibt es auch eine Ernährungsberatung.

Liebe Grüße
Wandervogel

[mathilda]

Lieber Wandervogel,

danke für Deine Hinweise.

Unser Problem besteht jedoch darin, dass Sie nur Gläschen isst und dann sehr wenig.

Kein Rührei und nichts wo man abbeißen muss. Das macht unsere Situation auch schwierig.

Viele Grüße

Daniel und Doreen

[Wandervogel]

Hallo Ihr Zwei

Na Gläschen würde ich nicht mehr geben. Zum einen ist das viel zu teuer und zum anderen sollte man schon auf vollwertige Nahrung achten. Frisch gekochtes ist zwar etwas aufwendige für Euch, als Eltern aber man kann hier doch eine ganze Menge an Kalorien hinein packen. Gläschen sind oft viel zu stark gewürzt und zu süß. Durch diese Gläschen wird der Appetit sehr stark geprägt.

Dass sie nichts Festes ist, habe ich schon verstanden. Trotzdem sollte man es immer wieder ungewzungen anbieten. Man kann es einfach hinstellen. Kinder sind oft recht neugierig. Die andere Frage ist, ja was Ihr als Eltern so esst. Isst Euer Kind mit an Eurem Tisch?

Brei und Brei sind ja auch verschiedene Dinge. Es gibt viele hochkalorische Dinge, die gut sind und wo man nicht abbeißen muss. Naturhoghurt oder Schlagsahne.

Wie gesagt, es macht keinen Unterschied, ob man die Dinge püriert ißt oder fest. Außer für das Wachstum der Zähne, da braucht man auch ein paar harte Sachen.

Achtet, darauf, dass an Vitaminen und Mineralstoffen alles im Essen drin ist und dann ist es ja OK. Also keinen Streß. Kommt sie denn mit anderen Kindern zusammen?

Liebe Grüße
Wandervogel

[mathilda]

Ja sie geht in die Kita, wenn es ihr Gesundheitszustand zulässt. Wir bieten ihr jeden Tag selbst gekochtes an, aber sie lehnt es ab und ihr Gläschen ißt sie wenigstens. Wir sind totale Neulinge in Bezug auf Muko. Wir haben leider keine Ernährungsberatung im Umkreis. Besonders ich mache mir große Sorgen, dass ich irgendwas nicht richtig oder nicht geng mache, um ihre Gesundheit zu erhalten. Hoffentlich geht das bald in Fleisch und Blut über.

[Wandervogel]

Hi,

Euer Essproblem hat eher nichts mit Muko zu tun. wenn man sich an Gläschen gewöhnt hat, dann wird man ewig Gläschen essen.

Und normales Essen, was verstehst Du darunter. Wenn es normal deutsches Essen ist, dann kein Wundern, wenn es Dein Kind nicht will.

Gesundes Essen für so ein Kleines ist:

Gemüse (Möhren, Kürbis, Kratoffeln Pastinaken ect.) Diese kann man gut pürieren. Ist ja mit einer Küchenmaschine kein Problem. Dazu Fleisch (Rind, Pute, Hühnchen, Schwein) auch püriert, oder Fisch (den kann man auch pürieren z.Bsp. Seelachs). Da macht man gute Butter daran und etwas Salz und fertig. Das kann man zweimal am Tag anbieten. Und ist doch ncihts anderes, als in den Gläschen, nur es ist frisch und steht nicht schon Jahrelang in der Gegend herum. Und man kann saisonal kochen.

Eine Mahlzeit kann man auch Joghurt anbieten mit Obstmus. (Mango, Banane, Papaya ect.) alles lässt sich gut pürieren. Oder Apfel/Birnenmus. Auch frische Obstsäfte sind gut. Oder einen Milchshake. Milch und Obst in den Mixer.

Wie gesagt, mit Muko hat das nichts zu tun. Eher mit Gewöhnung.

Wenn Ihr aus Sachsen-Anhalt kommt, dann gibt es dort zwei CF-Ambulanzen und die haben auch eine Ernährungsberatung. In welcher Ambulanz werdet Ihr denn behandelt?

