Bisher hab ich hier immer nur interessiert im Hintergrund mit gelesen.
Und heute ist mir echt danach auch mal einen Beitrag zuschreiben.
Mein Verlobter hat Cf und bisher ging es ihm trotz einem Fev1 Wert von knapp 29% recht gut ...über eine mögliche Listung haben wir bis dahin nie gesprochen und an Sauerstoff War auch nie zu denken.
Vor 3 Tagen kam die Bittere Wende.
Er kam mit einer Sauertoffsättigung von knapp 62% in die Klinik wo er noch immer liegt ...
Und um sein Leben Kämpft.

Wenn alles gut geht dann kann er in 3 Tagen heim.
Er braucht nun ständig Sauerstoff selbst kleine Entfernungen mit Sauerstoff wie vom Bett zum WC sind nur mühsam und mit Luftnot zu bewälltigen.
Er War immer sehr fleißig. ..hat neben bei immer noCh kleine Jobs gehabt ...hat immer allen und jedem geholfen. Und nun soll er wie es aussieht nur noch das Haus hüten und auf der Couch hocken....
Das ist etwas was er nur sehr langsam begreift.
Es tut weh ...
Ich bin so dankbar das er noch lebt....
Er ist mein Engel auf Erden meine Leben ...
Ich bin noch lange nicht bereit ihn her zugeben...
Wir sind erst seit 2jahren ein Paar...wolllte noch soviel erleben...
Und vor 3 Tagen hätte ich ihn fast für immer verloren.
Ein Riesiger Berg steht nun vor uns vorallem vor ihm...
Fragen über Fragen ....
wird er nun für immer dauerhaft Sauerstoff brauchen um zu Leben....
wird er auf die Liste kommen und was ist dannach, wird er es schaffen....
und bekommtbsomit ein neues Beschwerdefreies Leben ohne Atemnot....
.............mein Kopf ist voller Fragen....

noch Vor zwei Wochen hat er zu mir gesagt. ..".38Jahre werde ich noch"
Er ist nun 35 Jahre alt und wäre fast gestorben...
Wie sieht die Zukunft aus ...hAt er überhaupt noch eine Zukunft ....darf er weiter leben ....?????????
sorry wenn ich hier vllt. etwas wirr geschrieben haben ....aber es gehen seit dem Tag soviel Gedanken durch unseren Kopf ...
Uns wurde regelrecht der Boden unter den Füßen weggezogen.
Bin für jeden Rat dankbar ....
denn ich weiss einfach nicht mehr weiter.....

Herzlich Grüsse Uschi....
IngUsch (Ingo & Uschi)