Bauchspeichel verdaut fett & eiweis nicht?!

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Bauchspeichel verdaut fett & eiweis nicht?!

Beitragvon sanne68 am 09.07.2005, 19:29

Hallo Forum...
seid freitag mittag treibe ich meine internetrechnung unaufhaltsam nach oben... meine ärtzin hat mich an diesem besagten tag um 12 angerufen und mitgeteilt die stuhlprobe meiner fast 4 jähirgen tochter gute13 kg knapp unter 1 meter hat ergeben fette und eiweiß werden nicht verdaut...ich müsste nun 2-3 tage ins krankenhaus mit meiner tochter eine untersuchung / magen od. war es darmspiegelung ich krieg es nicht mal mehr zusammen denke aber darm wegen der zotten?!
Blut wurde schon abgenommen, die werte habe ich nicht schade... seien aber ok gewesen keinen hinweis auf zölikalie (wie ich aber auch so schon gelesen haben kann es trotzdem möglich sein das sie das hat)
Das einzige was ich bislang feststelle, sie ist dünn mit aufgeblähtem bauch, hatte nicht unbedingt viel husten ungewöhnlichen husten bisher... dafür 3x mittelohrentzündung mit druchbruch seit sie im kindergarten ist viel stuhlgang manchmal 3-5x am tag mit großen mengen, aber das auch nicht immer, irgendeinen zusammenhang mit dem essen was ich geben sehe ich aber noch nicht recht was.... dann hat sie auch richtige phasen wo sie schlecht drauf ist... bauchweh spielte auch immer mal eine rolle aber ehe untergeordnet, aber vielleicht hat sie das dann einfach so hingenommen und nicht mehr extra erwähnt? Meißt kurz vor kaki machen hat sie kurz über bauchweh geklagt und abends dann gab es eine warme ente und ich dachte immer sie klagt weil sie diese ente wollte.

Meine fragen... sorry das schon solang...
Was sind meine nächsten schritte.... dachte rücksprache mit ärztin mit den richtigen fragen... da hoffe ich auf eure hilfe... fragen zur geeigneten klinik (kann man diese frei wählen?) bin aus 735xx
...zur diagnosestellung welche untersuchungen wie und wann
kann man nicht mit den beigaben (kreon) oder ähnliches zum essen beginnen und schauen ob sich was tut oder ist eine magen/darmspiegelung zwingend notwendig....

und dann noch die eintscheidenste frage momentan für mich...hat diese form von erkrankung was mit muko zu tun... ich meine schleim, abhusten, inhallieren....?

schafft licht in mein dunkel.... danke euch für eure geduld beim lesen...
sanne mit kleiner maus... (ach über die geschichte vom kindsvater weiß ich nichts wäre es wichtig da was herausfinden zu wollen?)
sanne68
 

Beitragvon Gast am 09.07.2005, 21:10

Hallo,
Du solltest wohl zuerst in aller Ruhe mit der Ärztin sprechen und Dir ganz genau erklären lassen, welche Untersuchungen sie durchführen will und warum genau (hat sie einen bestimmten Verdacht, wurden alle übrigen, einfacheren Untersuchungen bereits gemacht, hat sie den Verdacht auf Mukoviszidose? Falls ja wäre wohl die einfachere Untersuchung ein Schweißtest).
Bei Muko sind grundsätzlich alle Sekrete, die der Körper produziert zu zähflüssig, was sich jedoch bei jedem Erkrankten total unterschiedlich auswirken kann. Manche haben mehr Probleme mit der Bauchspeicheldrüse und damit der Verdauung, andere mit dem zähen Schleim in der Lunge,Je nach Ausprägung der Krankheitszeichen wird Muko deshalb immer wieder erst spät-bis hin zum Erwachsenenalter- erkannt.Wenn Muko festgestellt werden sollte, wäre der nächste Weg in eine Spezialambulanz eines Krankenhauses, weil "normale" Ärzte damit leider meist etwas überfordert sind.

