noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

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noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

Beitragvon min89 am 03.08.2018, 14:26

Hallo. Mein Kleiner ist nun 14 Monate alt und wir bekamen die Diagnose CF (dank des Neugeborenen Screening) sehr früh, als er 3 Wochen alt war :(
Es geht ihm ganz gut, hatte bisher nur 2 normale Erkältungen.
Aber auch wenn es schon so lang her ist, es macht mich oft einfach immernoch so fertig, damit leben zu müssen, dass mein Baby so krank ist ;-(
Gibt es hier (dank des Neugeborenen Screenings) noch mehr Eltern mit so jungen CF Babys/Kindern? Ich fühl mich oft so allein … Viele Grüße
min89
 
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Re: noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

Beitragvon Tobster am 16.08.2018, 15:20

Hallo,

ich kann deine Gefühle und Ängste gut nachvollziehen. 10 Tage nach Verlassen der Geburtsklinik haben wir den Anruf erhalten, dass es beim Screening eine Auffälligkeit gab. 2 Schweiß- und 1 Gentest später haben nun leider die Gewissheit, dass unsere kleine (8 Wochen alt) die Delta F508 Mutation hat. Bisher ist aber alles gut bei der kleinen, aber man macht sich so viele Sorgen. Bei jedem kleinen Huster wird man gleich hellhörig und malt sich das Schlimmste aus.
Wir sind aber unserer Meinung nach in sehr guten Händen und haben eine tolle CF-Ambulanz an unserer Seite, die uns viele Ängste nehmen konnte.
Wir fangen jetzt mit dem Inhalieren an und sind eigentlich guter Dinge, dass die kleine ein relativ normales Leben führen kann. Wir werden jedenfalls alles dafür tun.
Du kannst dir auch jeden Fall sicher sein, dass du nicht alleine bist.
Ganz Liebe Grüße dem nördlichen Hamburg
Tobster
 
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Re: noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

Beitragvon Nadja am 28.08.2018, 18:45

Hallo,

Mir und meinem Mann saß letztes Jahr um die Zeit,der Schock auch sehr tief . Nachdem meine SS schon nicht so toll war,dann direkt nach der Geburt der Anruf aus dem Krankenhaus.
2x mussten wir in die Uniklinik fahren ,dann der Gentest-die Blutabnahme war der Horror.

Alles Hoffen auf ein gutes Ende hatte nichts gebracht.unsere Tochter hat auch die Delta F508 Mutation
Es hat Monate gedauert um es zu akzeptieren.
Nun ist unsere Tochter 1 Jahr geworden und war noch nie krank.
Da sind wir sehr stolz drauf.

Und sie wird immer das besondere in unserem Leben sein.man kommt schon irgendwie klar.

LG Nadja
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Re: noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

Beitragvon Nadja am 28.08.2018, 21:44

Und ja,ich fühle mich auch oft alleine.
Da wir auch Spielgruppen etc erst noch meiden.
Was viele nicht verstehen und immer wieder erklären zu müssen , WAS , WIESO ,WESHALB ... ist immer sehr mühsam..
Nadja
 
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Re: noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

Beitragvon Tobster am 29.08.2018, 09:07

Hallo Nadja,

vielen Dank für deine Nachricht hier.
Es gibt immer wieder Kraft und Hoffnung, wenn man liest, dass es den Kindern so weit ganz gut geht.
Bei unserer Kleinen wurde jetzt noch ein Keim im Rachen festgestellt und wir müssen 2 Antibiotikum-Varianten geben. Alles nicht so einfach, das in so einen kleinen Menschen reinzubekommen. Das Gemecker ist immer groß, aber irgendwie schafft man das alles.
Tobster
 
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Re: noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

