Untergewicht und keinen Appetit

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Untergewicht und keinen Appetit

Beitragvon nici am 14.11.2009, 13:41

Moin Euch

Hm, das soll jetzt ja nicht in einen "Jammerthread" enden aber sagt mal, vieleicht kennt das ja jemand von euch auch und kann mir dazu etwas sagen.

Ich wurde ja sehr spät verst diagnostiziert und hatte ja schon immer Untergewicht.
Als ich dann anfing Kreaon zu futtern , eine PEG bekam und anfing hochkalorische Drinks zu nehmen ging mein Gewicht auch zunächst einmal etwas hoch und ich hatte ganze 5 kg zunehmen können. Jetzt ist es nur so dass ich seit einiger Zeit kaum noch Hunger oder gar Appetit habe, ständig das Gefühl habe bereits ein halbes Schwein auf Toast gegessen zu haben, also ständig ein Völlegefühl habe. Als Getränke geht nur noch Wasser und Tee, also alles was irgendwie nicht voll macht. Klar dass ich darunter mein Gewicht nicht halten konnte. Wenn ich versuche dann über die PEg auszugleichen geht das nach hinten los ich fange das große Spucken an. JA, ich war schon stationär, die haben keine großen organischen Probleme finden können und mich damit entlassen, dass ich eben essen muss und soll, was aber nicht wirklich geht.
Mein Gewicht geht stetig weiter runter und irgendwie fühle ich mich grad hilflos damit. Kennt das jemand und hat einen Tip für mich?

lg Nici
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Re: Untergewicht und keinen Appetit

Beitragvon nici am 21.11.2009, 02:58

war heute wieder mal beim Doc...ok nein gestern, denn es ist ja schon Samstag.
Der meinte er wolle eine Sonde legen bis in den Dünndarm damit der Magen umgangen wird, da er der Meinung ist das ich eine psychosomatische Problematik mit dem Essen hätte. Mich nervt das ziemlich an, da wurde ich doch bis zur Diagnose mit über 30 Jahren vorher eh immer als magersüchtig abgestempelt und jetzt hört das wohl auch nicht auf.....wenn die keinen Rat mehr haben ist man eben durchgeknallt.....alles große Sche.... ( sorry)
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Re: Untergewicht und keinen Appetit

Beitragvon simonschweer am 22.11.2009, 11:17

Hallo Nici,

einen wirklichen Tipp habe ich leider nicht für dich. Das Problem hatte ich vor meiner TX mit der Muko aber auch... bei mir lag es aber an ständigen Infekten. Wie ist denn dein allgemein Zustand mit der Muko so?

Sorry, dass keiner einen richtigen Tipp hat.
Vieleg Grüße
Simon
simonschweer
 

Re: Untergewicht und keinen Appetit

Beitragvon nici am 22.11.2009, 19:23

Hallo Simon

lieb von Dir, dass Du geantwortet hast.
Nun mir geht es luftmäßig sehr gut und inhaliere nur Viani. bei Infekten allerdings dann auch NACL, Sultanol und Atrovent und eben noch einmal Pulmicort hinterher. Ich habe immer viel viel Sport getrieben, bin auch schon Marathon gelaufen, was aber aufgrund des Gewichtes leider alles gar nicht mehr geht. Dazu fehlt mir einfach die Kraft. Bin 166cm groß und habe momentan knappe 40 kg. Leider ist es momentan zwar auch so, dass ich scheinbar jeden Infekt mitnehme aber ich denke da beißt sich die Katze in den Schwanz. Trotzdem geht es mir Lungentechnisch so gut, dass ich mich mit dem Tx-Thema noch lange nicht auseinander setzen muss, denke ich.
Ich probiere ja momentan alles aus, selbst wenn ich nachts die PEG "lade" wache ich auf und muss kübeln ( sorry)....*seufz..wie soll ich denn da auch zunehmen können?
lg Nici
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Re: Untergewicht und keinen Appetit

