sondenentwöhnung

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sondenentwöhnung

Beitragvon sternschnuppe am 16.12.2008, 17:21

unser 2 jähriger sohn ( CF ) wird ausschließlich über die PEG ernährt. kommenden frühling sollen wir mit ihm eine stationäre sondenentwöhnung machen. hat irgendjemand ähnliche erfahrung schon gemacht.wir wären über einen erfahrungsaustausch sehr froh,weil uns das ganze doch etwas angst macht.liebe grüße,sternschnuppe
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Re: sondenentwöhnung

Beitragvon Klemme am 22.12.2008, 12:52

Hallo Sternschnuppe!

unser Kleiner wird im Februar 3 und hat seit 04-2007 eine Peg, davor seit Sommer 06 Nasensonde.

Wir waren im Nov 2007 in der Uniklinik Graz. Die setzen auf das Hungergefühl der Kleinen und haben schon sehr viel Erfahrung, wie weit man gehen kann und ab wann es gefährlich wird. Leider hat sich unser Kleiner in dieser Zeit einen Infekt zugezogen und war von da her eh´nicht voll auf der Matte. So haben die sich nicht getraut, 100% hungern zu lassen, sodass er in den 3 Wochen keinen nennenswerten Fortschritt gemacht hat (außer täglich ein paar Minilöffel Joghurt, zuhause dann wieder fast nichts mehr).
Im Nachhinein würden wir sagen, dass "hungern" und CF Themen sind, die sich eher gegenseitig ausschließen. Nach Graz würden wir nur nochmal gehen, wenn der Kleine lungenmäßig wirklich gut dasteht und sich leisten kann 1-2 Kilo abzunehmen. Soweit ich weiß, gibts im Stuttgarter Raum noch ein Institut, dazu weiß ich aber nichts näheres. Unser KA hat uns direkt nach Graz geschickt, da dort die besten Erfolgsquoten sind: Während unseres Aufenthaltes haben die anderen 8 Kinder mit dem Essen begonnen und waren nachher sondenfrei!

Wir haben nach dem "Misserfolg" bis Januar 08 den Kopf eher hängen lassen und dann aber eine Logopädin gefunden, die nach der Castillo-Morales-Therapie vorgeht. Das wirkt auf den ersten Blick ziemlich streng, der Kleine hat am Anfang oft rumgetobt. Schlussendlich hatte es bei uns jedoch Erfolg: Nach nur 5 Sitzungen gings mit dem Essen los und seit knapp 2 Monaten sondieren wir nachts nur noch eine 20er Spritze Wasser, damit die Sonde sauberbleibt. Das Essen beschränkt sich bisher auf breiige Konsistenz mit Kreon (Joghurt, Pudding, Püree, immer schön mit Malto, Öl und Sahne...) Wir sind jetzt dran auf festere Nahrung umzusteigen. Eine Mahlzeit dauert aber immer noch um die 40 Minuten....

So, hoffe das hat Euch ein bisschen geholfen. Wenn Ihr wollt, können wir mal telefonieren (Nummer über PN).

Gruß,
KlemMe
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Re: sondenentwöhnung

Beitragvon sternschnuppe am 23.12.2008, 11:19

Hallo ! Vielen lieben Dank für deine info ! logopädie haben wir auch versucht, auch mit dieser methode, aber es hat nicht geholfen, er hat eine zeitlang pudding gegessen, aber nur 3 wochen lang, dann hat er wieder alles eingestellt. kauen tut er fast alles aber er schluckt nichts runter. ich hoffe dass die sich in graz mit muko auskennen, aber wahrscheinlich schon,oder ? hat eure krankenkasse die kosten übernommen ? ist ja ganz schön teuer wenn man das selbst bezahlen muß. 3 wochen kosten 15 ooo euro....wir wissen noch nicht ob die kasse zahlt. schön, dass euer kind jetzt ißt, ist bestimmt aber auch sehr anstrengend, dass er auf die nötigen kalorien kommt, oder ? wünsche euch jedenfalls schöne weihnachten ! lg sternschnuppe
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