Liebe Grüße
Wandervogel

[mathilda]

Guten Morgen,

wir sind in der Uniklinik Halle bei Dr. Merkel.

Das Problem mit dem Essen hatten wir schon von Anfang an. Aber hoffe, dass sich das bald reguliert.

LG Mathilda

[Wandervogel]

Hallo Mathilda

Die CF-Ambulanz in Halle hat auch eine kompetente Ernährungsberatung.

Mein Mann und ich sind jetzt wie verrückt auf Spendensuche, weil wir uns gesagt haben, das wir so einen wichtigen Teil zur Forschung beitragen können. Es ist ein Wettlauf mit der Zeit!!!!!

Na macht Euch mal nicht so verrückt. Sicherlich ist Forschung wichtig. Aber man muss nicht wie verrückt Spenden suchen. Eure Ambulanz hat doch einen Förderverein. Seid Ihr dort Mitglied?

wenn ich daran denke, was für eine Zukunft meinem kleinen Engel bevor steht.

Die Zukunft ist die, die man sich hauptsächlich gestaltet. Wir haben das hier schon sehr oft diskutiert. CF ist eine der Krankheiten, wo man selbst sehr viel dafür tun kann. Sicherlich ist es im Kleinkindalter noch recht schwer und insbesondere, wenn die Diagnose so neu ist. Aber Ihr lernt leben damit.

Auch „gesunde“ Kinder sind in diesem Alter ständig krank. 1 Infekt pro Monat ist normal. Das wird besser.

Wie habt Ihr eure Kindheit erlebt?

Ganz normal. Oder für heutige Zeiten doch nicht normal. Es war eine andere Zeit, ist nämlich schon 30-40 Jahre her. Ich habe sehr viel Sport getrieben und war immer auf Axe. Bin ins Ferienlager und ins Trainingslager gefahren, naja und zur Schule gegangen. 30 Minuten Schulweg hin und am Nachmittag wieder zurück, bei Wind und Wetter. Auto gab es nicht. Und mit dem Bus zu fahren, darauf hatte ich keine Lust. Und am Nachmittag zum Sport, auch wieder 30 Minuten Fußweg. Ich bin jedes Jahr mit meinen Eltern zum Zelten gefahren, dort war dann der Wald und der See mein Paradies und als Kind bin ich auch mal ins Eiswasser gefallen, was mir dann wieder einen riesen Ärger eingebracht hat, ich bin auf Bäume geklettert und habe Streiche gespielt. Da ich von klein auf sehr wild war und wir immer viel am Wasser gespielt haben, musste ich mit 4 Jahren das Schwimmen lernen. Wir haben uns Geld mit Arbeit verdient, das heißt mit Holz hacken und Altpapier-, Flaschen- und Schottsammeln. Ich habe auch beim Schwimmwettkampf Goldmedaillen gewonnen. Eigentlich war ich immer in Bewegung, und heute weiß ich, dass das super für meine Gesundheit war. In den Winterferien ging es gleich nach Sonnenaufgang raus zum Rodeln oder Gleitschuh fahren und am Abend erst wieder heim. Aber einen Skianzug gab es da nicht. Man ging nach Hause, wenn man nass und durchgefroren war. Dann gab es noch Ärger, weil das Mittagessen nicht aufgegessen war, man hatte ja gar keine Zeit und hat es vergessen. Man war ja Kind. Und wenn ich in den Ferien bei meiner Oma lebte, dann musste ich täglich 1 Stunde fernsehen, um auch mal zur Ruhe zu kommen. Ich habe auch an Schulausflügen teilgenommen. Auf der Flugreise nach Leningrad bin ich krank geworden, aber es war trotzdem sehr schön. In Phasen der „Krankheit“ habe ich Fix und Foxi-Bilder für andere Kinder gezeichnet und mir damit auch etwas Geld verdient.
Später in der Jungend haben wir tagelange Wandertouren unternommen, im Schlafsack in der freien Natur geschlafen und am Lagerfeuer Lieder gesungen und uns Würstchen und Wein schmecken lassen usw. Klar bin ich auch mal krank mit Fieber aus dem Urlaub nach Hause gekommen, aber es war trotzdem immer sehr schön. Ich erinnere mich sehr gern an meine Kindheit und Jugend zurück.
Im Krankenhaus und zur REHA war ich auch. Aber damit habe ich mich nie länger aufgehalten. Sprich ich habe mich von meinem Husten und dem ganzen drum herum nicht beeindrucken lassen.

