Warum ist die Lebenserwartung ist in DEU nur bei 30. Jahren?

Hier haben alle Themen Platz, in denen es um CF geht, die aber in keines der anderen Foren passen oder von denen Du im Moment nicht weißt, wo Du sie unterbringen sollst.
Forumsregeln
In unserem Forum respektieren wir die Meinungsfreiheit jedes einzelnen Menschen genau dann in vollem Umfang, wenn er sich in einem gepflegten, den anderen Mitgliedern gegenüber respektvollen Umgangston artikuliert. Beleidigungen, Bedrohungen und Bloßstellungen eines Mitglieds sind strikt untersagt. Zum respektvollen Umgang miteinander gehört ebenso, kein anderes Mitglied absichtlich zu täuschen. Dies gilt auch beim Verfassen von Privaten Nachrichten oder E-Mails über das Forum.

Dieses Forum dient dem Erfahrungs- und Informationsaustausch über die Erkrankung Mukoviszidose, daher werden Beiträge ohne einen solchen Bezug gelöscht.

Eigene Beiträge können bis zu 24 Stunden nach Veröffentlichung bearbeitet werden.

Darüber hinaus behält sich der Mukoviszidose e.V. als verantwortlicher Betreiber des Forums vor, einzelne Beiträge oder auch ganze Themen ohne Begründung zu löschen oder zu schließen.

Vollständige Forumsregeln

Warum ist die Lebenserwartung ist in DEU nur bei 30. Jahren?

Beitragvon hans81hans am 22.05.2006, 11:03

Warum meinen Sie, dass Die Lebenserwartung in Deutschland bei 30 und in Dänemark bei wohl ca. 40. ist

Wo sind die grosseste Unterschiede in (medizinische) Betreuung ?

Was machen die daenische Muko Patienten (und Aertzte) und wir machen nicht?

Ich weiss, dass daenische Patienten z.B. inhalieren in eFlow auch Fortum, Gentamicin, usw. ...sie nehmen langdauernd Antibiotiken Kuren, sie nehmen langdauernd Lactobacillus Kuren...und viele Nahrungzusatze ....
hans81hans
 

Beitragvon Anouk am 22.05.2006, 13:21

ne, samba vor ca. 20 jahren hiess es "ihr kind wird keine 8 jahre" und dann bin ich acht geworden und hiess es" du wirst keine 18" und nächsten sonntag werde ich 19


die 30 Jahre, das ist doch der "heutige durchschnitt", manche werden älter, manche nicht, aber warum der durchschnitt in d weniger hoch ist als in dänemark weiss ich nicht, würde mich aber auich interessieren
Anouk
 

Beitragvon Heischeisch am 22.05.2006, 13:38

Ihr wisst ja, ich liebe sachliche Kommentare...

weil wir hier Flaschen sind!! :twisted:

Entschuldigt!

Liebe Grüße
Roland

P.S.: sachlichere Antwort folgt in den nächsten Wochen, die Frage ist wichtig!
Benutzeravatar
Heischeisch
 
Beiträge: 938
Registriert: 13.02.2004, 19:57
Wohnort: Idstein/Ts.

Beitragvon Gast am 22.05.2006, 20:11

Könnte es in Dänemark vielleicht auch ein bißchen an der Nähe zum Meer liegen? Ist nur so'ne Idee.....

Neulich las ich im CF-Focus, dass die Lebenserwartung sogar als viel zu hoch eingestuft wird, denn "man geht davon aus, dass alle Patienten, von denen man keine aktuellen Informationen hat, noch leben, was sicherlich nciht zutrifft. Von den Patienten, die aktuell im Kalenderjahr 2003 gemeldet wurden, waren dagegen nur 37% 18 Jahre und älter"

Und überhaupt finde ich es nicht eindeutig, wenn einerseits gesagt wird, heute kann Ihr Kind mit Muko mindestens 40 Jahre alt werden und man andererseits liest, dass nur 50% aller Kinder überhaupt 18 Jahre oder älter werden.

Liebe Grüße
Miriam
Gast
 

Beitragvon Joui am 22.05.2006, 20:52

die ham glaub ich auch ne komplett andere behandlungsmethode mit den ivs als in deutschland. alle drei monate oder so, egal ob es einem gut geht...
Gruß, Johannes



Es war. Es wird nie wieder sein.
Benutzeravatar
Joui
 
Beiträge: 309
Registriert: 22.02.2006, 21:40
Wohnort: Freudenberg

Beitragvon Carmeli am 22.05.2006, 21:49

Hallo Hans

Es könnte daran liegen, dass die Patienten in Dänemark ein strengeres Therapieregime haben. Bei Pseudomonas erfolgt alle 3 Monate eine i.V. In Deutschland wird diskutiert. Viele deutsche CFler sind der Meinung, einmal im Jahr eine i.V. reicht.

