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In Sorge um 8jährige Tochter

BeitragVerfasst: 28.11.2018, 16:13
von In sorge
Hallo, es geht um meine achtjährige Tochter. Sie hustet seit September. Mal mit Schleim, mal ohne Schleim, mal mehr Husten, mal weniger. In ihren 8 Jahren hat sie schon sehr viele Bronchitis und Infekte der oberen Atemwege gehabt. Auch Lungenentzündung, Pseudokrupp waren schon dabei. Außerdem hat sie immer mal wieder Probleme mit Durchfall oder Verstopfung. Da jetzt seit September dieser Husten da ist wird sie jetzt gründlich auf den Kopf gestellt. Ein Lungenfacharzt hat jetzt einen Schweißtest gemacht. Das Ergebnis lautet: 70mmol/l NACL äquivalent
Dieser Wert sei Graubereich. Es gibt es wohl zwei Arten des Tests. Hier ist es Leitfähigkeit.
Nun haben wir in der nächsten Woche einen Termin in der cf-ambulanz. Hier soll noch einmal ein Schweißtest gemacht werden. Ich komme gerade um vor Sorge. Kann es sein, dass der neue Schweißtest dann ohne Befund ist?
Und wenn der Test positiv ist? Wie geht es weiter?

Re: In Sorge um 8jährige Tochter

BeitragVerfasst: 29.11.2018, 14:18
von Tobster
Hallo,

es tut mir sehr leid, dass es deiner Tochter so schlecht geht und ich hoffe sehr, dass ihr geholfen werden kann. Ich kann gut nachvollziehen, wie du dich in der jetzigen Zeit der Unklarheit fühlst, das ging mir damals auch so. Es ist aber gut, dass der Lungenarzt die Anfangsdiagnose gestellt hat, so kann zumindest den Symptomen auf den Grund gegangen werden.
Ich habe schon von ein paar Fällen gelesen, bei denen der 2. Test dann negativ war, kann dir aber nicht sagen, wie wahrscheinlich das ist.
Die CF-Ambulanz wird dir nach dem Ergebnis sagen, wie es weitergeht.
Bei unserer kleinen (jetzt 5 Monate alt) ging es dann sofort mit dem Inhalieren mit Kochsalzlösung und Sabutamol los. Das müssen wir 2 mal am Tag machen und zusätzlich 1 mal die Woche müssen wir zur Atemtherapie. Desweiteren müssen wir bei jeder Mahlzeit Enzyme in Form von kleinen Granulatkügelchen zugeben. Bei Muko funktioniert die Bauchspeicheldrüse nicht richtig und kann keine Fette verarbeiten, was den Stuhl fett und glänzend macht. Das hat sich durch die Gabe von dem Granulat (Kreon) verbessert.
Die Medizin ist schon sehr weit und hat vorallem bei Muko tolle Entwicklungen in den letzten Jahren gemacht. Du kannst dir sicher sein, sofern sich der Verdacht auf Muko bestätigen sollte, dass die CF-Ambulanz weiß, was zu tun ist und deiner Tochter wird es besser gehen.
Mach dich in der Zwischenzeit nicht verrückt und vorallem google nicht so viel nach der Krankheit, man findet doch sehr viel Quatsch und Horrorszenarien, die mit der WIrklichkeit nichts zu tun haben.
Ich drücke dir die Daumen, dass es sich die Diagnose nicht bestätigt.
Viele Grüße aus Hamburg

Re: In Sorge um 8jährige Tochter

BeitragVerfasst: 29.11.2018, 14:29
von In sorge
Hallo,
vielen lieben Dank für Deine Nachricht.

Ich bin auch froh, wenn endlich klar ist, was mit ihr los ist.
Nur leider müssen wir uns ja noch bis nächste Woche Mittwoch gedulden. Und das fällt schwer.

Aber gut, es bleibt nichts anderes übrig.

Alles Gute für Deine Tochter.

Re: In Sorge um 8jährige Tochter

BeitragVerfasst: 30.11.2018, 19:31
von Fragende
Liebe In sorge,
ich kann dich gut verstehen! Das ist jetzt gerade eine nicht gut auszuhaltende Zeit für euch.
Aber auch ich möchte dir Mut zusprechen. Wir haben eine fast 10jährige Tochter mit CF. Bei uns kam die Diagnose mit 6 Monaten. Der Anfang war schwer. Man wünscht sich für sein Kind ja etwas anderes. Dennoch, die Erkrankung ist da und verdrängen hilft ja nicht weiter. Sobald die Diagnose feststeht, wird das Kind in einer CF-Ambulanz gut betreut und das ist ganz wichtig für den weiteren Verlauf. Von daher seid einfach dankbar, sollte sich der Schweißtest wieder positiv bestätigen, dass ihr nun endlich eine Diagnose habt und man euch eine Therapie anbieten kann. Bei einem Wert über 60 mmol/l gilt der Verdacht auf CF eigentlich als bestätigt. Sicherlich gibt es aber auch immer mal wieder falsch ausgeführte Tests und somit ist es richtig und gut, dass ihr den Test nun in einer CF-Ambulanz wiederholt.
Ich wünsche euch und eurem Kind alles erdenklich Gute!
Herzliche Grüße

Re: In Sorge um 8jährige Tochter

BeitragVerfasst: 30.11.2018, 19:44
von In sorge
Danke schön.
Mittwoch ist es endlich soweit.
Warten ist wikrlich doof.
Euch ebenfalls alles Gute.

Re: In Sorge um 8jährige Tochter

BeitragVerfasst: 12.12.2018, 10:01
von Tobster
Darf man fragen, was bei dem Test rausgekommen ist?

Re: In Sorge um 8jährige Tochter

BeitragVerfasst: 12.12.2018, 10:55
von In sorge
Der zweite Test war wieder im Graubereich. Jetzt läuft der Gentest.