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Probleme mit der Pankreainssufiziens meiner Kinder

BeitragVerfasst: 08.11.2010, 12:34
von lsarmstrong
Hallo Ihr Lieben,
wie die meisten von euch wissen habe ich Zwillinge die beide CF haben, die beiden sind jetzt 19 Monate alt. Wir waren vor ca 4 Wochen in der Muko Ambulanz und die Ärzte dort waren soweit auch sehr zufrieden, außer das die beiden nicht mehr viel zunehmen und sehr viel Stuhlgang haben.
Beide essen normal sehr viel und sehr gut, doch in den letzten Zwei Wochen ist der Stuhlgang echt viel geworden, ich darf beide täglich umziehen weil alles durch die Sachen geht. Der Stuhlgang ist fettig und viel. Sie haben ca 6-8x amk Tag Stuhlgang würde ich sagen bes. der Vormittag ist sehr schlimm. Die Ärzte in der Muko Ambulanz sagten ich solle das Kreon erhöhen, ich war sonst bei 2 Meslöffel Granulat und jetzt bin ich schon bei 3 1/2 Messl. Doch irgendwie bessert es sich nicht und dann ist es ja kein Wunder das die beiden nicht zunehmen.
Habt Ihr noch irgednwelche Tipps oder Anregungen für mich?
Ich hatte den Arzt auch gefragt ob man vielleicht mal eine Blutentnahme oder Stuhl abgeben soll damit man vielleicht mal guckt wieviel die Bacuhspeicheldrüße überhaupt noich arbeitet, doch da meinte er zu mir ich solle erst einmal aufschreiben was die beiden essen und dann schaut er im Dezember nochmal.
Auch das aufschreiben bei zweien ist nicht so einfach habe es schion versucht doch wir sind ja auch viel unterwegs und dann essen sie auch viel bei Oma oder so und dann mal mehr und mal weniger.
Wäre lieb wenn sich jemand melden würde!!
Liebe Grüße Maria

Re: Probleme mit der Pankreainssufiziens meiner Kinder

BeitragVerfasst: 08.11.2010, 17:50
von Wandervogel
Hallo Maria

Wenn es gut werden soll, dann solltest Du wirklich alles aufschreiben und dazu eintragen, wieviel Kreon Du gegeben hast.

Es bringt sehr viel, wenn man einmal 3 bis 4 Wochen nach Fetttabelle lebt. Sprich genau schaut, wieviel Fett die Nahrung hat und dann ganz akripisch die Kreons dosiert. 2000 IE pro Gramm Fett.

Mach doch Deinen Beiden einen festen Ernährungsplan für die Woche. Das macht die Sache einfacher. In dem Alter kann man die Ernährung noch recht gut lenken. Und die Ernährung sollte übersichtlich sein.

LG
Wandervogel

Re: Probleme mit der Pankreainssufiziens meiner Kinder

BeitragVerfasst: 10.11.2010, 19:19
von ToKaLi
Hallo,

möcht auch gern noch einen Kommentar zu deinem Problem abgeben. Ich würde es auch empfehlen, das Kreon genau nach Fettgehalt der Lebensmittel zu geben. Es klingt am Anfang sehr aufwendig, aber mit der Zeit hat man den dreh raus. Auch die Omas können sich diese Art der Lebensmittelzubereitung schnell angewöhnen, und bei Snacks und Süßigkeiten steht es ja heutzutage ja meistens drauf, wieviel Fett drin ist. Taschenrechner, Nährwerttabelle und Küchenwaage gehören einfach zur Grundausstattung dazu. Denn so wirklich weiß man ja nicht, wieviel Fett im Essen tatsächlich steckt. Da kommt man oft ins staunen.
Es ist für deine Kinder einfach das Beste. So sind sie gut in futter und ich denke, dem Darm tut es auch gut. Hab es mit unserer Tochter (2 Jahre) auch durch. Jetzt ist sie super eingestellt, feste Stühle (3 mal täglich) und ein guter Ernährungszustand. Und dieser ist ja auch ausschlaggebend für den allgemeinen Gesundheitszustand.
Das zubereiten der Familienmahlzeiten ist vielleicht bei dieser Art mit 5 Minuten Mehrarbeit verbunden, einfach die einzelnen Lebensmittel abwiegen, bevor man sie zusammen in den Topf haut ;o)
Hoff es gelingt euch bald besser, ich kann dich gut verstehen, mit Zwillingen ist ja alles doppelt so schwer. Falls du noch mehr Fragen hast, wie du es schnell und einfach machen kannst, würd ich mich freuen, wenn du dich melden würdest.

Ganz liebe Grüße

ToKaLi

Re: Probleme mit der Pankreainssufiziens meiner Kinder

BeitragVerfasst: 13.11.2010, 15:41
von quicki
Hallo Maria,

also ich rechne für Louis ja auch ganz genau aus, wieviel Gramm Fett er isst und er bekommt pro 2,5 g Fett einen Messlöffel Kreons.

Jetzt grad hatte er auch mal 2 Tage lang sehr viel Stuhlgang und siehe da - er bekam einen Backenzahn :-)

Jetzt ist wieder alles okay :-)

Liebe Grüße Michelle

Re: Probleme mit der Pankreainssufiziens meiner Kinder

BeitragVerfasst: 18.11.2010, 10:10
von Katja
Liebe Maria,

ich habe selbst 2 Kinder (8 u. 3 J.) alt und möchte Dir gern helfen.
In einem früheren Beitrag hast Du geschrieben,dass sie 2 ML Kreon vor den Mahlzeiten erhalten. Kreon sollte immer zu den Mahlzeiten gegeben werden. Erst ein paar Bissen u. dann Kreon geben. Bei einer höheren Anzahl von Meßlöffeln, z. B. 8 ML, kann man dies auch auf die Mahlzeit verteilen. Also: ein Bissen - 4 ML - weiteressen bis ca. Halbzeit - dann wieder 4 ML - zu Ende essen.
Nun ein Hinweis zu der Menge an Kreon. Meine Kinder brauchen auch sehr viel Kreon. Als Faustregel gilt: Körpergewicht x 2 = normale Menge an Meßlöffeln pro Tag oder Körpergewicht x 3 ist die maximale Dosis pro Tag.
Das heißt: wenn Dein Kind 12 kg wiegt, sollte es ca. 24 bis max. 36 ML Kreon pro Tag erhalten.
Es ist also wirklich wichtig, mal eine Woche für jedes Kind aufzuschreiben, was es wann gegessen hat u. wieviel ML Kreon es erhalten hat. Dann kannst Du auch an der Konsistenz des Stuhls bemerken, ob es ausreichend Kreon war.
Wenn Du noch fragen hast, kannst du mir auch direkt schreiben.
Viel Erfolg wünscht Katja