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Darf ich mitreden?

BeitragVerfasst: 13.05.2014, 21:01
von Frieda
Hallo,

ich bin seit einiger Zeit hier im Forum angemeldet und lese immer mal wieder eure Beiträge und Diskussionen zu bestimmten Themen mit Interesse.

Heute möchte ich mich mal bei euch vorstellen. Ich bin 33 Jahre alt und lebe mit dem sogenannten Swyer-James-Syndrom. Ich bin gesund zur Welt gekommen, doch als ich als Baby eine schwere Lungenentzündung hatte, wurde ein Teil meines Lungengewebes zerstört.
Diese Krankheit ist äußerst selten, es gibt wenig Informationen darüber und bisher habe ich noch niemanden kennengelernt, der die selbe Krankheit hat. Während meiner Kindheit wurde ich unter der Diagnose CF behandelt, da man nicht genau wusste, was ich habe. Die richtige Diagnose wurde erst in meiner Jugend gestellt. Die Krankheit, insbesondere die Symptome und die Therapie ähneln sehr der von CF Patienten (nur die Lunge betreffend). Es geht mir allerdings vergleichsweise gut. Auch wenn die Krankheit in den letzten 4 Jahren bei mir ziemlich fortgeschritten ist, kann ich damit ganz gut leben. Ich inhaliere 3 mal täglich (Salbutamol, Mukoclear 6%, Ceftazidim), Viani, ACC, Autogene Drainage, Krankengymnastik, Vitamin D. Ich habe sogar zwei kleine Kinder und einen Job, den ich (in teilzeit) ausüben kann. Trotzdem fühle ich mich oft ein wenig alleingelassen mit meiner Diagnose und diversen Fragen und Problemen, die im Alltag mit der Krankheit so auftreten. Deshalb habe ich mich hier im Forum angemeldet.. Soviel erst mal zu mir.
Ich hoffe, ihr könnt damit leben, dass hier von Zeit zu Zeit jemand "mitquatscht", der keine Mukoviszidose hat.

Viele Grüße