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BeitragVerfasst: 21.07.2005, 11:56
von sanne68
hallo jasenko
danke für deine mühe und das deine therapie schnell anschlägt...

und hallo, die es interessiert
seit heut denke ich wieder mal mehr darüber nach wie die zusammenarbeit mit dem arzt gestalltet sein kann, wenn ich aus dem kkh komme. (macht man so was stillschweigend fals wechsel, od. sucht man das gespräch od. gibt man sich gegenseitig vielleicht doch noch ne chance?)

Heute morgen habe ich im magaritenhospital angerufen, hatte ein nettes gespräch am tel. (beratung infos termin für montag)
schweißest, biopsie aber mit kapsel schlucken, ich hab meine bedenken geäußert (was wenn die ergebnisse nicht eindeutig sind und man dann trotzdem einen tag später das selbe mit vollnarkose machen muss... dann doch lieber gleich richtig denke ich)

wie sind eure erfahrungen...risiko?

werde euch ende der woche berichten... liebe gr. sanne

sind wieder zurück

BeitragVerfasst: 29.07.2005, 15:28
von sanne68
so sind wieder aus kkh zurück, war ernüchternd... keine untersuchung die man nicht auch ambulant durchführen hätte könnten...

blut ... mama wurde quasi aus zimmer geschoben mit begründung wenn kind schreit dann kann man eh nicht helfen und beide reagieren hysterisch...
meine tochter hatte vorher eine blutabnahme beim kinderarzt mit beteubungspflaster, pflegetochter bekommt beim blutabnehmen in anderem spital eisspray... gut meine tochter hat es gut ohne tränen weggesteckt...

ultraschall unauffällig, leider war bildschirm nicht an, so das sie nicht mitschauen konnte

lactosetest (auch hier war vorinfo & entsprechende vorbereitung von mir nicht deckend) sie bestellte sich am tag vorher frühstück und es hieß dann am abend, kein frühstück für nächsten morgen, dafür zuckerwasser und pusten und dann essen... mit wiederwillen wurde das zeug getrunken, gepustet und dann hieß es noch weiter messungen folgen meine tochter watete bis 12 uhr auf ihr bestelltes honigbrötchen und suchte als das abendessen kam immer noch danach und hatte statt dessen ihr brot
aber auch hier unauffällig beim lactosetest

schweißtest seltsam nicht wie aus beschreibung ohne filterpapier keine auffälligkeit hab auch schon gelesen das dieser mehrmals wiederholt wird, bei uns nicht...

stuhlprobe muss so verwirrend gewesen sein, das wir am letzten tag nach schweißtestergebnis in aussicht gestellt bekamen... wenn sie noch einen stuhl da läßt können wir heim... ha ha armes kind hatte schon 3x den tag und keiner hatte sich dafür interessiert... wir erfuhren am letzten tag, das ja buch geführt hätte werden sollen über den stuhlgang und keiner hatte uns das gesagt... ich also schnell verbotener weise zum bäcker um die ecke lauwarmen apfelsaft und ne brezel erstanden nach 1/2 flasche apfels. (eine stunde) war das kind bereit mich zu beglücken und meinte wir sollen hoch ins zimmer sie könne nun gewünschte ausscheidung herbeidrücken... ich hab es nicht geglaubt aber daumennagelgr. war die ausbeute, wir packten und konnten heim!!! nach 3! tagen herumsitzen und zimmer teilen...

immer wieder hieß es sie sei halt etw. kleiner und nicht ungewöhlich.... aber mir ging es ja um den befund im stuhl... eiweiß und fett werden nicht verdaut

vor 1 1/2 std. erkundigte ich mich um die ausstehenden stuhl u blutwerte
verdacht auf zöliakie... meine ärztin hat urlaub, ich soll in olgahospital nach stuttgart, dort ist urlaubszeit bis 22.8 rücktel. mit hospital in dem wir waren. die erkunden sich für mich bis mittwoch was weiter passieren soll...

meine tochter hat am 12.8 geb. dann sind wir 2 wochen auf kinderfreizeit... wie dringend ist das alles... mein gefühl sagt mir nach august ist es auch noch ok... was meint ihr...?

