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Unterstützung bei meiner Studie!

Beitragvon Anna.Behr am 21.02.2020, 16:29

Liebe Familien,

Mein Name ist Anna, ich bin Physiotherapeutin BSc und mache gerade meinen Master of Science in „Interdisziplinärer Therapie in der Pädiatrie“ an der Carl Remigius Medical School in Frankfurt am Main. Im Rahmen meiner Masterarbeit befasse ich mich mit dem Thema Mukoviszidose, genauer mit dem Belastungsempfinden und dem zeitlichen Therapieaufwand in Familien Mukoviszidose kranker Kinder und Jugendlicher.

Geplant ist eine quantitative Querschnittstudie mit einer schriftlichen Befragung anhand eines Fragebogens.

Worum geht es in der Studie?
Die Lebensqualität des Kindes steht in direktem Zusammenhang mit seiner körperlichen und seelischen Gesundheit. Das straffe Zeitprogramm aufgrund des Therapiemanagements schränken die Betroffen ein und stellen einen Belastungsfaktor für die ganze Familie dar. Die Optimierung des Therapiemanagements und die ganzheitliche Betreuung der Familie sind eine stetige Aufgabe im komplexen Krankheitsbild der Mukoviszidose. Um gezielt unterstützen zu können bedarf es der Erfassung aktueller Daten in Bezug auf die Belastungssituation in Familien mit Mukoviszidose kranken Kindern und Jugendlichen. Im direkten Zusammenhang dazu stehen die Lebensqualität der Betroffenen und die kritische Betrachtung des Zeitaufwandes für die Therapie.

Warum habe ich dieses Thema gewählt?
Meine kleine Schwester ist 14 Jahre alt und hat Mukoviszidose. Aus diesem Grund weiß ich was es bereutet als Familie besondere Herausforderungen zu meistern und eine gewisse Routine und Normalität in den Alltag zu bringen. Das Thema Belastung und Zeitmanagement im Komplexen Alltag von Familien mit Mukoviszidose kranken Kindern ist dabei ein wichtiger Aspekt welcher beleuchtet werden sollte.

Wer kann an der Studie teilnehmen?
- Familien mit einem Mukoviszidose kranken Kind oder Jugendlichen im Alter von 6 bis 18 Jahren
- Die Kinder bzw. Jugendlichen sollen schulpflichtig sein
- Die Kinder bzw. Jugendlichen wohnen zu Hause

Pro Familie soll ein Fragebogen von den Eltern oder einem Erziehungsberechtigten des betroffenen Kindes bzw. Jugendlichen ausgefüllt werden.

Wie können Sie an der Studie teilnehmen?
Kontaktieren Sie mich per Mail behr.anna@stud.carl-remigius.de oder direkt über das Muko.info Forum.

Der Befragungszeitraum endet am 30. April 2020. Für weitere Fragen stehe ich Ihnen per E-Mail sehr gerne zur Verfügung.

Ich freue mich über zahlreiche Rückmeldungen!

Vielen Dank.
Anna Behr
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Anna.Behr
 
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Registriert: 21.02.2020, 10:09

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