Warum ist die Lebenserwartung ist in DEU nur bei 30. Jahren?

Hier haben alle Themen Platz, in denen es um CF geht, die aber in keines der anderen Foren passen oder von denen Du im Moment nicht weißt, wo Du sie unterbringen sollst.
Forumsregeln
In unserem Forum respektieren wir die Meinungsfreiheit jedes einzelnen Menschen genau dann in vollem Umfang, wenn er sich in einem gepflegten, den anderen Mitgliedern gegenüber respektvollen Umgangston artikuliert. Beleidigungen, Bedrohungen und Bloßstellungen eines Mitglieds sind strikt untersagt. Zum respektvollen Umgang miteinander gehört ebenso, kein anderes Mitglied absichtlich zu täuschen. Dies gilt auch beim Verfassen von Privaten Nachrichten oder E-Mails über das Forum.

Dieses Forum dient dem Erfahrungs- und Informationsaustausch über die Erkrankung Mukoviszidose, daher werden Beiträge ohne einen solchen Bezug gelöscht.

Eigene Beiträge können bis zu 24 Stunden nach Veröffentlichung bearbeitet werden.

Darüber hinaus behält sich der Mukoviszidose e.V. als verantwortlicher Betreiber des Forums vor, einzelne Beiträge oder auch ganze Themen ohne Begründung zu löschen oder zu schließen.

Vollständige Forumsregeln

Beitragvon Gast am 23.05.2006, 20:08

Heischeisch hat geschrieben:Man sollte bloß nicht unter der CF [...] leiden. Und die Prävention so anstellen, dass man auch unter dieser nicht leidet.


Also das soll mir mal einer vormachen, ohne sich selbst was vorzumachen.
Am besten so richtig schön alle Therapiemaßnahmen die so empfohlen sind, dauert ja dann nur so 1/4 des Tages. Dann brauch ich ja gar keinen Arzt mehr, dann les ich einfach immer den aktuellen Goldstandart der Therapie bei CF nach. Dabei dann natürlich noch glücklich sein.
Mal im Ernst, ich kann mir Szenarien vorstellen (in Bezug auf Therapie) da will ich keine Altersrente erreichen...
Gast
 

Beitragvon Heischeisch am 23.05.2006, 20:15

Richtig, der Husten ist eine Komplikation der CF.

Verstehst Du, es geht um die Denkweise.

Die CF ist nicht die Krankheit, sondern die unbehandelten oder unzureichend behandelten Komplikationen führen zur Krankheit. Heute existieren die Möglichkeiten der zureichenden Behandlungen, vor allem der zureichenden Prävention von Komplikationen.

Gelingt all dies nicht, beginnen die ernsten Probleme.

Wie gesagt, wir sprechen von einer Regel.

Die CF ist die Ursache, aber nicht die Krankheit. Ich meine, wenn ich meinen Sohn frage, ob er krank ist... da würde er nur den Kopf schütteln. Frage ich ihn das, wenn er gerade einen Magen-Darm-Infekt hat, sagt er natürlich: ja, ich bin krank. Krankheit ist die Frage der Klinik, also der klinischen Zeichen. Die klinischen Zeichen der CF machen sich nur an dem Salzhaushalt der Zellen dingfest.

Die Denkweise, dass CF nicht eine Krankheit ist, entbetoniert das Denken, aktiviert erst das Denken! Es ist konstruktiver. Man sollte es probieren. Und wie gesagt, eine der erfolgreichsten Ambulanzen der USA verfährt so. Nicht wir haben uns das ausgedacht.

Übrigens: man hat bewusst nicht geschrieben, das Ziel sei die Erreichung des Rentenalters. Das Ziel sei die Erreichung einer Altersrente, das ist was ganz anderes... Geht nämlich nur, wenn die Therapie eben nicht 25% des Tages frisst!

Liebe Grüße
Roland
Benutzeravatar
Heischeisch
 
Beiträge: 938
Registriert: 13.02.2004, 19:57
Wohnort: Idstein/Ts.