Beitragvon Nadja am 29.08.2018, 17:02

Hallo Tobster,

Das tut mir sehr leid. Wie macht einem kleinen Baby das schmackhaft!?
Unsere kleine hat den typischen Staphylococcus Aureus Keim,aber wohl im normalen Verhältnis.
Ich wusste am Anfang nicht Mal wie ich ihr das Enzym geben soll. Es erschien alles kompliziert.
Man war doch so hilflos.
Wir geben ihr alles ,wenn es möglich ist in Form einer Spritze. Es ist für sie schon so normal wie das tägliche inhalieren .
Wir bangen auch,bis doch das erste Mal was ernstes ist. Ich immer mehr ,als mein Mann. Er nimmt lieber das hier und jetzt und jetzt ist alles in Ordnung. Ich schweife oft Mal ab mit den Gedanken.
Da bin ich froh dass es hier Menschen mit den gleichen Gedanken und Gefühlen gibt
LG Nadja
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Re: noch mehr Eltern hier mit CF Babys/Kleinkindern?

Beitragvon Fragende am 31.08.2018, 15:52

Hallo liebe Eltern, ich habe gerade eure Beiträge gelesen und möchte gerne etwas Mut in eure Gedanken reinbringen. Wir haben eine 9,5 jährige Tochter. Bei uns kam die Diagnose mit 6 Monaten, sie hat Delta F 508 homozygot.
Ich möchte euch sagen, dass es ihr sehr, sehr gut geht. Die Lungenfunktion ist über 100 %, sie ist ein sehr glückliches, fröhliches und aktives Mädchen. Ein richtiger Wirbelwind, der das Leben genießt. Staphylokokken haben viele CFler, weil eben auch viele Gesunde diesen Keim auf ihrer Haut tragen. Das ist nicht weiter tragisch. Bei unserer Tochter hat er aber irgendwann mal Probleme gemacht, das hat sich in einem Hüsteln gezeigt, das 9 Monate anhielt. Sowas kannte ich nicht von ihr und war auch etwas ratlos. Klar denkt man sich, geht es nun los mit der Husterei? Aber letztendlich war der Staph dran schuld. Also er kann Probleme machen und nur dann behandelt man ihn eigentlich. Unsere Tochter hat dann Antibiotikum bekommen und schon nach zwei Tagen war dieser leichter Husten, den sie zuvor 9 Monate mit sich rumtrug, verschwunden und seither auch nicht mehr da. Den gefürchteten Pseudomonas, von dem ihr sicher auch schon gehört habt, hatte sie mit 6 Jahren. Natürlich, das gebe ich zu, war das schon ein kleiner Schlag in die Magengrube, aber auch den sind wir wieder losgeworden. Ich möchte euch unbedingt Mut machen. Die Ambulanzen sind heute so gut aufgestellt, die Medizin hat so Fortschritte gemacht. Seht das Kind und nicht die Krankheit. Aber ich bin mir sicher, das werdet ihr auch tun. Meine Erfahrung, oftmals war es gar nicht die CF in der Anfangszeit, die uns das Leben schwer gemacht hat, sondern das Umfeld. Eben die Reaktion einiger Beteiligten, die man nun mal im Leben braucht, sei es Kindergarten oder Kinderarzt....oder wer auch immer, evtl. auch Bekannte oder sogar Familie, die sich nicht in der Situation befinden und auch nicht reindenken können wie es uns Eltern geht bzw. was unserem Kind gut tut und was nicht. Aber alles andere, sage ich bislang, ist irgendwie mit einer guten Ambulanz und der heutigen Medizin zu schaffen. Wichtig für uns ist die permanente Therapie, d. h. jede Woche Physio (natürlich bis auf Ausnahmen wie Urlaub oder Kindergeburtstage etc.), täglich inhalieren und immer Kreon nehmen, viel Bewegung. Ganz wichtig ist, dass ihr eine Ambulanz habt, in der ihr euch wohl fühlt, die euch versteht. Ich weiß nicht, ob ihr in fb seid. Dort gibt es eine tolle Elterngruppe für Mukoviszidose. Es ist eine geschlossene Gruppe und man erhält sehr viele Infos, Ratschläge und man kann sich gut austauschen. In diesem Forum hier ist leider seit einigen Jahre nicht mehr so eine große Aktivität. Ich wünsche euch und euren Kindern von Herzen alles Gute. Genießt das Leben, denn wir haben alle nur dieses eine.
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