Ist es Muko?

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Ist es Muko?

Beitragvon Diggie am 13.08.2006, 22:50

Hallo und Moin Moin!

Ist es wirklich nun noch zusätzlich Muko bei meinem Sohn?

Mein Sohn ist 9 Jahre alt und ein Autist.
Er hat seit Jahren immerschon einen weichen bis durchfallartigen Stuhlgang ca 4-6 mal/Tag.
Ab und zu kommt es auch vor, dass der Stuhl ganz normal Fest ist.
Wir haben dann begonnen ihn Glutenfrei zu ernähren worauf sich sein Verhalten wesentlich verbessert hat
( Ruhiger und nur noch 2 - 3 mal Stuhlgang /Tag).
Nun waren wir zur Kontrolle in der Klinik, wo sie feststellten das der Elastasewert erniedrigt ist (124 ug/g) der Schweißtest ist jedoch im Normalbereich ( 14,75 mmol/l ).

Daraufhin bekommt er seit gut eine Woche Kreon 25000 (3x tgl 1Kapsel zu den Mahlzeiten).
Jetzt allerdings wird er wieder Quietschig ( da er nicht spricht denke ich das er Bauchweh hat ) und bekommt wieder durchfallartigen Stuhl.

Ist die Kreondosis zu niedrig?
Er wiegt 34kg und nimmt so ca 180g Fett/Tag durch das essen zu sich.
Ist das zu viel? :roll:


Ich danke euch im vorraus

Dedl
Diggie
 

Beitragvon Schlangenlady am 13.08.2006, 23:14

Hallo,

wurde der Stuhl untersucht? Man kann feststellen, wieviel Fett darin enthalten ist und danach die Enzymdosis festlegen. Je nachdem, wieviel Fett im Essen enthalten ist, muss die Kreonmenge entsprechend angepasst werden (also nicht "stur" zu jedem Essen eine Kapsel) und auch zu fetthaltigen Naschereien brauchts dann Kreon.


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Beitragvon Diggie am 13.08.2006, 23:51

Hi

Nein untersucht wurde der Stuhl nur auf evtl. Verdacht auf Muko, und ein erneuter Besuch in der Klinik steht noch aus.
Ich denke das die Ärzte den Stuhl dann nochmal untersuchen werden. Hoffe ich !

Wir sollten Jr. laut Kinderarzt erst einmal mit der angegebenen Dosis Kreon anfangen.
Morgen, ne Heute werde ich erst einmal den Arzt löchern ob wir die Dosis nicht erhöhen können, weil momentan sieht sein Moors aus wie von eine Pavian :shock: Nicht schön!

Dedl
Diggie
 

Beitragvon Anouk am 14.08.2006, 11:42

habt ihr einen Schweisstest machen lassen? damit kann man ziemlich sicher sagen, ob dein Sohn CF (MUKO) hat oder nicht...

lg anouk
Anouk
 

Re: Ist es Muko?

Beitragvon Esperanza am 14.08.2006, 12:07

@silvermoon :)

Diggie hat geschrieben:... der Schweißtest ist jedoch im Normalbereich ( 14,75 mmol/l ).
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Beitragvon Anouk am 14.08.2006, 12:20

upps ,ja, lesen muss man können,

sry ziehe die frage zurück^^
Anouk
 

Beitragvon Gast am 14.08.2006, 13:30

Danke trotzdem !!!! :lol:
Gast
 

Beitragvon Diggie am 14.08.2006, 13:32

Genau der war von mir :oops:
Diggie
 

Beitragvon Carmeli am 14.08.2006, 17:08

Hallo Diggie

Also 14,75 mmol beim Schweißtest :?:

Wenn die Beschwerden unter glutenfreier Nahrung besser werden, dann sollte man vielleicht erst einmal weiter nach Zöliakie schauen.
Man wird es natürlich nicht heraus finden, wenn man die Diagnostik durchführt, wenn Ihr Euren Sohn glutenfrei ernährt.

Ob es Mukoviszidose ist, kann man so gar nicht sagen. Eine Pankreasinsuffizienz kann auch andere Ursachen haben.

Was wurden denn sonst noch für Untersuchungen durchgeführt? Hat man eine Lactoseunverträglichkeit oder Allergien ausgeschlossen?

Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 

Beitragvon Diggie am 14.08.2006, 19:30

Hallo Carmeli

Die 14,75 mmol waren vom Schweißtest. So steht es zumindest im Befund.
Die Glutenfreie Ernährung machen wir schon seit fast 1 Jahr, und es hat schon eine Menge gebracht und das alles selbst erarbeitet.
Diese haben wir von uns selbst angefangen ohne Ärztlichen Rat.
Das sie ihn auf Zöliakie jetzt nicht mehr testen können wurde uns auch gesagt,sie hatten es versucht aber ohne auffälligen Befund.
Wir sollten die Diät für eine Woche aussetzen, aber dann mache ich für eine Woche Urlaub!
Weil dann geht er wieder ab wie eine Rakete hier zu Hause. Ich wage
garnicht drann zu denken was seine Schwester dann wieder auszuhalten hat!!!!! NEIN DANKE!!! aber nicht mit mir.

Wir haben am 28.08 eine Termin in der Klinik mal sehen was sie dann machen wollen bzw. was sie sagen.
Gruß
Diggie
Diggie
 

Re: Ist es Muko?

Beitragvon Flow am 15.08.2006, 18:45

Diggie hat geschrieben:Daraufhin bekommt er seit gut eine Woche Kreon 25000 (3x tgl 1Kapsel zu den Mahlzeiten).
Jetzt allerdings wird er wieder Quietschig ( da er nicht spricht denke ich das er Bauchweh hat ) und bekommt wieder durchfallartigen Stuhl.

Ist die Kreondosis zu niedrig?
Er wiegt 34kg und nimmt so ca 180g Fett/Tag durch das essen zu sich.
Ist das zu viel? :roll:


Ich danke euch im vorraus

Dedl


also für 180g Fett nehm ich 18(!!!) cotazym 30k
allgemein heisst es ja als cf´ler sollte man für 1g Fett 1-3k Enzyme zu sich nehmen.

Also würd ich mal sagen die Kreondosis sollte ja nach Bedarf schon 7 Kreon 25k /Tag sein

alles natürlich davon ausgehend dein Sohn hätte wirklich muko
Flow
 

Beitragvon Carmeli am 15.08.2006, 19:12

Hallo Dedl

Bei 180 g Fett pro Tag, hat jeder Gesunde Probleme.
Für Erwachsene werden von der deutschen Gesellschaft für Ernährungsmedizin ca. 80g Fett empfohlen.
Bei Kindern entsprechend weniger.

Mich würde einmal interessieren, mit welchen Speisen ihr auf 180g Fett pro Tag kommt.
Ich bemühe mich 100 g pro Tag zu halten und das ist schon eine enorme Anstrengung.

Gruß Carmen
Carmeli
 

Beitragvon Diggie am 16.08.2006, 09:07

Hallo Carmeli

Das sind Schätzwerte.
Morgens zum Frühstück isst er ca 4 - 6 scheiben Brot ( die haben so ca 10g/Scheibe) mit Butter und Marmelade.
Wir haben es so gemacht.:
Für die Butter rechnen wir eine kleine Verpackung wie in der Klinik. Das sind 20g.
Dann die Marmelade rechnen wir 2 Päckchen ( Klinik ) also 40g, aber da ist so wenig Fett darin ( 0,2g auf 100g ).
Zu Mittag, rechnen wir übern Daumen 80g für Fleisch, Kartoffeln, Soße,Gemüse.
Obwohl wir ohne Fett braten und keine künstlichen Aromen verwenden wie z.B für Soßen, Marinade usw.
Alles selbst gemacht mit frischen Kräutern.
Und zum Abendbrot, isst er genau das selbe wie zum Frühstück nur mit Gurke.
Leider isst er auch nur Brot und Marmelade,wir haben schon alles ausprobiert aber leider keine chance ihm etwas anderes unter zu schieben!
Und zwischendurch giebt es mal Pommbär ( pro/100g 29g Fett 75g inhalt) die sind übrigens Glutenfrei,aber er bekommt keine ganze Tüte davon eine kleine Handvoll nur, und Probiotischen Naturjoghurt mit seiner Marmelade ohne zusätzlichen Zucker. Süßes isst er so gut wie garnicht ( Schokolade usw ).
Also wie du siehst, ist es nicht viel. Denke ich. :roll:
Oder meinst du das der Wert zu Mittag übertrieben ist :?:

Gruß
Dedl ( ist übrigens mein Spitznamen )
Diggie
 


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