Beitragvon Gast am 23.05.2006, 20:30

Eine Krankheit ist laut Definition unter anderem eine Störung körperlicher Funktionen.
Und die meisten Krankheiten haben eine genetische Komponente, viele einzig durch eine Mutation bestimmt.
Also was soll diese Selbstverarsche, CF sei keine Krankheit.
Fühlt Ihr Euch dann wirklich besser wenn Ihr Euch einredet Ihr wärt gesund???
Gast
 

Beitragvon Jens am 23.05.2006, 20:33

Zuletzt geändert von Jens am 13.03.2008, 20:27, insgesamt 1-mal geändert.
Jens
 

Beitragvon Heischeisch am 23.05.2006, 20:55

Anonymous hat geschrieben:Eine Krankheit ist laut Definition unter anderem eine Störung körperlicher Funktionen.
Und die meisten Krankheiten haben eine genetische Komponente, viele einzig durch eine Mutation bestimmt.
Also was soll diese Selbstverarsche, CF sei keine Krankheit.
Fühlt Ihr Euch dann wirklich besser wenn Ihr Euch einredet Ihr wärt gesund???


Es ist Deine Entscheidung, es so zu sehen. Tue es einfach! Niemand wird Dich daran hindern.

Obwohl ich das Gefühl habe, so richtig glücklich bist Du mit dieser Sichtweise auch nicht, sonst würdest Du Dich mit der Diskussion hier gar nicht abgeben, oder?

Liebe Grüße
Roland
Benutzeravatar
Heischeisch
 
Beiträge: 938
Registriert: 13.02.2004, 19:57
Wohnort: Idstein/Ts.

Beitragvon Gast am 23.05.2006, 21:04

das ist doch keine ansichtsache. cf ist nun mal eine krankheit.

ich fühl mich auch nicht ständig krank deswegen, aber ich weiss nicht, wie ich den widerspruch auflösen könnte, zu denken ich wäre gesund, aber trotzdem therapie machen zu müssen.
ich denke auch manchmal, meine krankheit beeinträchtigt mich nicht. aber selbst dann frag ich mich schon, wenn ich doch damit ein normales leben führen kann, dann brauch ich jetzt auch nicht inhalieren...
und wenn das ne zeitlang so geht, dann merk ich auch wieder, dass ich krank bin
Gast
 

Beitragvon Heischeisch am 23.05.2006, 21:10

Ehrlich gesagt ist mir nichts im Leben bekannt, was keine Ansichtssache wäre...

Wir beginnen uns, im Kreise zu drehen...

Ich würde die Diskussion hier gern fortsetzen, fände es aber nett, wenn die anonymen Beiträge hier wenigstens unterschrieben wären. Ich steige nicht ganz durch, wer welche Ansicht vertritt.

Liebe Grüße
Roland
Benutzeravatar
Heischeisch
 
Beiträge: 938
Registriert: 13.02.2004, 19:57
Wohnort: Idstein/Ts.

Beitragvon Jens am 23.05.2006, 22:17

Zuletzt geändert von Jens am 13.03.2008, 20:27, insgesamt 1-mal geändert.
Jens
 

Beitragvon Krümel am 24.05.2006, 06:47

Hallo zusammen,

meine Ansicht identifiziert sich genau mit den Leitsätzen des Arztes aus Minnesota:
1. CF ist keine Krankheit, sondern eine genetische Störung
2. diesen Komplikationen muss kompromisslos vorgebeugt werden
3. die Therapie hat so stattzufinden, dass sie sich in das Leben nahtlos einfügt
Das allerwichtigste: CF und die Therapie bestimmen nicht mein Leben.
Und vor allem, sich nicht ständig den Kopf darüber zerbrechen. Man hat sich damit abzufinden, dass man diese Störung hat und muss das beste daraus machen.
Vlg, Petra
Krümel
 

