Ernährung bei CF-Babys

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Ernährung bei CF-Babys

Beitragvon Gabriels_Papa am 24.03.2006, 11:13

Hallo,
ich bin der Papa vom Gabriel, er ist jetzt 2,5 Monate alt.
CF wurde bei ihm im Neugeboren-screening festgestellt.

Soweit wurden wir auch im Klinikum behandelt, nach einer Lungenentzündung. Die Nahrung wurde auf Cystilac umgestellt.
Da liegt das Problem, er mag anscheinend den Geschmack nicht, wir haben schon mit etwas Süßstoff gemixt, aber er will einfach die geforderte Menge pro Mahlzeit nicht essen.

Wer hat ähnliche Erfahrungen mit seinem Kind gemacht und kann uns sagen was da geholfen hat?

Wir danken im Voraus und werden vermutlich öfter Fragen ins Netz stellen, da wir noch am Anfang sind und vieles Neu ist.
Gabriels_Papa
 

ernährung bei CF Babys

Beitragvon marcylaila am 24.03.2006, 11:50

Hallo.....unsere Tochter war 9 Monate als bei ihr CF festgestellt wurde.....sie trank zu dieser Zeit morgends und abends noch eine Flasche Folgemilch.....unsere Ambulanz wollte auch , dass wir versuchen sie nochmal auf Cystolac( keine Ahnung , ob man das so schreibt...du weißt was ich meine)umzustellen....das war auch sehr mühsam, da das Zeug eben nicht so süss schmeckt....aber allmählich hat es dann doch noch geklappt........
Ich denke, dass wenn euer kleiner einigermaßen normal zunimmt, dass ihr versuchen solltet euch da keinen Stress zu machen, denn jedes Kind trinkt eben auch unterschiedlich viel(mal mehr mal weniger).....gruß uli,Mama von laila ( in einer Woche 4 Jahre alt)
marcylaila
 
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ernährung bei CF babys

Beitragvon marcylaila am 24.03.2006, 11:54

hallo nochmal.....
wenn der kleine den Geschmack wirklich überhaupt nicht leiden mag, würde ich eine normale Pre oder 1 Milch geben, mit der entsprechenden Kreon Menge und vielleicht nur 1-2 mal das Cystilac( z.B in der Nacht) uli
marcylaila
 
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Beitragvon Gast am 24.03.2006, 17:32

Hallo Papa von Gabriel

wir haben schon mit etwas Süßstoff gemixt, aber er will einfach die geforderte Menge pro Mahlzeit nicht essen.


Also Süssstoff (Zyklamat, Saccharin) würde ich bei so einem Kleinen überhaupt nicht verwenden.
Süßen kann man dann vielleicht lieber mit Rohrzucker, oder Ahornsirup. Da hat man auch noch Mineralstoffe mit dabei.

Gruß Carmen
Gast
 

Beitragvon Schurig nicht eingeloggt am 24.03.2006, 21:07

Hallo Eltern von Gabriel

unsere Kinder hatten beide kein Cystilac. WIr haben es einmal ausprobiert, aber es war einfach nicht notwendig.
Das ist natürlich besser verdaulich wegen der MCT Fette und hat mehr Vitamine, aber nicht alle Kinder mit CF haben Probleme mit der Verdauung und dem Zunehmen.

Unser Kleiner wurde mit 4 Monaten diagnostiziert. Da wurde er noch voll gestillt. Die Bauchspeicheldrüse funktionierte noch und er brauchte kein Kreon. Das war dann 2 Monate später aber vorbei.
Da meine Frau wegen einer Zahnoperation abstillen musste, bekam er ganz normale Folgemilch und Kreon.
Dazu Vitamin-Tropfen. Als er dann 2 wurde, wurden alle Vitamine abgesetzt, da er überhaupt keinen Mangel hatte.

Jetzt trinkt er schon lange normale Milch und wir geben ihm eine große Kreondosis dazu (6000 Einheiten pro Gramm Fett) so geht das gut.

Also, euer Sohn wird nicht auf jeden Fall Probleme haben, wenn es Cystilac nicht mag. SPrecht doch mit eurer Diätassistentin und probiert aus, ob er mit normaler Milch vielleicht sogar besser gedeiht, weil sie ihm schmeckt. Wenn es sich herausstellt, dass es nicht geht, könnt ihr ja immer noch zurückwechseln.

Schöne Grüße
Michael
(mit Lisa 4cf und Julius 2cf)
Schurig nicht eingeloggt
 

Beitragvon schurig am 24.03.2006, 21:13

Ach noch so ne Idee:

Man nimmt glaube ich 7 Messlöffel für eine Flasche. Gebt doch mal 4 Cystilac und 3 normale Formulanahrung rein. So als Kompromiss.
Vielleicht schmeckt es dann besser...

