Angst ... noch eine Woche zum Schweisstest

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Angst ... noch eine Woche zum Schweisstest

Beitragvon jebent am 05.08.2015, 13:42

Hallo,
ich bin Mutter einer 22 Monate alten Tochter.

Sie ist seit 10 Monaten in der Krippe und hatte seitdem sehr viele Erkältungen, alles ohne Bronchitis aber mit zähem Schleim. Jetzt war sie endlich mal 7 Wochen Infektfrei, aber das ist seit letzter Woche wieder vorbei.

Außerdem ist sie seit Ende der Stillzeit auf der Wachstumskurve abgeknickt, vom 75iger auf ca. 40iger Perzentil. Das Gewicht passt immer zur Größe. Sie sieht im Gegensatz zu den anderen Kitakindern immer noch sehr babyhaft aus.

In den letzten Monaten hat sie immer mehr Blähungen und abends einen riesigen Blähbauch. Durchfall hat sie nie, Verstopfung selten, stinkende breiige Stühle des Öfteren.

Sie schwitzt auch extrem am Kopf.

Zöliakie wurde ausgeschlossen und so ist der Schweisstest sicher ein logischer Schritt. Ich für mich hatte nachdem wir ein negatives Screeningergebnis hatten für mich CF immer als sehr unwahrscheinlich eingestuft.

Trotzdem je mehr ich mich mit CF beschäftige, desto mehr passen die Symptome und nun eine Woche vor dem Schweisstest habe ich große Angst und kann an fast nichts anderes mehr denken.

Viele Grüße
jebent
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Re: Angst ... noch eine Woche zum Schweisstest

Beitragvon Fragende am 05.08.2015, 14:24

Hallo Jebent,

gerne würde ich sagen, nun mache dich nicht verrückt und warte den Schweißtest ab. Ich weiß dass das sehr schwierig ist.... wir haben selbst ein Kind mit CF (mittlerweile 6 Jahre alt) und ich bin mir noch sehr klar darüber wie schlimm damals die Warterei auf den Schweißtest war. Bei uns ist er leider positiv ausgefallen, aber es waren noch zig andere Mamis und Papis dort mit ihren Kindern, die mit einem negativen Ergebnis nach Hause gehen durften. Von daher darfst du schon noch ein wenig optimistisch bleiben, der Schweißtest dient ja in erster Linie dazu CF auszuschließen.
Du schreibst deine Tochter schwitzt arg am Kopf. Schmeckt ihr Schweiß auf der Stirn denn auch arg salzig? Ich hatte damals, als ich so lange auf den Test warten musste und täglich Symptome gesucht und wieder gestrichen habe.... mal an der Stirn unserer Tochter und an der Stirn unseres Sohnes geschleckt..... da war der Unterschied mehr als deutlich, unsere Tochter schmeckte wirklich sehr, sehr salzig im Vergleich zu unserem Sohn.
Beim Neugeborenenscreening wird ja "lediglich" ein Hinweis auf den Defekt der Bauchspeicheldrüse gesucht. Aber bei manchen Patienten oder bei vielen kleinen Patienten funktioniert die Bauchspeicheldrüse noch (ausreichend) und somit fallen sie beim Neugeborenenscreening nicht auf, da ist ein Schweißtest schon genauer.
http://muko.info/mukoviszidose-institut ... ening.html

Ich drücke euch fest die Daumen, dass der Schweißtest negativ ausfällt und deine Sorge unbegründet bleibt.

Alles Gute
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Re: Angst ... noch eine Woche zum Schweisstest

Beitragvon jebent am 05.08.2015, 14:41

Natürlich habe ich auch schon geleckt, nur an ihr und Erwachsenen, schließlich leckt man nicht einfach an fremden Kindern.
Sie schmeckt salzig, jedoch deutlich weniger als ein Erwachsener.

Danke für Deine Worte
jebent
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Re: Angst ... noch eine Woche zum Schweisstest

Beitragvon Fragende am 05.08.2015, 14:55

Deutlich weniger als ein Erwachsener, das hört sich doch gut an.

Es bleibt leider nichts anderes übrig als abzuwarten. Das geht wirklich an die Nerven. Versuche es vielleicht so gut wie möglich positiv zu sehen. Sollte sich die CF bestätigen ist es gut, wenn es so früh entdeckt wird und sie gleich die notwendige Therapie bekommt, die sicher für einen guten Verlauf der Erkrankung wichtig ist. Die kleinen Patienten werden in den CF-Ambulanzen wirklich sehr gut betreut, so ist jedenfalls mein Eindruck, und das Wissen und die Medizin ist auch ein ganzes Stück weiter als noch vor einigen Jahren.
Sollte sich die CF nicht bestätigen wirst du dir über die Mukoviszidose nie mehr Sorgen machen müssen, das hast du dann aus dem Kopf.
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Re: Angst ... noch eine Woche zum Schweisstest

Beitragvon jebent am 12.08.2015, 08:23

Heute ist es soweit Maus ist beim Schweißtest und ich muss arbeiten...
jebent
 
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Re: Angst ... noch eine Woche zum Schweisstest

Beitragvon jebent am 12.08.2015, 10:38

Der Schweisstest war negativ, müssen natürlich trotzdem nach der Ursache für die Verdauungsbeschwerden gucken.
Ich wünsche allen CF Betroffenen viel Kraft, zumindest bin ich nun gut informiert.

Vielen Dank
Jenny
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Re: Angst ... noch eine Woche zum Schweisstest

Beitragvon Lilac am 13.08.2015, 15:39

Herzlichen Glückwunsch für Dich und das Kleine! :D
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