PEG-Sonde bei 7-jähriger

Hier bist Du richtig, wenn Du Fragen rund um Ernährung, Diabetes, Bauchspeicheldrüse und die damit verbundenen Medikamente und Hilfsmittel wie Nasensonde, PEG/Button etc. hast.
Forumsregeln
In unserem Forum respektieren wir die Meinungsfreiheit jedes einzelnen Menschen genau dann in vollem Umfang, wenn er sich in einem gepflegten, den anderen Mitgliedern gegenüber respektvollen Umgangston artikuliert. Beleidigungen, Bedrohungen und Bloßstellungen eines Mitglieds sind strikt untersagt. Zum respektvollen Umgang miteinander gehört ebenso, kein anderes Mitglied absichtlich zu täuschen. Dies gilt auch beim Verfassen von Privaten Nachrichten oder E-Mails über das Forum.

Dieses Forum dient dem Erfahrungs- und Informationsaustausch über die Erkrankung Mukoviszidose, daher werden Beiträge ohne einen solchen Bezug gelöscht.

Eigene Beiträge können bis zu 24 Stunden nach Veröffentlichung bearbeitet werden.

Darüber hinaus behält sich der Mukoviszidose e.V. als verantwortlicher Betreiber des Forums vor, einzelne Beiträge oder auch ganze Themen ohne Begründung zu löschen oder zu schließen.

Vollständige Forumsregeln

PEG-Sonde bei 7-jähriger

Beitragvon kris77 am 01.08.2006, 20:40

Hallo! Unser Arzt möchte das unsere Tochter (7 Jahre) eine PEG-Sonde bekommt. Wer hat damit Erfahrung und kann uns weiter helfen?
kris77
 
Beiträge: 5
Registriert: 01.08.2006, 20:12

Beitragvon DerMardin1979 am 02.08.2006, 05:38

Also, ich könnte euch eventuell auch weiterhelfen....ich habe 9 Jahre selbst eine PEG gehabt....was habt ihr denn für Fragen?
DerMardin1979
 

Beitragvon kris77 am 02.08.2006, 19:07

hallo! 9 jahre mit der peg ist ja eine lange zeit. mußte die oft erneuert werden?gab es komplikationen? warst du dadurch eingeschränkt( schule freunde)? meine tochter möchte gerne wissen ob es auch nach längerer zeit weh tut? viele grüße kris+kathi
kris77
 
Beiträge: 5
Registriert: 01.08.2006, 20:12

Beitragvon DerMardin1979 am 03.08.2006, 05:20

Ja das stimmt...ist eine lange Zeit, aber geholfen hat sie ungemein. Ich habe damals nur 35 Kilo gewogen, mit der PEG habe ich es in den Jahren bis auf 47 geschafft...hat zwar lange gedauert, aber ein Erfolg war da.

Am Anfang hatte ich eine PEG, die eigentlich nie gewechselt wurde. Nach ein paar Monaten habe ich einen einen sogenannten Button bekommen. Das ist ein (Knopf) Ansatz, an dem man einen Schlauch einsetzen kann. Er hat die gleiche Funktion wie die PEG, nur ist der Button optisch angenehmer anzuschauen und die Pflege ist leichter, da man den Button selbst herausnehmen und wieder einsetzten kann. Hierbei wird ein Schlauch durch die bereits vorhandene Öffnung geschoben und im Magen wird ein kleiner Ballon mit Flüssigkeit gefüllt. So ist es gewährleistet, das man ihn selbst reinigen bzw. entfernen kann, indem man einfach die Flüssigkeit herauszieht und den Button entfernt.

Komplikationen gab's bei mir nicht, nein. Am Angang tut es weh, da es ja eine offene Wunde ist und diese nur langsam abheilt, da sie immer mit dem PEG-Schlauch in Berührung kommt. Wenn es einmal abgeheilt ist, merkt man von der PEG so gut wie nie was.
In der Schule und privat war ich schon eingeschränkter...man konnte halt nie so richtig Schulsport mitmachen oder mit den anderen so sehr rumtoben, weil immer die Gefahr war, das ein Mitschüler im Eifer des Gefechts mal dran zieht. Am Anfang hatte ich privat keine Probleme damit, aber als es dann zur Pubertät kam, war man dann schon etwas eitler. Das ist auch der Grund wieso ich schon längere Zeit vor meiner Transplantation keine PEG mehr hatte.
Ich wollte die PEG irgendwann nicht mehr haben, da ich irgendwann mich auf ein Gewicht gehalten habe. Nach einer gewissen Zeit habe ich's geschafft genügend zu essen und weniger Sondennahrung (auch ganz ohne) mein Gewicht zu halten und sogar dabei zu zunehmen. Als ich dann ganz ohne die PEG auskam habe ich diese ziehen lassen :D

MfG

Mardin
DerMardin1979
 

Beitragvon Ann am 03.08.2006, 07:34

Hallo Martin,

war bei Dir eigentlich (nur) Dein niedriges Gewicht ein Grund für die PEG? Ich habe in der letzten Zeit fast 6kg abgenommen und frage mich einfach, wie ich das je wieder drauf kriegen soll....

