intensivierte therapie

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hallo habt ihr schonmal eine art gesundheitsaufbauprogramm initiiert?
ich meine eine deutliche intensivierung der therapie auf jeder ebene um eine verbesserung des zustandes zu erreichen. wenn ja wie erfolgreich war es?

[Carmeli]

hallo habt ihr schonmal eine art gesundheitsaufbauprogramm initiiert? ich meine eine deutliche intensivierung der therapie auf jeder ebene um eine verbesserung des zustandes zu erreichen. wenn ja wie erfolgreich war es?

Hallo nummerneunnichteingeloggt
Ja, ich mache das seit 2002 zweimal pro Jahr. Einmal 4 bis 6 Wochen während der REHA. Und dann noch einmal 14 Tagen im Winter, als Gesundheitswoche. Ich verbringe dann meine Zeit in Davos um auch vom günstigen Klima (allergenarm, keimarm) zu profitieren.

Es war bisher immer sehr erfolgreich.
Mein Programm: täglich 30 min. Physio mit Therapeut und zusätzlich 2 x in Eigenregie, täglich 40 bis 60 min. Ergometertraining, und 30 min. Kraftausdauertraining an den Geräten, tägl. 2 bis 3 Stunden Outdoorsport (Skilanglauf, Bergtouren, Wandern), 2 x pro Woche Massage bzw. Bindegewebsmassage, Wechselgüsse zur Abhärtung, 2 bis 3 mal pro Woche schwimmen. Bei körperlicher Belastung (außer beim Schwimmen) hatte ich immer zusätzlich Sauerstoff, so dass das Training kein Problem darstellte. Ja und dazu gutes hochkalorisches Essen. Naja inhalieren sowieso.
Ich komme dann auf durchschnittlich 5 Stunden Sport pro Tag. An wenigen Tagen sind es 2 Stunden Sport und an manchen Tagen (wenn eine Ganztageswanderung ansteht), sind es bis zu 8 Stunden Sport.

Hier einige Details:
5/2002 (6 Wochen REHA): Steigerung der FEV1 von 1,92 l auf 3,27 l, Steigerung der Belastbarkeit von 80 auf 110 Watt
1-3/2003 (9 Wochen REHA): Steigerung der FEV 1 von 1,41 l auf 3,23l, Steigerung der Belastbrakeit von 85 auf 90 Watt, Am ersten REHA-Tag benötigte ich für eine Runde um den Davoser See (4,2 km) ca. 3 Stunden,
5/2004 (6 Wochen REHA + i.V.-Therapie): Steigerung der FEV1 von 1,15 l auf 2,66 l, Steigerung der Belastbarkeit von 80 auf 120 Watt, in meiner 6. REHA-Woche habe ich sogar am Davoser Seelauf teilgenommen. 4,2 km in 29:02 min.
2/2005 (2 Wochen Gesundheitswoche): Steigerung der Belastbarkeit von 95 Watt auf 110 Watt
6/2005 (4 Wochen REHA): Steigerung der FEV1 von 2,02 auf 3,09 l, Steigerung der Belastbarkeit von 80 Watt auf 118 Watt
2/2006 (2 Wochen Gesundheitswoche + i.V.-Therapie): zu Beginn des "Intensivkurses" lag bei einer Belastung von 30 Watt die Sauerstoffsättigung bei 85% nach 14 Tagen Training lag sie erst bei 110 Watt bei 85%.

Das Fazit, ein Intensivprogramm bringt etwas. Ich kombiniere immer nach folgendem Schema: erst inhalieren, dann Physiotherapie, dann Sport. Man muss unbedingt auf ausreichende Pausen achten, sonst ist man nach einer Woche fix und fertig.
Nach 60 min. Ergometer lege ich eine Pause mit hochkalorischem Trink und Banane ein, dannach eine Massage, dann 30 min. Ruhe, dann Kraftausdauertraining, Mittag essen, inhalieren, Wandern, Wechselguss, 30 min. Ruhen, Sport, Abendessen, so in dieser Reihenfolge.

ABER das Programm muss sehr intensiv sein. Wenn die Intensiviät nachläßt (Alltag nach REHA) verschlechtert sich der Zustand leider immer wieder. Zumindestens ist es bei mir so. Ich merke erst eine deutliche Verbesserung der LUFU und Belastbarkeit bei durchschnittlich 5 Stunden "Sport" am Tag.

Liebe Grüße
Carmen

[sven]

hallo habt ihr schonmal eine art gesundheitsaufbauprogramm initiiert? ich meine eine deutliche intensivierung der therapie auf jeder ebene um eine verbesserung des zustandes zu erreichen. wenn ja wie erfolgreich war es?

Hallo nummerneunnichteingeloggt
Ja, ich mache das seit 2002 zweimal pro Jahr. Einmal 4 bis 6 Wochen während der REHA. Und dann noch einmal 14 Tagen im Winter, als Gesundheitswoche. Ich verbringe dann meine Zeit in Davos um auch vom günstigen Klima (allergenarm, keimarm) zu profitieren.

Ob das ganze wirklich "erfolgreich" ist, wage ich zu bezweifeln. Denn wenn quasi nichts übrig bleibt, dann ist zwar in diesem Zeitraum einer Verbesserung schön und gut, aber eine dauerhafte Verbesserung, wenn auch nicht so hoch, wäre sicherlich wünschenswerter. Ein in das normale Leben intregriertes Training mit etwas weniger Intensität bringt mehr, als einmal richtig Powern und dann nichts mehr.

[Carmeli]

Ob das ganze wirklich "erfolgreich" ist, wage ich zu bezweifeln.

