Hoi Samba
Bin im Moment eher nicht so zufrieden. Habe im Frühling eine Kur gemacht mit super Erfolg und jetzt gute 4 Wochen später schon wieder ein sehr akuter Infekt mit Ruheinsuffizienz. Eine ziemlich üble Geschichte und wenn ich so dran denke, dass es mit meiner Lunge sehr wahrscheinlich nicht mehr besser sondern nur noch schlimmer wird! So hab ich echt keine Lust mehr!!
Bin sonst überhaupt kein Pessimist und habe mir sonst auch nie irgendwelche Gedanken gemacht, aber wenn ich auf einmal merke wie ich meinen Klassenkollegen immer weniger nachkomme und CF immer ein grösseres Thema wird! So hab ich echt gerade die Schnauze ziemlich voll, sorry musste das mal loswerden.
Glg Patrizia
CF-Verlauf?!
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19 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2
von meldav am 15.05.2006, 18:34
Hallo Samba,
interessante Frage. Also, für das, dass die Ärzte vor 3 Jahren dachten, dass ich eine Staphylokokken-Sepsis wahrscheinlich nicht überlebe, bin ich sehr zufrieden (die Ärzte wollten damals transplantieren, obwohl das nie ein Thema war), da ich heute gute Sättigungswerte habe und auch so nur sehr selten Flüssigsauerstoff brauche und eigentlich keine Einschränkungen habe (bin nur schneller aus der Puste). Andererseits weiß ich noch, wie gut es mir vorher ging - hab kaum was von der CF gemerkt, war deswegen auch recht "verwöhnt" und wollte bei Infekten nie Antibiotikum nehmen und hab die Krankheit eigentlich verdrängt. Wenn ich überlege, wie es mir jetzt evtl. gehen würde, wäre ich früher anders mit der CF umgegangen, bin ich nicht so zufrieden. Naja, aber wissen kann man das natürlich auch nicht sicher und ändern kann ich jetzt eh nicht mehr. Tja, kann mich für keine Seite entscheiden. Werde wohl das Beste aus der Situation machen und an mir arbeiten. Liebe Grüße, Melanie
interessante Frage. Also, für das, dass die Ärzte vor 3 Jahren dachten, dass ich eine Staphylokokken-Sepsis wahrscheinlich nicht überlebe, bin ich sehr zufrieden (die Ärzte wollten damals transplantieren, obwohl das nie ein Thema war), da ich heute gute Sättigungswerte habe und auch so nur sehr selten Flüssigsauerstoff brauche und eigentlich keine Einschränkungen habe (bin nur schneller aus der Puste). Andererseits weiß ich noch, wie gut es mir vorher ging - hab kaum was von der CF gemerkt, war deswegen auch recht "verwöhnt" und wollte bei Infekten nie Antibiotikum nehmen und hab die Krankheit eigentlich verdrängt. Wenn ich überlege, wie es mir jetzt evtl. gehen würde, wäre ich früher anders mit der CF umgegangen, bin ich nicht so zufrieden. Naja, aber wissen kann man das natürlich auch nicht sicher und ändern kann ich jetzt eh nicht mehr. Tja, kann mich für keine Seite entscheiden. Werde wohl das Beste aus der Situation machen und an mir arbeiten. Liebe Grüße, Melanie
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meldav - Beiträge: 679
- Registriert: 06.03.2006, 15:21
- Wohnort: Weingarten (Baden)
von anna am 15.05.2006, 20:30
wirklich eine interessante frage. eine, ueber die ich auch immer wieder selber stolpere. wenn ich mal danach gehe, wie alle in meiner umwelt reagieren, sollte ich mehr als 100 prozentig zufrieden sein. alle sagen mir naemlich immer wieder "mensch, dir geht es ja noch gut, sei froh".
