Ernährung: PEG-Sonde / Button (oder aber: Nasensonde)

Hier bist Du richtig, wenn Du Fragen rund um Ernährung, Diabetes, Bauchspeicheldrüse und die damit verbundenen Medikamente und Hilfsmittel wie Nasensonde, PEG/Button etc. hast.
Forumsregeln
In unserem Forum respektieren wir die Meinungsfreiheit jedes einzelnen Menschen genau dann in vollem Umfang, wenn er sich in einem gepflegten, den anderen Mitgliedern gegenüber respektvollen Umgangston artikuliert. Beleidigungen, Bedrohungen und Bloßstellungen eines Mitglieds sind strikt untersagt. Zum respektvollen Umgang miteinander gehört ebenso, kein anderes Mitglied absichtlich zu täuschen. Dies gilt auch beim Verfassen von Privaten Nachrichten oder E-Mails über das Forum.

Dieses Forum dient dem Erfahrungs- und Informationsaustausch über die Erkrankung Mukoviszidose, daher werden Beiträge ohne einen solchen Bezug gelöscht.

Eigene Beiträge können bis zu 24 Stunden nach Veröffentlichung bearbeitet werden.

Darüber hinaus behält sich der Mukoviszidose e.V. als verantwortlicher Betreiber des Forums vor, einzelne Beiträge oder auch ganze Themen ohne Begründung zu löschen oder zu schließen.

Vollständige Forumsregeln

Welches Verfahren brachte Erfolge?

PEG
3
37%
Button
1
12%
Nasensonde
1
12%
Änderung des Ernährungsverhaltens
2
25%
Nichts davon hat was gebracht
1
12%
 
Abstimmungen insgesamt : 8

Ernährung: PEG-Sonde / Button (oder aber: Nasensonde)

Beitragvon Heischeisch am 06.01.2006, 11:17

Liebe Forumteilnehmer/innen,

auf der Suche nach Erfahrungsberichten ist mir aufgefallen, dass bisher hier darüber nichts geschrieben wurde.

Insgesamt zeigen mir andere Quellen durchweg gute Erfahrungen, speziell für die PEG-Anlage (später dann evtl. zur kosmetischen Verbesserung der Button). Viele sagen sogar: Hätte ich mich doch schon früher dafür entschieden!

Zum Verfahren siehe z.B.: http://www.muko-berlin-brandenburg.de/PEG.html

Deshalb fände ich es gut, wenn hier Beiträge zu diesem Thema wären (positive und natürlich auch negative!).

Vielleicht kann es dem einen oder anderen, der da wie eine Katze um den Brei läuft (passender Vergleich 8)), wichtige Einsichten und Beiträge zur Entscheidungsfindung liefern!

Wertvoll ist auch die Erinnerung ursprünglicher Ansichten gegen die späteren Erfahrungen.

Angst resultiert auch aus mangelnder Information!

Liebe Grüße
Kai-Roland Heidenreich
Benutzeravatar
Heischeisch
 
Beiträge: 938
Registriert: 13.02.2004, 19:57
Wohnort: Idstein/Ts.

Beitragvon Anouk am 06.01.2006, 21:04

kann nichts zu sagen da ich weder das eine noch das andere benütze : ich esse "normal" ohne sonde oder sonstiges... bin froh darüber :wink:


würde mich aber interessieren, da ich meine Maturarbeit über CF schreibe( käme dann nach absprach mit dem Autor vllt ins Kapitel über Verdauungstrakt) :wink:

lg anouk
Anouk
 

Ernährung: PEG-Sonde / Button (oder aber: Nasensonde)

Beitragvon Gast am 07.01.2006, 15:46

Hallo!Meine Tochter ( CF,20 Jahre ),die leider vor 1 3/4 Jahren verstorben ist,hatte sich Ende 2000 für eine PEG entschieden.Sie nahm innerhalb eines Jahres über 10 Kilogramm zu.Also kann man sagen,ihr hat es sehr viel gebracht :)
Gast
 

Beitragvon Heischeisch am 09.01.2006, 13:29

Mein Gott, was für eine umwerfende Resonanz... :shock:

Bitte nicht alle auf einmal :lol:

Liebe Grüße
Kai-Roland Heidenreich
Benutzeravatar
Heischeisch
 
Beiträge: 938
Registriert: 13.02.2004, 19:57
Wohnort: Idstein/Ts.

