Pseudomonas flourecens

[Heike1967]

Hallo

Vor über einem Jahr war ich hier schon einmal im Forum und berichtete über meinen Sohn Lucas, damals war er 2,5 Jahre und hatte den Pseudomonas.
Nach erfolgreicher Antibiotikatherapie, war der Keim auch weg, und kam nicht wieder, wir waren sehr glücklich, aber damals auch geschockt, als dann das Thema CF in Frage kam.
Es wurden einige Untersuchungen gemacht wie Schweißtest, der kleine Gentest, eine Bronchoskopie, sowie letztes Jahr der große Gentest.
Alles war unauffällig, die beiden Gentest wiesen kein Defekt auf, außer ein Gen war auffällig aber man sagte uns das dieses nichts mit CF zu tun hat. bei der Bronchoskopie wurde eine Zielienbürstung gemacht, und es sollten Zellen untersucht werden, da aber nicht genügend vorhanden waren, konnten diese nicht entnommen werden und untersucht werden.
Mittlerweile waren wir 2013, und 2014 zur Kur auf Amrum was Lucas auch sehr gut getan hat.
2014 hatten wir keinen Pseudomonaskeim, nur Acinetobacter Baumanie, Candis, und noch einen anderen.
Leider hat sich an Lucas sein Gesundheitszustand nicht viel geändert, er ist immer noch sehr viel krank, mit obstruktiven Bronchitiden, Mittelohrentzündungen, und obstruktiven Pneumonien, die sehr lange anhalten.
Letztes Jahr in der Kur haben wir dann mit dem Arzt beschlossen ihm über die Wintermonate mit einem Antibiotika zu therapieren. Leider hat sich von der pulmonalen Situation nichts geändert, bzw. verbesssert. vor drei Wochen lag er im Krankenhaus mit der Influenza A und einer Mykoplasmen Pneumonie.
Seit Januar sind wir einmal in der Woche bei der Psyiotherapeutin ( Atemtherapie ) und morgens und abends inhaliert er mit Mucoclear 3 %
Gestern rief mich unser Kinderarzt an und sagte mir das der Pseudomonas flourecens beim Rachenabstrich nachgewiesen wurde, ich war geschockt, und kann es immer noch nicht wirklich begreifen. Mittlerweile haben wir uns mit der Uniklinik in Hannover in Verbindung gesetzt, weil der Arzt von der Kurklinik den Verdacht auf eine leichte Form von CF hat.
Am 15. April müssen wir für eine Untersuchung in die Uniklinik ( Rektoskopie )
Nach ein paar Stunden sollen wir dann schon das Ergebnis bekommen was Lucas hat.
So wie ihr lesen könnt haben wir das Thema Cf ja oder nein bis heute noch nicht abschließen können.

Wenn jemand Lust hat auf meinem Beitrag zu antworten, würde ich mich sehr freuen, da mich dieses ungewisse ganz schön Kopf zerbrechen bereitet

Danke und liebe Grüße Heike

[Jade]

Hallo Heike,

wenn man ein auffälliges Gen gefunden hat sollte man genau untersuchen was es damit aufsich hat. Die Genmutationen bei CF, wenn ich mich nicht täusche, liegen bei ca. 700 verschiedene Arten. Es gibt die häufigen Mutationen wie Delta F508 etc. wo es offensichtlich ist.

Einem so im unklaren zulassen, vor allem weil dein Kind so oft krank ist, finde ich nicht gut bis sehr fahrlässig von diesem Arzt. Lasse doch noch mal eine Genanalyse machen bei einem anderen Arzt/Krankenhaus, so blöd wie es klingt, eine Zweitmeinung holen.

Das dein Kind auch jetzt einen Pseudomonas hat, kann ich dich verstehen das Du Dir da grosse Gedanken machst um die Gesundheit dessen.
Wiederrum kann der Pseudomonas auch wieder verschwinden. Ich muss aber dazu sagen das dieser kein typischer ist wie der Pseudomonas arginosa der am häufigsten bei Mukos in der Lunge ist. Mir wurde mal zu dem fluorcensis gesagt das er unrelevant in der Behandlung ist.
Aber das wurde mir gesagt.

Es ist wichtig das Du eine klare Antwort auf deine Fragen bekommst!

Auch wenn es schwer ist bei der ganzen Sache einen klaren Kopf zu behalten aber zu viele Sorgen um deinen Sohn tun Euch beiden nicht gut. Ich weiss das es schwer ist. Manchmal ist auch psychologische Hilfe gut. Ich spreche aus Erfahrung.