BeitragVerfasst: 29.07.2005, 19:38
von Gast
schweißtest seltsam nicht wie aus beschreibung ohne filterpapier keine auffälligkeit hab auch schon gelesen das dieser mehrmals wiederholt wird, bei uns nicht...

Hallo
Kann es sein, dass Du alles zu schwarz siehst. Ich denke nicht, dass Du Deiner Kleinen mit solch negativer Einstellung sehr hilfst. In der Regel übertragen sich schlechte Laune und Streß auch auf die Psyche der Kinder.

Zum Schweißtest: mit Filterpapier wird da nichts gemacht. Man bekommt eine "Schnecke" um den Arm gebunden und muss schwitzen. Die verfärbte Flüssigkeit wird dann in ein Gerät gesaugt und zeigt den Wert an.

Dass man die Untersuchungen auch ambulant machen kann, hatte ich Dir ja geschrieben.

Wie dringend die Untersuchungen sind, kann man so nicht beantworten, das hängt davon ab, wie es Deiner Kleinen geht und das solltest Du mit Deinem Kinderarzt besprechen.

Gruß Carmen

BeitragVerfasst: 29.07.2005, 20:39
von sanne68
@carmen
nun wie ich mit mit welcher einstellung mit meiner tochter umgehe habe ich hier ja nicht beschrieben, ich hab nur beschrieben was sich im kkh so zugetragen hat
denke nicht das es ein fehler ist kritisch zu sein

würde ja gern mit meiner kinderärztin reden, die ist aber laut bandansage auf unbestimmte länge im urlaub (habe ich auch schon erwähnt) habe direkt nach kkh den vorab bericht bei ihr eingeworfen

stimmt, du hattest erwähnt schweißtest sei ambulant durchzuführen [da hatte aber meine ärztin gesagt im kkh können sie das so machen wie es nacheinander gehört und wollte nichts von ambulant wissen]

diese infos habe ich auch von einer bekannten bekommen die diesen selbst auch (ambulant)in einer klinik durchführt u zwar mit filterpapier so wie ich es im net lesen konnte. wir hatte keine schnecke um.. sondern nach den elektroden plastikfolie eng umwickelt um den fuß und hatten nur sehr sehr wenig schweißausbeute die mit pipette aufgesammelt wurde

meiner kl. geht es gut 94cm bei 13,5 kg in 2 wochen 4 jahre

untersuchungen habe ich nicht dringlich nach vorne gestellt wegen obigen daten (ich bin nämlich auch nur 161 gr.) od. schlappen kind, sondern weil ärztin sagte bauchspeicheldrüse verdaut fett u eiweis nicht...
komisch ist, blutproben haben unterschiedliches ergebnis. labor über die kinderärztin hat nichts auffälliges gehabt (das waren auch die aussagen vom kkh heute per tel. dafür werte vom kkh die haben verdacht auf zöliakie verhärtet, und mich deshalb auch weiter geschickt) traurig nur das wir 3 tage verplempert haben und immer noch i.d luft hängen, weil wir im falschen kkh gelandet sind und ausschlaggebende untersuchungen nicht zu beginn gemacht wurden (stuhl erst am 2. tag) sie wollten auch einen TB test machen, den ich 2x abgelehnt habe.

nun ja nun warten wir wieder würde nun gerne wissen was stuhlprobe nun wirklich ergeben hat, wenn ich die ergebnisse habe lasse ich das forum teilhaben ...

BeitragVerfasst: 07.09.2005, 20:04
von sanne
so... ratlos blicke ich in die runde, war im olgahospital vor über einer woche mit meiner tochter eine magen/darmspiegelung (schleimhautbiopsie) machen lassen. das aufwachen der narkose war übel, sie hat agressiv 2 std. getobt, dann war es ok...

heute habe ich im kkh angerufen, alles ok, keine zeichen auf zölikaie und nun?!
cf wurde wegen schweißtest ausgeschlossen ich weiß nichts über werte u so... morgen kann ich nochmal versuchen zuständigen arzt mit fragen zu löchern

blöd vielleicht das untersuchungen in 2 verschiedenen kkh gemacht wurden, auf was soll ich mein augenmerkt richten, was soll ich geziehlt nachfragen? ich kann es doch nicht auf sich beruhen lassen u so weiter machen.

