Hall0!
Mien Patenkind wird im Juni 1 Jahr! Vor ca. 5Monaten haben die Ärzte festgestellt, dass er an Muko. leidet. Wir haben da nur ein kleines Problem, der kleine wohnt in Polen. Die polnischen Ärzte haben gesagt,dass er nicht mal 18 Jahre alt wir. Die Zustände in Polen sind ja nicht so optimal wie bei uns in Deutschland. Kennt ihr vielleicht paar Adressen an die ich mich wenden könnte, wo dir kleine Familie Unterstüzung erhalten könnte bzw. wie man den helfen kann!Der kleine muss jeden Tag inhalieren und Tabletten nehmen. Stimmt das, dass man keinen Teppichboden haben darf oder Feucht ??? Kann man denn gar nichts tun???Nur hoffen???Ich würde den kleinen sehr helfen, nur leider weiß ich nicht wie! Die Ärzte kümmern sich da nicht so wirlich drum! Ich würde mich echt freuen, wenn ich eine Antwort bekommen würde.
Lieben Gruß Anna
Hallo! bin neu! und hätte da paar Fragen
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4 Beiträge • Seite 1 von 1
von Schlangenlady am 21.05.2006, 16:15
Hallo,
leider sagen das immer noch viele Ärzte und nicht nur in Polen, dabei ist die rein statistische Lebenserwartung inzwischen bei Mitte 30...
Wenn er die üblichen Medikamente bekommen kann, was in Polen als neuem EU-Land eigentlich auch der Fall sein müsste und regelmäßig Therapie macht, wer weis, vielleicht wird er auch "uralt", die Therapien werden ja auch immer besser. Klar, eine Garantie gibts leider nie, aber die beste Methode ist meines Erachtens ein so normales Leben wie möglich führen!
Teppichboden ist eigentlich nur ein Problem wenn gleichzeitig eine Hausstauballergie besteht und bei "feucht" scheiden sich die Geister... In feuchtem Milieu kann das Bakterium Pseudomonas vorkommen, das sich bei uns gern in der Lunge festsetzt, während es für Gesunde keine Probleme macht. Trotzdem gibt es Kinder, die ganz normal auf dem Land aufwachsen und oft mit Wasser in Berührung kommen und erst spät eine Pseudomonasbesiedelung der Lunge entwickeln oder auch lange gut damit zurechtkommen und andere haben mehr Probleme damit.
Ich bin z.B. 43, wurde als Baby diagnostiziert, habe alles mögliche in Wald/Wiese/Bauernhof erforscht, hatte immer Haustiere etc. und habe lange so gut wie keine Behandlung durchgeführt, weils damals einfach noch gar nicht so viel gab und habe bis vor 10 Jahren eigentlich fast normal gelebt. Seither wurde die Lungenfunktion zwar schlechter und inzwischen habe ich auch noch insulinpflichtigen Diabetes, aber ich war dieses Jahr schon in Thailand(siehe Foto
) und Budapest, führe also immer noch ein ganz gutes Leben.
Die normale Therapie beinhaltet eine sehr fett-bzw kalorienreiche Ernährung plus zusätzliche Vitamine und Mineralstoffe, die mit Hilfe von Kreon (oder sonstigen Enzymen) zum Essen verdaut wird.
Inhaliert wird z.B. Kochsalzlösung, bei Bedarf auch bronchienerweiternde Mittel oder entzündungshemmende, sowie bei entsprechender bakterieller Infektion auch Antibiotika.
Helfen kann auch eine atemtherapeutische Betreuung durch entsprechend ausgebildete Krankengymnasten.
Uli,43
leider sagen das immer noch viele Ärzte und nicht nur in Polen, dabei ist die rein statistische Lebenserwartung inzwischen bei Mitte 30...
Wenn er die üblichen Medikamente bekommen kann, was in Polen als neuem EU-Land eigentlich auch der Fall sein müsste und regelmäßig Therapie macht, wer weis, vielleicht wird er auch "uralt", die Therapien werden ja auch immer besser. Klar, eine Garantie gibts leider nie, aber die beste Methode ist meines Erachtens ein so normales Leben wie möglich führen!
Teppichboden ist eigentlich nur ein Problem wenn gleichzeitig eine Hausstauballergie besteht und bei "feucht" scheiden sich die Geister... In feuchtem Milieu kann das Bakterium Pseudomonas vorkommen, das sich bei uns gern in der Lunge festsetzt, während es für Gesunde keine Probleme macht. Trotzdem gibt es Kinder, die ganz normal auf dem Land aufwachsen und oft mit Wasser in Berührung kommen und erst spät eine Pseudomonasbesiedelung der Lunge entwickeln oder auch lange gut damit zurechtkommen und andere haben mehr Probleme damit.