Beitragvon Ines am 24.05.2006, 13:14

hallo erstmal, also ich verstehe die ganze diskussion nicht so recht. manche schreiben von "störung", andere von "genetischem fehler" etc. sind das nicht alles nur umschreibungen für letzlich ein und das selbe, nämlich "krankheit"? ist doch egal wie ich es nenne. störung hört sich für mich eher noch negativer an. wenn ich nicht krank bin, warum hat die krankenkasse mir eine chronische krankheit anerkannt und ich muß nur noch 1 % zuzahlen? wenn ich nicht krank bin, warum wurde mir dann der schwerbehindertenausweis zuerkannt? und zu den komplikationen: die sind doch auf jeden fall unter krankheit zu fassen und die gibt es leider zu hauf . klar, bei einem mehr, bei einem weniger, aber wenn keine komplikationen, so müssen wir alle auf jeden fall konsequent vorbeugen, therapie machen usw. das ist eine beeinträchtigung, auch wenn man nicht sein ganzes leben danach ausrichtet. und wenn ich eine dauerhafte beeinträchtigung, störung, egal was in der art habe, kann ich auch sagen ich bin krank. ich kann trotzdem positiv denken und leben und empfinde das wort krank nicht als stigmatisierend. ich würde auch lieber meinen schwerbehindertenausweis abgeben und auf die 5 tage sonderurlaub verzichten, wenn ich dafür die ganzen therapien usw. abgeben könnte. geht aber nun mal nicht und es ist mir ganz egal wie es heißt, es ist immer teil meines lebens.
ps. ich bin auch nicht der, der immer nur unter gast geschrieben hat!
Ines
 

Beitragvon Anouk am 24.05.2006, 13:45

Anonymous hat geschrieben:Aber es ist doch logisch, dass wenn ich gesund wäre ich nicht husten müsste. Oder etwa nicht? Von daher HUSTE ICH WEIL ICH CF HABE!


weisst du das so genau? vielleicht hättest du als "gesunder" mensch asthma oder so und du müsstest genau so husten
Anouk
 

Beitragvon nonadjustedalpha am 24.05.2006, 13:59

Oh, in meinen 46 Chromosomen gibt es unendlich viele Gendefekte. ICh leide auch an unzählige chronischen Verfallsprozessen und ich mache täglich Therapie und zwar viele, viele Stunden, um eben diese Verfallsprozessen aufzuhalten (wenigstens ein bisschen). Ich esse, trinke, bewege mich, schlafe, studiere, damit ich auch noch später alle Therapiemöglichkeiten habe, um möglichst lange den Komplikationen meiner Gendefekte vorzubeugen, aber niemand würde mich wohl als krank betrachten.

Worauf ich hinaus will, Krankheit ist etwas relatives. Hätten alle Menschen Cf, würde man nie auf die Idee kommen, ein Cfler krank zu nennen.
Krankheit ist nichts, was in der Welt ist, Krankheit ist eine Konstruktion. Wenn man krank ist besitzt man einen Zustand, der pathologisch ist, von einer Norm abweicht, die man als "gesund" setzt. Diese Norm kann man setzen wie man will. Und je nachdem kann man CF als ein Krankheit auffassen oder nicht.

Ich glaube allerdings, dass es nicht eigentlich darum ging, ob CF eine Krankheit ist, sondern wie man am besten mit ihr umgeht. Das ist ja eine ganz andere Frage.
Und darauf gibt es natürlich keine Antwort, keine universelle zumindest.

Lg, JOhannes
nonadjustedalpha
 

Beitragvon Heischeisch am 24.05.2006, 14:03

Liebe Ines,

weil es mir an dieser Stelle so unter den Nägeln brennt, setze ich hier mal die Übersetzung (als derzeitige Arbeitsfassung) der Zusammenfassung des besagten "Gedanken über die CF-"-Artikels des besagten Prof. Warren J. Warwick (CF-Ambulanz der Uni Minneapolis/Minnesota) unten hin.

