Hallo Heischeisch,
welches Präparat habt ihr da? Suchen in den Apotheken leider immer noch vergeblich ...
LG
Hexi
Curry gegen Mukoviszidose
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Darüber hinaus behält sich der Mukoviszidose e.V. als verantwortlicher Betreiber des Forums vor, einzelne Beiträge oder auch ganze Themen ohne Begründung zu löschen oder zu schließen.
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28 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2
Antwort an Willem und Hexi
von Heischeisch am 21.06.2004, 15:44
Hallo Willem,
ok, Du bringst den Gedanken ein, dass vielleicht die elektrophysikalische Hautreaktion auf Curcumin nicht so kommt wie erwartet. Dieses Problem muss man vielleicht in der Tat im Auge behalten und würde die Sache nicht einfacher machen! Obwohl es ja systemische hautwirksame Präparate gibt, die ja nicht erst nach 4 Wochen ihre Wirkung zeigen (z.B. oral genommenes Kortison bei starken Autoimmunreaktionen der Haut).
Ich bleibe bei meinem Standpunkt: jede unscharfe Darstellung von subjektiv empfundenen Verbesserungen nützt niemandem etwas, verwirrt zumindest und könnte sogar schädlich sein, in die eine oder in die andere Richtung:
Zwei Möglichkeiten:
1. entweder hilft der Stoff, und die wissenschaftliche Medizin braucht vielleicht 2 Jahre (oder wahrscheinlicher noch viel länger) um das zu bestätigen, denn sie muss nunmal sorgfältig vorgehen. In dieser Zeit würden vielleicht viele Menschen auf eben die wissenschaftliche Bestätigung warten und aufgrund des Verlaufs der CF, der ja fast immer nur eine Richtung kennt, nämlich Verschlechterung, unter Umständen zu spät in den Genuss dieses Wirkstoffs kommen.
2. Oder aber: der Stoff ist beim Menschen absolut unwirksam, was soll dann das Hoffen darauf. Sollen vielleicht Tausende von CFlern täglich 1.000-5.000 mg davon verdrücken, nur weil sie das Gefühl haben, es hilft ihnen doch?
Vielleicht fällt den Wissenschaftlern dann doch noch was besseres ein, gerade wegen der Mäusegeschichte und es war jetzt eben zu früh...
Um es beim Namen zu nennen: man kann hier sehr leicht dem Placeboeffekt aufsetzen, versteh' mich trotzdem nicht falsch, denn ich bin der selbsternannte Fanclubpräsident dieses Effektes. Er zeigt nämlich letztlich, wie sehr wir mit unserem Bewußtsein unseren Körper steuern könnten, und in der Tat sollten wir da viel mehr tun!
Mit einem Stoff wie Curcumin sollten wir so nicht umgehen:
dazu waren die Verhältnisse bei der Curcumin-CF-Mäusestudie zu klar.
Also konkret und vielleicht konstruktiver: was würdest Du denn von einer nasalen transepithelialen Potentialdifferenzmessung (PD) halten, bei unserem kleinen Jungen wollen wir das nicht machen, zumal unsere CF-Ambulanz das auch nicht kann, aber Du wärst groß genug
Es gilt als erwiesen, dass die Nasenschleimhaut elektrophysikalisch schnell reagiert und in der Tat auch ein besseres Abbild der Verhältnisse in der Lunge bietet als die Haut.
Liebe Grüße
Heischeisch
Hallo Hexi,
schau' mal, wenn Du es unbedingt willst, auf http://www.turmeric-curcumin.com:
Wir haben hier dieses Präparat käuflich erworben: 95% Curcumin Standardized Herb, 500 mg per capsule.
Liebe Grüße
Heischeisch
ok, Du bringst den Gedanken ein, dass vielleicht die elektrophysikalische Hautreaktion auf Curcumin nicht so kommt wie erwartet. Dieses Problem muss man vielleicht in der Tat im Auge behalten und würde die Sache nicht einfacher machen! Obwohl es ja systemische hautwirksame Präparate gibt, die ja nicht erst nach 4 Wochen ihre Wirkung zeigen (z.B. oral genommenes Kortison bei starken Autoimmunreaktionen der Haut).
Ich bleibe bei meinem Standpunkt: jede unscharfe Darstellung von subjektiv empfundenen Verbesserungen nützt niemandem etwas, verwirrt zumindest und könnte sogar schädlich sein, in die eine oder in die andere Richtung:
Zwei Möglichkeiten:
1. entweder hilft der Stoff, und die wissenschaftliche Medizin braucht vielleicht 2 Jahre (oder wahrscheinlicher noch viel länger) um das zu bestätigen, denn sie muss nunmal sorgfältig vorgehen. In dieser Zeit würden vielleicht viele Menschen auf eben die wissenschaftliche Bestätigung warten und aufgrund des Verlaufs der CF, der ja fast immer nur eine Richtung kennt, nämlich Verschlechterung, unter Umständen zu spät in den Genuss dieses Wirkstoffs kommen.
2. Oder aber: der Stoff ist beim Menschen absolut unwirksam, was soll dann das Hoffen darauf. Sollen vielleicht Tausende von CFlern täglich 1.000-5.000 mg davon verdrücken, nur weil sie das Gefühl haben, es hilft ihnen doch?
Vielleicht fällt den Wissenschaftlern dann doch noch was besseres ein, gerade wegen der Mäusegeschichte und es war jetzt eben zu früh...
Um es beim Namen zu nennen: man kann hier sehr leicht dem Placeboeffekt aufsetzen, versteh' mich trotzdem nicht falsch, denn ich bin der selbsternannte Fanclubpräsident dieses Effektes. Er zeigt nämlich letztlich, wie sehr wir mit unserem Bewußtsein unseren Körper steuern könnten, und in der Tat sollten wir da viel mehr tun!
Mit einem Stoff wie Curcumin sollten wir so nicht umgehen:
dazu waren die Verhältnisse bei der Curcumin-CF-Mäusestudie zu klar.
Also konkret und vielleicht konstruktiver: was würdest Du denn von einer nasalen transepithelialen Potentialdifferenzmessung (PD) halten, bei unserem kleinen Jungen wollen wir das nicht machen, zumal unsere CF-Ambulanz das auch nicht kann, aber Du wärst groß genug
Es gilt als erwiesen, dass die Nasenschleimhaut elektrophysikalisch schnell reagiert und in der Tat auch ein besseres Abbild der Verhältnisse in der Lunge bietet als die Haut.
Liebe Grüße
Heischeisch
Hallo Hexi,
schau' mal, wenn Du es unbedingt willst, auf http://www.turmeric-curcumin.com:
Wir haben hier dieses Präparat käuflich erworben: 95% Curcumin Standardized Herb, 500 mg per capsule.
Liebe Grüße
Heischeisch
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Heischeisch - Beiträge: 938
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Re: Antwort an Willem und Hexi
von Gast am 21.06.2004, 21:23
HH:
Also konkret und vielleicht konstruktiver:
>>Ja, bitte)
was würdest Du denn von einer nasalen transepithelialen Potentialdifferenzmessung (PD) halten, bei unserem kleinen Jungen wollen wir das nicht machen, zumal unsere CF-Ambulanz das auch nicht kann, aber Du wärst groß genug
>>Ja, tue Ich. Kein Problem.
Es gilt als erwiesen, dass die Nasenschleimhaut elektrophysikalisch schnell reagiert und in der Tat auch ein besseres Abbild der Verhältnisse in der Lunge bietet als die Haut.
>>Seit Ich curcumine nehme, hatte Ich kein Sinusitis mehr.
>>Placebo? Hast Du es selbst schon genommen? Versuch es mal:-)
Willem
Also konkret und vielleicht konstruktiver:
>>Ja, bitte
)
was würdest Du denn von einer nasalen transepithelialen Potentialdifferenzmessung (PD) halten, bei unserem kleinen Jungen wollen wir das nicht machen, zumal unsere CF-Ambulanz das auch nicht kann, aber Du wärst groß genug
>>Ja, tue Ich. Kein Problem.
Es gilt als erwiesen, dass die Nasenschleimhaut elektrophysikalisch schnell reagiert und in der Tat auch ein besseres Abbild der Verhältnisse in der Lunge bietet als die Haut.
>>Seit Ich curcumine nehme, hatte Ich kein Sinusitis mehr.
>>Placebo? Hast Du es selbst schon genommen? Versuch es mal:-)
Willem
- Gast
Hmm, ja, äh, konstruktiver...
von Heischeisch am 22.06.2004, 07:51
Hallo Willem,
wie gesagt, wir warten auf das Schweißtestergebnis unseres Jungen. Wir haben eher einen "Zweckpessimismus", einer Spezialspielart (ha!) des Optimismus: die Enttäuschung fällt geringer aus, wenn's doch noch nichts war mit dem Curcumin. In wenigen Tagen haben wir das Ergebnis.
Ich finde es toll, dass Du mal nach der Nasalpotentialdifferenzmessung schaust, vielen Dank.
Die Sache mit der Sinusitis lässt ja wirklich hoffen und das lässt sich nicht wegreden, da stimme ich Dir zu!
Hast Du eigentlich Erfahrungen mit Crataegus gesammelt?
Liebe Grüße
Heischeisch
wie gesagt, wir warten auf das Schweißtestergebnis unseres Jungen. Wir haben eher einen "Zweckpessimismus", einer Spezialspielart (ha!) des Optimismus: die Enttäuschung fällt geringer aus, wenn's doch noch nichts war mit dem Curcumin. In wenigen Tagen haben wir das Ergebnis.
Ich finde es toll, dass Du mal nach der Nasalpotentialdifferenzmessung schaust, vielen Dank.
Die Sache mit der Sinusitis lässt ja wirklich hoffen und das lässt sich nicht wegreden, da stimme ich Dir zu!
Hast Du eigentlich Erfahrungen mit Crataegus gesammelt?
Liebe Grüße
Heischeisch
-
Heischeisch - Beiträge: 938
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Kurkumin bringt nicht die erhofften Ergebnisse
von jbend am 23.06.2004, 13:26
Leider gibt es erste Negativergebnisse zur Behandlung von Mukoviszidose mit Kurkumin: In einer ersten kleineren Kurzstudie konnten keine positiven Wirkungen beim Menschen festgestellt werden. Wir haben einen entsprechend aktualisierten Artikel in die Rubrik "Neues aus der Forschung" unter "Wissenschaft" auf muko.info eingestellt.
Jutta Bend
Wissenschaftsreferat des Mukoviszidose e.V.
- jbend
Re: Kurkumin bringt nicht die erhofften Ergebnisse
von Gast am 23.06.2004, 18:06
[quote="jbend"]:( Leider gibt es erste Negativergebnisse zur Behandlung von Mukoviszidose mit Kurkumin: In einer ersten kleineren Kurzstudie konnten keine positiven Wirkungen beim Menschen festgestellt werden. Wir haben einen entsprechend aktualisierten Artikel in die Rubrik "Neues aus der Forschung" unter "Wissenschaft" auf muko.info eingestellt.
Ich habe auch davon gehört. Leider kann Ich es nicht unter diese Rubrik finden?
Willem
Ich habe auch davon gehört. Leider kann Ich es nicht unter diese Rubrik finden?
Willem
- Gast
Re: Kurkumin bringt nicht die erhofften Ergebnisse
von Gast am 23.06.2004, 18:11
Woher kommt diese kleinere Studie?
Grüsse: Willem
Grüsse: Willem
- Gast
Das Ergebnis ist da
von Heischeisch am 25.06.2004, 13:57
Hallo,
leider passend zum Tenor des Beitrages von Jutta Bend vom 23.06. in diesem Thread hier das versprochene Ergebnis des Schweißtests an unserem 4-jährigen Sohn nach Curcumingabe: unverändert (gegenüber dem Wert, der kurz nach Geburt genommen worden war) 130 mval/Liter. Nochmal zur Erinnerung: Werte bis 30 gelten als normal, zwischen 30-80 als grenzwertig, Werte über 80 als starkes Indiz für Mukoviszidose.
Nun können die Befürworter der Curcumingabe ja noch viele Argumente ins Feld führen (z.B. vielleicht schlechte Aufnahme im Körper, vielleicht Hautzellenreaktion erst viel später als nach 4 Wochen Gabe, und was weiß ich noch... und frei nach Einstein: "ein Argument würde mir schon reichen"), aber gemessen an der Einfachheit der Mäuseverhältnisse scheint die Lage beim Menschen eben doch anders zu sein. Nichts destotrotz hoffe ich natürlich, dass die Befürworter letztlich Recht behalten werden! Bis dahin sollte die Sache vielleicht doch mehr wissenschaftlich beforscht werden. Und außerdem gibt es doch einige vielversprechende andere Substanzen, die derzeit ebenfalls untersucht werden.
Ich möchte noch kurz auf unsere Methode eingehen, mit der wir das Curcumin gegeben haben:
1. In den ersten 4 Tagen morgens eine Kapsel mit 500 mg 95% standardisiertem Curcumin, um zu sehen, ob er es verträgt.
2. dann für 4 Wochen Erhöhung auf morgens und abends je eine Kapsel (also 1.000 mg/Tag, was bei einem Körpergewicht von 18 kg einer Menge von 55 mg/kg täglich bedeutet, also etwa jene 45 mg/kg·d, die in der Mäusestudie genommen wurden (hier ja synthetisch reines Curcumin, nicht 95-97%ig).
3. In den 3 Tagen vor der Untersuchung haben wir dann die Gesamtdosis pro Tag auf 4x500 mg verdoppelt, nur um Klarheit zu schaffen, das wäre ja dauerhaft genommen bestimmt viel zu viel (wie gesagt: Körpergewicht: 18 kg)!
Außer den üblichen inhalativen Maßnahmen (Pulmicort, Salbutamol, Atrovent) nahm er während der Zeit (unverändert) noch ein Crataeguspräparat und natürlich Kreon zum Fettanteil der Ernährung ein.
Wir haben eine leichte Appetitsteigerung während der Zeit wahrgenommen (Wahrnehmung ist ja immer so eine Sache
), sonst nichts, zumal sich glücklicherweise die allgemeine Symptomatik der Mukoviszidose in Grenzen hält.
Liebe (nur kurzfristig: etwas traurige) Grüße
Heischeisch
P.S.: Es wäre schön, wenn Jutta Bend auf die Frage von Willem antworten könnte!
P.P.S.: Es wäre praktisch, wenn konsequenter der Login mit Username genutzt würde. Ein angenehmer Nebeneffekt ist ja, dass derjenige an einer bei ihm eintreffenden eMail schnell sieht, dass eine Antwort auf seinen Beitrag gekommen ist. So lassen sich Diskussion konzentrierter führen!
leider passend zum Tenor des Beitrages von Jutta Bend vom 23.06. in diesem Thread hier das versprochene Ergebnis des Schweißtests an unserem 4-jährigen Sohn nach Curcumingabe: unverändert (gegenüber dem Wert, der kurz nach Geburt genommen worden war) 130 mval/Liter. Nochmal zur Erinnerung: Werte bis 30 gelten als normal, zwischen 30-80 als grenzwertig, Werte über 80 als starkes Indiz für Mukoviszidose.
Nun können die Befürworter der Curcumingabe ja noch viele Argumente ins Feld führen (z.B. vielleicht schlechte Aufnahme im Körper, vielleicht Hautzellenreaktion erst viel später als nach 4 Wochen Gabe, und was weiß ich noch... und frei nach Einstein: "ein Argument würde mir schon reichen"), aber gemessen an der Einfachheit der Mäuseverhältnisse scheint die Lage beim Menschen eben doch anders zu sein. Nichts destotrotz hoffe ich natürlich, dass die Befürworter letztlich Recht behalten werden! Bis dahin sollte die Sache vielleicht doch mehr wissenschaftlich beforscht werden. Und außerdem gibt es doch einige vielversprechende andere Substanzen, die derzeit ebenfalls untersucht werden.
Ich möchte noch kurz auf unsere Methode eingehen, mit der wir das Curcumin gegeben haben:
1. In den ersten 4 Tagen morgens eine Kapsel mit 500 mg 95% standardisiertem Curcumin, um zu sehen, ob er es verträgt.
2. dann für 4 Wochen Erhöhung auf morgens und abends je eine Kapsel (also 1.000 mg/Tag, was bei einem Körpergewicht von 18 kg einer Menge von 55 mg/kg täglich bedeutet, also etwa jene 45 mg/kg·d, die in der Mäusestudie genommen wurden (hier ja synthetisch reines Curcumin, nicht 95-97%ig).
3. In den 3 Tagen vor der Untersuchung haben wir dann die Gesamtdosis pro Tag auf 4x500 mg verdoppelt, nur um Klarheit zu schaffen, das wäre ja dauerhaft genommen bestimmt viel zu viel (wie gesagt: Körpergewicht: 18 kg)!
Außer den üblichen inhalativen Maßnahmen (Pulmicort, Salbutamol, Atrovent) nahm er während der Zeit (unverändert) noch ein Crataeguspräparat und natürlich Kreon zum Fettanteil der Ernährung ein.
Wir haben eine leichte Appetitsteigerung während der Zeit wahrgenommen (Wahrnehmung ist ja immer so eine Sache
), sonst nichts, zumal sich glücklicherweise die allgemeine Symptomatik der Mukoviszidose in Grenzen hält.
Liebe (nur kurzfristig: etwas traurige) Grüße
Heischeisch
P.S.: Es wäre schön, wenn Jutta Bend auf die Frage von Willem antworten könnte!
P.P.S.: Es wäre praktisch, wenn konsequenter der Login mit Username genutzt würde. Ein angenehmer Nebeneffekt ist ja, dass derjenige an einer bei ihm eintreffenden eMail schnell sieht, dass eine Antwort auf seinen Beitrag gekommen ist. So lassen sich Diskussion konzentrierter führen!
-
Heischeisch - Beiträge: 938
- Registriert: 13.02.2004, 19:57
- Wohnort: Idstein/Ts.
von Jutta Bend am 28.06.2004, 07:47
Die Informationen zu der kleinen negativ verlaufenen Studie zu Kurkumin haben wir vom CF-Kongress in Birmingham. Dort sind die Ergebnisse vorgestellt worden. Bei einer Einnahme von 12g Kurkumin pro Tag (was ja schon sehr viel ist) zeigte sich bei den Probanden keine Wirkung (Nasenpotentialmessung). Auch konnten die positiven Experimente mit dem Mausmodell anscheinend nicht erfolgreich wiederholt werden. Ob Kurkumin überhaupt eine Wirkung zeigt, wird sich wohl erst in den größer angelegten Studien zeigen. Also erst noch einmal abwarten. Aber zuversichtlich stimmen diese ersten Ergebnisse leider wirklich nicht.
Jutta Bend
Wissenschaftsreferat des Mukoviszidose e.V.
P.S. Ich werde mir noch ein Benutzerprofil zulegen. Meine e-mail Adresse: jbend@mukoviszidose-ev.de
Jutta Bend
Wissenschaftsreferat des Mukoviszidose e.V.
P.S. Ich werde mir noch ein Benutzerprofil zulegen. Meine e-mail Adresse: jbend@mukoviszidose-ev.de
- Jutta Bend
@ Curcuma
von Gast am 05.09.2004, 14:02
Curcuma ist kein scharfes Gewürz und ich habe es gestern beim Gewürzhändler zu a 40 g Beutel a 1 Euro erstanden, heute als Gewürz probiert und den Gedanken, dass man es in eine Trägersubstanz (zB Reismehl, Mehl etc ) geben kann, dann eine konzentrierte Breimenge erhält, die man dann ganz einfach als "Medizin" zu sich nimmt
Nachteil : es färbt ohne Ende
ich melde mich später, wenn ich mehr Erfahrungen habe
Nachteil : es färbt ohne Ende
ich melde mich später, wenn ich mehr Erfahrungen habe
- Gast
Re: @ Curcuma
von Gast am 08.09.2004, 04:49
Gast hat geschrieben:Curcuma ist kein scharfes Gewürz und ich habe es gestern beim Gewürzhändler zu a 40 g Beutel a 1 Euro erstanden, heute als Gewürz probiert und den Gedanken, dass man es in eine Trägersubstanz (zB Reismehl, Mehl etc ) geben kann, dann eine konzentrierte Breimenge erhält, die man dann ganz einfach als "Medizin" zu sich nimmt,
oder man backt Kurkumakekse, brät Kurkumabuletten....
Nachteil : es färbt ohne Ende
ich melde mich später, wenn ich mehr Erfahrungen habe
- Gast
von Netzwerk Gesundheit am 06.05.2007, 10:48
Liebe Forummitglieder,
ich hab eine dringende Anfrage bezülich Curcuma. Wir sind die Betreiber eines Therapeuteninformationsnetzwerkes und sind gelegentlich auch mit sehr schwierigen Fällen konfrontiert. Aktuell mit einer 20 jährigen Frau mit Mukosviszidose, lungentransplantiert, mit Pneunomia Krankenhauskeim infiziert, Antibiotika wirken nicht. Akut macht eine Sinusitis so große Probleme, dass man im Krankenhaus die Nasenschleimhaut abtragen will. Nun haben wir aus eigenem Vertrieb auch Naturmittel zur Verfügung, die Entzündungen senken (CRP-Wert). So etwa Krill-Öl, eine hervorragende Omega 3 Quelle mit entzündungssenkendem Effekt, MSM, ein natürliches Mittel aus Pinien, das Entzündungen hemmt. Hier dürfte es keine Probleme mit Abstoßung der transplantierten Lunge geben. Im energetischen Test spricht aber auch ein biologisches Curcuma Produkt (gemahlene Wurzel) mit hohem natürlichen Curcuminanteil an. Wir würden es gerne versuchen, auch weil wir davon erfahren haben, dass es bei Muskoviszidose an sich helfen soll. Nun meine Frage: hat jemand mit Curcuma bereits Erfahrungen gemacht? Auch jemand, der lungentransplantiert ist? Ist es jemandem bekannt, ob man mit Curcuma eine Abstoßungsreaktion riskiert?
danke für die Mithilfe!
Doris Ehrenberger - Netzwerk Gesundheit
ich hab eine dringende Anfrage bezülich Curcuma. Wir sind die Betreiber eines Therapeuteninformationsnetzwerkes und sind gelegentlich auch mit sehr schwierigen Fällen konfrontiert. Aktuell mit einer 20 jährigen Frau mit Mukosviszidose, lungentransplantiert, mit Pneunomia Krankenhauskeim infiziert, Antibiotika wirken nicht. Akut macht eine Sinusitis so große Probleme, dass man im Krankenhaus die Nasenschleimhaut abtragen will. Nun haben wir aus eigenem Vertrieb auch Naturmittel zur Verfügung, die Entzündungen senken (CRP-Wert). So etwa Krill-Öl, eine hervorragende Omega 3 Quelle mit entzündungssenkendem Effekt, MSM, ein natürliches Mittel aus Pinien, das Entzündungen hemmt. Hier dürfte es keine Probleme mit Abstoßung der transplantierten Lunge geben. Im energetischen Test spricht aber auch ein biologisches Curcuma Produkt (gemahlene Wurzel) mit hohem natürlichen Curcuminanteil an. Wir würden es gerne versuchen, auch weil wir davon erfahren haben, dass es bei Muskoviszidose an sich helfen soll. Nun meine Frage: hat jemand mit Curcuma bereits Erfahrungen gemacht? Auch jemand, der lungentransplantiert ist? Ist es jemandem bekannt, ob man mit Curcuma eine Abstoßungsreaktion riskiert?
danke für die Mithilfe!
Doris Ehrenberger - Netzwerk Gesundheit
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