momentan ist meine tochter gut drauf...aber wenn es doch hieß bauchspeicheldrüse verdaut fett u eiweis nicht u anzeichen im blut zu zöliakie hätte es doch gegeben... keine ahnung

BeitragVerfasst: 10.09.2005, 20:59
von Sonnenschein2000
Hallo Sanne,

wie ich gelesen habe wurde bei deiner Kleinen ein Schweißtest gemacht, der ohne Befund verleif. Ähnlich war es bei meinem Sohn letztes Jahr auch. Bei ihm wurde der Schweißtest gleich 4 mal gemacht, und jedesmal kam nicht genug Schweiß. Schließlich haben wir uns für eine Genanalyse entschieden. Dauerte auch 21 Tage bis zum Befund, aber der war bei uns eindeutig.

Gruß,

Sonnenschein2000

BeitragVerfasst: 13.09.2005, 12:13
von sanne
hallo sonnenschein

hatte dein sohn prob. mit der lunge?(hast du irgendwo die geschichte deines sohnes nachzulesen?) die hat meine tochter so nicht. (denke nicht mehr wie andere kinder im winter die in den kiga gehen sie hat oft mittelohrentzündung)
irgendwie traue ich mich nicht mehr irgendeine arzt um etwas zu bitte... hysterische mutter, die meint ihr kind müsse irgendetwas haben u so lange rummacht bis sie was hat...
nachher fahre ich zum hausarzt und möchte das der stuhl noch mal auf den mangel (eiweis u fettverdauung) untersucht wird denn das wurde komischer weise nicht weiter verfolgt in keinem der krankenhäuser und dann hätte ich gern kopie der blutwerte
sanne

BeitragVerfasst: 14.09.2005, 22:02
von Gast
Hallo Sanne,

mit dem Vertrauen ist es immer so eine Sache. Wenn Du möchtest können wir auch gern einmal privat mailen, denn irgendwie seid Ihr scheinbar nicht weiter und du auch noch nicht zufrieden.
Nur so in diesem Forum mit nur immer ein paar Brocken an Informationen ist es sehr erschöpfend und wird Euch außer nervenaufreibenden Stunden sicherlich nicht weiterhelfen.

Gruß Carmen

BeitragVerfasst: 14.09.2005, 22:04
von Carmeli
Hallo Sanne,

mit dem Vertrauen ist es immer so eine Sache. Wenn Du möchtest können wir auch gern einmal privat mailen, denn irgendwie seid Ihr scheinbar nicht weiter und du auch noch nicht zufrieden.
Nur so in diesem Forum mit nur immer ein paar Brocken an Informationen ist es sehr erschöpfend und wird Euch außer nervenaufreibenden Stunden sicherlich nicht weiterhelfen.

Gruß Carmen
CarmenRoeder@aol.com

BeitragVerfasst: 19.09.2005, 17:22
von Gast
Hallo Sanne,

Wie geht es Euch denn jetzt? Hast Du klären Können was die Ursache der Verauungsstörungen Deiner Tochter ist?
Ist es Zöliakie oder Mukoviszidose, oder vielleicht auch eine ganz andere Erkrankung? :roll:
Weißt Du jetzt endlich was Sache ist? Ich hoffe alles hat sich etwas beruhigt und Ihr wisst jetzt was die Ursache für die Diagnose: Fett und Eiweiß werden nicht verdaut..., ist.

Lg Gast

BeitragVerfasst: 20.09.2005, 13:59
von sanne
die ärztin hatte noch keine berichte vom kkh & ich fragte wegen der unverdaulichkeit von fett & eiweiß. sie meinte es war nicht so gravierend & ich fragte nach enzymen die man zur hilfe dazu geben könne, sie meinte, ja wäre machbar sie könne sie mir verschreiben aber sie meint es sei nicht so schlimm & sie würde das kind so nicht quälen....

so bin ich aus der praxis und es nimmt seinen lauf...
einerseits bin ich verunsichert ob ich es richtig mache, ob ich hartnäckiger bleiben sollte, anderereseits bin ich auch erleichtert ein jahr alles vor mir herschieben...

sanne