Beitragvon Nanna am 23.11.2009, 21:13

Hallo Nici,
so ähnlich erging es mir auch schon öfter. Zum Einen immer dann,wenn ich sehr viel Sekret habe,was ich schlucke. Dann ist der Magen voll und alles Weitere,was rein soll, kommt automatisch wieder retour. Aber ich denke, dass das die Meisten von uns kennen...-oder?
Ein weiteres Problem war,dass ich plötzlich von heute auf morgen Unverträglichkeiten entwickelt habe. Besonders schwer hat es mir die Kuhmilch angetan. Da treten die Symptome auch heftigst auf. Aber nicht unbedingt,wenn ich z.B. eine Tafel Schokolade gegessen habe, sondern dann ,wenn ein weiteres Lebensmittel folgte.
Seitdem ich alle Lebensmittel konsequent meide, von denen ich nach langer Beobachtung festgestellt habe,dass es mir regelrecht "speiübel" wird, geht es. Habe mir aufgeschrieben,wann was aufgetreten ist und dann Vergleiche gezogen. Die unterschiedlichsten Allergie-Tests haben dann die Beobachtungen als Allergie bestätigt.
Heute geht es mir super gut,was das Essen angeht. Ich futter mich durch den Tag,dass so mancher nur staunt :D Normalgewichtig bin ich allerdings auch nicht...-aber dafür ess ich liebend gerne.
Viele Grüße,
Nanna
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Re: Untergewicht und keinen Appetit

Beitragvon dosch am 26.11.2009, 10:36

Hallo!

Hab auch bis vor nem halben Jahr ganz schön mit meinem Gewicht zutun gehabt,
dann hab ich mich entschlossen mich intensiv mit dem Ernährungsthema zu beschäftigen, und vorallem zumindest erstmal die Kreonanzahl anhand des Fettgehaltes der einzelnen Nahrungsmittel richtig zu berechnen (damit wenigstens erstmal das bisschen Nahrung auch richtig verdaut werden kann), danach habe ich dann gezielt meine Mahlzeiten ausgerechnet und mir auch bewusst was hingestellt, bis heute gelingt das nicht jeden Tag und das wird wohl auch so bleiben, falls ich nicht besessen davon werde =)
Ich weiß ja nicht in wie weit du dich damit beschäftigst/beschätigen musst, schon wegen der PEG, und möchte dir auch nicht zu nahe treten, ich schildere dir nur meine Erfahrung in der Hoffnung du kannst davon ein kleines Stück nutzen..
Ich bin heil froh drum das ich mich so intensiv darum kümmere, seit dem kann ich fast zusehen wie das Gewicht steigt und hab echt ein gutes Gefühl das mit dem Gewicht in der Hand zu haben.
Ich wünsch dir alles gute, das es aufwärts geht!!
Sei lieb gegrüßt, Kati (23,CF)
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Re: Untergewicht und keinen Appetit

Beitragvon nici am 29.11.2009, 00:11

Hallo

naja ich war und boin regelmäßig in der Beratung und habe mich auch entsprechend mit dem Thema auseinandergesetzt. ich denke schon, mich gut und hochkalorisch zu ernähren nur scheine ich irgendwie vieles an Lebensmitteln nicht gut zu vertragen was ich daran fest mache, dass ich häufig über Übelkeit, Erbrechen, Magenschmerzen und auch Verdauungsstörungen bekomme. Ja ich weiß, dass diese Symptome auch typisch wären bei unzureichender Kreoneinnahme aber lt Diätassistentin ist das soweit ok und ich nehme genug Kreon dazu und auch nicht zu viel, denn auch das habe ich überprüfen lassen.

Trotzdem bedanke ich mich für die Denkanstöße durch euch!

ich werde mir wohl die Sinde bis in den Dünndarm legen lassen, vieleicht wird es dann etwas besser und ich halte zumindest mal für eine Weile mein Gewicht? Denn momentan geht es stetig runter und es droht stationäre Aufnahme deswegen.

lg Nici
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Re: Untergewicht und keinen Appetit

Beitragvon nici am 06.12.2009, 17:57

So, endlich etwas mehr Klarheit!
ich musste zu einem Magenentleerungsszintigramm und man stellte fest dass ich wohl eine Gastroparese habe. Also eine Magenlähmung und habe mir erklären lassen, dass dadurch mein Magen nicht fähig ist eine normale Magenbewegung, Peristaltik durchzuführen und deswegen halte ich wohl auch nichts drin. Jetzt ist nur die entscheidene Frage, warum das so ist, denn das wissen die leider noch nicht und mein Doc hat auch keine Ahnung , wie man das behandelt oder wieder behebt......*seufz...und mal wieder die Frage : kennt das jemand?