Gruß Michael
(jetzt eingelogt, hihi)
schurig
 
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Beitragvon Fuzi1 am 24.03.2006, 21:41

Bitte was ist dieses cystilac von dem ihr redet?
bei unserem raphael hatten wir immer nur das kreon, und ich hab ihm anfänglich maltodextrin isn essen gemischt. das wars
Fuzi1
 

ernährung bei cf Babies

Beitragvon marcylaila am 25.03.2006, 08:20

Hi Fuzi,
Cystilac ist eine Säuglingmilch von der Firma Milupa, speziell für CF Kinder. gruß uli
marcylaila
 
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Beitragvon Fuzi1 am 25.03.2006, 09:33

aha! das gibts aber in Ö nicht!!! also von dem hat mir noch niemand etwas gesagt, kein arzt. in keiner apotheke!
na gut, sind ohne dem auch ausgekommen!
aber dieses maltodextrin war schon super. damit ist sein gewicht im 1. monat fast 2.5 kilo mehr geworden.
hab das ins flascherl, also milumil, weil das so fetthaltig ist, 1 teelöffel malto und 1 löffel honig.
das hat eigentlich immer gepasst
Fuzi1
 

Ernährung bei CF-Babys

Beitragvon Gabriels_Papa am 27.03.2006, 10:05

Wir danken allen, für die vielen Tipps.
Es wird sich zeigen wie Gabriel darauf reagiert.

Vielen Dank, bis demnächst...
Gabriels_Papa
 

Beitragvon zwurgl am 28.03.2006, 11:16

Hallo,
bei unserem Kind wurde CF auch sehr früh erkannt er war ein Monat alt. Er trinkt erst seit ca. einer Woche richtig und ist jetzt 16 Wochen alt. Ich denk nicht das er das Cystilac nicht mochte sondern einfach keinen Hunger hat und starke Blähungen. Es war echt ein Kamp jede Mahlzeit, ich hatte Ihm zusätzlich eine Magensonde gelegt zum Ernähren. Ich bot Ihm die Flasche an und versuchte Ihm ca. die hälfte einzutrichtern und den Rest hab ich langsam sondiert. Ich muss immer schauen das er gedeiht und dem entsprechend die Menge erhöhen und hoffen das er Trinkt, wenn nicht bekommt er wieder eine Sonde. Die Mahlzeiten kosten mich viel Nerven.
Er bekommt noch CaloPlus hinzu das sind extra Kalorien.
Grüße Zwurgl
zwurgl
 

Beitragvon Gast am 05.04.2006, 19:44

Hallo,
unser Kleiner bekommt Cystilac, seit die Ärzte mir endlich geglaubt haben, dass er CF hat (mit ca. 7 Wochen). Wir haben das Glück, dass er sich sehr daran gewöhnt hat, und bis zu seinem 2. Geburtstag will ich die Morgen- und Abendflasche beibehalten. Da ich sie jeweils noch mit Malto anreichere, sind das schon ganz schön viele Kalorien (ansonsten isst er sehr wechselnd) Aber das Beste: seine Vitaminspiegel sind sehr gut, obwohl wir nur D-Fluoretten und ab und zu mal einen Tropfen Vit. K geben! Mir graut schon vor dem Zeitpunkt, wenn Cystilac aus unserem Leben verschwindet.....lso ich würd´s auf jeden Fall weiter versuchen an deiner Stelle.
Silke
Gast
 

Ernährung bei CF-Babys

Beitragvon Gabriels_Papa am 10.04.2006, 11:07

Ja, danke noch mal für die weiteren Hilfen.
Das mit der Magensonde wollen wir eigentlich nicht, wir haben es im Klinikum gesehen...
Da hatte Gabriel dann wieder andere Probleme, wie Sodbrennen, leicht gerötete Nase,...

Also zur Zeit geben wir 1 Löffel Milumil dazu, dass muss den Geschmack gut überdecken, er ist sehr gut, nimmt aber irgendwie nicht richtig zu.
Mal sind es 20 Gramm, mal 50 und dann mal wieder gar nicht.
Aber im ganzen ist er schon über 4100 Gramm, dass stimmt uns zuverschtlich.

Viele Grüße
Gabriels_Papa
 

Beitragvon Baby am 03.05.2006, 19:36

Hallo.
Unser kleiner hat auch probleme gehabt mit geschmack und zunähmen.
Deswegen habe ich ihn scher lang gestillt.
Dann später habe ich die Premilch+ mit 20gr Maltodextrin+ 1 Löffel sahne oder 1 Löffel öl. +KREON!
und das hat besser geklapt.
Viel glück.
Baby
 

Ernährung von Gabriel

Beitragvon Gabreils_Papa am 04.05.2006, 15:22

Also endlich was gutes...
Seit gut einer Woche isst unser Gabriel richtig gut. Wir haben auf Brei umgestellt. Er isst mittags Brei und etwas Cystilac-"Milch" und kommt bis abends, dann zieht er sich abends schön sein Cystilac rein und schläft ca. 6 Stunden durch. Seine Gesichtsform ist auch schon runder geworden.
Ich denke jetzt haben wir eine gute Phase erwischt.

Bis bald...
Gabreils_Papa
 


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