wie kann ich meiner schwester bzw. meiner nichte helfen?

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wie kann ich meiner schwester bzw. meiner nichte helfen?

Beitragvon diana1501 am 06.05.2006, 20:23

Hallo,

mein name ist diana ich bin 30 jahre und bin neu hier!
Meine Nichte Julia ist 3 jahre alt und hat von geburt an cf.
Bei Julia ist es der Darm der ihr sehr viel probleme macht sie hat ihn schon 2 mal verstopft gehabt und hat kot erbrochen sie war deswegen auch schon im krankenhaus. Sie wurde aber nicht operiert sondern hat jedes mal einläufe bekommen. Meine Schwester macht das sehr zu schaffen, sie denkt das sie vielleicht schuld daran hat. Sie weiß nicht ob sie ihr vielleicht zu wenig oder zu viel kreons gibt? Meine Schwester ist auch hier in diesem Forum angemeldet und hat auch schon sehr viel hier gelesen auch über die einnahme von denn kreons.Da stand dann zb. das viele die Kreons während des essens zu sich nehmen. Meiner schwester wurde aber gesagt das sie Julia immer die Kreons vor dem Essen geben soll! Aber wie soll sie das machen ? wenn Julia zb. eine Bratwurst essen möchte dann gibt meine schwester ihr auch Kreons dann ißt Julia die Bratwurst aber nicht auf und möchte dann nach einer halben std. wieder was zu essen muss meine schwester ihr denn dann wieder neue Kreons geben oder wäre das dann zuviel?Ich weiß nicht wie ich meiner schwester bzw. meiner nichte helfen kann ich würde mich freuen wenn ihr mir ein paar ratschläge geben könntet!
Ich hätte da auch nochmal eine Frage und zwar ob jemand hier die uni klinik düsseldorf kennt meine schwester hat gehört das sie gut sein soll???
wenn jemand die klinik kennt und schon mal da war könntet ihr mir dann auch noch bitte ein wenig über die klinik sagen ??? das wäre super lieb von euch !
Liebe Grüße Diana.
diana1501
 
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Beitragvon Heischeisch am 06.05.2006, 21:15

Hallo Diana,

die Frage Deiner Schwester wurde ja schnell mit den wichtigsten Hinweisen beantwortet: viel Trinken, "richtige" Kreondosierung usw.

Du bringst jetzt noch ein paar andere wichtige Aspekte in die Fragestellung ein.

Der für mich wichtigste ist zunächst einmal die Frage nach den Schuldgefühlen Deiner Schwester. Also dazu vorneweg eine klare Antwort: wenn ihre Tocher große Probleme hat, den Stuhl loszuwerden, ist Deine Schwester nicht im geringsten daran "Schuld". Sie sollte sich dieser Schuldgefühle ganz bewusst werden und sich mit ihnen befassen... solche Gefühle machen schwach und sind gänzlich sinnlos, was soll man damit jemals gewinnen können?!

Gerade bei den Problemen Deiner Nichte gibt es keine einfachen Lösungen. Man muss sicherlich viel probieren und ein Gefühl entwickeln und selbst das kann mit wenig oder überhaupt keinem Erfolg einhergehen. Mit solchen Problemen müssen wir alle irgendwie "fertig" werden und nach meiner Erfahrung gelingt das auch besser, als man es zunächst erwartet hätte. Ich will es hier nicht weiter vertiefen.

Zu Kreondosierung und der Zeitwahl würde ich sagen, dass der Standardweg die Verteilung der Dosis in mind. 2 Schritten (Anfang/Mitte des Essens) ist. Aber Deine Frage natürlich: woher sollen wir wissen, wieviel das Kind essen möchte? Das Problem kann man erst dann besser lösen, wenn man mit dem Kind über die "Länge der Bratwurst" verlässlich sprechen kann. Da hilft natürlich die Verteilung der Kreons auf mehrere kleine Schritte sehr. Ist allerdings auch nicht eben komfortabel...

Bei manchen Kindern, deren Magen sehr "sauer" ist, was bei CF häufiger der Fall ist, ist es sinnvoller, die Dosis ganz am Anfang des Essens zu geben, weil die Kreons dann früh in das nichtsaure Darmmilieu entwischen. Nur in diesem Bereich aktivieren sich die Enzyme.

Eine Stuhlfettanalyse könnte erstmal klar machen, wieviel Enzyme das Kind braucht. Würde ich auf jeden Fall machen, wenn es bisher noch nicht geschehen ist.

Wenn die Enzymdosis benötigte Enzymdosis als sehr hoch angesehen wird, könnte sich der Einsatz eines Magensäureblockers lohnen. Dann kann und muss man mit der Enzymen "runter"...

Also: wurde eine Stuhlfettanalyse durchgeführt?

Übrigens: eine Operation wäre der letzte Weg, wenn man sonst auf keinen grünen Zweig kommt. Da würde ich vorher laaange herumprobieren. Es ist sicherlich ganz richtig, wenn die Klinik diesen Weg (noch) nicht gehen will.

Liebe Grüße
Roland
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