CF oder Alternativen - Bitte um Rat

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CF oder Alternativen - Bitte um Rat

Beitragvon Catze am 03.03.2018, 15:49

Hallo,
ich lese ein paar Wochen bei euch mit. Bisher habe ich mich gescheut zu schreiben, da ich keine CF Diagnose oder ähnliches habe, nur Probleme. Allerdings ist es ganz offensichtlich, dass sich hier eine gewaltige Expertise zusammengefunden hat und ich wäre für jeden Tip dankbar.

Ende des Jahres hatte ich mich an meinen Hausarzt gewandt weil ich bemerkt habe, dass meine lebenslang schlechte Gesundheit immer weiter abnimmt. Dann kam mal wieder eine Lungenentzündung (ca. 1x im Jahr) und seitdem komme ich lufttechnisch nicht mehr auf die Beine.
Mein HA zweifelt an der Option einer CF weil ich nicht typisch bin, ich habe allerdings trotzdem einen Termin zum Ausschluss an der Uniklinik Essen. Leider dauert es bis dahin noch eine ganze Weile. Vllt. habt hier jemand in der Zwischenzeit noch einen Tip für mich. Ich wäre froh darüber.
Kurz die Fakten:
Lebenslang Probleme mit Atemwegsinfekten (Kreislauf aus Erkältung, Bronchitis, Lungenentzündung, Erkältung usw.) Dauer der Tage ohne Infekt: sehr wenig. Diese Infekte sind oft von einer massiven Luftnot begleitet.
Offiziel habe ich Asthma, aber bisher hat kein Arzt in SItuationen von Luftnot einen Spasmus feststellen können und Notfallspray haben kaum bis keine Wirkung.

Dauerverschleimung, muss ich mehrfach am Tag abhusten, sonst blubbere ich und komme mit der Luft gar nicht mehr zurecht. (Sekret klar, außer bei einem Infekt, dann bunt und noch mehr, falls das jemand wissen möchte :-), sonst bitte überlesen.

Untypische Zöliakie, ich vertrage auch keine Reis oder Mais, generell Kohlenhydraten sehr schlecht, was sich auf die Verdauung wirklich unschön auswirkt.
Zudem habe ich noch nie größere Mengen Fett verdauen können, führt sofort zu Durchfall.
Gluten ist fast eine Vergiftung, auf die ich mit extremen muskulären Schmerzen reagiere. Allerdings hindert das meinen Körper nicht massiv Fett zu speichern und ich habe viel Übergewicht (das ist der Punkt von dem ich weiß, dass er wohl eigentlich nicht sein kann bei CF).
Aber selbst Weight Watchers hat sich es nicht erklären könne, mein Gewicht widersteht allem.

Seit Teenager Zeiten immer wieder Episoden mit massiven Bauschmerzen. Aktuell auch, rechter Oberbauch, mal weg, mal brutal und jede Nuance dazwischen.

Laut Blutwerten keine Diabetes, aber nach dem Essen sackt der Blutzucker teilweise auf ein Niveau, dass zu einem Totalausfall bei mir führt.

Schmerzen im Rücken beim Atmen.

Laut Lungenfachärztin hyperventiliere ich, das Asthma will sie überprüfen, weil sie dafür keine Hinweise findet.
Auf die Auswertung einer LuFu warte ich noch, die Daten die aufgeschnappt habe sind: Lugenkapazität unter 60%, Ausatmung 100%.

Die Kardiologin hat eine leicht grenzwertige Verdickung des Herzmuskels gefunden.

Vitamin D-Mangel trotz Substitution, täglich draussen und kompletten Verzicht auf Sonnencreme seit Jahren.

O2 Werte waren beim Pulsoxy immer gut. CO Werte in der Blutgasmessung allerdings im Keller und O2 eher zu hoch (war jetzt relativ viel im Krankenhaus wegen Luftnot, Diagnose Asthma oder vllt. eine Bronchitis ohne Infektion?, ich habe nicht ganz verstanden, wie das gehen soll).