Den ganzen Originalartikel findest Du hier: http://www.muko-l.ownspace.de/WW_Thoughts_On_CF.pdf

Ich füge nochmal hinzu, dass man das sicherlich nicht als ein CF-Evangelium ansehen muss (Warwick selbst schreibt an anderer Stelle: You should not consider that what I believe about how to treat CF is the “right” and the “only” way CF care should be given.).

Und, Ines, wenn man mit dem Begriff von Krankheit z.B. so umgeht wie Du (...kann trotzdem positiv denken und leben und empfinde das wort krank nicht als stigmatisierend...), ist es doch auch ok. Was etwas ist, und wie wir etwas benennen... da könnte man sein ganzes Leben philosophieren...

So, jetzt also die...

ZUSAMMENFASSUNG

Gute Gesundheit und die Aussicht auf ein langes Leben mit Cystischer Fibrose hängt von regelmäßiger Vorsorge und ein wenig Glück ab.

Regelmäßige Vorsorge gelingt, wenn fast Gewissheit des Patienten und seiner Familie über folgende Dinge existiert:

1. in ihr eigenes Wissen von CF,
2. in die Fähigkeiten ihrer ärztlichen und sonstigen Sorgetragenden sowie
3. wiederum über deren Hoffnung, dass ihr Gebrauch vorsorgender Maßnahmen tatsächlich die CF-Risiken fast beseitigt und so die Möglichkeiten guter Lebensqualität erhöht werden.

Die Patienten werden mit der Zeit fähig, CF-Vorsorge in das Leben zu integrieren.

Direkt nach der Diagnose der CF sollte diese wie ein medizinischer Notfall behandelt werden, da zum Diagnosezeitpunkt häufig die Weichenstellung des CF-Verlaufs für die Zukunft erfolgt.

Bei den vielen in der Gesellschaft vorhandenen falschen Vorstellungen von der CF, kann schon der Verdacht, dass ein Kind CF haben könnte, zur Panik der Eltern eines kranken Kindes führen.

Diese Bedrängnis, wenn der Verdacht von CF ausgesprochen wird, erklärt zum großen Teil die Unschlüssigkeit der Ärzte, das mit einer Familie zu besprechen, bis endlich vielleicht der Schweißtest die Gewissheit bringt. Diese Unschlüssigkeit kann die Diagnose erheblich verzögern, also kommt der Patient zum CF Zentrum u.U. in einem schlechteren Zustand, als es hätte sein müssen. Je kürzer der Abstand zwischen Verdacht und Bestätigung oder Ausschluss der CF ist, desto besser ist dies auch für die psychische Gesundheit der Familie, und desto kann der CF-Arzt die Familie des neuen Patienten über den folgenden Widerspruch aufklären: diese CF, der größte angeborene „Mörder“ zu Kindeszeiten, ist keine Krankheit (!), sondern nur ein genetischer Zustand, an dem sich Krankheiten bilden können.

Der Grund liegt darin, dass der Wasseranteil in den meistens Absonderungen der Drüsen geringer ist, als er sein sollte. Der entscheidende Teil der Aufklärung liegt darin, dass durch tägliche Vorsorge die Gefahren für den Patienten auf das Maß gebracht werden, die für Menschen gilt, die nicht zwei CF-Mutationen in den Genen besitzen.

Die ersten Stunden nach der Diagnose sollten für die Herstellung eines Bündnisses zwischen Patient, seiner Familie und dem CF-Arzt genutzt werden mit dem Ziel, ein normales Leben für das Kind mit CF zu erreichen.