gesundheitlich gesehen bin ich das eigentlich die meiste zeit auch. bin auch stolz auf mich, wie ich mich mit arthritis, diabetes, etc. eingerichtet hab. lungenmaessig bin ich auch noch fit. also toi toi toi. ABER, und das macht mich manchmal richtig fertig, ich leide unter der buerokratie und den tausend regeln des deutschen krankenkassensystems. mein traum war immer, quer durch die weltgeschichte zu "gurken", andere laender entdecken... das habe ich auch fuenf jahre lang geschafft, aber dann ist es daran gescheitert, dass es in anderen laendern nicht unbedingt die besten behandlungsmethoden fuer muko gibt, bzw. die krankheit dort gar nicht existiert - und die deutsche krankenkasse sagte, wer nicht in deutschland lebt, kann hier auch nicht versichert sein/behandelt werden.
naja, nun bin ich wieder hier. und frage mich die ganze zeit, wenn ich nicht muko gehabt haette, haette ich dann diesen drang gehabt, meine traeume alle sofort zu verwirklichen? waere ich wirklich ganz wo anders gelandet als in deutschland?
gesundheitlich gesehen bin ich das eigentlich die meiste zeit auch. bin auch stolz auf mich, wie ich mich mit arthritis, diabetes, etc. eingerichtet hab. lungenmaessig bin ich auch noch fit. also toi toi toi. ABER, und das macht mich manchmal richtig fertig, ich leide unter der buerokratie und den tausend regeln des deutschen krankenkassensystems. mein traum war immer, quer durch die weltgeschichte zu "gurken", andere laender entdecken... das habe ich auch fuenf jahre lang geschafft, aber dann ist es daran gescheitert, dass es in anderen laendern nicht unbedingt die besten behandlungsmethoden fuer muko gibt, bzw. die krankheit dort gar nicht existiert - und die deutsche krankenkasse sagte, wer nicht in deutschland lebt, kann hier auch nicht versichert sein/behandelt werden.
naja, nun bin ich wieder hier. und frage mich die ganze zeit, wenn ich nicht muko gehabt haette, haette ich dann diesen drang gehabt, meine traeume alle sofort zu verwirklichen? waere ich wirklich ganz wo anders gelandet als in deutschland?
- anna
von simonschweer am 16.05.2006, 08:09
Hallo Samba und alle anderen,
Dein Satz...
[quote]ich persönlich bin sehr zufrieden, könnt n bissl mehr aufn rippen haben und n bissl mehr sport treiben, sodass sich einige dinge bessern (aber das liegt eher an mir).[/quote]
kann ich nur voll und ganz bestätigen! Das beschreibt auch meinen "Zustand" sehr gut.
Liebe Grüße
Simon
Dein Satz...
[quote]ich persönlich bin sehr zufrieden, könnt n bissl mehr aufn rippen haben und n bissl mehr sport treiben, sodass sich einige dinge bessern (aber das liegt eher an mir).[/quote]
kann ich nur voll und ganz bestätigen! Das beschreibt auch meinen "Zustand" sehr gut.
Liebe Grüße
Simon
- simonschweer
von Krümel am 17.05.2006, 06:43
Hallo Samba und alle anderen,
ich bin mit meinem Zustand mehr als zufrieden, kann alles machen wie alle Nicht-CFler auch, trotz so gut wie keiner Therapie. Was das Rauchen angeht, nun ja das hab ich auch mal (dumme Jugendsünden). Dafür bin ich jetzt die schlimmste Nichtraucherin, die es gibt, sagt mein Freund immer
Ich bin 34.
LG, Petra
ich bin mit meinem Zustand mehr als zufrieden, kann alles machen wie alle Nicht-CFler auch, trotz so gut wie keiner Therapie. Was das Rauchen angeht, nun ja das hab ich auch mal (dumme Jugendsünden). Dafür bin ich jetzt die schlimmste Nichtraucherin, die es gibt, sagt mein Freund immer
Ich bin 34.
LG, Petra
- Krümel
von Ann am 01.06.2006, 13:09
Hui,
was ne Frage. Objektiv denke ich, kann ich sehr zufrieden sein.... subjektiv bin ich momentan aber einfach nur angenervt, ständig müde und aus der Puste und nur am rumhusten. Dooooof! Wir sind grade umgezogen, und da hab ich mal richtig gemerkt, was alles nicht geht ... Alle schleppen Kartons in den siebten Stock und ich warte im Erdgeschoss, weil der Aufzug (mal wieder) nicht funktioniert ... Tja, selber schuld..wo es doch auch Wohnungen zu ebener Erde gibt.