Tatsache ist, dass ich trotz des hohen Gewichtes mich eigentlich gerne und viel bewege
und momentan an einer Treppe verzweifele und nur noch durch die Gegend schleiche.
Weiblich, 39 Jahre, Nichtraucherin.

Geholfen hat mir im Krankenhaus das Inhalieren. Danach bin ich immer sehr viel Sekret losgeworden und die Luft wurde stundenweise besser. Mein HA hat mir davon allerdings dringenst abgeraten, er sagt die Keimbelastung wäre extrem hoch und es schadet mehr, als dass es nützt.
Gestern war ich mal bei einer Atemtherapeutin und die hat mir gesagt, ich soll nicht aushusten, das wäre eine normale Lungenreinigung und ich solle versuchen den Schleim zu ignorrieren.
Ich probiere es wirklich, aber es steht mir quasi bis in die Kehle und meine Luft wird knapper und knapper.
Schlafen geht seit Wochen auch nur noch stundenweise, weil ich gar nicht so lange liegen kann. Dabei stemme ich zwei Teilzeitjobs und meine drei Kinder, aber langsam weiß ich nicht mehr weiter.
Entschuldigt diesen langen Beitrag. Sollte jemand eine Idee haben, an welcher Stelle ich suchen könnte, wäre es eine große Hilfe.
Ich habe größten Respekt mit welcher Energie und welchem Fachwissen hier mit dieser Erkrankung umgegangen wird.
Ich bedanke mich vorab und wünsche allen ein schönes Wochenende.

Nachtrag: Die Kardiologin hat mir einen Leitfaden für Bluthochdruck mitgegeben, zur Vorsicht, meine Werte sind ok. Der Ratschlag Salz zu vermeiden, setzt mir zu. Ich weiss das mein Salzkonsum viel zu hoch ist, aber ich habe da eine regelrechte Gier nach, teilweise lutsche ich Bröckchen pur. Ohne komme ich einfach nicht zurecht.

Mit herzlichen Grüßen
Katja
Catze
 
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Re: CF oder Alternativen - Bitte um Rat

Beitragvon Nanna am 18.03.2018, 22:06

Hallo,
warst du inzwischen in Essen und hast die Klinik kennengelernt? Dort wird man dir sicherlich empfehlen, wie es weiter geht, sei es mit oder ohne CF -Diagnose. Was ich nicht verstehe: Wenn du doch Erleichterung nach dem Inhalieren hast, wieso erhälst du nicth vom Lungenfacharzt ein Inhaliergerät mit Medikamenten?
Was ist das für eine Atemtherapie, wo gesagt wird, du sollst den Schleim ignorieren? :shock:
Nicht husten wie blöd ist klar, aber wegatmen könnte man ihn ja...!
Das extreme Salzverlangen könnte schlichtweg an einem Natrium-Mangel liegen.
WEnn du über die Essener Klinik nicht weiterkommen solltest, würde ich an deiner Stelle den Lungenfacharzt wechseln und ggf mal einen Endokrinologen aufsuchen, der komplette, echt große Blutbilder anfertigen lassen kann, um zu sehen,w o was nicht stimmt.
Bis dahin alles Gute!
Nanna
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Re: CF oder Alternativen - Bitte um Rat

Beitragvon Catze am 21.03.2018, 19:58

Hallo Nanna,
danke für deine Zeit meinen langen Beitrag zu lesen und deine Antwort.
Danke für deine guten Tips. Auf den Termin in Essen muss ich noch ein paar Wochen warten. Genau wie auf den Lungenfacharzt. Es ist furchtbar schwer dort Termine zu bekommen. Ich werde das mit dem Inhalieren weiter verfolgen. Etwas Erleichterung wäre unheimlich schön.
Momentan hört wohl keiner die Verschleimung beim abhorchen. In früheren Jahren meinte mein damaliger Hausarzt mal, meine Lunge klänge wie ein verendendes Meerschweinchen (Erklärung war Asthma), jetzt ist mein Eindruck, dass alles fest zusitzt.
Einen Termin beim Endokrinologen habe ich auch, muss da aber über vier Monate drauf warten. Ist es ein generelles Problem Facharzttermine zu kriegen, oder habe ich da einfach kein gutes Händchen?
Mein Natriumwert liegt übrigens ganz gerade eben noch im oberen Normbereich, definitiv kein Mangel.
Wenn ich was erfahre, sage ich auf jeden Fall Bescheid.
Besten Dank und liebe Grüße
Katja
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Re: CF oder Alternativen - Bitte um Rat

