Braucht jeder Medikamente für die Bauchspeicheldrüse?

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Beitragvon Eule am 04.07.2007, 14:52

Naja, mein prob ist dass ich auch ohne fresubin diese Bauchschmerzen habe, aber ist ja nix "Organisches" festzustellen, war ja erst beim Doc :roll: !
Trotzdem danke für den Tipp!
Eule
 

Beitragvon Schlangenlady am 04.07.2007, 15:04

Mein Vorschlag zielte darauf ab, daß ich davon ausgehe, daß Flüssiges wie Fresubin den Magen ziemlich schnell "durchläuft" (jedenfalls schneller als feste Nahrung) und deshalb evtl. das Kreon bei gleichzeitiger Einnahme noch im Magen ist, während das Fresubin schon längst den Darm unsicher macht und dort ohne Enzyme entsprechenden Ärger bereitet...

Bei unklaren Bauchschmerzen würde ich sicherheitshalber mal zum Frauenarzt gehen; was ich auch schon gelesen habe ist, daß man Krampfadern im Bauchraum haben kann, die Schmerzen verursachen, aber nur sehr selten diagnostiziert werden. Eine andere Möglichkeit wären natürlich narbige Verwachsungen nach Entfernung der PEG...
Durchfall kann natürlich auch von Antibiotika kommen oder evtl. eine Pilzinfektion durch kürzlich eingenommene Antibiotika!?

Uli,45
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Beitragvon Carmeli am 04.07.2007, 17:00

="Möwenvorsschienbeintreter"]Geht man nur zum Arzt um seine Standarduntersuchungen zu machen und Medis abzuholen?


Interessanter ist das erstaunlicher Weise auch bei vielen CFlern so, also nicht nur bei anderen Erkrankungen. (Nicht bei allen, es gibt auch Ausnahmen).
Sie wünschen ihr Rezept, einen Krankenschein, einen Rehaantrag und einen "Pillenplan" und damit sind sie fertig. Das ist der Alltag.

Ist ein Arzt nur dazu da?Nein er sollte auch erklären was er da tut und warum man Medis bekommt. Manche wissen nicht mal was Antra bewirkt, warum man UDC nimmt. Wozu ist ein Arzt dann bitte gut?


Man kann davon ausgehen, dass ca. 80% der Ärzte dem Patienten die Dinge erklären. Aber wenn der Patient das Sprechzimmer verläßt, hat er bereits 30% von dem, was der Arzt erzählt hat vergessen. Auf dem Nachhauseweg vergißt er insgesamt 60%. Beim nächsten Arztbesuch sind von dem gesagten noch ca. 15% an richiger Information vorhanden. (Dazu gibt es Studien). Denkt man nicht, ist aber scheinbar so. Ob das auch bei CF zutrifft, kann ich nicht sagen. Vielleicht sollte man dazu auch eine Studie durchführen.

Selbst wenn man Akten von Patienten übrnimmt, heißt es nicht, dass alles was drin steht da stimmt, weil da einige Ärzte und Schwestern dran waren und Übertragungsfehler passieren halt. Man sollte nicht alles so hinnehmen wie es da steht. Selbst ich frage nach warum jemand die Enzyme so nimmt wie der die nimmt, auch wenn er es richtig macht.
Das sind jedenfalls so die Dinge, die ich von meinem Chef gelernt habe.


Sicherlich sollte und wird ein guter Arzt viele Dinge abfragen. Aber; der Zeitschlüssel eines Ernährungsberaters ist in unserer deutschen Medizingesellschaft anders, als der eines Arztes. Ein ausführliches Gespräch wird dem Arzt leider nicht honorriert und ist bei der Bepunktung und Abrechnung nicht vorgesehen. Deshalb kann auch ein Arzt in einer CF-Ambulanz nicht JEDES Mal alles von A bis Z durchfragen.