In Deutschland gibt es viele kleine CF-Zentren, in Dänemark zwei große.
Aus Studien weiß man, dass Patienten, die an großen Zentren betreut werden, eine bessere Lebenserwartung haben, als solche, die an kleinen Zentren betreut werden. An großen Zentren hat man in der CF-Behandlung mehr Erfahrung.

In Deutschland findet die Kontrolle der Lungenfunktion alle 3 Monate statt. In Dänemark wohl einmal im Monat.
Wenn man die Lungenfunktion engmaschig kontrolliert, kann man auf eine Verschlechterung viel schneller reagieren, als nach 3 Monaten.

Und vielleicht liegt es auch an der lockeren und lebensfroheren Lebensweise und Mentalität. Wir Deutschen sehen sehr oft alles recht verbissen. Wir quälen uns durch die CF-Therapie und folgen in unserer Wohnung strengen Hygienemaßnahmen, wir überlegen ob unsere Kinder vielleicht doch nicht an der frischen Luft spielen sollen. Wir haben einen Katalog an Hygienemaßnahmen für daheim, von dem keine wirklich bewiesen ist.

In Dänemark gibt es solchen Hygienevorschriften für den Heimgebrauch nicht. (in Krankenhäusern und Ambulanzen hat man aber auch Hygienevorschriften und trennt die Patienten).

Gruß Carmen
Carmeli
 

Beitragvon Gast am 22.05.2006, 23:12

lol da könnte man sich jan Countdown stellen wann man verreckt.

Also ehrlich, die Lebenserwartung ist heute doch viel höher und es gibt auch CFler mit 50...
Gast
 

Beitragvon Schlangenlady am 23.05.2006, 00:30

Wie heißt es so schön: Glaube keiner Statistik, die Du nicht selbst gefälscht hast!
Wenn rein statistisch gesehen die Zahl der Verkehrstoten sinkt, hilft es dem davon Betroffenen auch nichts...
Und so ist es eben auch bei uns. Einer wird 60, der andere 45, ein Kind stirbt mit 2, das andere mit 14, so errechnet sich ein Durchschnittswert. Sich darauf zu sehr festzulegen, halte ich für falsch. Jeder Fall ist anders, man sollte also die Gegenwart genießen und sich Träume erfüllen, soweit dies möglich ist!!!
Vielleicht haben die Dänen die bessere Luft, sicher aber weniger Fälle mit cf, was solls? Auch dort wird eben nicht jeder 40, denn es ist ja nur eine Staatistik...

Uli,43
Benutzeravatar
Schlangenlady
 
Beiträge: 2185
Registriert: 13.04.2006, 20:56
Wohnort: München

Beitragvon schurig am 23.05.2006, 06:19

Hallo,
Was die Dänen sicher haben:

Es gibt KEIN EINZIGES Kind unter 16 mit chronischer Pseudomonas-Infektion.

Gruß
Michael
schurig
 
Beiträge: 565
Registriert: 16.02.2004, 14:48
Wohnort: Berlin

Beitragvon Kathrin nicht eingeloggt am 23.05.2006, 08:49

Hallo Leute,
natürlich hat Uli recht, eine Statistik sagt nichts über den einzelnen aus. Aber ich glaube ihr seid was die Lebenserwartung angeht etwas zu optimistisch. Das Durchschnitts-Toderalter, das heißt, wenn man über das Alter aller in einem bestimmten Zeitraum gestorbenen CFler mittelt, lag ich glaube 2004 bei etwas über 19 Jahren. Macht euch das mal klar. Natürlich wird der eine oder andere 50. Aber auf den kommen eben auch viele, die viel früher sterben. Vielleicht sollte man sich vor dem Hintergrund dieser Zahlen sich auch in Deutschland etwas öfter zur iv quälen.
Ich habe manchmal den Eindruck wir hier in Deutschland nehmen das alles etwas zu locker, bloß weil wir den einen oder anderen mit 50 (in USA gibt es einen 75jährigen!) kennen. Ich glaube der Eindruck von der momentanen Lebenserwatung ist deshalb etwas verzerrt, weil man hier im Internet fast nur von den Leuten hört, denen es relativ gut geht. Von denen, die mit zwei, drei oder acht Jahren sterben hören wir hier fast nichts.
Also, wie Uli schon sagte, genießt euer Leben, denkt dran, dass eine Statistik über eine einzelne Person keine Aussagekraft hat, aber vergesst darüber nicht eure Therapie zu machen ;-).