Herzliche Grüsse, Ann-Christin
Ann
 

Beitragvon Sakura am 03.08.2006, 08:37

Also ich kann leider nichts positives über die PEG sagen die ich mal hatte, hab sie mir deswegen auch wieder entfernen lassen.
Erstens hat sie mir persönlich nicht beim zunehmen geholfen. Das Prinzip der PEG ist ja, tagsüber normal zu essen und nachts zusätzlich Nahrung darüber zu bekommen. Allerdings habe ich es überhaupt nicht vertragen, die Kreon dafür auf einmal zu nehmen (ich wollte mir aber wirklich nicht für aller 2 Stunden JEDE NACHT den Wecker stellen, da erholt man sich ja gar nicht mehr).
Ausserdem ist das bei mir nie zugeheilt. Ich hatte auch diesen Button und hatte damit nur Probleme. Sogar als ich ihn dann hab entfernen lassen hieß es, der heilt allein zu...das ist aber nicht geschehen und musste zugenäht werden.
Also tut mir Leid, geholfen hat mir persönlich das Ganze nicht. Allerdings kenne ich viele, denen es damit besser erging...also das ist nur eine Meinung dazu.
Sakura
 

Beitragvon DerMardin1979 am 04.08.2006, 04:59

Ann hat geschrieben:Hallo Martin,

war bei Dir eigentlich (nur) Dein niedriges Gewicht ein Grund für die PEG? Ich habe in der letzten Zeit fast 6kg abgenommen und frage mich einfach, wie ich das je wieder drauf kriegen soll....


Hi Ann,

ja, das war mein eigentlicher Grund für die PEG. Ich habe früher sehr schlecht gegessen und wie man sich denken kann, deshalb immer mehr abgenommen. Deshalb hatte ich mir die PEG legen lassen


@Sakura:
Also, bei mir ist das entstandene Loch von allein zugeheilt...habe das jetzt zwar ein kleines Löchsken aber das ist zu!!
Jepp, da kann ich dir nur zustimmen,wenn du alle 2 Stunden die Enzyme nehmen musst, ist schon anstregend, aber bei jedem Muko-Patienten fällt das anders aus. Bei mir hat's gereicht das ich nur 2 mal (davor und mitten in der Nacht) die Enzyme genommen habe.


Hast du vielleicht mal versucht weniger über die PEG laufen zu lassen, sodass du dann tagsüber mehr Hunger hast (hattest)?
DerMardin1979
 

Beitragvon Sakura am 04.08.2006, 09:27

DerMardin1979 hat geschrieben:Hast du vielleicht mal versucht weniger über die PEG laufen zu lassen, sodass du dann tagsüber mehr Hunger hast (hattest)?

Ich habe tagsüber ganz normal gegessen. Ich habe die PEG damals nicht bekommen, weil ich keinen Hunger hatte, sondern unterstützend, weil ich trotz normalen Essens nicht zugenommen habe. Ich hab mein Gewicht immer konstant gehalten, aber es müsste halt mehr sein. Und weil das nicht mit Essen alleine funktionierte, haben sie mir eine PEG vorgeschlagen.
Davon war ich auch zunächst sehr begeistert, weil ich CFler kannte, bei denen das sehr gut geholfen hat.
Jedoch war bei mir kein Erfolg zu vermerken. Da ich auch sonst Probleme damit hatte, habe ich sie mir wieder entfernen lassen (bin auch sehr foh darüber).
Erstaundlicherweise, habe ich danach zeitweise besser zugenommen als vorher mit PEG :wink:
Zur Zeit stagniert es wieder, was mich total nervt...aber ich hoffe dass es bald mal etwas weiter geht.
Sakura
 

Beitragvon DerMardin1979 am 04.08.2006, 09:54

Das ist echt blöd...wenn man sich schon so eine PEG einsetzen lässt, möchte man auch einen entsprechenden Erfolg aus dem Vorhaben heraus holen...wenn's dann net klappt ist's echt für'n Ar***!!


Darf ich fragen was du so am Tag isst?
Also, ich esse alles was mir vor den Mund kommt...Damals musste ich (nachdem ich's ohne PEG geschafft habe mein Gewicht zu halten) 6800 Kal. zu mir nehmen, nur um mein Gewicht zu halten...und ich habe noch zugenommen gehabt :D
DerMardin1979
 

Beitragvon Gast am 31.08.2006, 18:46

ich hab auch eine peg, seit einem halben jahr und damit nun 8 kilo zugenommen. bei einem kind würde ich die peg schnellstmöglich in einen button umwandeln lassen, damit kein anderes kind daran ziehen kann, ich habe nun auch einen button und finde die handhabe auch einfacher und besser... ich denke schon dass eine peg was bringt. die op ist auch nicht allzu schlimm. man hat nicht sehr lange schmerzen und die sind eigentlich auch auszuhalten würde ich sagen...
Gast
 

Beitragvon DerMardin1979 am 01.09.2006, 06:37

Naja...das ist auch von Person zu Person verschieden...ich hatte auch net allzulang Schmerzen...kenne aber ein/zwei Leute die länger davon was hatten.
Ich würde net sagen, dass nur bei Kinder die PEG in einem Button ersetzen werden sollte...denn der Button ist sauberer und leichter zu handhaben!!
DerMardin1979
 

Beitragvon Gast am 03.09.2006, 11:58

DerMardin1979 hat geschrieben:Ich würde net sagen, dass nur bei Kinder die PEG in einem Button ersetzen werden sollte...denn der Button ist sauberer und leichter zu handhaben!!

so war das nicht gemeint ;) ich meine nur dass man das vielleicht gleich andenken sollte... ob nun mit 7 oder 30 jahren is gal, da geb ich dir recht... ich wollte nur sagen dass man eher das leben mit button als mit raushängender peg planen sollte wenn man sich damit auseinandersetzt da ein leben mit button einfacher ist... also nicht die op ablehnen weil man denkt da hängt immer n schlauch an dem das kind irgendwie hängen bleiben kann etc... sry falsch ausgedrückt
Gast
 


Zurück zu Ernährung, Bauchspeicheldrüse, Diabetes

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast

cron