Warum ist die Lebenserwartung ist in DEU nur bei 30. Jahren?

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Beitragvon Kathrin nicht eingeloggt am 23.05.2006, 13:06

Hallo lieber Hans,
ich stimme Roland völlig zu, ich finde das sehr gut was du hier schreibst. Ich zweifele auch deine Daten nicht an. Ich möchte nur sagen, dass life expectancy eben NICHT gleichzusetzen ist mit "wann stirbt der durchschnittliche CFler". Ich habe also reagiert auf die Kommentare von denen die nicht glauben, dass diese "nur" bei etwa dreißig liegt.
Die Quelle meiner Zahl ist der jährliche Qualitätssicherungsbericht des Mukoviszidose e.V., ich glaube es war der von 2004 (kann das Heft gerade nicht finden, aber ich bin mir ziemlich sicher, dass es daher war). Dazu kommt noch, dass die Lebenserwartung (und auch die anderen Maße) sich in Deutschland von Zentrum zu Zentrum sehr unterscheidet.
Also, das mit den Daten ist alles eher unklar, aber trotzdem glaube ich dass bei einigen (nicht bei dir, Hans) ein falscher Eindruck davon vorhanden ist, wie alt man mit CF im Schnitt wird. Und dass es in Dänemark statistisch besser ist, ist auch ein Fakt. Also, ich würde vorschlagen wir verlassen die Diskussion über Zahlen und kehren wieder zurück zu der Suche nach dem Ursprung der besseren Werte in Dänemark ;-).

Liebe Grüße,
Kathrin
Kathrin nicht eingeloggt
 

Warum ist die Lebenserwartung ist in DEU nur bei 30. Jahren

Beitragvon Gast am 23.05.2006, 13:48

Lieber Roland!
Zu Punkt 1 möchte ich doch vehement widersprechen. Mukos und Mitbetroffene sind gerade nicht diejenigen, die in einem Wasserglas ertrinken. Ansonsten gebe ich Dir recht. Bei Mukoviszidose ist sooo viel möglich, jedoch nicht allein, und schon gar nicht ohne gesellschaftliches Verständnis bzw. Unterstützung. In diesem Sinne betrachte ich Deutschland als Entwicklungsland, auch wenn die medikamentöse Behandlung gut ist. Die Lebenserwartung ist doch egal - hier und jetzt könnte viel mehr passieren, insbesondere im präventiven Sinne. Dass Betroffene und Eltern ihren Therapieaufwand verstecken, halte ich darum für falsch. Sie sollten vielmehr jammern und dem Begriff Behinderung den Sinn geben, den er verdient, und ihn nicht mit diesem in Deutschland immer noch bestehenden zweitklassigen Menschenbegriff identifizieren. Denn erst durch öffentliches Interesse kann Prävention zu einem wichtigen Thema werden.
Gast
 

Beitragvon Heischeisch am 23.05.2006, 14:46

Liebe Unbekannte,

ja, ich habe mich mehr als missverständlich ausgedrückt, obwohl alles da so steht, wie ich es denke! Ich versuch's, nun zu erklären...

Zugegeben: ich stehe gerade besonders unter dem Eindruck der Leitlinienlektüre, die der Chefs der USA/Minnesota-CF-Ambulanz (die wahrscheinlich erfolgreichste der USA) verfasst hat.

Wichtige Leitsätze von ihm sind:
1. CF ist keine Krankheit, sondern eine genetische Störung, deren Komplikationen allerdings gefährlich sind
2. diesen Komplikationen muss kompromisslos vorgebeugt werden
3. die Therapie hat (aber) so stattzufinden, dass sie sich in das Leben nahtlos einfügt (Stichworte: CFler/Familie/Arzt als Team bis hin zur Vollzeiterwerbsfähigkeit mit dem Ziel der Altersrente)

Ich finde diese Einstellung klasse.

Es geht ja nicht darum, dass man nicht leiden darf, wenn es einem aufgrund von Komplikationen absolut nicht gut geht. Ich selbst lasse mir schon die Sterbesakramente kommen, wenn ich einen Schnupfen habe ;-)

Man sollte bloß nicht unter der CF (im Sinne von keine Krankheit!) nicht leiden. Und die Prävention so anstellen, dass man auch unter dieser nicht leidet. Überlege mal, wieviele Leute da ganz anders an ihre Prävention gehen: (Sch... schon wieder inhalieren usw.) Kein Wunder, dass dann häufig in der Pubertät erst einmal alles den Bach heruntergeht.