Alles Gute

Uli,43
Gast
 

Beitragvon anna am 09.07.2005, 21:21

hallo sanne,

ich kann "gast" nur zustimmen. auch wenn es dir sicher nicht leicht faellt (klar das so was immer am wochenende passiert), wuerde ich erst mal die ruhe bewahren, und am montag genau mit der aerztin besprechen, was die unteruchungsergebnisse bedeuten. je nach ergebnis waere dann ein besuch in einer mukoklinik angebracht oder auch nicht.

wenn deine tochter anscheinend fett nicht verdauen kann, kannst du ihr ja fuers wochenende eine fettfreie diaet verordnen - mit viel obst und gemuese (und vielleicht gummibaerchen zum trost?)

wie schon gesagt, versuch erst einmal, dich ein wenig zu beruhigen. jetzt am wochenende kannst du nicht viel machen, und ich habe den eindruck, dass dir die internetrecherchen eher viele ideen fuer schreckensszenarien geben - und damit ist dir und deiner tochter auch nicht geholfen.

ich druecke die daumen, dass am montag alles gut geht, und die aerztin eine genaue diagnose fuer deine tochter hat - so dass ihre beschwerden behandelt werden koennen und ihre gesundheit sich verbessert.
anna
 

Beitragvon sanne68 am 09.07.2005, 21:31

hallo uli vielen dank für deine antwort... hab ja ganz verworren getextet... da da galoppieren finger mit gedanken dahin...

ärztin hatte verdacht auf gar nichts... ich habe immer mal genervt, da meine tochter so dünn war... immer in unterster kurve das aber so gleichmäßig, das man meinte es sei eben ein schlechter esser. geburtsgewicht aber normal!
ich habe dann auf blutabnahme gedrängt, und wurde fast als übervorsichtige mama hingestellt, die ihr kind unnötig leiden lässt wegen der b.abnahme. die war dann ok, man hat wochen verstreichen lassen und dann zur vervollständigung der untersuchungen eine stuhl probe abgewartet, das ergebnis kam dann am besagten freitag.
sie meinte nur nichts schlimmes, bauchspeicheldrüse kann fett und eiweis nicht verdauen und es müsste jetzt irgendwann nicht zwingend schnell notwenig eine spiegelung gemacht werden mit narkose was 2-3 tage in anspruch nähme, solle mir überlegen wie ich das mit der zeit managen kann, da ich noch ein pflegekind habe...
sie erwähnte noch, wenn es sich bestätigt dann gäbe es so kapseln, die das kind dann immer zu den mahlzeiten nehmen muss und dann sei alles ok...
von daher war ich auf suche nach einem namen und bin hier u.a hängen geblieben... hoffe auf noch viele antworten und ideen für uns
sanne68
 

neuer stand

Beitragvon sanne68 am 12.07.2005, 15:54

Hallo ... will kurz berichten was sich bisher zugetragen hat
Montag tel. kontakt mit kinderarzpraxis wunsch nach rückruf...9:30-12 wäre dieser möglich, also alle aktivitäten indoors verlegt (3 hunde warten auf gassiegehen)
12.05 erinnerungsanruf, 12.25 kindi danach 14 uhr erinnerung in praxis... oh nun ist sie weg bis Dienstag ich frage sprechstundenhilfe, ob sie kurz in akte nachschauen können was als diagnose verzeichnet ist... diese schaut nach gibt aber keine eindeutige antwort... darauf frage ich ob sie mir bestätigen kann ob mukoviszidose verzeichnet ist... dies bejat sie und meint das man da verschiedenes abklären muss.

Heute ähnliches: keinen rückruf von ärztin, 12 uhr...sprechstundenhilfe ja rückruf wird erfolgen wir haben das telefon abwechselnd bewacht... 15.55 rufe ich bei einer info stelle für muko an... nettes gespräch sie sagen eine biopsie wäre nicht einer der ersten schritte... (ist meine angst möchte ich nicht umbedinge, wenn man sonst vorher noch anderes abklären kann, daher hab ich mich auch ans forum gewannt. schweißtest wäre angebracht
10 min später rufe ichwieder bei kinderarzt an, diesesmal werde ich direkt verbunden.

