noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

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noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

Beitragvon min89 am 03.08.2018, 13:26

Hallo. Mein Kleiner ist nun 14 Monate alt und wir bekamen die Diagnose CF (dank des Neugeborenen Screening) sehr früh, als er 3 Wochen alt war :(
Es geht ihm ganz gut, hatte bisher nur 2 normale Erkältungen.
Aber auch wenn es schon so lang her ist, es macht mich oft einfach immernoch so fertig, damit leben zu müssen, dass mein Baby so krank ist ;-(
Gibt es hier (dank des Neugeborenen Screenings) noch mehr Eltern mit so jungen CF Babys/Kindern? Ich fühl mich oft so allein … Viele Grüße
min89
 
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Re: noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

Beitragvon Tobster am 16.08.2018, 14:20

Hallo,

ich kann deine Gefühle und Ängste gut nachvollziehen. 10 Tage nach Verlassen der Geburtsklinik haben wir den Anruf erhalten, dass es beim Screening eine Auffälligkeit gab. 2 Schweiß- und 1 Gentest später haben nun leider die Gewissheit, dass unsere kleine (8 Wochen alt) die Delta F508 Mutation hat. Bisher ist aber alles gut bei der kleinen, aber man macht sich so viele Sorgen. Bei jedem kleinen Huster wird man gleich hellhörig und malt sich das Schlimmste aus.
Wir sind aber unserer Meinung nach in sehr guten Händen und haben eine tolle CF-Ambulanz an unserer Seite, die uns viele Ängste nehmen konnte.
Wir fangen jetzt mit dem Inhalieren an und sind eigentlich guter Dinge, dass die kleine ein relativ normales Leben führen kann. Wir werden jedenfalls alles dafür tun.
Du kannst dir auch jeden Fall sicher sein, dass du nicht alleine bist.
Ganz Liebe Grüße dem nördlichen Hamburg
Tobster
 
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Re: noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

Beitragvon Nadja am 28.08.2018, 17:45

Hallo,

Mir und meinem Mann saß letztes Jahr um die Zeit,der Schock auch sehr tief . Nachdem meine SS schon nicht so toll war,dann direkt nach der Geburt der Anruf aus dem Krankenhaus.
2x mussten wir in die Uniklinik fahren ,dann der Gentest-die Blutabnahme war der Horror.

Alles Hoffen auf ein gutes Ende hatte nichts gebracht.unsere Tochter hat auch die Delta F508 Mutation
Es hat Monate gedauert um es zu akzeptieren.
Nun ist unsere Tochter 1 Jahr geworden und war noch nie krank.
Da sind wir sehr stolz drauf.

Und sie wird immer das besondere in unserem Leben sein.man kommt schon irgendwie klar.

LG Nadja
Nadja
 
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Re: noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

Beitragvon Nadja am 28.08.2018, 20:44

Und ja,ich fühle mich auch oft alleine.
Da wir auch Spielgruppen etc erst noch meiden.
Was viele nicht verstehen und immer wieder erklären zu müssen , WAS , WIESO ,WESHALB ... ist immer sehr mühsam..
Nadja
 
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Re: noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

Beitragvon Tobster am 29.08.2018, 08:07

Hallo Nadja,

vielen Dank für deine Nachricht hier.
Es gibt immer wieder Kraft und Hoffnung, wenn man liest, dass es den Kindern so weit ganz gut geht.
Bei unserer Kleinen wurde jetzt noch ein Keim im Rachen festgestellt und wir müssen 2 Antibiotikum-Varianten geben. Alles nicht so einfach, das in so einen kleinen Menschen reinzubekommen. Das Gemecker ist immer groß, aber irgendwie schafft man das alles.
Tobster
 
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Re: noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