Und dann die grausame Verwechslung bei dem berühmten Satz: ich lasse mir von der CF doch nicht mein Leben diktieren!

Das "Geheimnis" liegt in der Konstruktion!

Und wie immer ist es nur eine Regel, die jener Chef (ein gewisser Dr. Warwick) vorschlägt. Und keine Regel ohne...

Was Deine Meinung zur öffentlichen Darstellung und zum Bild des Menschen mit CF in der Gesellschaft betrifft, läufst Du bei mir offene Türen ein. Ich sehe es exakt auch so.

Liebe Grüße
Roland
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Beitragvon schurig am 23.05.2006, 15:07

Grüezi
Für die, die es interessiert

http://www.thieme-connect.com/ejournals ... 2002-32819

Ach ja: Schaut euch doch bitte diese Überlebenskurve an:

http://mukowiki.wikidev.net/Bild:Warwick.PNG

Es ist die Überlebenskurve eines im Moment heiß diskutierten amerikanisches CF-Center basierend auf den Toten des Jahres 2005.
Offensichtlich werden die 50% überhaupt nicht erreicht, dass heißt, es ist wahrscheinlicher, in Minnesota mit CF unsterblich zu sein, als irgendwann an CF zu versterben....

Schöne Grüße
Michael
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Warum ist die Lebenserwartung ist in DEU nur bei 30. Jahren?

Beitragvon Gast am 23.05.2006, 16:00

Lieber Roland!

"Diesen Komplikationen muss kompromisslos vorgebeugt werden". Geht runter wie Honig, und trifft genau das Problem, weil vieles an Komplikationen nicht sein muss. Super ,toll. Hoffentlich kommt hier auch mal so was. Habe Dich wirklich mißverstanden, denn natürlich sind CF`ler nicht krank, wie ja häufig von Außenstehenden angenommen wird. Oder auch so typische Fragen wie: "Wie oft müsst ihr denn den Schleim tgl. absaugen lassen?

Danke für die tolle Info!!!

Die Unbekannte
Gast
 

Re: Warum ist die Lebenserwartung ist in DEU nur bei 30. Jah

Beitragvon Jens am 23.05.2006, 18:20

Zuletzt geändert von Jens am 13.03.2008, 20:27, insgesamt 1-mal geändert.
Jens
 

Beitragvon Anouk am 23.05.2006, 19:16

ne jens, du hast es falsch verstanden,

klar ich gebe dir recht, manche cfler sind totkrank, aber nicht wegen der Genkombination, die Cf bedeutet, sondern wegen der probleme die daraus resultieren...

cfler husten, weil sie mit der lunge probleme haben usw. nicht weil sie CF haben, ich zb. huste kaum und bin CF dx

aber ich fühle mich nicht krank, ausser bei grippe und schnupfen usw., sondern ich fühle mich gesund. wenn du dir dauernd sagst, ICH BIN KRANK, (WEIL ICH CF HABE), :arrow: schwächt dich das ganz enorm, denn die gedanken könnnten dir helfen, weniger komplikationen zu haben. ich weiss es ist schwer zu verstehen,aber das positive denken hilft wirklich :!::!:

wenn du dir sagst immerund immer wieder "ich habe zwar cf, aber ich bin trotzdem gesund" (denn niemand ist krank nur weil er / sie Cf hat, es sind immer die komplikationen, die krank machen), dann stärkst du deinen körper

oder im winter, wenn alle welt erkältet ist, und du dir mental ne mauer (egal was für eine, ich stelle mir am liebsten so ne backsteinmauer vor) vorstellst, wo die viren und baktieren nicht an deinen Körper kommen, und so dich nicht krank machen können, dann kannst du dein immunsystem sehr stärken.

aber leider gibt es keine studien, die dies belegen könnten. schade

:arrow: :arrow: die kraft deiner gedanken ist eine kraft, die du nützen könntest (sollst), und kannst, wenn du wirklich daran glaubst

mir hilfst auf jedenfalls

lg anouk
Anouk
 

Beitragvon Gast am 23.05.2006, 19:45

silvermoon hat geschrieben:cfler husten, weil sie mit der lunge probleme haben usw. nicht weil sie CF haben