Gespräch ist sehr spannungsgeladen ich will zu weiterer vorgehensweise informiert werden, sie erwähnt eben noch mal biopsie... (bin nicht sicher ob es richtiger ausdruck war, kind wäre nicht richtig in narkose (meine sorge) es würde eine probe aus darm geholt werden... wohl vom after eingeführt... kann mir hierzu jemand was weiter erklären da ich mal was von blindentnahme und von einer anderen art gelesen hatte (zöliakie steht wohl immer noch im raum)

Ich frage nach schweißtest ultraschall etc. sie meinte ich hätte keinen überblick den haben nur die ärzte und diese bestimmen die vorgehensweise und ich solle dankbar sein das mir die möglichkeiten alle gegeben werden und sie in anspruch nehmen...
Ich wehre mich doch nicht dagegen, habe angst von ärzten nicht für voll genommen zu werden wenn ich erst mal die anderen ergebnisse abwarten möchte und mich dann weiter entscheide mit deren absprache...

Will auch mit einem artz sprechen bevor ich da eingewiesen werde aber nun ist es so es wird für den 25.7 nach einem termin geschaut für uns...

Hat jemand noch tipps für den aufenthalt und die vorgehensweisen....
Liebe grüße sanne
sanne68
 

Beitragvon Gast am 12.07.2005, 21:16

Hallo,
also mal ganz ehrlich: wenn mir ein Arzt etwas nicht ausreichend erklärt und stattdessen nur sagt "er/sie wüsste schon, was zu tun ist", würde ich den Arzt wechseln!!!
Wenn die Diagnose Muko im Raum steht, dann ist ein Schweißtest die "erste Wahl" und erst wenn der negativ ist, muss man weiter sehen. Eine Biopsie ist meines Wissens eine Gewebeentnahme und wenn mir nicht genauestens erklärt wird, was damit untersucht und abgeklärt werden soll, würde ich sie bei einem kleinen Kind nicht einfach so durchführen lassen ohne die Meinung eines zweiten Arztes. So brisant und dringlich kanns ja wohl auch nicht sein, wenn die Ärztin erst auf wiederholtes Drängen Deinerseits überhaupt Untersuchungen durchgeführt hat...also bleibt bestimmt Zeit für eine Zweitmeinung. Ein vernünftiger Arzt akzeptiert so etwas auch problemlos und wird vor allem mit einer besorgten Mutter viel Geduld aufbringen!

Alles Gute

Uli
Gast
 

danke uli für die worte

Beitragvon sanne68 am 12.07.2005, 21:26

:)
sanne68
 

Beitragvon cr am 12.07.2005, 23:00

Hallo
Lass den Ärzten erst einmal eine Woche Zeit, und dann mach einen Termin aus und besprich die Befunde vor Ort mit ihnen.
Ich denke schon dass sie wissen, was sie tun.
Mit Deiner Drängelei schadest und nervst Du nur. Es geht desahlb auch nicht schneller.
Gruß Carmen
cr
 

Beitragvon sanne68 am 13.07.2005, 09:22

hallo carmen
irgendwie geht es ja erst darum befunde zu schaffen, bluttest schloss zöliakie aus stuhlprobe verdacht auf mukoviszidose und nächster schritt wäre biopsie und ich wollte von ärztin wissen ob da nicht dazw. was anderes gäbe um zu testen
warte nun auf termin kkh ab dem 25.7

sanne, mit schon etwas ruhigerem atem :roll:
sanne68
 

Beitragvon anna am 14.07.2005, 12:56

also da kann ich nur mitfuehlen. auf jeden fall wuerde ich mich einer biopsie widersetzen - immerhin kann man muko auch anders feststellen und risikofreier.
am liebsten wuerde ich ja sagen, arztwechsel, wenn die sich so daemlich haben - aber leider wuerde das momentan wohl auch nicht helfen.

