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Beitragvon Lichtens am 23.05.2006, 15:59

Nachdem unser knapp vier monate alter sohn seit wochen hustet und der kinderarzt ihm nicht helfen konnte, haben wir ihn gestern in eine kinderklinik geschafft. seither ist meine frau mit ihm dort und auch ich war fast die ganze zeit dort. seit mehreren tagen hustet er sehr zähen schleim bis zum erbrechen.

Vor etwa einer stunde rief mich meine frau an und sagte mir dass die diagnose mit fast 100 prozentiger sicherheit mukoviszidose ist. Leider konnte ich nicht wirklich lange mit ihr sprechen, also habe ich mich in der letzten stunde damit beschäftigt, im internet über diese krankheit zu recherchieren. leider ohne beruhigende ergebnisse. eher im gegenteil.

ich bin fix und fertig und weiß überhaupt nicht weiter.

kann mir ein betroffener, der sich schon auskennt ein wenig zur seite stehen, mir sagen was auf mich zukommt?

wie sind seine chancen, wenn er jetzt schon nicht mehr richtig atmen kann?

Helft mir bitte
Lichtens
 

Beitragvon Heischeisch am 23.05.2006, 16:35

Hallo Lichtens,

keine Panik! Jetzt, wo klar ist, was Dein Sohn hat, wird man ihm auch helfen können.

Mit der nun richtigen Therapie wird man seinen Zustand bessern, deutlich bessern. Geduld ist aber erforderlich. Auch wenn Du es Dir im Moment nicht vorstellen kannst (wer könnte das!), Du wirst in nicht allzu langer Zeit auf den Schrecken, den ihr nun empfindet, mit Gelassenheit zurückblicken und sehen: ihr habt alles im Griff!

Wenn Du möchtest, schreibe mir eine PN, ich nenne Dir gern meine Telefonnummer, kann Dich auch gern zurückrufen.

Lies soviel Du möchtest, bedenke aber: viele Informationen im Internet sind völlig veraltet!

Ich sage es nochmal, damit Du es nun besser hörst: keine Panik!

Liebe Grüße
Roland
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Beitragvon Esperanza am 23.05.2006, 16:45

Hi!

Möchte auch noch mal Rolands Tipp aufgreifen, auf keinen Fall alles glauben, was du so im Internet ließt! Das kann veraltet sein oder einfach von Leuten verfasst, die keine Ahnung haben. Den Fehler habe ich nämlich leider vor ein paar Jahren auch gemacht und habe mich deswegen total unnötig verrückt gemacht...

Wenn die Therapie sich erstmal eingespielt hat, wird es eurem Sohn auch wieder besser gehen. Dass es unbehandelt so extrem wird, ist normal, deswegen kann man nicht sagen, dass seine Chancen schlecht sind.

Ich wünsche euch alles Gute!
Grüße,
Esperanza
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Beitragvon hans81hans am 23.05.2006, 16:47

Hallo,

also, du weisst es nur ein parr Stunden, ich empfehle ein paar aktuellen CF (MUKO ) Seiten lesen, du musst langasm (lieber schnell) viele neue Informationen ueber MUKO lesen und studieren.
Fuer dem Kind ist sehr wichtig, dass die Aërtzte schon wissen warum das Kind Probleme hat und sie koennen also viel, viel bessere Therapie beginnen!
Ich setze voraus, dass das Kind wird nach Schleim Teste manche Antibiotik bekommen und dass das Kind manche Form des Inhalation (mit Mask usw.) machen wird...
Sehr wichtig ist einem Kinder Artzt finden (z.B. im manche Muko Zentrum mit gute Referenzen ), der ist ueber Muko sehr gut informiert und moechte sich noch ausbilden und z. B. mit Muko Zentrum mitarbeiten.

Also RUHE und viel Glueck

MfG
hans81hans
 

Beitragvon schurig am 23.05.2006, 21:02

Hallo Lichtens

ich gebe dir den Tipp:
Lies erstmal nichts, ausser diesem Buch:

http://www.mukoviszidose.net/mukobuch.pdf

Es steht wirklich alles drin, was du am Anfang wissen musst. Es hat uns vor 2 Jahren sehr weitergeholfen in der gleichen Situation.

Liebe Grüße und alles Gute
Michael
schurig
 
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Beitragvon Jens am 23.05.2006, 22:24

Zuletzt geändert von Jens am 13.03.2008, 20:26, insgesamt 1-mal geändert.
Jens
 

Beitragvon Gast am 24.05.2006, 13:30

Auch ich kann mich meinen VorrednerInnen nur anschliessen.
Vor wenigen Monaten war ich in derselben Situation. Mein Sohn ist jetzt 14 Monate. Ich habe damals auch nur gedacht, alles ist jetzt aus, ich werde nie mehr glücklich etc. Jetzt geht es ihm mit der entsprechenden Therapie super gut, er ist wie jedes andere Kind in seinem Alter, und er ist ein lustiger fröhlicher kleiner Kerl, der zuweilen auch sehr anstrengend ist und so freue ich mich, dass er gerade Mittagschläfchen macht.

Wir sind in einer Spezialambulanz in Behandlung. Das kann ich dir auch nur raten. Wenn es bei deinem Kind wirklich sicher sein sollte, dass es Muko hat, dann seit ihr an einer Spezialambulanz in den besten Händen. Dort nimmt man sich viel Zeit, man wird auch psychologisch begleitet und erhält alle wichtigen Informationen.

Und auch wenn es für dich jetzt komisch klingt, ich hätte es auch nicht geglaubt, aber man gewöhnt sich an alles. Inhalieren, Enzyme gehören wie Zähneputzen zum Alltag dazu und ich denke nicht mehr dauernd an diese Krankheit.

Du kannst dich gerne jederzeit bei mir melden. Frag ruhig alles was du wissen willst.

Liebe Grüße und alles Gute
Miriam
Gast
 

Beitragvon Gast am 25.05.2006, 15:44

Vielen Dank für die ganzen helfenden Worte.
Ich bin sehr froh hier einige gefunden haben, die etwas mehr Erfahrungen mit den Problemen die wir jetzt haben und vor allem mit denen, die auf uns zukommen werden haben.
Im Moment bin ich noch ein wenig in der Phase der Schockbekämpfung aber es geht uns schon viel besser ( Danke Roland! ).
Uns ist durchausbewusst, das unser Leben weitergehen muss und auch weitergeht. Wir werden stark sein für unseren kleinen Wurm.
Im Moment ist er noch in der Klinik (Olga-Klinik in Stuttgart samt Muko-Ambulanz) und ist dort nach meiner Ansicht in sehr guten Händen.
Man nimmt sich dort sehr viel Zeit für ihn und auch für uns.
Er kämpft noch immer mit einer heftigen Lungenentzündung die aber zumindest langsam auf dem Weg der Besserung ist. Heute ist der erste Tag ohne zusätzliche Sauerstoffversorgung!
Morgen werden wir erfahren wie lange etwa die beiden noch in der Klinik bleiben müssen, weil da die Ergebnisse erwartet werden welches Bakterium die Entzündung verursacht hat.
Weil hier einer gefragt hat: Die Diagnose hat sich bestätigt, er hat definitiv Muko.
Danke auch für den Buchtipp, werde es mir zur ausführlichen Lektüre machen.

Bis bald

Andi
Gast
 


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