Selbst wenn man an vieles denkt, dann kommt man mitunter auf manche Dinge gar nicht. Da gibt es CFler die schon öfter auf richtiger CF-Kur waren, in renomierten CF-Klinken (ich will jetzt hier keinen Namen nennen) kachektisch sind und fettarm kochen und keine Ahnung von hochkalorischer Ernährung haben.
Letzendlich müsste man jedem mißtrauen und alles hinterfragen. Dazu gehört aber ein gewisser Schuß kranker Persönlichkeit.

Nicht nur der Arzt hat eine Infopflicht, sondern auch der Patient hat eine Mitwirkungspflicht und dazu gehört auch die Pflicht zu fragen, wenn er etwas nicht versteht. :wink:

Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 

Beitragvon Quallendenbauchstreichler am 04.07.2007, 17:46

Naja gut das wäre jetzt ein neues Diskussionsthema, wie wer honiert wird. Ich habe nicht gesagt, dass der Arzt alles und vorallem JEDES MAL von A-Z durchfragen sollte. Wo bitte steht das geschrieben?
aber wenn ich einen Patienten übernehme, sollte man das von einem kompetenten Arzt erwarten, dass ihm zumindestens Dinge in der Therapie auffallen, die nicht stimmig sind.

Über die Bezahlung einer Ernährungsberatung wollen wir hier mal auch nicht diskutieren, weil zum Beispiel Ernährungsprotokolle und Kochkurse gar nicht in den KTL Codes aufgeführt wird.
Ernährungsberatung ist teilweise auch gar nicht abrechnungsfähig, so mein letzter Stand aus den Ambulanzen. Daher ist dieses Arrgument nicht gerade passend :-) Ich erwarte nicht ein dreiviertel Stunden Gespräch. Kurz nachfragen dauert nicht so lang oder? Meine Kritik ging einfach dahingegend, dass die Aufklärung einfach noch zu gering ist.
Und wie schon mehrmals erwähnt liegt es an beiden Seiten, nicht nur an der des Arztes, also verstehe das bitte nicht falsch!
Quallendenbauchstreichler
 

Beitragvon Quallendenbauchstreichler am 04.07.2007, 17:57

Carmeli hat geschrieben:
Selbst wenn man an vieles denkt, dann kommt man mitunter auf manche Dinge gar nicht. Da gibt es CFler die schon öfter auf richtiger CF-Kur waren, in renomierten CF-Klinken (ich will jetzt hier keinen Namen nennen) kachektisch sind und fettarm kochen und keine Ahnung von hochkalorischer Ernährung haben.
Letzendlich müsste man jedem mißtrauen und alles hinterfragen. Dazu gehört aber ein gewisser Schuß kranker Persönlichkeit.

Liebe Grüße
Carmen


Das mit der kranken Persönlichkeit überles ich jetzt mal etwas. ;-)
Wenn man aber gute Arbeit machen will dann hinterfragt man eben einige Dinge. Und das sollte auch der Patient tun, wenn es in seinem Interesse ist eine gute Therapie zu machen, keine Frage. Doch wie gesagt, viele Patienten haben nicht das medizinische Wissen um gezielt nachzufragen.
Und wenn man etwas vergisst nach dem einen Ambulanzbesuch, kann man immernoch mal beim nächsten nachfragen oder in der Ambulanz anrufen, wenns dringend ist.

Und welche Klinik soll das sein?Von wann ist da der Kenntnisstand?
Und selbst in manchen Kliniken ist der Wissensbedarf noch da, das bestreite ich doch gar nicht. Man sollte sich immer weiterbilden und auf aktuellem Kenntnisstand sein, bin ich der Meindung. Vielleicht habe ich komische Anischten über meinen Beruf und meine Aufgaben....
Quallendenbauchstreichler
 

Beitragvon Jens am 04.07.2007, 18:52

Zuletzt geändert von Jens am 13.03.2008, 17:04, insgesamt 1-mal geändert.
Jens
 

Beitragvon Quallendenbauchstreichler am 04.07.2007, 18:55

so siehst auch jens :-)

sowohl als auch :-), was damals vor 15 Jahren der Stand war über die Enzymeinnahme mag ja damals richtig gewesen sein. Und wie Du schon sagst, man sollte das Wissen auch vermitteln. Das wollte ich ja mit den Aussagen vermitteln :-)

Wie heißt der Fred denn dann?
Quallendenbauchstreichler
 

Beitragvon Heischeisch am 04.07.2007, 18:57

Carmeli hat geschrieben:Interessanter ist das erstaunlicher Weise auch bei vielen CFlern so, also nicht nur bei anderen Erkrankungen. (Nicht bei allen, es gibt auch Ausnahmen).
Sie wünschen ihr Rezept, einen Krankenschein, einen Rehaantrag und einen "Pillenplan" und damit sind sie fertig. Das ist der Alltag.