Liebe Grüße,
Kathrin
Kathrin nicht eingeloggt
 

Beitragvon nonadjustedalpha am 23.05.2006, 09:07

Ich glaube, dass, gesetzt der Patient will ne Lebenserwartung von über 40 haben, der Cfler durchaus in Deutschland sein dänisches Modell haben könnte. Natürlich kostet das viel Aufwand, in der MHH (Kinderambulanz) ist das sowieso schon standard mit den IVs, denn viele Ärzte (da können sicherlich so einige ihre Erfahrungsberichte dazu geben) halten das einfach nicht für nötig, ebensowenig wie einen engmaschigen Rachenabstrich.
Natürlich kostet einen das Energie, aber man sollte sich eines, glaube ich, klar machen: 50 wird man heutzutage nur, wenn man die Therapiemöglichkeiten, die es ja durchaus gibt, voll ausschöpft und dazu noch ein wenig Glück hat.

Lg, Johannes
nonadjustedalpha
 

Beitragvon hans81hans am 23.05.2006, 09:08

Hallo,

Der Grund, warum ich habe diese Thema ausgestellt, ist der grosse Unterschied zwischen zwei hochentwickelten Staaten wie Deutschland und Dennmark...aber die Daten sind richtig...

Aktuelle Info aus Cystic Fibrosis Foundation (USA 2006)

The median age of survival for cystic fibrosis (CF) patients has risen to 36.8 years, up from the previous year’s figure of 35.1 years, according to new data released by the Cystic Fibrosis Foundation.

Using its innovative CF patient registry, which tracks information on approximately 23,000 patients who receive care through the CF Foundation's Care Center Network, researchers analyze the numbers and assess trends in patients’ health status. The new median age of survival is based on 2005 data that includes date of birth, date of death, gender and date of diagnosis. A detailed CF Foundation Annual Patient Registry Data Report will be available to the public this fall.

Deutschland - MUKO http://muko.info/

Bonn, 24. Februar 2005. "Kein Kind darf mehr an
Mukoviszidose sterben!" Das forderte Horst Mehl, erster Vorsitzender des Mukoviszidose e. V., heute auf einer Pressekonferenz anlässlich des 40-jährigen Geburtstages des Mukoviszidose...
...Zum Vergleich: 1980 wird nur einer von 100 Betroffenen
erwachsen, heute sind fast 50 Prozent aller
Menschen mit Mukoviszidose über 18 Jahre alt.
Trotz dieser großen Erfolge gilt noch immer: Jeder
Dritte der an Mukoviszidose stirbt, ist ein Kind
oder ein Jugendlicher...

Cystic Fibrosis Trust - Gross Britanien (CFT 2006)

Cystic Fibrosis is the UK's most common, life-threatening, inherited disease. Cystic Fibrosis affects over 7,500 people in the UK.Of the people with CF, 50% are under 15 and 70% are under 20. In the UK, 2.3 million people carry the faulty CF gene - 1 in 25 of the population. People with CF are living longer than ever before. Until the 1930s, the life expectancy of a baby with CF was only a few months. Today the average life expectancy for someone with CF is around 31 years.


Austria - http://www.cf-austria.at/cms/

Früher starben CF-Kinder meistens schon in den ersten Lebensjahren. Heute liest man manchmal noch von einer durchschnittlichen Lebenserwartung von 15 oder 20 Jahren. Weil sich gerade in den letzten Jahren aber in der Behandlung vieles geändert hat (z.B. verbesserte bzw. neue Medikamente und krankengymnastische Techniken)

Potrugeese - http://www.apfq.pt/home/

Extrapolando estes dados para a população portuguesa devem nascer por ano cerca de 30 crianças com a doença.
Foi descrita pela primeira vez em 1930 como uma doença "letal" na idade infantil.
Actualmente graças ao diagnóstico precoce, à criação de Centros Especializados e novos tratamentos o panorama mudou e a sobrevivência média situa-se entre os 25-30 anos de idade.

