Hallo,
Der Grund, warum ich habe diese Thema ausgestellt, ist der grosse Unterschied zwischen zwei hochentwickelten Staaten wie Deutschland und Dennmark...aber die Daten sind richtig...
Aktuelle Info aus Cystic Fibrosis Foundation (USA 2006)
The median age of survival for cystic fibrosis (CF) patients has risen to 36.8 years, up from the previous year’s figure of 35.1 years, according to new data released by the Cystic Fibrosis Foundation.
Using its innovative CF patient registry, which tracks information on approximately 23,000 patients who receive care through the CF Foundation's Care Center Network, researchers analyze the numbers and assess trends in patients’ health status. The new median age of survival is based on 2005 data that includes date of birth, date of death, gender and date of diagnosis. A detailed CF Foundation Annual Patient Registry Data Report will be available to the public this fall.
Deutschland - MUKO
http://muko.info/
Bonn, 24. Februar 2005. "Kein Kind darf mehr an
Mukoviszidose sterben!" Das forderte Horst Mehl, erster Vorsitzender des Mukoviszidose e. V., heute auf einer Pressekonferenz anlässlich des 40-jährigen Geburtstages des Mukoviszidose...
...Zum Vergleich: 1980 wird nur einer von 100 Betroffenen
erwachsen, heute sind fast 50 Prozent aller
Menschen mit Mukoviszidose über 18 Jahre alt.
Trotz dieser großen Erfolge gilt noch immer: Jeder
Dritte der an Mukoviszidose stirbt, ist ein Kind
oder ein Jugendlicher...
Cystic Fibrosis Trust - Gross Britanien (CFT 2006)
Cystic Fibrosis is the UK's most common, life-threatening, inherited disease. Cystic Fibrosis affects over 7,500 people in the UK.Of the people with CF, 50% are under 15 and 70% are under 20. In the UK, 2.3 million people carry the faulty CF gene - 1 in 25 of the population. People with CF are living longer than ever before. Until the 1930s, the life expectancy of a baby with CF was only a few months. Today the average life expectancy for someone with CF is around 31 years.
Austria -
http://www.cf-austria.at/cms/
Früher starben CF-Kinder meistens schon in den ersten Lebensjahren. Heute liest man manchmal noch von einer durchschnittlichen Lebenserwartung von 15 oder 20 Jahren. Weil sich gerade in den letzten Jahren aber in der Behandlung vieles geändert hat (z.B. verbesserte bzw. neue Medikamente und krankengymnastische Techniken)
Potrugeese -
http://www.apfq.pt/home/
Extrapolando estes dados para a população portuguesa devem nascer por ano cerca de 30 crianças com a doença.
Foi descrita pela primeira vez em 1930 como uma doença "letal" na idade infantil.
Actualmente graças ao diagnóstico precoce, à criação de Centros Especializados e novos tratamentos o panorama mudou e a sobrevivência média situa-se entre os 25-30 anos de idade.
oder z.B. Informationen aus Tschechien (2006)
http://www.cfklub.cz/
...Life expectancy in 2001 was 29.22 years. Median age at death increased from 12.2 years for 48 patients who died between 1985-1990 to 19.04 years in 60 patients who died 1991-1999...In 2005 median age at death increased to 26.4 years...