Ne, aber mal im Ernst ... ist wohl grad alles ne Frage der Einstellung ... hoffentlich.. *seufz*
Bin 24
Liebe Grüsse, Ann-Christin
was ne Frage. Objektiv denke ich, kann ich sehr zufrieden sein.... subjektiv bin ich momentan aber einfach nur angenervt, ständig müde und aus der Puste und nur am rumhusten. Dooooof! Wir sind grade umgezogen, und da hab ich mal richtig gemerkt, was alles nicht geht ... Alle schleppen Kartons in den siebten Stock und ich warte im Erdgeschoss, weil der Aufzug (mal wieder) nicht funktioniert ... Tja, selber schuld..wo es doch auch Wohnungen zu ebener Erde gibt.
Ne, aber mal im Ernst ... ist wohl grad alles ne Frage der Einstellung ... hoffentlich.. *seufz*
Bin 24
Liebe Grüsse, Ann-Christin
- Ann
von Sakura am 01.06.2006, 18:31
Ich (23) bin im großen und ganzen bin ich zufrieden mit meinem Verlauf. Es geht mir zwar auch nicht super, aber ich hab wenigstens nicht allzu oft Probleme mit der Lunge und die Luftnot die dazu gehört. Das ist wirklich das schlimmste von allem, wenn man keine Luft mehr bekommt. ich denke, da kann jeder Muko zustimmen.
Ich würde wahnsinnig gerne mehr wiegen, so 10 Kilo wären super, bin auch (immer noch) zuversichtlich das irgendwann zu schaffen - wie sagt man...die Hoffnung stirbt zuletzt
Ich würde wahnsinnig gerne mehr wiegen, so 10 Kilo wären super, bin auch (immer noch) zuversichtlich das irgendwann zu schaffen - wie sagt man...die Hoffnung stirbt zuletzt
- Sakura
von Jess am 01.06.2006, 20:52
Hallo Ihrs,
mit meinem Verlauf bis zum 21. Lebensjahr bin ich eigentlich ganz zufrieden gewesen. Danach ging es durch den MRSA leider steil Berg ab und jetzt warte ich eben auf eine neue Lunge. Bis dato konnte ich mich nie beklagen, konnte sportlich alles machen und habe es auch gern gemacht, es war nur super schwer zu merken, dass es nicht geht!
Lieben Gruss
Jess (26)
mit meinem Verlauf bis zum 21. Lebensjahr bin ich eigentlich ganz zufrieden gewesen. Danach ging es durch den MRSA leider steil Berg ab und jetzt warte ich eben auf eine neue Lunge. Bis dato konnte ich mich nie beklagen, konnte sportlich alles machen und habe es auch gern gemacht, es war nur super schwer zu merken, dass es nicht geht!
Lieben Gruss
Jess (26)
- Jess
von Julia am 02.06.2006, 15:16
Also....bis zu meinem 17. Lebensjahr war ich TOPFIT!!! Und zwar wirklich TOPFIT. HAbe keine Einschränkungen gehabt und ich wurde eigentlich nur durch die Therapie und die Medikamenten-Einnahme an meine Krankheit erinnert. Und dann gings plötzlich abwärts.
Seit 2 Jahren bin ich körperlich ganz schön schwach geworden. Zwar habe ich keine Erfahrungen mit MRSA machen müssen (bin NUR P.a. positiv) aber überhaupt nicht mehr Leistungsfähig bzw. belastbar.
Habe nur noch wenig Energie und bin dauernd krank.
Nunja...ich hoffe das ändert sich irgendwann wieder.
Das Problem ist dass die Ärzte selber nicht wissen an was das wirklich liegt.
Grüßle
Julia
Seit 2 Jahren bin ich körperlich ganz schön schwach geworden. Zwar habe ich keine Erfahrungen mit MRSA machen müssen (bin NUR P.a. positiv) aber überhaupt nicht mehr Leistungsfähig bzw. belastbar.
Habe nur noch wenig Energie und bin dauernd krank.
Nunja...ich hoffe das ändert sich irgendwann wieder.
Das Problem ist dass die Ärzte selber nicht wissen an was das wirklich liegt.
Grüßle
Julia
- Julia
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