Ich bin z.B. 43, wurde als Baby diagnostiziert, habe alles mögliche in Wald/Wiese/Bauernhof erforscht, hatte immer Haustiere etc. und habe lange so gut wie keine Behandlung durchgeführt, weils damals einfach noch gar nicht so viel gab und habe bis vor 10 Jahren eigentlich fast normal gelebt. Seither wurde die Lungenfunktion zwar schlechter und inzwischen habe ich auch noch insulinpflichtigen Diabetes, aber ich war dieses Jahr schon in Thailand(siehe Foto
) und Budapest, führe also immer noch ein ganz gutes Leben.
Die normale Therapie beinhaltet eine sehr fett-bzw kalorienreiche Ernährung plus zusätzliche Vitamine und Mineralstoffe, die mit Hilfe von Kreon (oder sonstigen Enzymen) zum Essen verdaut wird.
Inhaliert wird z.B. Kochsalzlösung, bei Bedarf auch bronchienerweiternde Mittel oder entzündungshemmende, sowie bei entsprechender bakterieller Infektion auch Antibiotika.
Helfen kann auch eine atemtherapeutische Betreuung durch entsprechend ausgebildete Krankengymnasten.
Uli,43
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Schlangenlady - Beiträge: 2185
- Registriert: 13.04.2006, 20:56
- Wohnort: München
von Carmeli am 21.05.2006, 19:18
Hallo Uli
Die Lebenserwartung ist stark von der medizinische Betreuung abhängig. In Juguslawien liegt sie derzeit wohl bei durchschnittlich 12 Jahren (hier gibt es keine Strukturen für CF) in Deutschland bei 30 und in Dänemark bei wohl ca. 40.
Wenn es in Polen keine systematische Betreuung in Zentren gibt, dann ist eine Lebenserwartung von 18 Jahren schon realistisch. Aber es gibt auch Menschen mit CF, die auch ohne optimale Betreuung 60 Jahre geworden sind.
@ Anna
Wichtig ist, dass man versucht den Kleinen möglichst gut zu ernähren. Wenn die Bauchspeicheldrüse betroffen ist, dann sollte er unbedingt Enzyme nehmen. Das Inhalieren ist sehr wichtig. Hier solltet Ihr auf gute Hygiene achten. Das heißt, dass die Vernebler immer sauber gehalten werden und regelmäßig ausgekocht werden.
Womit inhaliert Ihr denn? Was nimmt er denn für Medikamente? Müssen die selbst bezahlt werden? Oder gibt es in Polen auch Krankenkassen, die die Medikamente bezahlen?
Ganz wichtig ist Physiotherapie. Gibt es Möglichkeiten so etwas in Polen zu erlernen?
Die gesamte Therapie hat das Ziel die Lunge vom Schleim zu befreien. Das Problem ist, dass Euer Kleiner noch recht klein ist. Aber Ihr solltet alles tun, um ihn so zu fördern, dass er Spaß an Bewegung bekommt. Hüpfen, Springen, laufen toben, wenn es nur geht. Und wenn er das entsprechende Alter hat, sollte er unbedingt regelmäßig Sport treiben.
Denn durch den Sport kann man evtl. sehr sehr viel erreichen, insbesondere dann, wenn man keine optimale CF-Betreuung hat.
Ob man Teppichboden hat oder nicht, ist denke ich egal. Hauptsache ist, dass sie sauber sind.
Liebe Grüße
Carmen
Die Lebenserwartung ist stark von der medizinische Betreuung abhängig. In Juguslawien liegt sie derzeit wohl bei durchschnittlich 12 Jahren (hier gibt es keine Strukturen für CF) in Deutschland bei 30 und in Dänemark bei wohl ca. 40.
Wenn es in Polen keine systematische Betreuung in Zentren gibt, dann ist eine Lebenserwartung von 18 Jahren schon realistisch. Aber es gibt auch Menschen mit CF, die auch ohne optimale Betreuung 60 Jahre geworden sind.
@ Anna
Wichtig ist, dass man versucht den Kleinen möglichst gut zu ernähren. Wenn die Bauchspeicheldrüse betroffen ist, dann sollte er unbedingt Enzyme nehmen. Das Inhalieren ist sehr wichtig. Hier solltet Ihr auf gute Hygiene achten. Das heißt, dass die Vernebler immer sauber gehalten werden und regelmäßig ausgekocht werden.
Womit inhaliert Ihr denn? Was nimmt er denn für Medikamente? Müssen die selbst bezahlt werden? Oder gibt es in Polen auch Krankenkassen, die die Medikamente bezahlen?
Ganz wichtig ist Physiotherapie. Gibt es Möglichkeiten so etwas in Polen zu erlernen?
Die gesamte Therapie hat das Ziel die Lunge vom Schleim zu befreien. Das Problem ist, dass Euer Kleiner noch recht klein ist. Aber Ihr solltet alles tun, um ihn so zu fördern, dass er Spaß an Bewegung bekommt. Hüpfen, Springen, laufen toben, wenn es nur geht. Und wenn er das entsprechende Alter hat, sollte er unbedingt regelmäßig Sport treiben.
Denn durch den Sport kann man evtl. sehr sehr viel erreichen, insbesondere dann, wenn man keine optimale CF-Betreuung hat.
