von ToKaLi am 11.01.2010, 21:39
Hallo ihr Lieben,
bin Mama einer 15 monatigen CF-ler Tochter. Sie hatte zur Geburt einen Darmverschluss und wurde doch erst mit 6 Monaten (Rückverlegung der Stoma) diagnostiziert. Trotz meines Studiums als Ökotrophologin, haben mein Mann und ich die vorherigen Symptome schön geredet. Aber aufgrund der Aussage des Chirurgs, man könne Mukoviszidose erst ab dem 4. Lebensjahr eindeutig bestimmen, sahen wir uns gezwungen uns die Welt so zu denken, wie wir sie ertragen konnten.
Bin nun nach knapp 7 Monaten zu der Erkenntnis gekommen, am meisten hat sie zugenommen, seitdem ich das Essen nicht mehr mit einem extra Teelöffel Rapsöl anreichere, sondern so koche, als würde ich für uns kochen, nur in einem extra Topf, mit abgewogenen Lebensmitteln und dann die feine Rechnerei (Fettwerte aus Nährwerttabelle GU oder Internet), um die genaue Fettmenge zu erhalten. Wir geben von Anfang an 3.000 IE Kreon auf ein Gramm Fett.
Verteilen das Kreon dann ziemlich genau auf das Essen, bei milchfreien Speisen geben wir das Kreon so auf den Löffel, ist Milch enthalten geben wir das Kreon auf Fruchtbrei mit "vor- und nachspülen", damit das Kreon auch wirklich nicht mit der Milch in den Kontakt kommt. Nun hat sie ca. 3-5 mal Stuhl am Tag, der entweder geformt bis fest, leider auch manchmal noch etwas schmierig ist. Das schmierige liegt sicherlich an der Milch die sie morgens bekommt, 10 Gramm Kölln Schmelzflocken, 10 Gramm Trinkschokolade und 200 ml Vollmilch, alles aufkochen und dann wird sie schon ganz irre, wenn sie die Milch nicht gleich bekommt.
Zum Mittag gibt es dann wie schon gesagt Essen, wie für die Großen - lecker Tomatenreis mit Mini-Fleischwurst drin, Nudelauflauf, Bratkartoffeln mit Rührei, Nudelsuppe, Nudeln mit Tomatensauce, Fisch mit Senfsauce, etc. - da kommen wir auf Fettgehalte von 4 Gramm bis 15 Gramm pro Portion. Und das genügt bei unserer Maus dicke zum Zunehmen.
Anfangs habe ich das Essen auch noch mit 1 bis 2 Teelöffel Rapsöl angereichert, auf anraten der Diätassistentin, aber selbst bei einer Gabe von 3.000 IE Kreon, konnte sie das Fett nicht vollständig verdauen. Was bringt es einem also, wenn eine erhöhte Zufuhr von Fetten/Kalorien stattfindet, diese aber nicht genutzt werden können und somit auch nicht dem Organismus zur Verfügung steht?
Für zwischendurch gab es anfangs immer eine Banane, Apfel, Mandarine, im Sommer Pfirsich oder Nektarine oder Weintrauben , nun haben wir eine kaufaule Phase und es gibt des Öfteren mal einen Fruchtzwerg, Monte, Milchreis, Grieß oder Kinderpinguin. Dabei achten wir auch wieder auf die exakte und separate Kreongabe.
Abends gibt es eine Scheibe Brot mit Wurst oder Käse, natürlich wieder fein abgewogen oder Pomps-Kindergrieß (2 Esslöffel) mit 1/2 Esslöffel Trinkschokolade, 200 ml Vollmilch und eingefrorenen Gartenhimbeeren (kühlt den Grieß gleich auf Esstemperatur). Manchmal nascht sie noch eine kleine Scheibe Hähnchenbrustaufschnitt, braucht man nicht aufs Fett achten.
Bis zum 8. Lebensmonat hatte sie nur 5000 Gramm, dann nahm sie auch nur spärlich zu und nun nimmt sie im Schnitt ca. 800 Gramm im Monat zu. Sind stolz die 10 Kilo Marke geknackt zu haben.
Also ich vertrete die Meinung, einfach "normales" zu Essen geben, zu geregelten Mahlzeiten, auf genaue und richtige Kreongabe achten. So sind wir am besten gefahren. Ist sicherlich individuell, bin aber froh auch mal diese Variante probiert zu haben.
Das ist meine Meinung zu speziellen Rezepten für die Kleinen. Sieht sicherlich jeder anders. Mich würde jetzt nur mal interessieren, ob ihr das Kreon wirklich exakt gebt oder wie viele etwas ältere Mukos es Pi-mal-Daumen macht?
Liebe Grüße, ToKaLi