Erklär das mal etwas genauer bitte
Gast
 

Beitragvon Anouk am 23.05.2006, 19:49

CF ist eine genkombination, aus der verschiedene probleme resultieren können, aber nicht müssen :!: :!: unter anderem auch in der lungen

lg anouk
Anouk
 

Beitragvon Gast am 23.05.2006, 19:57

Aber es ist doch logisch, dass wenn ich gesund wäre ich nicht husten müsste. Oder etwa nicht? Von daher HUSTE ICH WEIL ICH CF HABE!
Gast
 

Beitragvon Gast am 23.05.2006, 20:08

Heischeisch hat geschrieben:Man sollte bloß nicht unter der CF [...] leiden. Und die Prävention so anstellen, dass man auch unter dieser nicht leidet.


Also das soll mir mal einer vormachen, ohne sich selbst was vorzumachen.
Am besten so richtig schön alle Therapiemaßnahmen die so empfohlen sind, dauert ja dann nur so 1/4 des Tages. Dann brauch ich ja gar keinen Arzt mehr, dann les ich einfach immer den aktuellen Goldstandart der Therapie bei CF nach. Dabei dann natürlich noch glücklich sein.
Mal im Ernst, ich kann mir Szenarien vorstellen (in Bezug auf Therapie) da will ich keine Altersrente erreichen...
Gast
 

Beitragvon Heischeisch am 23.05.2006, 20:15

Richtig, der Husten ist eine Komplikation der CF.

Verstehst Du, es geht um die Denkweise.

Die CF ist nicht die Krankheit, sondern die unbehandelten oder unzureichend behandelten Komplikationen führen zur Krankheit. Heute existieren die Möglichkeiten der zureichenden Behandlungen, vor allem der zureichenden Prävention von Komplikationen.

Gelingt all dies nicht, beginnen die ernsten Probleme.

Wie gesagt, wir sprechen von einer Regel.

Die CF ist die Ursache, aber nicht die Krankheit. Ich meine, wenn ich meinen Sohn frage, ob er krank ist... da würde er nur den Kopf schütteln. Frage ich ihn das, wenn er gerade einen Magen-Darm-Infekt hat, sagt er natürlich: ja, ich bin krank. Krankheit ist die Frage der Klinik, also der klinischen Zeichen. Die klinischen Zeichen der CF machen sich nur an dem Salzhaushalt der Zellen dingfest.

Die Denkweise, dass CF nicht eine Krankheit ist, entbetoniert das Denken, aktiviert erst das Denken! Es ist konstruktiver. Man sollte es probieren. Und wie gesagt, eine der erfolgreichsten Ambulanzen der USA verfährt so. Nicht wir haben uns das ausgedacht.

Übrigens: man hat bewusst nicht geschrieben, das Ziel sei die Erreichung des Rentenalters. Das Ziel sei die Erreichung einer Altersrente, das ist was ganz anderes... Geht nämlich nur, wenn die Therapie eben nicht 25% des Tages frisst!

Liebe Grüße
Roland
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Beitragvon Gast am 23.05.2006, 20:30

Eine Krankheit ist laut Definition unter anderem eine Störung körperlicher Funktionen.
Und die meisten Krankheiten haben eine genetische Komponente, viele einzig durch eine Mutation bestimmt.
Also was soll diese Selbstverarsche, CF sei keine Krankheit.
Fühlt Ihr Euch dann wirklich besser wenn Ihr Euch einredet Ihr wärt gesund???
Gast
 

Beitragvon Jens am 23.05.2006, 20:33

Zuletzt geändert von Jens am 13.03.2008, 20:27, insgesamt 1-mal geändert.
Jens
 

Beitragvon Heischeisch am 23.05.2006, 20:55

Anonymous hat geschrieben:Eine Krankheit ist laut Definition unter anderem eine Störung körperlicher Funktionen.
Und die meisten Krankheiten haben eine genetische Komponente, viele einzig durch eine Mutation bestimmt.
Also was soll diese Selbstverarsche, CF sei keine Krankheit.
Fühlt Ihr Euch dann wirklich besser wenn Ihr Euch einredet Ihr wärt gesund???


Es ist Deine Entscheidung, es so zu sehen. Tue es einfach! Niemand wird Dich daran hindern.

Obwohl ich das Gefühl habe, so richtig glücklich bist Du mit dieser Sichtweise auch nicht, sonst würdest Du Dich mit der Diskussion hier gar nicht abgeben, oder?

Liebe Grüße
Roland
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