da kann man dir nur weiter durchhaltekraft wuenschen. bei mir war es auch so, dass die aerzte mich hin und hergeschoben haben, weil keiner wusste, was man mit mir anfangen sollte. meine mutter hat mich dann nach mehreren wochen auf eigenes risiko aus dem krankenhaus geholt ("sie sind dafuer verantwortlich, wenn ihr kind stirbt...") und mich einem anderen arzt vorgestellt, der dann relativ schnell die richtige diagnose gestellt hat . also, durchhalten und sich nicht beirren lassen. ich finde, du machst es richtig - auf genaue information und erklaerung zu bestehen - schliesslich bist du diejenige, die die medikamente etc. dann alles verabreichen muss - klar dass du genau wissen und verstehen musst was sache ist.

und leider leider ist es immer noch so, dass manche aerzte in sache cf total ahnungslos sind aber auch nicht die ehrlichkeit besitzen das einzugestehen und die patienten an jemanden mit mehr ahnung weiterzuleiten. stattdessen beharren sie starr darauf, genau zu wissen was sie tun...

also - alles gute erstmal!!!
anna
 

An Carmen

Beitragvon Heischeisch am 15.07.2005, 17:01

Schau mal, die lassen die Sanne warten bis zum 25.07.! Es fehlt der Respekt und das Hinsehen auf die total besorgte Mutter!

Es gibt viele Möglichkeiten für eine Maldigestion oder Malabsorption, eine sichere Abklärung macht unter anderem die Dünndarmbiopsie manchmal erforderlich.

Es steht jedoch das "Schreckgespenst" Mukoviszidose jetzt nunmal auch im Raum. Und da hätte man parallel den Schweißtest in die Wege leiten können. Das von-oben-herab-genervte "Wir-wissen-schon..." können die sich sparen. Das sagen leider meist diejenigen, die nicht so genau wissen, wirklich Wissende drücken das besser aus! Und das "Seien-sie-froh"-Gelaber, von dem Sanne da erzählt, ist kaum erträglicher Stuss! Einfach respektlos! Solche Leute halten wir von unseren Kindern fern!

Halte durch, Sanne! Aus dem, was Du so geschrieben hast, würde ich entnehmen, dass die "Sache" zwar nicht lustig aber auch gar nicht so beängstigend sein wird. Denke an meine Worte!

Vielleicht versuchst Du Dir eine zweite Meinung einzuholen, das steht Dir grundsätzlich zu. Lass' Dir Labor- und Untersuchungsberichte von der Praxis ruck-zuck zukommen (notfalls für den bekannten Arzt von der Freundin vom Freund (oder umgekehrt), der das unbedingt mal sehen will) und frag' in Deiner Umgebung nach einem/einer guten Kinderarzt/-ärztin oder Internisten/-in.

Ich kann da "Gast" Uli nur vom ersten bis zum letzten Wort zustimmen!

Liebe Grüße
Kai-Roland Heidenreich
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auf dem laufenden

Beitragvon sanne68 am 18.07.2005, 19:12

wollt euch nur auf dem laufenden halten... sam. vor einer woche hatte meine tochter einen tag fieber... dem hab ich keine gr. bedeutung geschenkt, schnupfennase, bin nicht zum doc. dienstag donnerstag freitag viel stuhlgang bis zu 5x am tag, es war auch geburtstag und kochen im kindi sam. keinerlei darmregungen ebenso sonntag. sonntag nach dem mittagschlaf (sehr ungewöhnlich für uns) bauchschmerzen, fieber was ich aber nicht gemessen habe, in der nacht dann 39 fieber und kopfschmerzen wie die tage zuvor auch (dachte aber das ist so bla bla waren aber dann doch echte kopfschmerzen) war dann auch noch beim letzten termin beim arzt verdacht auf scharlach abstich brachte aber nur virusinfektion raus.
wir heim mit fiebersenkendem saft vorhin fieber 39,77
ärztin hab ich noch mal auf schweistes angesprochen, sie wollte davon nichts hören, sagte die im krankenhaus werden schon das notwendige einleiten, termin hatte sie immer noch nicht gemacht und meinte noch auf grund des infektes könnte es sogar sein, das termin verschoben wird...

wenn ich den termin verschieben müsste wär es für mich eine kl. katastrophe und der infekt kostet wieder 1 kg ... den die kleine ißt seit samstag wieder kaum etw.
sorry das so lang... weiß nicht so recht wen ich sonst anjammern soll
sanne68
 

kosten?