Hallo Sven

Ja es ist sehr erfolgreich. Da es sich um eine sich ständig verschlechternde Erkrankung handelt, ist es ein großer Gewinn, wenn sich die Lufu zwischenzeitlich verbessert, auch wenn die Verbesserung nur 3 Monate anhält. Auch wenn sich die Lufu und die Belastbarkeit immer wieder verschlechtern, weil im normalen Alltag mit Volltimejob und Hobbys, ehrenamtlicher Tätigkeit ect. ein durchschnittlicher Therapieaufwand mit 5 Stunden Sport und 3 mal täglich Physiotherapie nicht realisierbar ist, so konnte ich bisher durch diese zweimal pro Jahr erfolgte Therapieintensivierung eine Berentung verhindern und die vorher bestehenden krankheitsbedingten Arbeitsausfälle signifikant reduzieren.

Wenn ich bedenke, dass ich nach meiner 2. Lungen-OP für eine Strecke von 4,2 km eine Gehzeit von 3 Stunden benötigte und dann 1 1/4 Jahr später sogar wieder wettkampfmäßig Seeläufe bestritten habe, dann ist das ein riesen großer Erfolg, den ich ohne diese intensivierten Phasen bestimmt nicht erreicht hätte.

Denn wenn quasi nichts übrig bleibt, dann ist zwar in diesem Zeitraum einer Verbesserung schön und gut, aber eine dauerhafte Verbesserung, wenn auch nicht so hoch, wäre sicherlich wünschenswerter.

Es ist ja nicht so, dass nichts übrig bleibt. Letzendlich konnte ich meine Lufu von 2004 (FEV1 vor der Intensivmaßnahme 1,15 l) bis 2005 (FEV1 vor Intensivmaßnahme 2,02) steigern und im Wesentlichen halten.

Klar wäre eine dauerhafte Verbesserung gut, aber für mich ist jeder Tag und sogar jede Stunde Verbesserung ein persönlicher Lebensgewinn. Und ich denke für andere bestimmt auch. Leider kann man gewisse Komplikationen (wie Pneu, Hämoptysen [Bluhusten] )die dann zur Verschlechterung der Belastbarkeit führen, weil man dann eben nicht trainieren kann noch nicht verhindern.

Ein in das normale Leben intregriertes Training mit etwas weniger Intensität bringt mehr, als einmal richtig Powern und dann nichts mehr

Ob es wirklich mehr bringt, wenn man z.Bsp. täglich nur 30 min. trainiert, denn mehr ist für die meisten nicht drin, kann man nicht sagen.

Leider komme ich neben meinem 9-Stunden-Durchschnittsjob und 3 Diensten im Monat usw. nur auf täglich 1 bis 2 Stunden Sport und 1 Stunde Physiotherapie + Inhalation. Und ich denke, dass es anderen ähnlich geht.
Für mich kommt es leider erst ab einem Training von durchschnittlich 5 Stunden zu einer wesentlichen Verbesserung.

Summasummarum: Auch wenn sich die Lufu wieder verschlechtert, macht es einen Unterschied ob die FEV1 von 3l um 50 % auf 1,5 abfällt oder ob sie dass von 1,5l tut und somit auf 0,75 l abfällt. Auch mit dem Gewicht ist es ähnlich. Wenn man so eine Intensivkur vielleicht in den Herbst legt, dann startet man mit besserem Gewicht und besserer Lufu in den Winter und profitiert davon.

Aber hier muss jeder seinen Weg finden. Für mich persönlich ist es eben dieser.

In diesem Sinn
Gruß Carmen

[sven]

Es ist ja nicht so, dass nichts übrig bleibt. Letzendlich konnte ich meine Lufu von 2004 (FEV1 vor der Intensivmaßnahme 1,15 l) bis 2005 (FEV1 vor Intensivmaßnahme 2,02) steigern und im Wesentlichen halten.

Ok, da geb ich Dir recht....

[nummerneunnichteingeloggt]

solche programme wie du carmen habe ich auch schon absolviert, obwohl meine compliance wohl nicht so gut wie deine war. als ich die frage stellte hatte ich primär eine langfristige therapieverbesserung im sinn und wollte wissen inwiefern andere mukos erfahrungen damit haben, wie potent eine solche maßnahme sein kann, wenn es schon zu relativ deutlichen einschränkungen kam.

ich selbst habe meine therapie verbessert und meinen therapieaufwand deutlich erhöht. das ging nicht von einen auf den anderen tag. mit der zeit habe ich die behandlungsintensität hochgeschraubt um nicht schon nach zwei wochen keine lust mehr zu haben.

änderungen meiner therapie waren insbesondere:

regelmäßige inhalation mit isotonischer nacl-lösung
deutlich verbesserte ernährungssituation
regelmäßigere drainage (ist noch ausbaufähig)
anpassung der sportlichen aktivitäten an alle äußeren umstände
und noch einige andere kleinigkeiten

der erfolg ist relativ deutlich. ich komme über kleine infekte wenn sie kommen besser hinweg. mein gewicht hat sich nach einer deutlichen abnahme letzten jahres etwas erholt (zunahme von 7-8kg). nacl erleichterte die drainage sehr und trug zusätzlich zu einer höheren bereitschaft zur durchführung der ad bei. physisch bin ich auch wieder belastbarer, nachdem ich vor allem pulmonal für meine verhältnisse schon sehr sehr weit unten war.

auf anderer ebene hat diese compliance noch leicht negative folgen. ich denke aber, dass sie sich mit der zeit auflösen werden.

[Gast]

ich meine natürlich eine hypertone kochsalzlösung