Energie Drinks

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Fresuuuuuuu

Beitragvon Pia-Lia am 04.12.2006, 22:02

Aaaalso... hier mein senf:

Ich hab direkt nach der diagnose mit 6 jahren... fresubin verpasst bekommen... hatte am anfang pfirsich und vanille... hab mich dann aber auf vanille eingeschossen und das 5 Jahre lang getrunken... man soll ja drei am tag... also 600 kalorien aber nach ner weile, mocht ich das sogar gern und hab viel mehr getrunken... dann konnte ichs von heut auf morgen echt nciht mehr sehen... brrrr war echt zum piepen... und jaaa dann hab ich skandyshake probiert... aber das fand ich ganz doll wederlich... udn war mir auch einfach viel zu viel! und viel zu mächtig...
und das it auch bei biosorb so mies finde ich... das ist so fettig... da könnt ich auch butter trinken... ;)
Also ich find fresubin von den verschieden möglichkeiten immernoch am anhemlichsten... trinke jetzt seit 5 Jahren Schoko und mag es richitg gerne :) Als ich zur Kur war auf Amrum, bin ich Meisterin im Fresubin Wetttrinken geworden ... mit 2 einhalb flaschen lag ich (wenn auch knapp) vorne.... auch wenn dann das abendessen nciht mehr reingepasst hat.. ähäää ... also ... ich denke ein bischen sind diese drinks alle gewöhnungssache,.... einfach ausprobieren... Bei fResubin gibt es glaub 20.000 verschieden sorten von banane, erdebeer, nuss, cassis, kaffee pfirsich, johannesbeere, schoko.. vanille... und noch viiiiiel mehr... man kann sich da auch so nen mix-Kasten bestellen... dann kriegt man erstmal von allem so einzwei päckchen und bei nächstne kasten weiß man dann was man mag und was nciht...
Viel Glück!!
und guten appetit!!
die pia-lia
Pia-Lia
 

Beitragvon Ann am 05.12.2006, 07:09

Hey Ihrs,

hab noch ein paar Tüten Scandishake hier stehen. Da mein Blutzucker aber davon so ansteigt und ich mich momentan nicht überwinden kann, da was von zu trinken (obwohls eigentlich angebracht wär), verzichte ich momentan drauf.... Vielleicht sollte ich mich langsam mal wieder zwingen...

LG Ann
Ann
 

Beitragvon aengeli am 05.12.2006, 16:41

Hand schüttel. Hab solche auch noch zu Hause rumstehen. Aber im Moment ist mein Gewicht eigentlich fast normal so dass ich mich mit meinem jetztigen Gewicht eigentlich wohl fühle yeah!
aengeli
 

Beitragvon Joui am 05.12.2006, 20:34

*hust*...also bevor ihr die dann irgendwann mal wegen überschrittenem verfallsdatum in müll haut...ihr wisst ja wem ihr eine freude bereiten könnt! :lol:
Gruß, Johannes



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Beitragvon leeni am 12.12.2006, 21:04

Hallo alle zusammen!

Wo ich jetzt Eure Beiträge lese, könnte ich mir echt in Arsch beißen. Hatte nämlich vor langer Zeit selber das Problem, dass mir mein Scandi Shake nicht mehr verordnet werden konnte, was für mich auch nicht nach vollziehbar war. Darauf hin, habe ich mich per e-mail direkt an Pfrimmer Nutrica gewandt. Und die fielen auch aus allen Wolken, denn die wussten zu diesem Zeitpunkt gar nicht, dass ihr Scandi Shake nicht mehr verordnet werden darf. Das war mein Glück, denn dadurch befürchteten sie starke Umsatzeinbußen und so schnell konnte ich gar nicht gucken, wandte sich ein "Geschäftsführer" (oder ähnliches) erst an deren eigene Rechtsabteilung und dann wieder an mich. Innerhalb einer Woche und viel Schriftwechsel hatten die für mich durchgeboxt, dass ich weiterhin mein Scandi Shake auf Rezept bekam. Weil das so lange her ist, kenne ich die betreffenden Paragraphen nicht mehr und ich alter "Döhsbaddel" hab die mails natürlich nicht aufgehoben. Heute brauche ich kein Scandi Shake mehr, habe seit knapp zwei Jahren ne PEG bzw. jetzt Button.