Alles gute Euch weiterhin!

[Nanna]

Hallo,
es sind inzwischen fast 2.000 Mukoviszidose-verursachende Mutationen beschrieben worden, d.h. wenn ein kleiner Gen-Test keine CF anzeigt, heißt das bei entsprechendem Keimstatus nicht, dass keine CF vorliegt.
Heike, habt ihr die rektale Potenzial-Messung durchführen lassen?
Was ist aus den Keimen geworden, hat dein Sohn sie abermals mit Antibiosen behandeln müssen?
Herzliche Grüße
Nanna

[Heike1967]

Hallo Nanna

Ja am 15.04. waren wir in der Uniklinik Hannover und da wurde diese rektale potenzial Messung gemacht.
Es wurden vier Proben entnommen und drei waren vollkommen in Ordnung, der Dr. Tümmler hat uns gesagt das wir Mukovizidose zu 100% ausschließen können.
Die Keime werden jedesmal mit einer Antibiotikatherapie saniert, entweder intravenös oder halt oral.
Nur der Arzt in Hannover hat uns auch gesagt das Erwachsene und Kinder die keine Lungenkrankheit haben nicht mit diesen Keimen besiedelt sind, also hat Lucas ja eine Lungenkrankheit, nur was für eine können die auch nicht sagen, und wie schon damals geschrieben hatte ich ja auch den Pseudomonas Aregionosa.
Ich weiß so langsam auch nicht mehr was ich überhaupt noch glauben bzw. denken soll der eine sagt so und der andere so.

LG. Heike

[Nanna]

Hey, hallo Heike,
ich glaube da würde es mir auch so gehen...Was gedenkt die MHH zu tun, seid ihr da nun aus der Betreuung in der CF Ambulanz raus, oder behandeln sie den Kleinen dennoch weiter?
Herzliche Grüße,
Nanna

[Heike1967]

Hallo Nanna

Nein Lucas wird in Hannover nicht weiter betreut, da ist er raus.
Wir waren gestern in Osnabrück in der Lungenfachklinik werden jetzt dort weiter betreut, da ist Lucas ja auch schon öfters stationär gewesen, wenn der Pseudomonas saniert werden musste oder wenn er eben krank war.
Gestern war die Lungenfachärztin mit ihm ganz zufrieden, der Lungenfunktionstest ist gut ausgefallen, und die Lunge selbst hörte sich auch gut an, nur leider ist es eine Frage der Zeit wie lang noch, da er schon wieder erkältet ist seit gut über einer Woche, und die letzte obstruktive Bronchitis noch nicht einmal drei Wochen zurück liegt.
Die Ärztin sagte gestern auch das sie noch ein paar Untersuchungen machen möchte, da wir ja immer noch nicht wissen was Lucas jetzt nun wirklich hat, im Moment meinte sie es sei ein Infekt Asthma, aber sicher ist sie sich eben nicht wirklich, da Lucas ja immer wieder diese blöden Keime hat.
Wir müssen jetzt irgendwann noch einmal für ein paar Tage stationär rein, da sie noch einmal eine Bronchoskopie machen möchte. 2012 wurde ja schon einmal eine gemacht, und auch Zilien entnommen, da aber nicht genügend vorhanden waren konnten diese nicht untersucht werden.
Eine Magenspiegelung möchte sie dann auch gleich mit machen, da Lucas auch ständig über Bauchweh klagt, ein Allergietest möchte sie noch machen, der wurde auch schon gemacht, und war komplett unauffällig, und die Nasennebenhölen sollen auch noch geröngt werden, also steht noch so einiges an.
Ich hoffe nur das endlich einmal etwas heraus gefunden wird, damit er richtig behandelt werden kann, und sich sein Gesundheitszustand endlich einmal stabilisiert, so wie es jetzt ist kann es auch nicht mehr weiter gehen.

Wünsche dir noch einen schönen Tag

LG. Heike

[Nanna]

Hallo Heike,
das klingt alles ziemlich wuselig. Hoffe mit euch, dass ihr bald wisst, was der Kleine hat.
Die nächsten Untersuchungen werden zumindest als Ausschlussverfahren anderer Krankheiten nützen.
Sollte es eine Allergie sein, kann man da zumindest schon mal ansetzen, bis der Rest geklärt ist, was da wirklich hinter steckt.
Ich wünsche euch ein schönes langes Wochenende und dass Lucas bald fitter ist!
Und dir viel Kraft. Ist ja als Mama auch nicht leicht...
Herzliche Grüße
Nanna