Naja, aber es gibt eben auch andere (und wenn's vielleicht nicht "viele" sind - wenige sind's doch auch nicht!). Das ist doch auch immer ne Dynamik. SchullehrerInnen schon in Grundschulen müssen auch mit Desinteresse kämpfen - nicht kranke Persönlichkeit (was immer das sei), sondern Spaß und Engagement entscheiden darüber, was so eine Schulklasse dann insgesamt mal zu leisten imstande sein wird!

Mal ein kleines Beispiel: anstatt des klitzekleinen Zettels, auf dem der nächste Termin verzeichnet ist, könnte es doch ein größerer sein, auf dem steht: "Hängen Sie diesen Zettel an Ihre Pinnwand, und nutzen sie die Zeilen hier unten, um Fragen zu notieren, die Ihnen für das nächste Mal einfallen! Denn wem geht es nicht so, dass er unter der Hektik hier die Hälfte seiner Fragen vergisst zu stellen?!"

Es hat doch keinen Sinn, wenn sich Ärzte hinstellen und über die Verhältnisse samt einer Reihe dummer Patientinnen und Patienten heulen, anstatt immer auch mal ihr eigenes System zu hinterfragen und immer mal weiterzuverbessern in ganz kleinen Schritten.

Ist doch die Frage: sollen wir alle dumm sterben oder können wir doch noch etwas tun? Weshalb stellst Du, Carmen, Dich hier ja auch immer wieder mit nicht enden wollendem Eifer (ein Glück!) zur Verfügung um geduldig auch Fragen anzugehen, die vielleicht schon 5- oder mehrmals gestellt wurden?

Doch eben auch, weil Du Hoffnung darin siehst, dass Deine Arbeit zwar nicht so viel bewirkt, wie sie bewirken könnte, aber eben doch im Konzert der vielen Meinungen und Gesänge in eine richtige Richtung zeigen. Das Leben ist insgesamt gespickt mit "Chancen" auf Rückschläge. Solange wir aber in eine Richtung denken, WIRD auch etwas damit bewirkt - davon bin ich zutiefst überzeugt.

*michhinterderhiermitdiskutierendenmoderatorinvorderofftopicanklageversteck*
Liebe Grüße
Roland
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Beitragvon Heischeisch am 04.07.2007, 19:08

Möwenvorsschienbeintreter hat geschrieben:Wie heißt der Fred denn dann?

Wie wärs mit "Tantra des Arzt-Patientenverhältnisses"... (das ist nix Versautes! Tantra (aus dem sanskrit) heißt ja nichts anderes als (Ver-)Weben, und bezeichnet damit einen fortwährenden, unendlichen Prozess.)
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Beitragvon Carmeli am 04.07.2007, 19:12

Und welche Klinik soll das sein?Von wann ist da der Kenntnisstand?


Leider eine DER führenden CF-Kliniken. Aber wie gesagt, mitunter liegt es auch an den Betroffenen selbst, wie es so läuft und der ein oder andere rutscht leider durch das System. Vielleicht weil er zu ruhig ist, oder denkt, ach die werden das schon machen oder weshalb auch immer.

Vielleicht sollte die Information über Therapie und Krankheit auch ein wesentlicher Punkt der Qualitätssicherung bei der Errichtung zertifizierter CF-Zentren werden.

Ich kann nur jedem empfehlen, immer wieder zu fragen. Wofür, weshalb, warum, wie und wie oft.

Die richtige Klinik und den richtigen Arzt zufinden, ist leider mitunter auch Glückssache. Aber jeder Patient bringt auch seine Persönlichkeit mit ein und gestaltet seine Arzt-Patienten-Beziehung mit. Und zu dieser gehört auch die Kommunikation. Und die kann nicht nur einseitig vom Arzt kommen. :wink:

Auf der anderen Seite muss man auch sagen, dass es gerade bei CF ein sehr intensives Informationssystem gibt. Man wird diagnostiziert oder beginnt sich irgendwann mit CF zu beschäftigen, schreibt an den Muko e.V. und erhält eine Menge an Info-Büchern. Kochbücher, Aufklärungsbücher über Ernährung, Therapie, Physiotherapie, Sozialmedizinische Aspekte ect. Ganze Hefter habe ich damals erhalten. Und das nur mit einer Mail. Dann hat man Lesestoff für die nächsten Wochen. Und wenn man das alles gelesen hat, dann hat man einen kleinen Einblick und kann vielleicht auch besser entscheiden, was wichtig ist, was man sich unbedingt vom Arzt noch einmal ausführlich erklären lassen muss usw.

Und ich denke, dass jeder diese Infomöglichkeiten nutzen sollte.

Sicherlich kann man auch alles von seinem Arzt einfordern, das ist das Recht. Aber der Arzt betreut nicht nur CFler, sondern im Jahr noch hunderte andere Patienten. Das ist die Realität.

Wenn man sich andere Erkrankungen anschaut, dann stellt man fest, dass Patientenschulung einfach dazugehört. Sei es beim Asthma oder beim Diabetes. Aber in der Qualität der CF-Betreuung spielt es keine Rolle. In Dänemark werden die CF-Kinder früh geschult und regelmäßig geschult. Hier gibt es halt gute und andere Strukturen als in Deutschland. In Deutschland zählen andere Kriterien in der CF-Betreuung. Leider. Und Schulung kostet Zeit. In der Schweiz erfolgt solch eine Schulung zum Teil auch über die Lungenliga. Auch eine sehr gute Institution.

Aber in Deutschland muss diesbezüglich jeder individuell seinen Weg finden, da es keine Strukturen gibt.

Und mal noch eine Anmerkung. Selbst wenn man für eine CF-Ambulanz einen separaten Arzt hat, dann ist auch dieser zu 60% seiner Arbeitszeit mit Bürokratie beschäftigt. Er schreibt Rehaanträge und Befunde für den GdB oder die Bfa und vor allem Widersprüche für die Krankenkasse, sei es für den abgelehnten eflow oder das abgelehnte Kochsalz oder die Vitamine oder das Sauerstoffgerät und er verbringt im Jahr nicht wenige Stunden damit für die Qualtitätssicherung des Muko e.V. Eure Daten in den PC zu tippen. :roll: Da vergeht die Zeit, die an der Zeit für Patientengespräche fehlt. Leider.
Carmeli
 

Beitragvon Quallendenbauchstreichler am 04.07.2007, 19:26

Carmeli hat geschrieben:Und mal noch eine Anmerkung. Selbst wenn man für eine CF-Ambulanz einen separaten Arzt hat, dann ist auch dieser zu 60% seiner Arbeitszeit mit Bürokratie beschäftigt. Er schreibt Rehaanträge und Befunde für den GdB oder die Bfa und vor allem Widersprüche für die Krankenkasse, sei es für den abgelehnten eflow oder das abgelehnte Kochsalz oder die Vitamine oder das Sauerstoffgerät und er verbringt im Jahr nicht wenige Stunden damit für die Qualtitätssicherung des Muko e.V. Eure Daten in den PC zu tippen. :roll: Da vergeht die Zeit, die an der Zeit für Patientengespräche fehlt. Leider.


soll ich dir mal was verraten?Ernährungsberater haben auch mehrere Patienten und mehrere Schulungen und auch verdammt viel Schreibkram. Berichte, KTL-Codes, Fragebögen auswerten, Qualitätssicherung etc. da hat man auch nicht nur Zeit für die Cfler.