Beitragvon sanne68 am 18.07.2005, 20:44

ich schon wieder wer hat da ne ahnung...
kosten von untersuchung zu cf... schweißtest.... gentest
kosten von untersuchung zu zöliakie .... biopsie und auch da gibt es doch unterschiede.... wie liegen die im preis und welche sind die richtigen... warum liest man manche kinder müssen 3 tage wegen biopsie in kkh und andere ambulant? hat was mit darmentlehrung zu tun?!

ungeduldige grüße sanne
sanne68
 

Beitragvon c.r. am 18.07.2005, 23:15

Hallo Susanne,
ob Untersuchungen (die von Dir aufgeführten können alle Ambulant durchgeführt werden) ambulant oder stationär gemacht werden, hängt in der Regel vom Zustand der Kinder ab und von der Organisation in den einzelnen Krankenhäusern. Einige KH dürfen die Untersuchungen ambulant abrechnenandere nicht.

Wenn Dein Kind jetzt akut erkrankt ist und solche Probleme hat, dann besteht immer noch die Möglichkeit einer akut Einweisung über die Notaufnahme des KH.

Dass man kranke Kinder zur Diagnostik nicht aufnimmt (Eure Diagnostik aus diesem Grunde verschoben wird) denke ich nicht.
Ausnahmen können gewisse Infektionskrankheiten sein, Windpocken oder Röteln ect. Aber auch hier haben die meisten KH Infektionsstationen.

Gruß Carmen
c.r.
 

Beitragvon Jasenko am 20.07.2005, 15:15

Hallo Sanne,

habe mir mal gründlich deine Angaben durchgelesen, und unter anderem mit meinem Doc mal darüber gesprochen.

Er kann bei dieser Sache überhaupt nicht verstehen, wieso der Kinderarzt unbedingt auf ein Bíopsie darauf besteht, vor allem wenn der Verdacht auf CF besteht.Er wäre voerst auch für einen Schweißtest und falls sich der Verdacht erhärtet dann für eine DNA-Analyse.

In dieser Hinsicht muss ich mich der Anne anschließen und an Deiner Stelle mal den Doc wechseln. Die nächste Klinik wäre das Margaritenhospital in Schwäbisch Gmünd. An Deiner Stelle würde ich auf einen Schweißtest bestehen, damit kann man zumindest von der Biopsie absehen und schauen ob sich dieser Verdacht erhärtet.

Zu dem Thema mit dem "Kreon". Befinde mich momentan im Krankhaus und ziehe meine erste IV-Therapie durch. Nachdem scih herausgestellt, das bei mir die Nahrung auch nicht dementsprechend vom Körper verarbeitet wird und ich wieder mal knappe 8 Kilo abgenommen hab, hat man sich für die Zugabe von Kreon entschieden. Aus dieser Hinsicht kann ich nur mitteilen das ich jetzt in diesen zwei Wochen ziemlich gute Erfahrung gemacht habe.

Seit der Zugabe ist mein Doc auch mit den jetzigen Untersuchungsergebnisse sehr zufrieden und empfiehlt mir voerst diesen weiter einzunehmen.

Daher würde ich Dir vorschlagen einfach mal bei dem Arzt nochmals bzg. dem Schweißtest nachzufragen gerade weil es wie Anne bereits erwähnt hat risikofreier ist und man dadurch die Biopsie der Kleinen ersparen kann. Falls er nicht darauf eingeht dann versuche es im Margaritenhospital im Schwäbisch Gmünd.

Liebe Grüße
Jasenko :)
Jasenko
 

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