Beitragvon Nadja am 29.08.2018, 16:02

Hallo Tobster,

Das tut mir sehr leid. Wie macht einem kleinen Baby das schmackhaft!?
Unsere kleine hat den typischen Staphylococcus Aureus Keim,aber wohl im normalen Verhältnis.
Ich wusste am Anfang nicht Mal wie ich ihr das Enzym geben soll. Es erschien alles kompliziert.
Man war doch so hilflos.
Wir geben ihr alles ,wenn es möglich ist in Form einer Spritze. Es ist für sie schon so normal wie das tägliche inhalieren .
Wir bangen auch,bis doch das erste Mal was ernstes ist. Ich immer mehr ,als mein Mann. Er nimmt lieber das hier und jetzt und jetzt ist alles in Ordnung. Ich schweife oft Mal ab mit den Gedanken.
Da bin ich froh dass es hier Menschen mit den gleichen Gedanken und Gefühlen gibt
LG Nadja
Nadja
 
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Re: noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

Beitragvon Fragende am 31.08.2018, 14:52

Hallo liebe Eltern, ich habe gerade eure Beiträge gelesen und möchte gerne etwas Mut in eure Gedanken reinbringen. Wir haben eine 9,5 jährige Tochter. Bei uns kam die Diagnose mit 6 Monaten, sie hat Delta F 508 homozygot.
Ich möchte euch sagen, dass es ihr sehr, sehr gut geht. Die Lungenfunktion ist über 100 %, sie ist ein sehr glückliches, fröhliches und aktives Mädchen. Ein richtiger Wirbelwind, der das Leben genießt. Staphylokokken haben viele CFler, weil eben auch viele Gesunde diesen Keim auf ihrer Haut tragen. Das ist nicht weiter tragisch. Bei unserer Tochter hat er aber irgendwann mal Probleme gemacht, das hat sich in einem Hüsteln gezeigt, das 9 Monate anhielt. Sowas kannte ich nicht von ihr und war auch etwas ratlos. Klar denkt man sich, geht es nun los mit der Husterei? Aber letztendlich war der Staph dran schuld. Also er kann Probleme machen und nur dann behandelt man ihn eigentlich. Unsere Tochter hat dann Antibiotikum bekommen und schon nach zwei Tagen war dieser leichter Husten, den sie zuvor 9 Monate mit sich rumtrug, verschwunden und seither auch nicht mehr da. Den gefürchteten Pseudomonas, von dem ihr sicher auch schon gehört habt, hatte sie mit 6 Jahren. Natürlich, das gebe ich zu, war das schon ein kleiner Schlag in die Magengrube, aber auch den sind wir wieder losgeworden. Ich möchte euch unbedingt Mut machen. Die Ambulanzen sind heute so gut aufgestellt, die Medizin hat so Fortschritte gemacht. Seht das Kind und nicht die Krankheit. Aber ich bin mir sicher, das werdet ihr auch tun. Meine Erfahrung, oftmals war es gar nicht die CF in der Anfangszeit, die uns das Leben schwer gemacht hat, sondern das Umfeld. Eben die Reaktion einiger Beteiligten, die man nun mal im Leben braucht, sei es Kindergarten oder Kinderarzt....oder wer auch immer, evtl. auch Bekannte oder sogar Familie, die sich nicht in der Situation befinden und auch nicht reindenken können wie es uns Eltern geht bzw. was unserem Kind gut tut und was nicht. Aber alles andere, sage ich bislang, ist irgendwie mit einer guten Ambulanz und der heutigen Medizin zu schaffen. Wichtig für uns ist die permanente Therapie, d. h. jede Woche Physio (natürlich bis auf Ausnahmen wie Urlaub oder Kindergeburtstage etc.), täglich inhalieren und immer Kreon nehmen, viel Bewegung. Ganz wichtig ist, dass ihr eine Ambulanz habt, in der ihr euch wohl fühlt, die euch versteht. Ich weiß nicht, ob ihr in fb seid. Dort gibt es eine tolle Elterngruppe für Mukoviszidose. Es ist eine geschlossene Gruppe und man erhält sehr viele Infos, Ratschläge und man kann sich gut austauschen. In diesem Forum hier ist leider seit einigen Jahre nicht mehr so eine große Aktivität. Ich wünsche euch und euren Kindern von Herzen alles Gute. Genießt das Leben, denn wir haben alle nur dieses eine.
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Re: noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

