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Vertex-Studie

BeitragVerfasst: 20.09.2013, 16:11
von Joui
Hallo,
hat hier jemand Erfahrung mit diesen Vertex-Studien? Seit anderthalb Jahren stehe ich nun in der Liste möglicher Probanden "sehr weit oben" und bin immer "fest mit eingeplant" für die nächste Studie. Leider jedoch wurde ich schon mindestens zum 6. oder 7. mal auf die nächste Studie vertröstet, worüber man mich aber von sich aus auch nie informierte, sondern immer erst telefonisch auf Nachfrage. Nach welchen Kriterien hier sondiert wird ist mir schleierhaft...
Im April hieß es dann, dass ich mit großer Wahrscheinlichkeit an einer PhaseIII-Studie im Septemeber teilnehmen darf. Das heißt, man bekommt dieses Kombipreparat (Vertex 770 und 809) dann garantiert für 2 Jahre (und nicht, wie in den PhaseII-Studien nur 4-8 Wochen). Von da an konnte ich an nichts anderes mehr denken, und habe auch nur auf diesenTermin drauf hingearbeitet, damit dann auch alles stimmt (Lungenfunktion darf sich nur um ca. 10% verändern, muss aber über 40% sein, 4 Wochen vorher darf sich an der Therapie nichts verändern, alle relevanten Blutwerte müssen stimmen usw.). Dann am Telefon (auf eigene Nachfrage natürlich wieder), auf die Frage, wann denn diese Studie nun beginnt erfuhr ich dann mal wieder, dass ich nicht in der Studie bin, aber im Oktober/November wieder eine PhaseII-Studie startet (Vertex 660 und 809), für die ich "fest mit eingeplant" bin.
Aus lauter Enttäuschung habe ich später am Abend dann via Email komplett meine Teilnahme an allen weitern Studien abgesagt (natürlich ohne jegliche Reaktion Seitens der Studienleiter). Aber jetzt, eine Woche später frage ich mich schon, ob ich mir nicht selbst damit geschadet habe, und ob es nicht auch noch anderswo die Möglichkeit gibt, an solch einer Studie teilzunehmen. Oder ist Köln die einzige Anlaufstelle? Ich habe keine Ahnung wie lange es noch bis zur Marktreife dauern wird, so dass man das Kombipreparat dann auf Rezept bekommt, muss aber immer daran denken, dass es in 5 Jahren schon zu spät sein könnte...

EDIT: Das gemeinste was man einem Menschen antun kann, ist die Hoffnung zu zerstören! Gerade wenn es um das Leben geht...