Lieben Gruß Cathi :lol:
leeni
 

Beitragvon Joui am 13.12.2006, 17:09

Mhm, wäre eigentlich auch mal ein schöner Ansatzpunkt...
Ich hab jetzt hier so ne Überweisung für ne Diät- und Ernährungsberatung vor mir liegen. Ist angeblich der einzige Weg, um an das Zeuch zu kommen.
Aber bevor ich wieder 2 Wochen meine ganzen Mahlzeiten (in allen Einzelheiten) aufschreiben darf, einschließlich wieivel Kreon ich dazu geschluckt hab, plus 2 Stunden so ein beklopptes Ratespiel (also so ein Bilderrätsel, wieviel Fett wohl dieses Essen enthalten könnte ](*,) ) spielen und ne Ausbildung als Koch (der natürlich nur kalorienreich kocht) machen muss ... ( :!: ) werd ich glaub ich auch erstmal da lieber ne E-mail hinschicken.

Danke für den Tipp :wink:

Vlg, Johannes
Gruß, Johannes



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Beitragvon Schlangenlady am 13.12.2006, 18:21

Hallo Johannes,
Deine Ambulanz scheint das ja sehr genau zu nehmen...




Neue Richtlinien zur Verordnung von Trink- und Sondennahrung treten zum 01. Oktober in Kraft.


01.09.05 - Das Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung (BMGS) hat sich über einen Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) hinweggesetzt und durch eine sogenannte „Ersatzvornahme“ Kriterien zur Verordnung von enteraler Ernährung festgelegt - ein Novum in der Arbeit des GBA.


Nach mehreren am Einspruch des BMGS gescheiterten Anläufen hatte der G-BA zuletzt in einer mehr als 40-seitigen Richtlinie im Februar diesen Jahres sehr detailliert die Voraussetzungen für Kassenverordnungen bestimmt. Dieser Katalog war dem BMGS allerdings zu eng gefasst und wurde beanstandet. Nun hat das BMGS eigene Richtlinien erlassen.

Aus der Mitteilung des BMGS:
"Die Überarbeitung der Richtlinien durch das Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung stellt insbesondere klar,

• dass die medizinisch notwendige enterale Ernährung auch bei einer eingeschränkten Fähigkeit zu einer ausreichenden normalen Ernährung verordnet werden kann und nicht nur bei vollständig fehlender Fähigkeit zur normalen Ernährung;
• dass enterale Ernährung und andere Maßnahmen zur Verbesserung der Ernährungssituation einander nicht grundsätzlich ausschließen, sondern bei medizinischer Notwendigkeit auch kombiniert werden können;
• dass Menschen mit angeborenen, seltenen Störungen im Aminosäure-, Kohlenhydrat- und Fettstoffwechsel (und sonstigen diätetisch zu behandelnden Krankheiten) die medizinisch notwendigen Spezialprodukte (zum Beispiel auch mit Fetten ergänzte Aminosäuremischungen für Patientinnen und Patienten mit Phenylketonurie) als Kassenleistung erhalten."

Die Richtlinie des BMGS finden Sie hier (pdf-Download).

Für Mukoviszidose-Betroffene sind folgende Regelungen wichtig:

Verordnungsgrundlage ist folgende Bestimmung der Richtlinie:
„Enterale Ernährung ist bei fehlender oder eingeschränkter Fähigkeit zur ausreichenden normalen Ernährung verordnungsfähig, wenn eine Modifizierung der normalen Ernährung oder sonstige ärztliche, pflegerische oder ernährungstherapeutische Maßnahmen zur Verbesserung der Ernährungssituation nicht ausreichen. Enterale Ernährung und sonstige Maßnahmen zur Verbesserung der Ernährungssituation schließen einander nicht aus, sondern sind erforderlichenfalls miteinander zu kombinieren.“

Die behandelnde Ärztin/der behandelnde Arzt hat also vor der Verordnung von enteraler Ernährung zu prüfen und entsprechend zu dokumentieren, ob andere (eigenverantwortliche) Maßnahmen zur Verbesserung der Ernährungssituation ausreichend sind. Insbesondere ist hier neben der ausreichenden Pankreasenzymsubstitution die kalorische Anreicherung der Nahrung zu nennen. Gegebenenfalls sind die Betroffenen durch intensive Ernährungsberatung zu unterstützen.
Dieses Vorgehen entspricht aber ohnehin dem empfohlenen Standard in der Behandlung der Mukoviszidose.

Ein weiterer wichtiger Punkt ist die Definition der verordnungsfähigen Produkte. So sind z.B. Elementardiäten (Trinknahrung) definiert als „bilanzierte Diäten im Sinne der Diätverordnung (…), die als einzige Nahrungsquelle geeignet sind“.

