Kann Cf auch falsch Diagnostiziert werden?

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Kann Cf auch falsch Diagnostiziert werden?

Beitragvon jackibenny am 02.04.2015, 15:28

Hallo, ich wollte euch gerne mal fragen ob es sein kann das das falsch Diagnostiziert werden kann.
Ich habe schon viel über diese Krankheit gelsen und auch Filme gesehen. Und alles was die Pat. haben mit luft probleme regelmäßig Arzt und Test besuche, Inalieren, Magersüchtig, schlechte Nahrungs aufnahme kann ich bei meinem Partner nicht feststellen. Er Isst wie ein Scheunendrescher ist im Sport der beste seine Fußball leute schlägt er mit lings er wird dick und geht vielleicht einmal im Jahr zu einem ganz normalen Arzt weil er vieleicht eine zerung hat. Er inaliert auch nicht, leider gotes raucht er auch mal eine( Zigarette) wenn er feiern ist. Könnt ihr mir da vielleicht weiter Helfen ich mach mir nehmlich sorgen das es vieleicht nicht gut ist das er nicht oft zu einem Facharzt geht zur Kontrolle und test macht oder auch Inaliert.
mfg Jacki
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Re: Kann Cf auch falsch Diagnostiziert werden?

Beitragvon Fragende am 02.04.2015, 20:35

Hallo Jacki,

wie wurde denn die CF bei deinem Partner diagnostiziert? Und wer hat sie diagnostiziert? Wie alt ist er jetzt?
Welche Mutationen hat er? Evtl. hat er gar keine Beteiligung der Bauchspeicheldrüse und hat daher keine Gewichtsprobleme oder nimmt er Enzyme zum fetthaltigen Essen?
Wurde dein Partner nach der Diagnose (also als Kind, wenn ich das richtig verstanden habe) nicht regelmäßig einer Muko-Ambulanz vorgestellt? Wenn nein, warum nicht?
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Re: Kann Cf auch falsch Diagnostiziert werden?

Beitragvon jackibenny am 02.04.2015, 23:38

Er wird jetzt 22 Jahre alt. ]Das weiß ich grad nicht muss ich ihn fragen. Er hat es aber mehr in der Bauchspeicheldrüse. Im Krankenhaus wurde das festgestellt an einem test und dann war er auch in einer Klinik für mehrere Monate als Säuglin, dann war er auch immer wieder da zur Untersuchungen aber die ganzen 5 Jahre jetzt schon war er nie da und er zeigt auch überhaupt keine syntome so richtig. Ich hab ihn schon oft drauf angesprochen weil ich selber da auch gerne mal hin will und so mal genau über sein Zustand wissen möchte. Er nimmt nur seine normalen Medikamente die er vom Arzt bekommen hat. Und die mussten wir in denn 5 Jahren jetzt schon drei mal selber erhöhen da er ja mehr Gewicht zu genommen hat und auch mehr isst.
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Re: Kann Cf auch falsch Diagnostiziert werden?

Beitragvon Fragende am 03.04.2015, 17:30

Hallo Jacki,

normalerweise ist es so, dass man sich i.d.R. als Mukoviszidosepatient alle 3 Monate in der Ambulanz vorstellt. Dort werden dann verschiedene Untersuchungen gemacht, Lungenfunktionstest, Medikamente werden verordnet, 1x im Jahr CT oder Röntgen, Blutuntersuchung etc...
Hat dein Freund gar keine Lungenprobleme? Vielleicht hat er einfach einen milden Verlauf. Wäre ja toll. Aber eigtl. dachte ich immer, es gibt Mutationen, bei denen die Bauchspeicheldrüse NICHT betroffen ist, aber die Lunge immer. Bei den meisten Patienten ist ja beides betroffen. Dass aber die Lunge nicht betroffen ist und nur die Bauchspeicheldrüse, das ist mir jetzt neu. Allerdings gibt es auch Patienten bei denen die Diagnose sehr, sehr spät gestellt wird, weil die Lunge lange keine Probleme macht.
Die Diagnose wird ja hauptsächlich mittels eines Schweißtests gestellt. Im Anschluss folgt auch ein Gentest, damit man weiß, welche Mutationen der Patient hat.
Welche Medikamente nimmt denn dein Freund? Enzyme für die Bauchspeicheldrüse? Bekommt er auch Vitamine? Ist eigtl. auch üblich.
Finde es schön, dass du dich so dafür interessierst und auch gerne mal mit deinem Freund in eine Ambulanz gehen möchtest.
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Re: Kann Cf auch falsch Diagnostiziert werden?

Beitragvon jackibenny am 08.04.2015, 22:07

Ja mit der Lunge hat er überhaupt keine Probleme.
Er nimmt pangrollen 40.000 und 25.000 und cec 500 Tabletten. Ich werde ihn mal überreden das wir mal in die Klinik fahren wo er damals immer war. Vielen Danke für eure Informationen.
Ja das interessiert mich sehr. Weil wir auch lange zusammen sind
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