Leider haben es die Kinder heute schwerer. Denn sie unterliegen Regeln, die es damals für mich nicht gab. Sprich Keime waren für mich nie ein Thema. Damals gab es keine Hygienerichtlinien. Ich hatte auch keinen Stress mit dem Thema, Tod und dass ich nicht alt werde. Alter ist als Kind eh immer so eine Sache. Ich fand ja immer die in der 10. Klasse schon sehr alt.
Für meine Familie, insbesondere meine Mutter war es sicherlich sehr schlimm, wenn Kind wieder einmal die ganze Nacht durchgehustet hat. Aber ich selbst habe das als Kind recht locker gesehen. Klar war es dann doof, früh aufzustehen und unausgeschlafen in die Schule zu müssen. Aber ich hatte dann immer die Wahl. „Entweder Du gehst zum Arzt oder in die Schule“. Und da bin ich dann doch lieber in die Schule gegangen. Da war ja schließlich mehr los. Bis zu dem Zeitpunkt, als ich eine „unnette“ Klassenlehrerin bekam. Da bin ich dann auch mal nach einer guten Nacht lieber zum Arzt als in die Schule gegangen.

Auch mit dem Essen gab es keinen großen Stress. Ich bekam immer auch Geld mit und dann gingen wir in die Backstube vom Bäcker und kauften frische warme Bäckerbrötchen oder Streuselschnecken. An diesen Bäckerduft erinnere ich mich heute noch sehr gern. Leider findet man diesen Duft heute nirgends mehr.

So war das damals.

Ich habe mal Deine Fragen zusammengefügt. Hast Glück, dass es bei uns gerade regnet. Sonst hätte ich nicht so viel geschrieben.

Liebe Grüße
Wandervogel

[mathilda]

Vielen Dank Wandervogel. Es tut gut, etwas so positives u esen. ich lese momentan sehr viel über sie krankheit, ernährung und keime und drehe fast durch. es tut mir nicht gut und dr kleinen auch nicht, weil ich unbewußt sehr viel druck auf sie ausüber... gerade beim essen, da sie momentan alles ablehnt. die angst beherrscht mich im moment. eigentlich sollte meine kleine von meinen sorgen und ängsten nichts mitbekommen. irgendwann gehört es sicherlich zum alltag und ich lerne damit umzugehen und meine angst zu kontrollieren.

[Wandervogel]

Hallo Mathilda

Du solltest aufhören, das alles zu lesen. Im Internet findest Du immer nur die Negativ-Auslese.
Es schreiben meist nur die, die Probleme haben und denen es schlecht geht. Die, denen es gut geht, die schreiben hier meist nicht. Das verzerrt das Bild.

Gegen die Keime kannst Du auch nichts machen. Wichtig ist Hände waschen und die Inhaletten sauber und trocken zu halten. Wenn man alles desinfiziet und sich nicht den Keimen aussetzt, dann wird man erst recht krank.

Alles andere ist unnötig Streß. Der Streß überträgt sich unbewusst auf Dein Kind.

Man kann viel für die Abhärtung tun. Täglich an die frische Luft; bei jedem Wetter. Wechselduschen oder kalte Waschungen. Früh daran gewöhnen, dann hält das ein Leben lang.
Und bloß keinen Druck beim Essen. Das schadet nur. Wenn das Kind älter ist, dann aninmiere es zum Laufen. Rennen, Laufen, springen. Dann hast Du viel gewonnen.

Mehr kann man nicht tun. Mehr muss man nicht tun. Naja und das, was Euch Euer Arzt rät. Das solltet Ihr auch tun.