Beitragvon Adelina am 12.02.2019, 10:30

Hallo,

wir reihen uns leider auch in die Gruppe der Cf'ler ein. Unsere Tochter ist neun Wochen alt und entwickelt sich dank Kreon mittlerweile sehr gut. Ich erhoffe mir hier ein paar Alltagstipps und austausch mit Gleichgesinnten. Wir haben noch einen drei jährigen Sohn, zum Glück ohne Cf! Der Beitrag von meinem Vorschreiber stimmt mich hoffnungsvoll, dass das alles zu bewältigen ist und doch kommt es mir immer wieder so vor das überall die nächste falle lauert. Meine Frage: Was ist fb?
Mit der elterngruppe?

Viele Grüße
Adelina
 
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Re: noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

Beitragvon Nadja am 12.02.2019, 15:11

Hallo Adelina,

FB damit ist Facebook gemeint.
Da gibt's eine Gruppe speziell für uns Eltern wo man sich austauschen kann.
Also ich bin erst nach einem Jahr beigetreten.
Ich musste mich erstmal selbst mit der Diagnose auseinander setzen und einen Weg für uns finden.
Selbst jetzt finde ich vieles noch erschreckend und mache mir viele Gedanken,wenn ich sehe was sie bei FB erzählen und zeigen.
Aber keine Sorge. Du wirst damit umgehen können.
Und frag wenn du was wissen möchtest.
Unsere Tochter ist jetzt 1 1/2 Jahre und gedeiht prima :)
Nadja
 
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Re: noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

Beitragvon Adelina am 13.02.2019, 13:47

Danke Nadja für deine schnelle Antwort! Facebook, da wäre ich nicht drauf gekommen, vielleicht da ich da eh nicht bin.
Es freut mich sehr das es eurer Tochter so gut geht!

Fragen habe ich gefühlt tausende, vor allem was das Krabbelalter und alles in den Mund nehmen angeht. Wie seid ihr da durch gekommen? Wir sind sehr naturliebend, mein großer liebt es mir im Garten zu helfen und nun gibt es so viele Fallen. Obwohl ich mir vorgenommen habe mich nicht verrückt zu machen, bin ich es im Moment doch. Wart ihr schwimmen? Unser Arzt sagt ich könnte zum Babyschwimmen, solle aber nicht die Duschen benutzen. Aber irgendwie habe ich angst. Und wie machst du das jetzt mit den Trinkfläschchen? Bei gesunden Kindern macht ja einfach morgens frisches Wasser rein und sie können den ganzen Tag draus trinken. Und wie lange muss etwas trocken sein, damit es keinen Pm gibt? Ich denke an Restfeuchtigkeit in der Spülmaschine oder so.


Kennt jemand dieses Buch: Mukoviszidose und Pseudomonas aeruginosa: Infektionsangst und Massnahmen zur Infektionsvermeidung (Psychosoziale Aspekte in der Medizin)1. Juli 2002 ?
Ich bin mir nicht sicher ob es hilfreich ist, da es von 2002 ist.


Viele, viele Fragen....

Viele Grüße!
Adelina
 
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Re: noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

Beitragvon Nadja am 13.02.2019, 19:11

Das kenne ich.
Mir ging es am Anfang auch so, wie ist es mit der Beikost später ,können wir ins Babyschwimmen etc.

Also wir haben hier Zuhause natürlich alles was sie geschenkt bekommen hat,gewaschen und desinfiziert. Hier hat sie ihre gewohnte Umgebung und jeder der zu uns kommt muss Schuhe ausziehen ,Hände waschen und desinfizieren.
Keine Küsschen ins Gesicht und Desinfektionsmittel und Tücher haben wir immer dabei.