lg Nici
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Re: Untergewicht und keinen Appetit

Beitragvon Nanna am 06.12.2009, 18:33

Hallo Nici,
leider weiß ich auch nicht,was man bei einer Magenlähmung macht . . . aber wenigstens bist du endlich ein Stückchen weitergekommen. Vielleicht weiß ja jemand anderes was darüber?
Gute Besserung wünscht dir
Nanna
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Re: Untergewicht und keinen Appetit

Beitragvon nici am 15.12.2009, 17:15

Hilfeeeee


ich werde wahnsinnig...statt jetzt endlich etwas zuzunehmen nehme ich weiter ab und hab nur noch Bauchschmerzen....mag nicht mehr, das versprechen ja super Feiertage zu werden :(
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Re: Untergewicht und keinen Appetit

Beitragvon kleiner engel am 03.04.2012, 19:30

hallo ihr da draussen
ich bin alleinerziehend und habe 5j tochter Jacqueline mit mukoviszidose
ich erfuhr es als meine leine 5 wochen jung war, ich habe bei meiner kleinen tochter auch jetzt schon die grossen sorgen das sie mit 5j. 14 kilo nur hat
wir waren schon oft im kkh in Magdeburg sie bekommt dort sehr viel angeboten nur isst sie nur einen kleinen teil
habe nun vor 2 wochen erfahren das meine kleine tochter jetzt eine magensonde bekommen soll das macht mich richtig fertig weil ich angst davor habe wie es dann weiter geht
ich wohne mit meinen beiden töchter 5j und 14j (aber 14j gesund ) allein in Helmstedt und habe hier niemand den ich um rat fragen kann es gibt hier keinen verein wo ich hlfe bekommen könnte wäre schon schön wenn ich hilfe info bekommen könnte bin neu hier weiss ncht über alles bescheid und würde mich freuen infos von ihnen zu bekommen vielen dank im vorraus gruss kleiner engel
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Re: Untergewicht und keinen Appetit

Beitragvon Nanna am 03.04.2012, 19:35

Hallo,
erstmal herzlich Willkommen hier :D
Frag einfach,was du wissen willst. Irgendwer ist meist da, der eine Antwort weiß. Nur keine falsche Scheu.
Wie ist das mit hochkalorischen Getränken? Trinkt deine Tochter die gerne? Isst sie, wenn du die normalen Nahrungsmittel mit Sahne anreicherst?
Avocados z.B. haben auch sehr viel Kalorien, oder Chipse?
Milchshakes selbst angemixt schmecken lecker und sind meistens sehr beliebt ;-)
Viele liebe Grüße
Nanna
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Re: Untergewicht und keinen Appetit

Beitragvon kleiner engel am 03.04.2012, 19:56

hallo und vielen dank für deine nette post
meine kleine bekommt nutrinidrink von der apotheke gibt verschiedene sorten davon trinkt sie 2x früh und abend und auch ab und zu gern essen tut sie sehr wenig früh halbes brötschen wenn es gut läuft zu abend ein toast nur mitag ist grosse sorge weil sie meist auch wenn sie nicht weiter essen möchte brechen will gebe ihr alles was sie möchte sie sst gern eis mit sahne aber keinerlei fleisch am liebsten käse marmelade bei nudeln essen und reis bunkert sie alles in den wangen sie braucht beim essen bis zu 2 stunden aber wir haben ja geduld und die brauchen wir viel was gibt es bitte noch avokados kennt sie nicht weintrauben und erdbeeren isst sie banane wegen dem schlein weniger lg kleiner engel
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Re: Untergewicht und keinen Appetit