Hier das solltest Du lesen:

http://en.wikipedia.org/wiki/Lisa_Bentley

http://cysticfibrosis.about.com/od/livi ... otable.htm

http://kedarvideo.wordpress.com/2010/11 ... andscharo/

http://www.rhein-valley-hospital.org/in ... olderegger

Nicht so viel grübeln. Und nicht so viel im Internet lesen. Geh lieber mit Deiner Kleinen an der frischen Luft toben. Da habt Ihr beide mehr davon.

Liebe Grüße
Wandervogel

[mathilda]

ja du hast recht... ich werde mich bemühen....
LG Mathilda

[sawa3108]

Hallo mathilda,
unsere kleine isst auch fast nur Breikost, aber was sie gerne isst sind selbstgemachte Suppen: z.b. Karottencreme, kartoffel, eierlaufsuppe, grieß- od. eine richtige Hochzeitssuppe (selbst gemacht).
Keine Angst es kommt das sie selber essen; und mach dir nicht soviele Gedanken was die Zukunft bringt genieße lieber das hier und jetzt und verlaß dich auch manchmal auf dein Bauchgefühl. Ich weiß das klingt nach Phrase aber man muss mit dieser Erkrankung leben und sie auch akzeptieren, es hilft nichts zu jammern das tut niemanden gut. Ach ja lies bitte nicht im Internet man tut sich keinemGefallen damit: Unser Professor bei der Erstdiagnose hat mir dazu geraten ( und es ist gut so), wenn ich Fragen hab entweder der Kinderarztoder die Cf -Ambulanz sind für mich Ansprechpartner,oder der muko e.v.
Hoffe ich konnte dir ein bißchen Mut machen;
Liebe Grüße sawa

[mathilda]

Vielen dank für deine antwort. ich hoffe wirklich, dass das mit dem essen noch kommt. gehe jetzt noch zusätzlich zum heilpraktiker und logopäden. will nichts unversucht lassen.
lg mathilda

[Wandervogel]

Hallo Mathilda

Ich kann Dich gut verstehen, aber manchmal ist weniger mehr. Man muss dem Körper auch die Möglichkeit geben, zur Ruhe zu kommen. Gerade bei einem Kind kann man sehr viel Schaden anrichten, wenn man es von Therapeut zu Therapeut schleppt.

Was macht denn der Heilpraktiker in Eurem speziellen Fall?

Überleg mal, wie es Dir gehen würde, wenn man Dich von einem Therapeuten zun nächsten schleppt.

Was Dein Kind braucht, ist ein stabiles Umfeld. ICh denke, dass es besser wäre, wenn DU dich in psychologische Therapie begeben würdest. Denn Deine Ängste werden nicht weniger, je mehr Therapeuten Du mit Deinem Kind besuchst. Nur der Stress für Dein Kind wird immer größer.

Liebe Grüße
Wandervogel

[mathilda]

Hallo Wandervogel, ja da hast Du recht. Ein Kind hat Angst vor Ärzten. Zumindest ist es jetzt bei unserer Kleinen so, seitdem sie 2 mal im Krankenhaus war. Ich gehe am 20. zum ersten mal mit ihr zum Heilpraktiker. Aber eigentlich nur, weil ich event. ihr Immunsystem stärken möchte ... ich würde nichts machen, was ihr zusätzlichen Stress bereitet. Sie geht seit Montag wieder in die Kita und ich merke, das ich wieder etwas entspannter werde, wenn ich sehe, das es ihr gut geht. Allerdings habe ich immer Angst, dass sie sich wieder anstecken könnte und es ihr wieder schlecht geht. Habe auch angefangen alles aufzuschreiben was sie so ißt. Und sie lag heute immerhin bei ca. 1000 kcal. Ist doch schonmal ein Fortschritt.

Ich bewundere Dich für Deine positiven Einstellungen und Sichtweisen. Und es tut mir gut, mich auszutauschen.

Was mir auch Sogren macht ist, das bei Ihr alle Organe betroffen sind. Momentan konzentrieren wir uns wohl auf die Lunge. Ich kann damit auch noch nicht wirklich soviel anfangen, werde aber sicher noch reinwachsen.

LG Doreen