Vorstellung Pankreasinsuffiziens

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Vorstellung Pankreasinsuffiziens

Beitragvon Knutschelch am 08.12.2010, 18:44

Hallo,

ich möchte mich zunächst einmal Vorstellen.
Ich bin 28 Jahre und Mama von 3 Kindern, verheiratet und arbeite in der Altenpfle -z.Zt. für die Kids nicht!

Unser Geschichte fing mit der Geburt meiner großen Tochter an, 35 SSW 2020gramm... nach 2 Tagen kam sie auf die Intensiv wegen einer Trinkschwäche, nach 10 Tagen kam sie nach Hause...
Muttermilch wurde abgepumpt und mit der Flasche gegeben. Im Alter von 6 Monaten Fütterte ich Gläschen zu doch sie lehnte sie ab. Immer wieder wurde ich beim KiA vorstellig ... immer wieder sagte man mir Kinder holen sich, was sie brauchen. Essen war immer schwierig.
Letztes Jahr nachdem eine U Untersuchung starkes Untergewicht und Wachstumsrückstand aufwies und ich gebeten wurde mir Gedanken über eine Hormontherapie zu machen bestand ich drauf das zunächst Blut und Stuhl untersucht werden.
Dabei kam heraus, dass meine Tochte keine Pankreaselastase hat (also vieeeeeel zu wenig)...
Ein Ärztemarathon begann...
Schweißtest insgesamt 3x, Gentest,Ultraschalluntersuchungen 4x nichts konnte dieses fehlende Enzym erklären, alle Werte waren okay! Aber sie war mit 3 Jahren 76cm und 9 kg leicht.
Wir wurden zu einem Lungenprofessor geschickt, der konnte uns nicht helfen wir wurden in die Gastroendokrinilogie geschickt dort bekam meine Tochter testweise Kreon (2 Tab. zu jeder Hauptmahlzeit). Auch unter Kreon machte sie keine Nennenswerten Gewichtszunahmen.

Wegen eines Klinikaufenthaltes wurden bei meiner zweiten Tochter Blutuntersuchungen gemacht, (Frühgeburt 28 SSW, div. Probleme u.A. auch Minderwuchs und stark Untergewichtig)... auch bei ihr sollte ich mir Gedanken zu einer Hormonbehandlung machen... auch bei ihr Bestand ich zunächst einmal auf Blutbild und Stuhluntersuchungen auch bei Ihr wurde ein viel zu geringer Pankreaselastasewert diagnostiziert... auch bei ihr wurde ein Schweißtest gemacht auch da war nichts ... auch sie bekommt nun Kreon (2 Tab. zu jeder Hauptmahlzeit).

Aufgrund einer MDGrippe wurde bei meinem Mann eine Stuhlprobe genommen auch hier bat ich einmal die Pankreaselastase mit zu überprüfen auch hier ein sehr geringer Wert!

Die Ärztin wollte, dass auch mein Sohn und ich uns testen lassen bei meinem Sohn ist es eben auch so, er soll nun Kreongranulat bekommen.

Wir alle werden in der humangenetig nochmals Untersucht.

Gestern war ich bei einer Ernährungsberatung in der Klinik... ich soll nun Buch führen, habe eine Fett- Ernährungstabelle bekommen, muss lieste führen und meinen Kindern viel mehr Kreon geben. (halt nach den Nahrungsfetten, die sie zu sich nehmen).

Dies alles belastet mich, weil ich eben auch nicht weiß, was die Familie für eine Grunderkrankung hat... Momentan werden die Kinder behandelt wie Muko-Kids, weil sie eben am ehesten in diese Gruppe gehören! -Aber keine weiteren Anzeichen wie häufige Infekte, fettige Stühle, ect.

Ich wünsche mir hier einfach einen Austausch mit anderen Familien -ich hoffe ich darf hier bleiben auch wenn meine Kinder und mein Mann keine typische Mukoviszidose haben!

Sorry das es so lang geworden ist
Lieben Gruß Knutschelch
Knutschelch
 
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Registriert: 07.12.2010, 13:45

Re: Vorstellung Pankreasinsuffiziens

Beitragvon Sonnenmama am 22.10.2012, 10:42

Hallo Kutschelchmama,

Dein Bericht ist nun schon eine Weile her, ich habe ihn mit großem Interesse gelesen!
Wir sind ganz ähnlich betroffen, von meiner Tochter (4) wurden Rahmen der U8 kürzlich eine Stuhlprobe entnommen, weil sie relativ dünn ist bei einer Größe von 110cm wiegt sie knapp 14 kg.
Auch ich bin eher dünn als dick u mein Mann ist zwar muskulös, aber er hat einen ganz niedrigen prozentualen Fettanteil.
Bei meiner Tochter wurde auch einen erniedrigte Pankreaselastase gefunden und obwohl wir keinerlei Symptome für Mukoviszidose feststellen können, stecken wir jetzt mit in der Ausschlussdiagnostik mit Schweißtest u genetischer Untersuchung.....
Wie ist es denn bei Euch weiter gegangen?
Mein Mann u ich lassen nun auch die Pankreaselastase bei uns bestimmen u es würde mich nicht wundern, wenn wir auch für meinem Mann erniedrigte Werte mitgeteilt bekommen.

Lieben Gruß
Sonnenmama
 
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