Darüber hinaus sind aber auch verordnungsfähig:
- „ergänzend bilanzierte Diäten zur Behandlung von angeborenen, seltenen Defekten im Kohlenhydrat- und Fettstoffwechsel und anderen diätpflichtigen Erkrankungen, die unbehandelt zu schwerer geistiger oder körperlicher Beeinträchtigung führen und bei denen eine diätetische Intervention mit ergänzenden bilanzierten Diäten medizinisch notwendig ist.“
- „niedermolekulare oder speziell mit mittelkettigen Triglyzeriden (MCT-Fette) angereicherte Produkte bei Patientinnen und Patienten mit dokumentierten Fettverwertungsstörungen oder Malassimilitationssyndromen (z. B. Kurzdarmsyndrom, AIDSassoziierten Diarrhöen, Mukoviszidose)“

Mukoviszidose entspricht dabei einer „diätpflichtigen Erkrankung, die unbehandelt zu schwerer körperlicher Beeinträchtigung führt“. Das bedeutet, dass auch ergänzend bilanzierte Diäten bei Mukoviszidose weiterhin verordnet werden können.

Einschränkung:
Produkte, die z.B. ausschließlich Kohlenhydrate enthalten, fallen nicht unter die Definition von ergänzend bilanzierten Diäten, sondern sind lediglich Nahrungssupplemente. Ergibt sich aus der Deklaration des einzelnen Produktes nicht zweifelsfrei etwas anderes, ist davon auszugehen, dass diese Produkte im Sinne der Richtlinie nicht verordnungsfähig sind.


Abschließend kann festgehalten werden: Bei vorliegendem medizinischen Bedarf können für Mukoviszidose-Betroffene weiterhin Trink- und Sondennahrungen verordnet werden.

Viele Grüße

Uli,44
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Beitragvon Inschn am 25.04.2007, 10:51

Das mit dem bezahlen ist auch bei mir so ein Problem bezüglich des Scandy Shakes.
Auf Kur damals wurde mir das zum ertsne mal angeboten und ich war hellauf begeistert, da es im Gegensatz zu anderen Drinks weit aus besser geschmeckt hat.
Da ich dann eigentlich ein relativ gutes Gewicht die ganzen letzten Jahre hatte, konnte ich von diesen Kaloriendrinks Abschied nehmen...Gott sei Dank!

Seit diesem Winter ist es aber mit den Infekten äußerst schlimm und ich hab rund 10 Kilo verloren. Allen Grund zur Sorge.
Jetzt letztens war ich in Berlin in stationärer Behandlung (im Hinblick auf eine TX) dort haben sie mir dann eine andere Form des Scandy Shakes angedreht. Andere Form ist übertrieben. Die Scandy Shakes werden nun auch von Fresenius unter dem Namen: Calshake vertrieben.
Das hat man deswegen gemacht, damit sich die Kassen nicht mehr anstellen und die Kosten übernehmen.
Als ich also wieder zu hause war bin ich direkt zu meinem Doc, der hat mir ein Rezept ausgestellt (natürlich mit der richtigen DIagnose drauf) und zack war ich an Calshakes reicher.

Ich kann es euch eigentlich nur raten auf diesem Wege zu versuchen!
Es klappt bestimmt.

http://www.enterale-ernaehrung.de/internet/kabi/enteral/entern.nsf/Content/Calshake%C2%AE
Bild

~* Du kannst aLLeS erreichen! - Es gibt kEiN Limit! *~
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eine kleine anekdote...

Beitragvon Pia-Lia am 16.06.2007, 11:25

:-D

also zum thema fresubin und co....

Ich hab vor ne weile bei meinem Freund einen Kasten deponiert... weil ich nicht immer im zug n kasten mitschleppen will wenn ich mal n we hinfahre...

Ja ... jetzt hatte er also seine Familie zu Besuch und war kurz duschen oder so.. Und als er wieder ins WOhnzimmerkommt, sitzen Vater Mutter und Bruder da .. lustig mit nem Päckchen Fresubin. in der Hsnd.. Der Bruder hatte es wohl auch gerade probiert und sah aber schon nciht mehr ganz so glücklich aus...Mein Freund hat ihn dann aufgeklärt, dass er gerade meine "Medizin" trinkt...sein Bruder ist etwas bleich geworden und meinte, jetzt wüsste er auch warum das so ekelig ist... :-D
seine Mutter, die das verteilt hatte, hatte daraufhin ein kleines schlechtes gewissen....
hihi....
viele Grüße, Pia-lia
Pia-Lia
 

Beitragvon Eule am 16.06.2007, 11:41

also da muss ich mal sagen, das es ja keine medizin ist, und somit nicht schädlich ;-)
meine Brüder (kein cf) haben auch schon von meinen Fresubin und calshake und so probiert, weil sie dachten das sie somit aus ihrem Untergewicht kommen, was aber mit einem Päckchen noch nix bringt :lol: !!
Aber bei den anderen "gesunden" stoße ich mit Fresubin eher auf Ablehnung was den Geschmack betrifft!
Für mich ist es schon zur Gewohnheit geworden, das zu trinken ;-)

Vg Eule
Eule
 

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