In Krabbelgruppen waren wir nie aber im Babyschwimmen.
Und ich bin mit der kleinen gemeinsam unter die Dusche dort um das Chlor hinterher abzuwaschen,sie hatte keine Probleme.
Wir haben Gruppen gemieden um eine Infektion zu vermeiden. Weil sie eben noch alles in Mund gesteckt hat.
Jetzt machen wir es so,dass wir schauen dass sie die Finger nicht in den Mund nimmt und sie immer wieder desinfizieren.
Und bei uns herrscht absolutes Rauchverbot.

Mit den Fläschchen ,Nuckis etc. Wird alles vor dem ersten Gebrauch 5 min ausgekocht. Danach ausgewaschen,nach Gebrauch, und Dampfsterilisiert. Bis keine Wasserflecken mehr da sind .
Beim Nucki muss man ab und zu noch Wasser ausdrücken.was nicht weggeht,wird entsorgt.
In die Spülmaschine kommen nur Teller und Becher von ihr. Ansonsten alles Mal mit abgekochtem Wasser ausspülen und auf dem Handtuch trockenen lassen.

Im Garten muss man ja auf Kompost und Erde achtgeben. Da darf sie gar nicht dran. Wir sollen ihr auch keine Pflanzen ins Zimmer tun
Ansonsten evtl später mit Handschuhen und Mundschutz arbeiten .

Ich hoffe ich habe dir etwas helfen können und etwas Angst nehmen können.
Wir haben übrigens auch eine Liste bekommen auf was wir achten müssen.

Ich habe ein Buch für Kinder Zuhause,das heisst Tino mukolino.
Viele Grüße
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Re: noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

Beitragvon Adelina am 16.02.2019, 06:50

Guten Morgen Nadja,
das war wirklich schon hilfreich! Einiges machen wir auch schon so. Was mich noch interessiert ist wie ihr das Inhalationszubehör desinfiziert? Ich soll es immer mit Wasser und Spüli, dann komplett trocken lassen, bevor es in den Vaporisator kommt, dann wird komplett trocken lassen. Das ist super zeitaufwändig und der Schritt mit dem Trocknen vor dem Vaporisieren kommt mir komisch vor. Und dann habe ich noch auf der Deutschen Cf Hilfe einen Artikel gefunden, der beschreibt das eine evtl. Verkeimung beim trocken statt findet und man daher die Teile nass aus dem Vaporisator nehmen sollte. So beschreibt es auch die Cf Ambulanz in Tübingen. Das ist das komplette Gegenteil von dem was man uns gesagt hat...

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende!
Adelina
 
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Re: noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

Beitragvon Nadja am 16.02.2019, 08:41

Guten Morgen Adelina,

Also es ist ja Wasserdampf Sterilisation,wieso dann trocknen lassen?! Uns wurde gesagt ,waschen in den vapo und gut trocknen lassen.
Das zwischendurch trocknen ist nicht nötig.

Ich würde mich auch auf die Spezialisten verlassen,die kennen sich aus.

Schönes Wochenende auch euch
Nadja
 
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Re: noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

Beitragvon Adelina am 17.02.2019, 18:15

Ich habe es auch noch mal in der Pari Anleitung nachgelesen. Da ist es so wie du es machst beschrieben. Machen wir jetzt auch so.
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Re: noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

Beitragvon min89 am 07.06.2019, 07:36

hallo alle zusammen,
oh mann, ich habe nach einstellen meines beitrags noch ca. 1 Woche lang immer reingeschaut u es kamen keine antworten... u nun schau ich rein u sehe dass so viele geantwortet haben :) vielleicht kann man es so einstellen eine benachrichtigungs-mail zu bekommen...

also ich finde es schön, dass ihr ähnliches schreibt, von Ängsten und gefühlen etc. dann fühlt man sich vielleicht doch nicht mehr so ganz allein mit dieser last!!!
VG Min
min89
 
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