Beitragvon Ann am 09.01.2006, 14:26

Hallo Roland,

ich bin bis ich fünf Jahre alt war, ausschliesslich über die PEG ernährt worden. Da ich mich nicht besonders gut dran erinner hab ich meine Ma gefragt. Sie meint, wenn es nochmal nötig werden sollte ist es eine gute Möglichkeit :)

liebe Grüsse, Ann-Christin
Ann
 

Beitragvon bine am 09.01.2006, 15:38

ich habe vor kurzem versucht, mich über eine nasensonde zusätzlich zu ernähren. mit meinem arzt und der ernährungsberaterin war alles abgesprochen. die sondennahrung sollte nur nachts einlaufen und ich hatte vor, die sonde jeden morgen zu ziehen und abends selbst eine neu zu legen...
die ganze sache stellte ich mir in der theorie relativ einfach vor, aber als die ich die praktische anwendung ausprobierte, scheiterte das projekt.

probleme bei der nasensonde waren:
- sehr, sehr unagenehmes bis schmerzhaftes gefühl, wenn die sonde gelegt wird... ich hab jedesmal dabei fast erbrochen und gewürgt wie wild. obwohl ich sonst eigentlich nicht sonderlich zimperlich bin...

- wenn sie liegt, fühlt es sich so an, als wenn man starkes halsweh hat. ich musste ständig schlucken oder was trinken.

- der schlauch reibt hinten im rachen und auch in der nase tut es weh und die nase läuft die ganze zeit... :roll:

- das selbst legen ist eben doch nicht so einfach, wie ich dachte... auch wenn man dabei von med. personal angeleitet wird.

- beim starken husten ist es mir passiert, dass der schlauch aus dem magen hochgewürgt wurde...es ist ein ziemlich fieses gefühl, auf einmal 50 cm gekringelten schlauch im hals und im mund zu haben. und außerdem auch nicht ganz ungefährlich: sondennahrung kann in die atemwege gelangen...

jetzt denke ich doch über eine peg nach... mal schaun.
bine
 

Beitragvon DerMardin1979 am 23.01.2006, 08:49

Moin...

die PEG und der Button haben doch den selben Sinn...nur der Button ist komfortabler...oder irre ich mich??

Ich hatte sowohl eine PEG, einen Button und habe meine Ernährung umgestellt :)

Nachdem ich nach 8 Jahren zusätzliche Nahrung bekommen habe und damit ca. 18 Kilo zugenommen habe, habe ich nicht mehr zugenommen. Dann hatte ich die Faxen dicke und habe angefangen Alles zu essen was mir in die quere kam und habe langsam immer mehr nächtliche Nahrung weggelassen. Dadurch habe nochmal 7 Kilo innerhalb der letzten Jahre zugenommen. Was ich bisher auch immer gehalten habe. Bin ziemlich stolz drauf :)
DerMardin1979
 

Fachkrankenpfleger KJP

Beitragvon Info-Sucher am 31.01.2006, 21:21

:arrow: Ich arbeite in der KJPsychiatrie,wollt mich grad über Standards bei der Pflege einer Nasensonde informieren.
:arrow: Bei der Entscheidung muss man berücksichtigen wie lange denn über Sonde ernährt werden soll.Extrem untergewichtige anorektische Jugendliche werden nur für wenige Wochen zur Gewichtssteigerung über Sonde ernährt.Daher wird auch eine Nasensonde verwendet.Wir hatten bei der Pflege der Nasensonde nie Schwierigkeiten.Wenn,dann hat sie sich der Nutzer selbst gezogen :? :?
Sollte jedoch absehbar sein,dass über einen langen Zeitraum über Sonde ernährt werden muss würd ich eine PEG vorziehen unter Berücksichtigung der möglichen Lebensqualität und des Lebensalters.

MfG :wink:
Info-Sucher
 

Beitragvon Sibane am 04.02.2006, 17:01

Hallo,

ich habe einen Button liegen und bin mittlerweile sehr zufrieden damit. Ich weiß von anderen Patienten, dass sie oft zu lange damit warten. Ich habe den Button jetzt 10 Monate und hab höchstens ein oder zwei Kilo zugenommen. Das mag wenig klingen. Ich weiß aber, dass ich (wegen der rasant schlechter gewordenen Lungenfunktion, die viel Arbeit kostet) heute viiiiiel weniger wiegen würde. Jetzt freue ich mich auf die Zukunft, denn meiner Lufu geht es langsam besser. Dementsprechend steigt bald mein Gewicht... :-)

Ich habe 4 Jahre gebraucht für die Entscheidung. Ich nahm an, es würde nicht hübsch aussehen. Es würde mich entstellen. Und jetzt weiß ich: Wie ich mich damit bewege, so bewegen sich auch andere damit.