Beitragvon Nanna am 21.03.2018, 21:29

Hallo Katja,
alles Gute weiterhin!
Die Fachärzte haben meistens lange Wartezeit
Ich habe einmal zwei Jahre (!) auf einen Termin warten müssen.
Im Zweifelsfall wende dich an deine Krankenkasse. Die können oftmals Termine beschleunigen!

Liebe Grüße!
Nanna
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Re: CF oder Alternativen - Bitte um Rat

Beitragvon Frenzi am 19.04.2018, 19:33

Hallo Katja!
Das hört sich echt nach einer langen Leidensgeschichte an!
Erstmal wollte ich gerne zum Inhalieren etwas sagen: inhalieren ist IMMER gut bei Atemwegserkrankungen,egal ob chronisch oder nicht! Ich frage mich wirklich, was daran falsch sein soll! Natürlich muss man sterile NaCl Ampullen verwenden und das Inhaliergerät nach Hersteller Angaben reinigen, aber wenn man das macht ist da GARNICHTS unhygienisch ! Vielleicht solltest du auch deine Hausärztin wechseln. Ich versteh auch nicht, warum sie nicht mehr dahinter ist dich zu verschiedenen Fachärzten zu schicken um endlich herauszubekommen, was du hast! Ich hoffe du warst inzwischen schon in Essen und die konnten dir helfen. Ich wünsche dir alles alles Gute. Melde dich doch mal, wenn du was Neues weißt!
LG Frenzi
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Re: CF oder Alternativen - Bitte um Rat

Beitragvon Catze am 01.05.2018, 06:51

Guten Morgen,
wollte mich wie versprochen, nach meinem Besuch in Essen noch mal melden. Es war für mich ein sehr gutes Gespräch mit einem sehr netten und kompetent wirkenden Oberarzt, der sich die Zeit genommen hat, mir zu zu hören. Das war mir eine Risenerleichterung. Mein Hausarzt hat mir in der Woche zuvor erzählt, dass er eine Depression als Ursache für meine Probleme sieht, argh! Diese Aussage hat mich echt deprimiert. :evil:
Auf jeden Fall sind die Schwierigkeiten mit der Atmung in der LuFu deutlich zu sehen.
Schweißtest war inzwischen doppelt negativ. Aber es wird jetzt per Gentest untersucht, da er sagt, da ist etwas, es ist nur nichts Typisches oder Offensichtliches. Die Elastanwerte für die Bauchspeicheldrüse sollen auch gecheckt werden. Ein Immunglobulinmangel wurde inzwischen auch ausgeschlossen.
Laut dem Arzt kann es auch einfach eine angeborene Schwäche der Lunge sein.
Ehrlich gesagt, ist mir fast egal was der Gentest noch ergibt, es ist toll, einfach mal ernst genommen zu werden und das meine Probleme nicht einfach kleingeredet werden.
Danke fürs Lesen, ich wünche Euch einen schönen Tag.
Katja
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Re: CF oder Alternativen - Bitte um Rat

Beitragvon Frenzi am 08.05.2018, 19:23

Hallo Katja,
das freut mich wirklich sehr für dich, dass du endlich jemanden gefunden hast, bei dem du das Gefühl hast, dass er dir hilft!!! Hast du schon mal etwas von der alpha 1-Antitrypsin Krankheit gehört? Daran musste ich irgendwie denken, als ich deinen Bericht gelesen habe. Haben sie dir auch schon eine Therapie vorgeschlagen, die du inzwischen machen kannst? Z.B. Inhalieren oder so?
Ich wünsch dir weiter alles Gute und halte uns doch weiter auf dem Laufenden!
LG Frenzi : )
Frenzi
 
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