Ob man Teppichboden hat oder nicht, ist denke ich egal. Hauptsache ist, dass sie sauber sind.
Liebe Grüße
Carmen
- Carmeli
von hans81hans am 22.05.2006, 10:26
Hallo,
du kannst sehr viel tun, weil Heute nicht nur Geld aber auch sehr gute aktuelle Informationen notwendig fuer Muko Kur sind!!!....Du kannst viele Internet Seiten ueber CF(Muko) besuchen (im Deutschland, England, USA) viele Broschure lesen, auch mit CF Zentrum im Deutschland oder England sich beraten. Dann du musst einen Artzt (Kinder Artzt) im Polen suchen der moechte sich ueber CF informieren und mit z.B. manche CF Zetrum im Polen oder im Deutschland oder auch im Tschechien mitarbeiten. Das ist sehr wichtig!!! Der Artzt muss schnell feststellen welche alle Muko-Befalle hat das Kind (z.B. Pancres, Lungen, Leber, usw. auch Mutations werden wichtig). Es ist nicht notig alle super neue Medikamenten haben, aber CF Patient und sein Artzt muss wissen was fuer Patient besten ist (z.B. welche Medikamente die im Polen zugaenglich sind usw.) Was kann auch jeder machen ist limitieren mussige Risiken. Ueber das kannst du im viele CF Seiten und Broschoren lesen. Zum Beispiel jeder kann hygienische Regeln halten, jeder kann Inhalations Geraet nach Inhalation reinigen und dann im destilierte Wasser 10-15 Minuten Kochen. Jeder kann 0.9% oder 7% NaCl Loesung inhalieren (es ist bilig ) (7% NaCl als Ersatz des teueres Pulmozyme - im Australien inhalieren es so viele CF Leute) im manchen Vernebler (z.B. Nebuflaem F 2000 - Italy , kostet im Polen etwa 210 Euro und es ist sehr gute Geraet). Auch in Polen kann Artzt Blut und Schleim regelmaesig untersuchen lassen und dann manche Antibiotika nehmen die im Polen zugaenglich sind.
Und das Kind ist nur 1 Jahr alt, also das ist alles bischen swieriger, aber kein Angst, wenn du, Familie und Artzt werden alles notwendig machen und sie werden gut informieren sein dann kann das Kind ohne Probleme Erwachsener sein und im 10-15 Jahren werden viele neue Medikamnte und Therapien die werden Muko(CF) viel, viel besser kurieren.
Also ich bin sehr optimistisch!!!
ABER DER ANFANG DES RICHTIGE KUR IST AM WICHTIGSTEN!!!
du kannst sehr viel tun, weil Heute nicht nur Geld aber auch sehr gute aktuelle Informationen notwendig fuer Muko Kur sind!!!....Du kannst viele Internet Seiten ueber CF(Muko) besuchen (im Deutschland, England, USA) viele Broschure lesen, auch mit CF Zentrum im Deutschland oder England sich beraten. Dann du musst einen Artzt (Kinder Artzt) im Polen suchen der moechte sich ueber CF informieren und mit z.B. manche CF Zetrum im Polen oder im Deutschland oder auch im Tschechien mitarbeiten. Das ist sehr wichtig!!! Der Artzt muss schnell feststellen welche alle Muko-Befalle hat das Kind (z.B. Pancres, Lungen, Leber, usw. auch Mutations werden wichtig). Es ist nicht notig alle super neue Medikamenten haben, aber CF Patient und sein Artzt muss wissen was fuer Patient besten ist (z.B. welche Medikamente die im Polen zugaenglich sind usw.) Was kann auch jeder machen ist limitieren mussige Risiken. Ueber das kannst du im viele CF Seiten und Broschoren lesen. Zum Beispiel jeder kann hygienische Regeln halten, jeder kann Inhalations Geraet nach Inhalation reinigen und dann im destilierte Wasser 10-15 Minuten Kochen. Jeder kann 0.9% oder 7% NaCl Loesung inhalieren (es ist bilig ) (7% NaCl als Ersatz des teueres Pulmozyme - im Australien inhalieren es so viele CF Leute) im manchen Vernebler (z.B. Nebuflaem F 2000 - Italy , kostet im Polen etwa 210 Euro und es ist sehr gute Geraet). Auch in Polen kann Artzt Blut und Schleim regelmaesig untersuchen lassen und dann manche Antibiotika nehmen die im Polen zugaenglich sind.
Und das Kind ist nur 1 Jahr alt, also das ist alles bischen swieriger, aber kein Angst, wenn du, Familie und Artzt werden alles notwendig machen und sie werden gut informieren sein dann kann das Kind ohne Probleme Erwachsener sein und im 10-15 Jahren werden viele neue Medikamnte und Therapien die werden Muko(CF) viel, viel besser kurieren.
Also ich bin sehr optimistisch!!!
ABER DER ANFANG DES RICHTIGE KUR IST AM WICHTIGSTEN!!!
- hans81hans
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