oder z.B. Informationen aus Tschechien (2006) http://www.cfklub.cz/
...Life expectancy in 2001 was 29.22 years. Median age at death increased from 12.2 years for 48 patients who died between 1985-1990 to 19.04 years in 60 patients who died 1991-1999...In 2005 median age at death increased to 26.4 years...
hans81hans
 

Beitragvon hans81hans am 23.05.2006, 09:24

Und bitte die "The median age of survival " ist etwas anderes als "Life expectancy"...
...The median age of survival ( Durchschnittsalter ...) dass heisst wie alt waren in Durchsnitt !!! CF Patienten wenn sie sind verstorben (oft fuer Periode - z.B. 1990-1995 25 Jahren...1995-2000 28 Janhren ... 2001-2006 31 Jahren usw.)
...life expactancy... heisst wie lange werden Leute in Durschnitt!!! leben, die im z.B. 2006 sind geboren ...(also z.B. in 1980 war es 8-12 Jahren ...in 2006 ist es etwa 45-50 in hochentwickelten Staaten)...

MfG
hans81hans
 

Beitragvon Heischeisch am 23.05.2006, 10:17

Hans, Du stellst die richtigen Fragen! Kompliment!

Ich denke, wir haben hierzulande zwei große Probleme:

1. Leidenseinstellung der CF-Patienten und ihrer Familie zur CF und der Prävention der Folgen.
Im Leiden sind wir Deutschen (statistisch ;-)) sowieso Weltmeister. Dieses Leiden ist eine mächtige Suggestion, die z.B. soweit geht, dass man es "natürlich" findet, wenn die Therapie in der Pubertät heruntergeht. Dieser falsche Einstellung wird allerdings auch von den verschiedenen Ambulanzen unterschiedlich begegnet. Die zu sehr an Intervention und weniger an Prävention ausgerichtete Versorgung ist vor allem medizinischer Natur. Ein Coaching zur "Einstellungseinstellung" findet nur selten statt.

2. Die medizinische Versorgung ist sehr unterschiedlich. Die Einhaltung teilweise grundlegender Hygienemaßnahmen wird, wie ich selbst aus Erfahrungsberichten entnehme, ebenfalls nicht überall durchgesetzt. Wir haben hier sehr wahrscheinlich große Unterschiede zwischen den besten und schlechtesten Ambulanzen.

Hinzu kommt, dass sich die CF-Versorgung in Deutschland derzeit im Rückzugsgefecht befindet, da die seit langer Zeit ohnehin schlechte Finanzausstattung der Ambulanzen und Zentren nun zusätzlich unter den Druck der politischen Kostensenkungsdebatte fällt.

Umso erstaunlicher, dass ein dänisches Gesundheitswesen, in dem es insgesamt viel mehr "Einheitskost" als in Deutschland gibt, speziell für Menschen mit CF viel mehr tut.

Wir führen hier zufälligerweise eine Qualitätsdiskussion nach 10 Jahren Qualitätssicherung in der Mukoviszidose. Hans, der Wahlspruch lautet tatsächlich "Lernen von den Besten"... Kleines Problem: dieses Lernen scheint kaum stattzufinden. Es bilden sich vereinzelt Qualitätszirkel, furchtbarer Quatsch! Es wird eine Wissenschaft aus all dem gemacht. Und doch sollen wir wohl stolz sein...

Liebe Grüße
Roland
Benutzeravatar
Heischeisch
 
Beiträge: 938
Registriert: 13.02.2004, 19:57
Wohnort: Idstein/Ts.

Beitragvon nonadjustedalpha am 23.05.2006, 12:58

Also nur zur Korrektur von ein paar statistischen Begriffen:

Der Mittelwert oder der Durchschnittswert (ungleich MEdian) ist die Summe aller Werte geteilt durch ihre Anzahl.

Der Median ist derjenige Wert ist das 50%-Perzentil. Das bedeutet, dass 50% aller erfassten PErsonen einen Wert kleiner oder gleich diesem WErt besaßen.

Zum Beispiel wäre bei folgenden WErten (1,1,3,4,5,8,12,16)der Mittelwert (Durchschnitt) gleich 5, der Median betrüge aber 4 (50% der Werte sind gleich 4 oder kleiner).

In medizinischen Studien wird oftmals der Median verwendet als Maß, weil er gegen Ausreißer immun ist.

Lebenserwartung ist glaube ich ein komplexes statistisches Maß, was aus den unterschiedlichsten Variablen entsteht, was für uns jetzt nicht einsichtig ist.

Lg, JOhannes
nonadjustedalpha
 

Nächste

Zurück zu CF Allgemein

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 5 Gäste