Bitte um Hilfe!/ Bauchspeicheldrüse

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Bitte um Hilfe!/ Bauchspeicheldrüse

Beitragvon Tanne am 22.12.2006, 16:44

Hallo ihr!

Gerade habe ich einen Anruf von der Muko - Ambulanz bekommen:

Auch die Genanalyse auf weniger häufigere Mutationen sei o.B., KEINE Muko.

Der Bauchspeicheldrüsenwert sei im (leicht?) auffälligen Bereich und sollte weiter beobachtet werden. Aber man müsse nicht akut handeln.
Was ist damit gemeint??? Was heißt das?

Mein Sohnemann (2 3/12 J.) hat/ hatte diese Woche ziemliche Probleme mit Bauchschmerzen und breiigen schleimigen ganz hellen Stühlen. Er hatte Probleme, diese "loszuwerden" und schrie, jammerte und weinte die letzte Nacht deshalb ca. 3 Stunden lang :( .
Unser KiA meinte, KEIN Infekt... irgendwie Unwohlsein oder schlecht geträumt !?
Ich weiß nicht... Oder irgend eine Unverträglichkeit !?
Weiter beobachten...

Der Doc von der Muko - Ambulanz meinte, falls am Mittwoch oder Donnerstag noch Probleme wären, sollen wir bitte kommen und eine Stuhlprobe mitbringen.
Und er lenkte dann plötzlich ein "naja, 100 % ausschließen, kann man Muko halt nicht...".
Und dass Philipp keine Pommes und Co. verträgt, könnte schon ein Zeichen sein, dass er Probleme hat, Fett zu verdauen !?

Bin jetzt ziemlich durcheinander und würde mich sehr freuen, mit Eurer Hilfe ein bissel das Durcheinander ordnen zu können...

Danke schonmal für jede Hilfe!!!
LG Tanne
Tanne
 

Re: Bitte um Hilfe!/ Bauchspeicheldrüse

Beitragvon Heischeisch am 22.12.2006, 23:34

Hi Tanne,

ja, niemand kann so leicht 100%ig Mukoviszidose nach den ersten beiden Sätzen Gentests ausschließen, wenn da noch paar klinische Zeichen sind, die eben doch auf die Mukoviszidose hindeuten können (aber genauso vielleicht auf eine besondere Unverträglichkeit o.ä.). 100%igkeit gibt es sowieso kaum.

Es braucht eben eine Diagnose für das, was nun ist. Immerhin dürfte jetzt zu 95% die Mukoviszidose ausgeschlossen sein, zu 5% halt nicht, was nicht eben viel ist.

Für die Symptome an sich wird es noch eine Reihe anderer Erklärungsmöglichkeiten geben, aber das kann eigentlich nicht mehr an einer CF-Ambulanz (die ja qua Spezialisierung auch einen eingegrenzten Blick haben könnte, obwohl es sich meist um pädiatrische Ambulanzen handelt) geklärt werden, sondern es ist wohl sinnvoll, eine umfassend gastroenterologisch erfahrene pädiatrische Ambulanz zu involvieren.

Ich würde da mal einen Neustart versuchen, und eher mal aktiv von dem Mukoviszidose-Verdacht wegführend handeln... Frage doch mal herum, welche Klinik sich da in Deiner Umgebung eignen könnte.

Ich weiß, es ist eine der furchtbarsten Sachen, diagnostisch in der Luft zu hängen. Irgendwann empfindet man die schlimmste Diagnose fast als Erleichterung. Nur weil man endlich weiß, woran man ist.

Ich wünsche Euch viel Glück damit, dass Ihr das bald erreicht, und sich vielleicht doch eine sehr harmlose Erklärung findet.

Liebe Grüße
Roland
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