Beitragvon Nanna am 04.04.2012, 06:47

Hallo,
wenn deine Kleine Käse sehr gerne ist, kannst du ja z.B. auch zwischendurch Käsespieße mit Obst anbieten ;-). Dann hat sie öfter kleine Mahlzeiten und die Kalorien schleichen sich ein.
Fleisch ist nicht lebensnotwendig. Wenn sie ab und an ein wenig davon isst, du evt zwischendurch auch mal Tofu machst, ist das sicherlich nicht sooo schlimm,wie wenn sie absolut verweigert und dann bald gar kein Fleisch mehr ist. Kinder sind meist sehr feinfühlig und können das sehr gegen uns Große ausnutzen,wenn sie merken,dass Essen ein Thema ist, mit dem sie uns in den Griff bekommen können. Das um den Finger wickeln, indem sie sich übergeben will ist ja, wie du erkannt hast, ein Hinweis darauf.
Mag sie Kartoffelbrei? Da könntest du die Milch durch Sahne ersetzen. Macht sehr viele Kalorien auf einmal und schmeckt den Kleinen meist :D .
Wie handhabt eure Ambulanz das mit der Ernährungsberatung? Bei uns wird das für Eltern angeboten. Es sind meist kleine Tipps und Tricks,die sie einem verraten und ergänzt alle Versuche,die man ja eh schon unternommen hat ... Gibt es sowas bei euch in der KLinik?
LG
Nanna
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Re: Untergewicht und keinen Appetit

Beitragvon Fragende am 04.04.2012, 08:31

Hallo kleiner Engel,
ich habe eine 3jährige Tochter mit CF. Sie isst glücklicherweise sehr gerne, wir haben aber auch 1x im Jahr bei der großen Jahresuntersuchung ein Gespräch mit der Ernährungsberaterin. Wie sieht das bei euch aus? Bekommt ihr da keine Unterstützung, frag doch mal nach. Eine Ernährungsberaterin, spezialisiert auf CF, kann dir auch Rezepte mit hochkalorischen Mahlzeiten zukommen lassen. In der Ambulanz hat man uns gesagt, dass man unserer Tochter ruhig nachmittags Chips hinstellen kann. Mag deine Tochter vielleicht gerne Kakao? Das ist laut Ambulanz ein sehr hochwertiges Nahrungsmittel und hat auch gut Kalorien. Wie wäre es wenn du deine Tochter entscheiden läßt, was sie gerne zu Mittag möchte und ihr beide es zusammen kocht, so dass sie nachher stolz auf das ist, was sie gekocht hat.
Ich verstehe es auch so, dass deine Tochter das Essen als Druckmittel ausübt, wahrscheinlich ist das ein großes Thema bei euch, weil du dich sorgst und sie womöglich oft bittest was zu essen..... ich kann mir vorstellen, dass einem das dann schnell zuviel wird (ohne dir einen Vorwurf zu machen, ich weiß auch sehr gut wie man als Mutter leidet, wenn das Kind nicht essen will und man sieht dass es nicht zunimmt....) und dass man dann ganz blockt.
Geht deine Tochter in den Kindergarten? Gibt es dort nicht die Möglichkeit, dass sie dort ein Mittagessen gemeinsam mit anderen Kindern einnimmt? Evtl. animiert sie das, wenn sie in einem ganz anderen Umfeld essen kann, wenn sie sieht wie die anderen Kindern ihr Essen wegputzen und niemand sie ständig drauf anspricht oder drum bittet, dass sie doch essen möchte.
Dann hab ich mir noch etwas überlegt, was ich probieren würde. Das klappt bei meinen Kindern ganz gut, auch wenn ich weiß, dass es erzieherisch nicht sehr wertvoll ist, weil die Gelehrten sagen, später machen die Kinder nichts mehr ohne Gegenleistung, aber ich denke man versucht ja was man kann um irgendwelche medizinischen Massnahmen erstmal nicht benötigen zu müssen. Also ich würde mir einen Deal überlegen. Also sie schon nach dem Lieblingsessen fragen und dann sagen, wenn sie so und soviel (also 5 Gabeln oder 5 Löffel oder wie auch immer) davon isst, dann machen wir ein Kreuzchen auf die Liste und wenn wir z. B. 15 Kreuzchen drauf haben, dann machen wir am Wochenende was Schönes, z. B. mal ins Kino gehen oder ins Schwimmbad oder sie kriegt ein kleines Geschenk, da weißt du sicher wie du deinem Kind eine Freude machen kannst. Wie gesagt, die Pädagogen werden die Hände über dem Kopf zusammenschlagen, aber als Mutter versucht man halt alles mögliche um dem Kind zu helfen.
Alles Gute für euch.
Lieben Gruß.
Fragende
 
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