Ich sage ja nicht, dass Du Unrecht hast mit den letzten Beitrag, aber wer wenn nicht die Ärzte und Therapeuten müssen darauf aufmerksam machen, was an Schulungen fehlt?Wenn es keiner in Deutschland versucht und alles nur hinnimt, wie soll es dann besser werden?
"Hilfe zur Selbsthilfe" , dazu sollte doch jeder Therapeut und Arzt im Stande sein, der Rest liegt unter anderem bei dem Patienten und den Angehörigen was sie mit dem Wissen machen.


Lg
Quallendenbauchstreichler
 

Beitragvon Carmeli am 04.07.2007, 20:31

:P Ich will jetzt hier nicht diskutieren, wer mehr zu tun tun hat, darum geht es auch nicht, aber eines abschließend zu diesem Thema. Ernährungsberater haben "nur" die Ernährungsberatung. :wink:

Ja, wer soll etwas ändern? Das ist eine wichtige Frage. Letztendlich muss jeder Patient für sich entscheiden, wo er sich ärztlich behandeln läßt. In Deutschland besteht freie Arztwahl. Und in Deutschland gibt es auch sehr gute Ambulanzen und Krankenhäuser.

Speziell auf CF bezogen ist es aber auch so, dass die "Politik" und darunter zählt eben auch die Erstellung von Grundlagen zur CF-Schulung und Erstellung von Schulungsmaterial, damit diese dann auch einheitlich ist und den Qualitätskriterien der CF-Zentren derzeit von einigen wenigen Leuten gemacht wird. Und diese verfolgen halt ihre Vorstellungen, die dann mitunter an den Vorstellungen der Betroffenen vorbeigehen, wie man hier im Forum öfters lesen kann.
Und derzeit ist es leider auch so, dass sich die wenigsten von den 8000 Betroffenen überhaupt dafür interessieren.

Die CF-Politik in Deutschland kann nur von den Betroffenen gestaltet werden und zwar insbesondere am Tag der Wahl zum Vorstand des Muko e.V. Und wenn sich von ca. 8000 Betroffenen nur ca. 250 Leute an solch einer Wahl beteiligen, dann zeigt das, wie sehr man sich unter den Betroffenen für CF interessiert. Nämlich fast gar nicht.
Und in diesem Fall kann man nicht von der allgemeinen Ärzteschaft einfordern, dass "die Ärzte" Schulungsstrukturen aufbauen, die nur ca. 8000 Leute betreffen.

Sprich wer eine super CF-Betreuung haben möchte, sollte sich auch an der CF-Politik beteiligen und die beginnt beim ehrenamtlichen Engagement und geht über die Teilnahme an den Vorstandswahlen des Muko e.V. Nur so kann man mitgestalten.
Aber es wird nicht so funktionieren, dass man sagt: "Na, Ihr Ärzte in Deutschland macht mal für uns CFler, wir erwarten das von Euch".

Und abschließend noch eine Anmerkung. Viele CF-Ambulanzen laufen nur, weil einzelne Ärzte sehr sehr viel persönliches Engagement, sehr viel Herzblut in diese Ambulanz stecken.
Ich persönlich kann nur von zwei CF-Ambulanzen sprechen. Und hier ist immer ein Ansprechpartner da und die Fragen werden ausführlich beantwortet. Sei es am Sonntag oder am Abend. Oder sei es die Mail, die man zum Ambulanzarzt sendet, mit Bitte um den nächsten Kontrolltermin, die dann spätestens am Folgetag beantwortet ist.

Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 

Beitragvon Quallendenbauchstreichler am 04.07.2007, 20:41

"Ernährungsberater haben "nur" die Ernährungsberatung."


Das ist hoffentlich nur ironisch gemeint :-)
Quallendenbauchstreichler
 

Beitragvon Carmeli am 04.07.2007, 20:46

:P :wink:
Carmeli
 

Beitragvon Quallendenbauchstreichler am 04.07.2007, 21:27

na das nenn ich mal ne konkrete Anwort :roll:
Quallendenbauchstreichler
 

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