(Ein Hinweis für die, denen es wichtig erscheint: Sexuell gibt es da überhaupt keine Probleme bei mir mit dem Button. Zumindest nicht bei den Männern, die mich seit dem in ihren Händen hielten.)


Eure Sabine
Sibane
 

Beitragvon sven am 01.03.2006, 19:25

Ich war ja bis vor ca. 3,5 Jahren mit ca. 53 kg bei 179 definitiv zu leicht. Trotzdem habe ich mich gegen eine Ernährung über PEG o.ä. bewusst entschieden. Da mein Gewicht kaum grössere Abweichungen nach unten hatte, war auch meine damalige Ärtzin nach einer Ernährungsberatung, die eigentlich eine einzige Aussage hatte (ich müsste eigentlich zunehmen bei der Kalorienzufuhr), zufrieden. Und wo jetzt man mir sagte, zunehmen über Muskelmasse wäre wesentlich wichtiger als über Fett, hab ich das auch längst getan...siehe Sport Thread.
sven
 

Beitragvon husteonkel am 01.03.2006, 21:14

hab bis jetzt nur einmal ne nasensonde gebrauch. hab eigentlich ein gutes gewicht von 76kg auf 1,78 körpergröße. seis das cortison (bekomm aber fast nix mehr) oder das ich essen liebe 8)

die nacht is mir noch eingefallen ich wurde vor zwei jahren, eine woche über zvk ernährt (in der zeit hams vo heut auf morgen alle medis 30 an der zahl abesetzt) hatte nen total zusammenbruch (körperlich und geistig)
Zuletzt geändert von husteonkel am 02.03.2006, 11:06, insgesamt 1-mal geändert.
Benutzeravatar
husteonkel
 
Beiträge: 133
Registriert: 28.02.2006, 09:16
Wohnort: Weiden i.d.OPf

Beitragvon Jenny33333 am 02.03.2006, 07:31

Hallo, ich habe einen sehr kranken Bruder, der seit einer Woche eine PEG Sonde hat. Allerdings hat er noch starke Schmerzen und ständig Durchfall. Ist das nur zu Beginn so? Er ist 1,86 groß und wiegt nur 59 kg. Wir hoffen sehr auf eine Gewichtszunahme durch die Sonde.
Hat da jemand Erfahrungen gemacht?
Liebe Grüße Jenny
Jenny33333
 

Beitragvon sven am 02.03.2006, 11:21

Jenny33333 hat geschrieben:Hat da jemand Erfahrungen gemacht?
Liebe Grüße Jenny

Ich weiss nicht, warum die Leute bei Problemen nicht mit der CF-Ambulanz sprechen und zwar bei fast jedem Problem. Manchmal genügt ein Anruf und alles ist geklärt und wenn es schwerwiegende Probleme sind, wird man schon eingeladen zur Sprechstunde.
sven
 

Beitragvon bleibtdiesmageheim! am 02.03.2006, 19:14

also ich will jetz ma die jenny in schutz nehmen.
irgendwie mein ich hier schon ein zwei mal gelesen zu haben dass man ruhig alles fragen kann und soll.
ich kann die ja ziemlich gut verstehen wenn die verzweiflet ist und versuchen will zu helfen.
also wem das nicht passt musses ja nicht lesen bzw. drauf antworten!

@jeny: kann dir da leider auch nicht helfen da ich kein untergewicht habe.
aber wünsch deinen bruder viel glück :(
bleibtdiesmageheim!
 

Beitragvon sven am 02.03.2006, 19:22

bleibtdiesmageheim! hat geschrieben:also ich will jetz ma die jenny in schutz nehmen.
irgendwie mein ich hier schon ein zwei mal gelesen zu haben dass man ruhig alles fragen kann und soll.

Das darf man sicherlich. Aber wenn ich schwerwiegende Probleme habe und danach hört es sich ja im Moment an, kann ich nur den Tip geben, sich an die CF-Ambulanz zu wenden und nicht lange dabei zögern. Vielleicht ist ja sehr ernst und jede Minute, die man verstreichen lässt, kann zuviel sein.
sven
 

Nächste

Zurück zu Ernährung, Bauchspeicheldrüse, Diabetes

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast

cron