Der erste Kontakt muss das Ziel haben, in den Köpfen der Familie einige Grundvorstellungen zu verankern: Diese CF wurde durch zwei autosomal-rezessive Gene übernommen und diese CF ist nicht ihr „Fehler“. Unbehandelt hat sie das Potential für einen frühen Tod, die vorbeugende Therapie jedoch ändert diese Prognose. Die Eltern sollten den Unterschied zwischen genetischer Prädisposition und den erworbenen Komplikationen verstehen, weil bei dieser genetischen Störung allein die erworbenen Komplikationen die Krankheit im klinischen Sinne verursachen und in der Vergangenheit häufig zum Tode führten.

Die Familie eines CF-Kindes muss verstehen, dass viel Forschung betrieben werden muss, dass viele Literaturinformationen völlig veraltet sind und dass die beste Quelle neuer Informationen über Pathologie, Physiologie, Behandlung und Aussicht in den regelmäßigen Ambulanzbesuchen liegt.

Mit den Jahren sollte jeder Kontakt mit dem Patienten diese Konzepte verstärken.

Die Entwicklung jeder möglichen CF-Komplikation ist ein zufälliger Prozess. Dieser wird durch medizinisches, elterliches und geduldiges Verhalten beeinflusst. Im erfolgreichen Heranführen an den Gebrauch der vorsorgenden Maßnahmen liegt die entscheidende Determinante für ein gutes Auskommen.

Im Aufzeigen der Hoffnung, was präventive Therapie zu leisten vermag, liegt die Energiequelle, um die Therapie auch in Zeiten der Entmutigung, der Schwäche und der Belastung fortzusetzen.

Eine große Quelle der Hoffnung liegt auch im Aufzeigen der Erfahrung, die ein CF-Zentrum über die Jahre entwickelt hat: die Eltern des eben diagnostizierten CF-Kindes blicken auf die Teenager und sehen so, dass ihr Kind gesund sein kann, wenn es einmal im jugendlichen Alter ist.

Die Jugendlichen sehen sich um und sehen Patienten oberhalb der zwanzig Jahre, die heiraten und hoffen das gleiche für sich: dass sie sich nach dem Schulabschluss nach einem Partner umsehen.

Patienten in den Zwanzigern sehen Patienten über vierzig, die einem Vollzeitgewerbe nachgehen und langsam den Plan für die Zeit danach entwickeln.

In allen Stadien ihres Lebens könnten die Patienten und deren Eltern zurückschauen und sehen, welche Hoffnung und Hilfe sie den jüngeren Patienten und Familien geben können für deren Bemühungen, CF-Komplikationen zu verhindern und ein normales Leben zu führen.

Wenn die Patienten und deren Familien sich an die vorbeugende Behandlung halten, bestimmen sie ihr Leben und lassen sich nicht von der CF bestimmen.

Patienten, Eltern und CF-Zentren benötigen eine Reihe von Programmen, die an Alter und evtl. Komplikationen ausgerichtet sind, um die passenden Fähigkeiten zu entwickeln und eben ein selbstbestimmtes Leben zu verwirklichen, dass auch nicht durch die CF-Behandlung kontrolliert wird.

Erstens hat eine grundlegende Verhaltenausbildung im ersten Trainingskurs für die Familien der frischdiagnostizierten Kinder zu erfolgen, in dem die Themen Physiologie, Pathologie, Pharmakologie sowie die Behandlungswege und –ziele angesprochen werden.

Zweitens, im nächsten Schritt wird mithilfe eines PC-Programms für Eltern von Vor- und Grundschulkindern an der Erwerbung von Fähigkeiten gearbeitet.

Drittens gibt es einen jährlichen Familientag, der ein Forum für das Testen sozialer Fähigkeiten und Teilen von Erfahrungen genau so bereitstellt wie für die Besprechung von Problemen.

Viertens sind Sommerlager mir anderen Kindern ohne CF zu nennen mit dem Ziel, die Kinder aus der Fürsorge durch die Eltern in die Selbstfürsorge zu überführen.

