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BeitragVerfasst: 07.10.2006, 08:02
von Gast1980
@ Claudia Guten Morgen, nett das Du dir Sorgen machst, aber bis jetzt habe ich es immer überlebt. Trotzdem Danke :oops: [/quote]

BeitragVerfasst: 07.10.2006, 11:18
von Heischeisch
Wenn die Leberwerte dauerhaft schlechter werden, wird die Luft dünn, denn die Veränderung dieser Werte ist eine Spätfolge des Gallerückstaus.
Deshalb Ursofalk so früh wie möglich nehmen! Schon zarte Veränderung im Leberultraschall sollten Anlass genug sein, wenn es nicht gar der beste Weg wäre, bereits grundsätzlich ab den frühesten Jahren damit an allen Kindern (nicht nur an einigen Ambulanzen also!) zu beginnen, ganz unabhängig vom Leberultraschall! Denn die heute übliche Lebenserwartung der CF-Kinder lässt den Schluss zu, dass Leberprobleme ähnlich wie CF-Diabetes (mindest aber Probleme im Zuckerstoffwechsel durch die verzögerte Insulinreaktion) zum Regelfall werden.
Liebe Grüße
Roland

BeitragVerfasst: 07.10.2006, 13:07
von Bestinthealps
ich hab noch nie etwas für/gegen die leber verschrieben bekommen. und mache auch jedes jahr einmal eine ultraschalluntersuchung.

ich glaube, die leber ist zwar ganz leicht vergrössert, aber das ist bei cf ja die regel.... :roll:

BeitragVerfasst: 10.10.2006, 21:27
von Jens
claudia hat geschrieben:Eine vergrößerte Leber hat eh so ziemlich jeder CFler!

Ich war heute in der Ambulanz und bei der jährlichen Ultraschalluntersuchung hab ich extra danach gefragt.
Meine Leber hat Normalgröße, ebenso meine Bauchspeicheldrüse.
Das letztere ist eher ungewöhnlich , aber das erste nicht wirklich.
Leberwerte sind bei mir auch immer normal.
Gruß
Jens

BeitragVerfasst: 11.10.2006, 19:30
von claudia
@Jens: Das hängt natürlich auch davon ab, wie schwer du krank bist und wie viele Medis du nimmst. Je mehr, desto schlechter.
Ich nehme z.B. 13 verschiedene Medis (früher noch mehr) und meine Leber sieht aus, wie bei einem Hepatitis C - Kranken.

BeitragVerfasst: 11.10.2006, 22:49
von nummerneun
claudia hat geschrieben:@Jens: Das hängt natürlich auch davon ab, wie schwer du krank bist und wie viele Medis du nimmst. Je mehr, desto schlechter.
Ich nehme z.B. 13 verschiedene Medis (früher noch mehr) und meine Leber sieht aus, wie bei einem Hepatitis C - Kranken.


darf ich fragen was du für medis nimmst?

BeitragVerfasst: 12.10.2006, 15:27
von claudia
....
Schreib mir eine PM

BeitragVerfasst: 18.10.2006, 23:20
von nummerneun
edit

BeitragVerfasst: 19.10.2006, 11:57
von meldav
Susa hat geschrieben:Hallo Malanie,

bei meinem Sohn ist die Leber ebenfalls stark in Mitleidenschaft gezogen. Seit letztem Jahr wurde die Ursofalk-Dosis erghöht und Mariendistl (Madaus Legalon Protect) verschrieben. Bei der letzten Untersuchung konnte eine deutliche Besserung festgestellt werden.
Ich wünsche Dir alles Gute!

Susanne


Hallo Susanne und alle die zusätzlich (außer Urso) was für die Leber nehmen. Ich nehme jetzt zusätzlich etwas namens "Leberkraft" und Sylimarin (Mariendistelextrakt). Jetzt meine Frage. Das zusätzliche ... nehmt ihr das dauerhaft oder als "Kur", denn das Sylimarin ist ja schon ziemlich teuer (100 Stck. fast 50 Euro!).
Für alle, die´s interessiert - habe ja den Thread mit einer Riesenpanik gestartet, aber nach der Magenspielgelung und dem CT hat sich die Leberzirrhose zum Glück nicht bestätigt ("nur" vergrößert mit Knoten). Trotzdem wurd ich wachgerüttelt und nehme jetzt brav meine Ursos ;o)

BeitragVerfasst: 19.10.2006, 15:41
von claudia
meldav hat geschrieben:Trotzdem wurd ich wachgerüttelt und nehme jetzt brav meine Ursos ;o)


Hast du sie vorher nicht regelmäßig genommen?

BeitragVerfasst: 19.10.2006, 16:50
von meldav
Hallo Claudia,

als ich noch in der alten Ambulanz war hat sich nie jemand groß um die Leberwerte gekümmert und ich habe Jahr um Jahr 2 Ursofalk am Tag genommen. Entsprechend hab ich mir über die Leber wenig Gedanken gemacht. Dann kam der Arztwechsel und die Ärzte meinten, die Leberwerte im Blut wären erhöht und die Dosis wurde auf 3 Urso 400 (entspricht etwa 5 Ursofalk) erhöht. Aber so wirklich regelmäßig nehmen tu ich sie erst seit dem Schockerlebnis ... naja, manchmal braucht man sowas ... aber anscheinend hat sich durch die Umstellung auf die Urso 400 schon einiges verbessert. Laut Arzt arbeitet die Leber gut und die Blutwerte sind in Ordnung. Glück gehabt ...

BeitragVerfasst: 19.10.2006, 18:14
von claudia
Es ist echt schlimm, dass sich manche Ärzte so wenig kümmern bzw. nicht ausreichend Erfahrung mit CF haben.
Warum hast du die Tabletten nicht regelmäßig genommen?

BeitragVerfasst: 20.10.2006, 08:04
von Bestinthealps
habe gelesen dass auch im rahmen einer schweren chronischen trikuspidalinsuffizienz durch die ständige leberstauung es zu einer leberzirrhose kommen kann :?

BeitragVerfasst: 20.10.2006, 10:19
von meldav
Hi Claudia,

es war so, dass ich bin etwa zum 21. Lebensjahr eigentlich keine Probleme (CF wurde mit 11 festgestellt) durch CF hatte und leider gehöre (gehörTE) ich zu denen, die die Krankheit dann schnell verdrängt hat ... Therapie habe ich sporadisch gemacht, dann kam der große Zusammensturz, wo alles zusammen kam und alles nur ganz knapp war. Tja und seither setze ich mich mit dem Thema auseinander und versuche so gut und regelmäßig Therapie zu machen. Schade, dass es erst so weit kommen musste, aber dann hatte das ganze auch etwas positives ... manche lernen draus, andere nicht - ich hab zum Glück draus gelernt ... und nehme brav meine Ursos, etc. ;o)

BeitragVerfasst: 20.10.2006, 14:24
von claudia
Ja ich verstehe das. Wenn man erst so spät erfährt, dass man krank ist, ist es sicher nicht einfach, damit umzugehen. Und noch dazu, wenn man anfangs nur leichte Beschwerden hat.
Ich bin damit aufgewachsen und es war von Anfang an kritisch bei mir, da geht man dann ganz anders mit der Krankheit um und passt auf, dass man ja nichts vergisst oder falsch macht, weil man ja weiß, wie schlimm es werden kann, wenn man die Therapie schleifen lässt.
Du musstest diese Erfahrung erst mal machen, um ein Bewusstsein dafür zu bekommen. Aber besser du nimmst die Krankheit später ernst als überhaupt nie.