Fünftens gilt es alle Aspekte zusammenzuführen, z.B. wie Eltern die Selbstsorge zu Hause überwachen und unterstützen, wie man sich auf eine gemeinsamen Aufenthalt mit anderen Schülern vorbereitet, welche ihre eigenen Gesundheitspflegeprobleme haben. Wie man sich auf andere soziale und psychologische Themen einstellt wie Verabredung, Heirat, Arbeitsstellen.

Sechstens müssen zusätzliche Bewältigungsstrategien für jene Patienten verankert werden, die durch die erworbenen Komplikationen behindert werden, damit diese gut für sich sorgen können und unabhängig weiterleben können.

Die erfolgreichen CF-Patienten und deren Familien sind jene, die der CF trotzen, indem sie erkannt haben, dass CF ein vererbtes Risiko darstellt, das zu frühen Erkrankungen führen kann, und zur gleichen Zeit begreifen, wie man die Behandlung von CF so in den Tag einbaut, dass die normalen Tätigkeiten wie Schule, Arbeit, Ehe usw. nicht behindert werden.

Die Patienten können das am besten bewältigen, wenn sie sich in einer Partnerschaft mit ihren CF-Behandlern und Helfern befinden, indem sie über alle genetischen Aspekte sowie die Risiken CF-bezogener Erkrankungen das Wissen vervollständigen, Vertrauen in die verschriebenen Behandlungen und ihre eigene Fähigkeit in der Anwendung dieser, um ihre Lebensziele zu erreichen.

Das Wissen und die Fähigkeiten, die vom CF-Patienten und seiner Familie benötigt werden muss bei jedem Klinikbesuch überprüft werden und einbezogen werden in ein problemorientiertes Fortschreiten der Reihenfolge von der Diagnose über die Erwachsenwerdung bis hin zum hohen Alter.

Bei jedem Klinikbesuch sieht der Arzt einen „neuen Patienten“ und der Patient sieht einen „neuen Arzt“. Beide teilen neues Wissen, Probleme und Fragen, um dieses im Kampf und Sieg über die CF zu nutzen.

Wenn sie zusammenarbeiten, sind sie erfolgreich.
Benutzeravatar
Heischeisch
 
Beiträge: 938
Registriert: 13.02.2004, 19:57
Wohnort: Idstein/Ts.

Beitragvon Heischeisch am 24.05.2006, 14:40

Zappo hat geschrieben:Wenn die Patienten sich an die vorbeugende Behandlung halten, ist Ihr Leben fremdbestimmt!

Um den Artikel meines Papstes überhaupt halbwegs zu verstehen, habe ich etwas länger als paar Minuten gebraucht. Ich denke mal, dieser Mensch wird lange an dem Text gehangen haben... Insofern könnten wir uns auch die Zeit nehmen, sich damit fundiert auseinanderzusetzen, anstatt irgendetwas aus dem Zusammenhang zu reißen und zu zerfleddern. Wir können natürlich auch bei dem deutschen Gewurtschtele bleiben um mal die Ausgangsfragestellung in Erinnerung zu rufen.

Geradezu entscheidend sind die wirklich vielen Aussagen dort, die von der Integration der CF in das Leben sprechen... ...und eben daher auch die Herausstellung der Team work. Immer wieder werden CF-Patient, dessen Familie und externem Helfer in einem Atemzug genannt.

Lebensqualität ist bei dem doch der überall entscheidende Punkt, die eigentliche Zielgröße!

Liebe Grüße
Roland
Benutzeravatar
Heischeisch
 
Beiträge: 938
Registriert: 13.02.2004, 19:57
Wohnort: Idstein/Ts.

Beitragvon nummerneunnichteingeloggt am 24.05.2006, 16:47

ich weiß nicht ob es sich lange lohnt darüber nachzudenken, ob man es nun krankheit nennt oder nicht. scheint so als ob es demnach keine krankheiten gibt sondern nur noch symptome aufgrund irgendwelcher gendefekte, viren, bakterien, fehlfunktionen oder sonstwas.
nummerneunnichteingeloggt
 

VorherigeNächste

Zurück zu CF Allgemein

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast